Smärtan i knäna försvann lagom tills jag åkte till sjukhuset för cellgifter på eftermiddagen.
Jag fick både cellgifter och min skelettmedicin. Jörgen var med samt att diakonissan kom och pratade en timme.
Resten av tisdagkvällen var lugn. SAH kom förbi och tittade till mig men då var jag på benen som vanligt.
Ingen aning varför jag får dessa smärtor. jag kan få känningar i fot och knäleder ibland om jag varit kall men denna extrema smärta har jag bara haft 3 gånger tidigare förra året i April, Juni och Juli. Och första gången åkte jag akut in med ambulans. Den gången i juli och den gången nu satt smärtan i ungefär 6 timmar och den kunde lindras med massa morfin och kortison.
Jag sover numer med joggingbyxor så att knäna är varma samt min trogna vetekudde och det har i alla fall inte kommit tillbaka.
Senaste dygnet känns det mer som min lever är i vägen och det är återigen jobbigt att gäspa och ta djupa andetag.
Tror jag ligger efter rejält i sömnen också. Onsdagen och torsdagen har varit fullspäckade med besök och telefonsamtal. Jag har pratat ett flertal gånger med hemsjukvården, både med sjuksköterskorna och med läkaren. Joels kurator har ringt om nya skolan, resursfrågan, färdtjänsten dit och om det ska vara vanligt eller RH fritids.
Solskydd är äntligen beställt till barnens rum. Det blir "duetter" på insidan av fönstret istället för markiser utanför.
Räkningarna blev betalda innan midnatt igår och Tele2 har jag äntligen fått iväg överlåtelse på samtliga avtal i hela familjen från mig till Jörgen, samt flyttat all autogiro från mig också.
Igår onsdag kom Åsa förbi med lite goodies från USA och vi åt lunch på altanen. Maria anslöt till fikat och till middagen kom Hillevi. Jätttrevligt med alla besök och ju mer man kan komprimera ihop besöken desto bättre. Jag vill ju självklart träffa alla men det blir inte så mycket gjort om man ska vara social samtidigt. Och ibland måste jag bara få vara ifred och VILA! Ligga på soffan och zappa med kontrollen!
I eftermiddags har jag varit med Isac så han fick klippa sig, sedan ett par nya skor! Så välbehövligt. Nu äger han 2 par!! Försökte få honom till att köpa ett par joggingskor också men icke. Han var nöjd med ett par tygskor som han ska ha till skolavslutningen och till dess går han i sina uttrampade Umbro som har varit enda paret han ägt förutom fotbollsskor.
Jörgen hade fixat middag när vi kom hem som vi snabbt slängde i oss, sedan åkte Jörgen på föräldramöte på Joels nya skola Skanskvarn inne vid Gullmarsplan och jag tog Isacs föräldramöte på Kvarnbergsskolan i Gustavsberg.
Isac verkar inte riktigt bestämt sig om han vill till Kvarnberget eller om han vill gå kvar i Brunn där han går idag. Hoppas han kan sova på saken i natt så vi föräldrar vet hur vi ska agera för vad händer om han inte trivs på Kvarnberget, kan man då enkelt byta tillbaka?
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
37 kommentarer:
Läste artikeln i DN och har sedan följt dig här. Beundrar dig!!! Kram!
Skönt att höra att du mår bättre igen! Tror att många har väntat på inlägget. Vi blir ju oroliga:).
Hoppas du får en god natts sömn! Många , många kramar till alla i din familj.
Hoppas du får sova gott inatt utan smärtor och komma ikapp med sömn. Stor kram från Eva i västerort!
Kära Elisabeth!
Du känner mig inte. Jag heter Yvonne och är 52 år. Jobbar som undersköterska.
Din blogg har jag följt sedan du var med i Sofias änglar. Du är en enastående mamma. Och en helt fantastisk person. Du har en kraft som jag sällan varit med om, och du lever verkligen livet. Det är svårt att med ord uttrycka vad jag känner, och jag blir sällan mållös. Du har och kommer alltid att ha en speciell plats i mitt hjärta. För du är en sådan speciell person. Jag ville bara att du skulle få veta det. Jag skickar den varmaste kram jag kan uppbringa till dig. Och ritar ett stort hjärta runt dina pojkar. Kram. Yvonne.
