Livet är kort

Igår och idag har jag varit inne hos Joel och Jörgen större delen av dagen. Han har fått sin nya rullstol så att han kan sitta med benen isär, och den har vi prövat när vi åkt ner till lekterapin en stund.



Han får dock inte sitta för mycket utan måste sträcka ut i höfterna och gärna ligga på mage och sträcka ut. Här fick Joel ligga och vila på mage en stund.

Nu ikväll har han fått komma hem.(De fick åka stor färdtjänstbuss, som vi för övrigt måste göra en ny ansökan om då Joel endast är berättigad till färdtjänt med taxi. Från och med nu och 3 månader framöver så behöver han färdtjänst med specialfordon.) Jörgen och en sköterksa har duschat Joel idag och bytt kläder så an luktar så gott. Men hur ska vi klara av detta hemma? I sex veckor? Lite kiss i byxan blir helt plötsligt en jättegrej. Av med skenorna, av med alla kläder, på med torra byxor och sedan på med skenorna igen. Och att gå och kissa honom måste man vara två. 6 veckor med skenor dygnet runt……. Och efter det, alltid nattetid och även någon timme per dag.

När jag trodde att jag var på botten har jag fått ytterligare tråkigt besked. Idag när vi hade vår samtalsgrupp ”Att leva med cancer” (som jag har gått på varannan vecka på bröstcancerföreningen) så saknade vi Mari. Mari, precis som jag, full fart, har jobbat under hela cellgiftsbehandlingen, tar hand om hem och barn och servar alla i hennes närhet. När vi träffades för två veckor sedan så hade hennes hår börjat komma tillbaka och jag tyckte att hon hade försökt lugna ner sig och gått ner till att enbart jobba 25% för att orka ta hand om sig själv. Hon såg fram emot rehabveckan i Orbaden som vi ska åka på hela gruppen i vecka 47.
Som sagt så dök hon inte upp på mötet idag men vi tänkte att hon fått något förhinder och inget mer med det. Nu i kväll så har vår kursledare mailat att hon ringt hem till Mari och fått prata med hennes man som gav det hemska beskedet att hon fått en hjärnblödning i måndags och avled i går eftermiddag. Hon var något år äldre än jag med en son och dotter i ungefär samma ålder som Isac och Adam.
Jag är så ledsen återigen.
Stackars barn som förlorat sin mamma och stackars man som förlorat sin fru.
Livet är inte rättvist och det kan definitivt vara kortare än man tror.

Tack alla för era snälla kommentarer. Jag blir rörd till tårar och jag vet att mina vänner bryr sig. Kommentaren från Hanna (ingen jag känner tror jag) har ändå satt ord på ropet på hjälp. Där grät jag en extra skvätt. En del har ringt men jag har inte orkat ta alla samtal och inte heller orkat svara på meddelanden. Jag hoppas ni förstår. Jag är helt körd i botten för tillfället och även fast fokus borde vara på mig och Joel just nu så är det jättemycket som ska fixas administrativt. Joels kurator är en stor hjälp men för att vi ska få avlastning och personlig assisten så måste ansökningar fyllas i, intyg fixas fram från alla håll och kanter, kommunen vill ha ett möte med oss för att kolla behovet. När f-n ska man klämma in ett möte med kommunen? På den lediga timmen som jag hoppas kunna få inom snar framtid för att kunna lägga mig på soffan?
I morgon bjuder familjen Larsson på middag och då tror jag att jag ska provligga deras soffa efter maten!