Läkarbesök

I dag var det tungt att gå upp. Vi hade lite fest igår hemma hos oss och firade både Adam och Joel. Klockan blev över midnatt och jag tror den blev närmare 02 innan jag snuddade vid kudden.
Jörgen skulle upp och jobba i morse och jag iväg till Södersjukhuset och läkaren. Jag var där i god tid innan mitt besök klockan 8.30 men fick vänta länge och klockan 9 var jag tvungen att gå och fråga… då säger receptionisten att det inte är förrens klockan 9.30!? Hon skickade in mig till kontaktsjuksköterskan och väl där inne kom tårarna av trötthet och uppgivenhet.
Jag har inte tid och råd att mitt tighta schema rubbas. Klockan 10 hade jag bokat introduktionsmöte på Assistansia som ligger i Stadshagen för att sedan klockan 12 möta upp mamma och Joel på Fåfängan för en lunch.

Efter mitt sammanbrott på mottagningen så ordnade de så att damen efter mig bytte tid med mig. Jag tackade henne som ödmjukast och hoppas att hon förstår vilken god gärning hon gjorde. Jag fick träffa en annan läkare än vanligt då min är på semester. Hon var jättebra och vi har tidigare haft kontakt på telefon så hon kände igen mitt fall ganska väl. Jag förklarade alla mina olika krämpor och uppdaterade läget efter sommaren. Vi kom gemensamt fram till att jag nu ska få göra en datortomografi på huvudet INNAN nästa cellgiftsbehandling så att jag kan få svaret den 16 augusti när jag träffar ordinarie läkare. I början av september ska jag göra nästa datortomografi på buken och levern. (då kommer jag ha fått ytterligare en dos cellgift så jag HOPPAS då att man kan se något positivt resultat.)

Mötet på Assistansia kändes bra och jag har en hel del läsning och papper med mig hem.

Lunchen på Fåfängan han jag också med (tack vare snälla damen som bytte tid med mig på SÖS). Det var lite mysigt att få lite lugn och ro med Joel och mamma en stund. Klockan 14 tog jag bilen hem mot Ingarö medan de tog en färdtjänst till St Eriks Ögonsjukhus där Joel hade tid hos ortoptisten. Så skönt att mamma finns som lite avlastning. Jag hade inte orkat mer besök idag.

Jag fick ta del av några fina ord från EvaLi, (en bloggläsare) som jag gärna vill sprida vidare;
Den här dagen har du, den är din.
Du kan göra vad du vill med den.
Gårdagen har du haft, gårdagen kan du inte ändra.
Morgondagen har du inget löfte om.
Men den här dagen har du, så fyll den med innehåll,
så att någon ikväll, eller redan idag,
är glad att just du finns!
Sedan dök det även upp en fråga på bloggen om Joels funktionshinder och om han kommer att kunna gå i en vanlig skola.

Joel har CPskada som kallas Diplegi där både armar och ben är påverkade men benen mer än armarna. Hans högerarm är den som fungerar bäst. Hans balans är också mycket påverkad och ibland har han svårt med koncentrationen om det blir för stökigt. I övrigt är han riktigt med på noterna och duktig på att läsa och räkna. Skriva kan han bara på dator. Min förhoppning är att han ska kunna pröva gå i vanlig skola. Han kommer dock att behöva en resurs som hjälper honom då han behöver hjälp med att klä av och på sig, hjälp i matsalen och toalettbesök. Fungerar det inte så finns det anpassade skolor för rörelsehindrade. Vi kommer att behöva ta tag i den här biten under vintern då det är dags för sexårsverksamhet nästa höst.

Just nu vill vi bara bli klara med bygget hemma och bostadsanpassningen. Sedan ska vi få ordning på alla timmar med Personlig Assistans. SEDAN är det dags att börja kolla upp skolval inför nästa höst. Och detta gäller ju inte bara Joel utan även Adam som ska välja gymnasium inför nästa höst!

Här är en bild på Tommie som hoppas studsmatta med Joel som bara skriker MERA MERA!!