Vad skönt att höra från dig, har väntat på ett inlägg. Sov gott i natt fina Elisabeth! Finns så mycket jag vill skriva, men jag hittar inte orden. Jag följer dig och din kamp och hoppas att under kan ske!!! Som nybliven mamma är du en stor förebild för mig, helt fantastisk! Har läst DN-artikeln och såg Sofias änglar häromdagen. Det gör ont i mig att se dig gråta! Ja, vad ska jag säga? Önskar det fanns något att göra.. Jag skriver mer en annan dag <3 kram Marléne
Hej Elisabeth ! Javisst blir man orolig,jag kollar alltid här innan jag ska logga ut för kvällen, o då hade du precis skrivet nu. Skönt att värken försvann, för hur det är att ha födslosmärta ,vet man ju hur det känns. Hoppas du får sova riktigt gott i natt. Ha de så bra du kan. Från Gull i Skåne.
Skönt att äntligen få en uppdatering! Nu kan man slappna av! Hoppas du får sova gott! Kram Anna
Skönt art läsa ett inlägg. Kollar din blogg varje dag. Du e så starkt. Kämpa på. Kram Tobbe (skrev för nån vecka sen)
Hej såg programmet idag på datan. kan inte säga att jag är i samma situation o att jag helt fattar vad du går igenom, men kanske närmare än medelmänniskan. Jag har också 3 barn o äldste sonen nu 25 år är funktionshindrad. Ovanlig blodsjukdom, epilepsi samt förståndshandikappad. Han bröt benet för 6 v sedan o vi har det rätt tufft. Min man fick prostatacancer 2005, aggressiv o opererades men min oro är stark att den kan komma tillbaka i någon annan form. Leva i nuet, ja, se framåt,ja, men att relatera till de flesta friska bekymmerslösa,nej. Alltså rätt ensamt på ett plan, men starkt på ett annat. Vad vi kämpande föräldrar och människor ändå har mycket att ge, vilken energi och outtröttligt hopp!!! LYCKA TILL låter ju hur larvigt som helst, men det är vad jag önskar er av hela mitt hjärta. Kunde jag bidra så du blev frisk skulle jag inte tveka! Kram från Lena-Maria lena-maria.gestrin@comhe.se
Tack för din blogg och att du vill dela med dig av ditt privata liv. Som människa har jag lärt mig att ta vara på vardagen. Som yrkesperson (läkare, onkologi) Har du lärt mig om patientperspektivet och visat hur jag kan bli en bättre doktor. Hoppas din tid du har kvar blir bra för fig och dina nära. Som du säger, ingen vet hur länge vi har kvar i livet och det handlar om att ta vara på den tiden vi får.
Hej Elisabeth !
Sitter här o "tomtar" i den ljusa norrlands natten med att plocka undan tvätt o glutta in på datorn emellanåt.
Isaks skola: det bör väl inte vara några problem ?
Går han nu i den skola som är den som räknas som den närmaste för er ?
Om han då byter så har han alltid rätt att byta tillbaka till den skola han eg. hör till: "närhets principen".
Jag flyttade mina ungar från "vår" skola till en friskola (med mer inriktning på NO/MA som de ville ha) o den ligger 1 mil från oss.
Rak kö ! så eftersom vi fick in dem så fick de pröva: vi lovade dem att de kunde alltid byta tillbaka till sin gamla skola om det inte kändes bra/saknar kompisar osv. Bättre det än att tacka nej till en skola där du tappar din plats om du tackar nej: prövar man så vet man ju i alla fall vad man får där.
Så det borde väl lösa sig för Isak!?
Dina knän/mysbyxor: förstår att mysbyxor är sköna ( det tycker jag med) men jag hade problem med mina knän ett tag/värk o jag tog ett par tubsockar ( man kan ta makens/sonens om man behöver större) o klippte av dem från ankeln o ner: så drar du bara själva "tuben" över knäet.
Funkar skitbra o man kan ha det under de mesta benplaggen!
Skönt att sova med !
Älskade Elisabeth: du känns som en nära vän- så länge som jag följt din blogg. Och det är nästan med ångest jag läser som dina förberedelser..... men glöm aldrig: dina söner kommer att klara sig bra här i livet.
Och förvånar mig inte om din Adam blir landslags spelare/NHL. Jag ska hålla utkik !
Den dagen han spelar juniorVM eller landslaget " stora kronorna" så ska jag tända ett ljus o tänka på dig: du kommer att vara med då i både din familjs o alla andra hjärtan.
Adam o Isac kommer att ta hand o Joel och varandra. Du ska vara SÅ stolt över dina barn. Du har gett dem alla redskap så långt du bara kan för att de ska bli trygga, vetgiriga, empatiska och fina barn: de kommer att hedra dig i sina hjärtan varenda dag. Jag lovar.
Se till att ta vara på varje stund med de dina nu: skit i städningen eller att joxa med en 3 tim matlagning... ni kan njuta av varandra lika mkt över en middag med makaroner o köttbullar !
De varmaste styrkekramar jag någonsin kan uppbära skicka jag dig !
Kram Madde-Umeå
Fredagskram! Ylwa
Som så många andra är jag en trogen bloggläsare som blev riktigt glad och lättad när du skrev att dina knän nu är lite bättre.
Har själv mycket smärta och vet att det är jobbigt.
Sänder massor av styrkekramar och varma tankar! Hoppas du får en riktigt skön helg tillsammans med familjen. Sippan
Så skönt och höra av dig. Hoppas du får en skön och vilsam helg! Kram Anneli
Hej Elisabeth!
Vad bra,att du skrev några rader,och hoppas nu på diba cellgifter hjälper!!! Samt att du slipper denna smärta-man vet knappt va man ska göra av sig:/;en skönt du är uppe´,o kunna fika med dina vänner:)) Glad!Du är värd allt gott,o din fam
mångamångakramar,
kicki i Vö
Du finns i mina tankar varje dag <3 Varma kramar från Jessica i Lidköping
Hej! Skönt att smärtan gav med sig igen.. Ville bara skriva att min son gått på Kvarnberget i 6:an och 7:an och det har varit bra, dock längtade han tillbaka till Brunn så han får byta tillbaka nu och gå 8:an och 9:an där. Det var jättebra med idrottsprofil där men tyvärr inte så mycket ishockey som man hade önskat från början, och närheten till skolan och att han saknade sina gamla kompisar vägde över, men det var inga problem att byta i alla fall :) Kram
Min son, med en skitsjukdom i blod/benmärg, får smärtattacker i benen, likt de smärtor du beskriver. Man har gjort tryckmätningar och kommit fram till att han har extremt högt tryck inne i benmärgen. Man vet inte varför - kanske benmärgen får fnatt, kanske inflammationer i kärlen som går från märgen, genom skelettet och ut i systemet. Följer dig här, via rymden. Lider på dig och familjen, de dåliga dagarna. Gläds med er över de bra... Kramar och tankar!
/s
Till Madde. Oj vad mina tårar rinner när jag läser att du ska tända ett ljus för mig när du ser Adam spela hockey. Jag tror också starkt på honom om han kan hålla sig skadefri. 2 år kvar för honom t JVM men hoppas han spelar landslagets J17 nästa säsong.
'närhetsprincipen' aha, då borde det vara lungt. Hoppas verkligen att han vill gå i kvarnberget där Adam gått. Lärarna som ska ha 6orna är de klart bästa på skolan!
NU börjar det kurra i magen. Dags att kliva upp. Första sovmorgonen på mkt länge o inget bokat förr utom sah som kommer hit före lunch. ELisabeth
❤❤❤
God morgon Elisabeth!
Skönt att höra av dig!
Vi har alla i familjen läst artikeln i DN. Den var verkligen bra.
Hoppas du får en bra dag!
Tänk om alla vi som känner dig och följer dig kunde ge dig en dag av våra liv. Tänk om det vore möjligt. Jag skulle ge dig ett år av mitt!
Stora Kramar från mig och alla i familjen (ma och pa också)! Eva Klöfver
Hej Elisabeth!
Så skönt att läsa att smärtan släppt och att du mår bättre. Det är så underbart att läsa hur du tar nya tag efter varje "bakslag" och håller fokus här och nu. Tack för det och för att du hela tiden påminner om vad som är viktigt.
Kram C
Du har berört mig så mycket! Min pappa fick beskedet att han hade 3-6 mån kvar att leva om de inte hittade en donator och ett nytt hjärta. Efter 2 mån transplanterades han och allt gick över förväntan. Men jag vet hur det är att vara ung och ha en döende förälder. Han dokumenterade också allting och fixade det praktiska. Tack och lov behövde jag aldrig öppna de memoarer han skrivit om vår uppväxt. Vad jag eg. Vill förmedla till dig är att dina barn kommer alltid att veta, känna och minnas dig som den fantastiska och kärleksfulla mamma
Som du är. Långt ifrån alla har turen att ha en sådan förälder som jag och dina barn! Och den kärleken följer en genom hela livet. Många varma kramar
Vad skönt att höra att du mår bättre igen. Man blir ju väldigt orolig. Du är ju en så jättefin mamma som först och främst tänker på dina pojkar. Hoppas du nu får en fin och lugn helg.
Hej Elisabeth!
Ja, vad skriver man till dig?
Vet inte själv det just nu utan bara känner en tomhet som fils med sorg i hela min kropp.
Själv är jag mamma till 3 barn och har varit sjuk länge men inte den sjukdomen som din så jag har ingenting att klaga. Hittade dig då jag googlade om magnetröntgen som jag ska gå på angående att något e galet med min lever/galla efter operationen. Kände mig rädd mera när jag läste vilken kamp du har med att kämpa varje dag för att överleva och hur detta kan hända vem som helst.
Elisabeth! Jag vill med detta email säga med dessa ord!
Du är enastående människa som bör hyllas av oss människor! Mina tankar går först till dig sedan till din Älskade familj!
Många varma kramar<3 <3 <3
Isabel från Södertälje
Hej min vän, som jag inte känner.Mer än i mitt hjärta, finns du varje dag.Du är en helt underbar människa.Och din familj med.Jag har också följt din blogg sen du var med i Sofias änglar och blir så berörd och ledsen över allt som du får gå igenom.Varför ska livet vara så orättvist.Du ska klara av detta har jag bestämmt.Men nu får du ha de så bra.Många kramar från Lena I Ekeby(Skåne)
Kära Elisabeth,
vilken lättnad att höra att din hemska värk i knäna gav med sig!
Tack för att du orkar hålla oss uppdaterade, vi alla som lever, gläds, sörjer och blir ilskna tillsammans med dig!
Du lämnar verkligen underbara spår omkring dig!
Hoppas det inte hindrar dig från att "ösa galla" och rasa när du behöver det - det här är DIN blogg och ditt andningshål.
Så skönt att Jörgen har någon att gå och prata med!
Det verkar ju gå vägen ifall Isac skulle vilka byta tillbaka till sin gamla skola - så bra!
Skickar de varmaste och kärleksfullaste kramarna till dig och dina fyra fina pojkar! :o)
<3 <3 <3 <3 <3
Aina
Hej Elisabeth!
Jag har själv gått i kvarnbergsskolan och det är en skola jag knappt skulle rekommendera min värsta fiende. Jag bytte till myrsjöskolan efter ett år och OJ vilken skillnad. Vilken skola som helst är bättre än kvarnberget, så jag skulle absolut rekommendera din son att stanna kvar i Brunn. Vi hade nya lärare varje vecka, ingen brydde sig ett dugg om eleverna, mina klasskamrater var alla halvt alkoholiserade och skolkade både var och varannan dag. Ingen bra plats för ett barn helt enkelt.
Maddes kommentar om att tända ett ljus för Elisabeth när Adam spelar sin elithockey tog rakt i hjärtat, berörde och stannar kvar. Gud så vacker tanke. Det ljuset du gett Elisabeth kommer att brinna hos många av oss alltid. Inte bara hos de som är dina nära och kära och också hos oss som har dig när och kär!
Kärlek & Ljus till dig och de dina
♥♥♥
Du är helt otrolig, vilken styrka och vilken kärlek du ger din familj. Tänk om alla människor skulle vara så omtänksamma som du är.
Skönt att knäontet gav lite vika! Har följt dig lite till och från sedan Sofias Änglar var hos er. Ni är värda allt gott ni kan få, anonyma skit kommentarer kan man inte bara radera dessa missunnsamma som skriver sånt.
Önskar jag kunde ge dig mer än bara energi så här via Cyber.
Kram Lotta F
Klart att du reser dig Elisabeth. Din vilja att leva hjälper dig långt. Skickar lite styrka genom cyber-världen med hopp om en bra helg för dig och de dina.
Kram Lotta
O, vad glad jag blev, när du skrev att smärtorna försvunnit. Hoppas att du slipper det fler gånger. Är så glad för din skull.
Efter varje pärs reser du dig igen, du är en enastående mamma och person. Precis som någon annan skrivit här, har du en enastående kraft som jag bara har märkt av en gång tidigare. Min kompis drabbades av samma jävla sjukdom och läkarna sa att viljan är 75%. Det stämde på henne och det gör det på dig oxå. Försök att vila lite i helgen, det är faktiskt bra det med. Trevlig helg önskar jag dig o din familj! KRAAAAM C
Hej Bettan!
Har du inte någon egen tokrolig, knäpp, fin, underbar, eftertänksam liten idé som du tänker att vi alla(som vill) kan göra?
Visst finns barnens PG (tack för det), och tack Madde för din idé att tända ett ljus när Adam spelar hockey! Im on! Jag ska också tända ett ljus för dig Elisabeth, när Adam spelar landslagsmatcher i framtiden. Gärna NHL också, men ibland spelar de ju på så konstiga tider...., och då är det ju inte säkert att jag är vaken...
Finns det något annat du kommer på.... Det är ju Bettan, för att vi vill!! Och för att du är så värd alla våra tankar! (De som inte vill behöver ju inte....:-))
Jag hoppas att du har många soliga dagar kvar hos oss! Och efter det kommer du alltid att leva vidare, i dina barn, familj, vänner och bekanta. Även hos mig, har du för alltid en plats i mitt hjärta. Som ett varmt möte som aldrig försvinner. En varm, härlig, tacksam och livsglad liten plats i mitt hjärta <3.
Tack så oändligt mycket för denna blogg! Och för allt annat som du har valt att dela med omvärlden. Du är stark! Bloggen och ditt liv är först och främst för dig och din familj, men därefter för oss som VILL! Småaktiga och missunsamma människor, kanske vaknar senare i livet?? Vi får väl i alla fall hoppas det :).
Många kramar
Maria
Massa kärlek till dig och din familj!<3
Stor kram
Hamnade här när jag läste på en väns blogg o vill bara skicka en hälsning. Såg er i Sofias Änglar o har haft dig o familjen i tankarna sen dess. Livet är inte lätt eller rättvist, men oavsett om man är sjuk eller frisk , får leva länge eller dör ung så är det gott att ha en familj, vänner o medmänniskor som ger kärlek mitt i allt! Önskar dig o familjen allt gott Kram/Mari
Du har många fina bloggläsare som är duktiga på att uttrycka sig, sätter ord på det jag känner och jag måste säga att Maddes inlägg gick rätt in i hjärtat! Tack Elisabeth för din generositet och delar med dig av din kamp, du är enastående! Kramar från Jenny
Sätt inte din son i en skola på Värmdö. Låt honom börja på Skuru skola eller kunskapsskolan i Nacka istället.
Mycket bättre umgänge och studiemiljö. Kvarnbergets elever är coolast ju mindre dem pluggar och ju mer de skolkar. Det är och har alltid varit så.
Skolorna i Nacka är tvärtom, dem som pluggar mest och får bäst betyg är coolast!
Tror han skulle få mycket roligare i en skola i Nacka, en mer händelserik tonårsperiod blandat med hårt plugg och roliga inslag!
Väl mött, lycka till. Du är fantastisk.
Skicka en kommentar