torsdag 11 november 2010

Livet är kort

Igår och idag har jag varit inne hos Joel och Jörgen större delen av dagen. Han har fått sin nya rullstol så att han kan sitta med benen isär, och den har vi prövat när vi åkt ner till lekterapin en stund.



Han får dock inte sitta för mycket utan måste sträcka ut i höfterna och gärna ligga på mage och sträcka ut. Här fick Joel ligga och vila på mage en stund.

Nu ikväll har han fått komma hem.(De fick åka stor färdtjänstbuss, som vi för övrigt måste göra en ny ansökan om då Joel endast är berättigad till färdtjänt med taxi. Från och med nu och 3 månader framöver så behöver han färdtjänst med specialfordon.) Jörgen och en sköterksa har duschat Joel idag och bytt kläder så an luktar så gott. Men hur ska vi klara av detta hemma? I sex veckor? Lite kiss i byxan blir helt plötsligt en jättegrej. Av med skenorna, av med alla kläder, på med torra byxor och sedan på med skenorna igen. Och att gå och kissa honom måste man vara två. 6 veckor med skenor dygnet runt……. Och efter det, alltid nattetid och även någon timme per dag.

När jag trodde att jag var på botten har jag fått ytterligare tråkigt besked. Idag när vi hade vår samtalsgrupp ”Att leva med cancer” (som jag har gått på varannan vecka på bröstcancerföreningen) så saknade vi Mari. Mari, precis som jag, full fart, har jobbat under hela cellgiftsbehandlingen, tar hand om hem och barn och servar alla i hennes närhet. När vi träffades för två veckor sedan så hade hennes hår börjat komma tillbaka och jag tyckte att hon hade försökt lugna ner sig och gått ner till att enbart jobba 25% för att orka ta hand om sig själv. Hon såg fram emot rehabveckan i Orbaden som vi ska åka på hela gruppen i vecka 47.
Som sagt så dök hon inte upp på mötet idag men vi tänkte att hon fått något förhinder och inget mer med det. Nu i kväll så har vår kursledare mailat att hon ringt hem till Mari och fått prata med hennes man som gav det hemska beskedet att hon fått en hjärnblödning i måndags och avled i går eftermiddag. Hon var något år äldre än jag med en son och dotter i ungefär samma ålder som Isac och Adam.
Jag är så ledsen återigen.
Stackars barn som förlorat sin mamma och stackars man som förlorat sin fru.
Livet är inte rättvist och det kan definitivt vara kortare än man tror.

Tack alla för era snälla kommentarer. Jag blir rörd till tårar och jag vet att mina vänner bryr sig. Kommentaren från Hanna (ingen jag känner tror jag) har ändå satt ord på ropet på hjälp. Där grät jag en extra skvätt. En del har ringt men jag har inte orkat ta alla samtal och inte heller orkat svara på meddelanden. Jag hoppas ni förstår. Jag är helt körd i botten för tillfället och även fast fokus borde vara på mig och Joel just nu så är det jättemycket som ska fixas administrativt. Joels kurator är en stor hjälp men för att vi ska få avlastning och personlig assisten så måste ansökningar fyllas i, intyg fixas fram från alla håll och kanter, kommunen vill ha ett möte med oss för att kolla behovet. När f-n ska man klämma in ett möte med kommunen? På den lediga timmen som jag hoppas kunna få inom snar framtid för att kunna lägga mig på soffan?
I morgon bjuder familjen Larsson på middag och då tror jag att jag ska provligga deras soffa efter maten!

11 kommentarer:

Annica W sa...

Om jag bara kunde, skulle jag sudda, sudda, sudda, sudda, sudda, sudda, sudda, sudda bort allt ont och elände som just nu drabbar dig, Joel ja hela er familj!

Njut och mys i soffan hos familjen Larsson i morgon och ha en underbar kväll!

MEGA STOR KRAM
Annica W

Pysslan sa...

Fastän jag har cancer så kan jag ändå inte för mitt liv föreställa mig hur du har det. Tänker på dig och er. Styrkekramar från Heidi

Annelie sa...

Byråkratin i det här landet är vansinnig! Jag krigar också mot kommunen just nu eller för lång tid framöver rättare sagt. Tänk om något gick smidigt någon gång. Fast det är bara en dröm jag har.
Jag är starkt imponerad av att du fortfarande står upp på fötterna. Men vad ska man göra? Ge upp? Nä, det finns inte på kartan.
Varmaste hälsningen från Bålsta

Linda sa...

Livet är fullt av prövningar, men jag tycker att du har fått mer än någon ska behöva. När det känns tufft här så tänker jag bland annat på hur du klarar situationen. Vet du vad?! Du är min idol och förebild. ;-)

Skönt att läsa att du mår okej än så länge av de nya cellgifterna. Troligtvis kommer jag ju få samma sort sen när vi kommer hem. Jag hoppas att jag får klartecken för att ta den sorten och att jag kan komma igång så snart som möjligt.

Är lite orolig för mitt huvud. Har i flera veckor nu haft en så konstig huvudvärk i bakhuvudet. Sen så blev det lite bättre ett tag, men nu är det tillbaka igen och är mycket värre än innan. Det känns som att någon har sparkat på mitt huvud och som om det vore fullt av blåmärken. :-( Inget kul. Även om det "bara" skulle vara metastaser i skallbenet så är huvudet ett ställe där jag absolut inte vill ha nån sån skit. Usch usch!!

Kramar i massor!!

Anonym sa...

Tänker på er varje dag! NI ÄR FANTASTISKA, HELA FAMILJEN OLLAS-MATTSON! Skickar massor av hjärtan i ett stort moln till er! /Fia

Lena C sa...

Hej! Tänker på hela er familj som måste gå igenom allt detta! Så orättvist så jag står nästan inte ut med tanken. Tänker på er hela tiden! Det är ju fullt naturligt att känna att man inte orkar!! Men hoppas du får lite vila så din kropp orkar med all behandling!Massa kramar Lena

Anonym sa...

Ja, Elisabeth. Sitter här maktlös framför datorn och vet inte vad jag skall skriva. Det är jag som är Hanna, och skrev den där kommentaren om hjälp.
Ikväll hoppas jag du kan koppla av från alla måsten, njuta av middag och sällskap och sen testa soffan;)
Jag tränar också på wc i mölnvik (bor i Gustavsberg), och om vi springer på varandra där så lovar jag att heja;) Ger dig gärna en stor varm kram också men det kanske man inte vill ha av en fullständig främling bara för att man är sjuk? I allfall, massor med kramar här över nätet, och hoppas du känner att vi är många som är med dig och din familj i tankarna. Du är fantastisk! kram

Anonym sa...

Det finns inga ord kvar som kan uttrycka... Hur är det ens möjligt att så många svåra stunder av hjälplöshet, uppgivenhet och sorg ska drabba Dig och familjen. Vad är det som händer och varför...?

Tänker också på Mari som så plötsligt gick bort och på hennes familj. Jag skulle fått förmånen att lära känna henne under vår vecka tillsammans på Orbaden. Nu blev det inte så och jag känner en sorg över det, även om vi aldrig träffats.

Men ikväll är det dags att bedömma komforten av familjen Larssons nya soffa och jag hoppas du gör det ordentligt, mycket och länge ;o)
Ha en supertrevlig kväll och njut av stunden!

Kramar från mig!
Pernilla N

Jenny Viklund sa...

Hej! Jag har skrivit till dig förut. Jag har en bonus son som oxå har en cp-skada. Han gipsade sina ben för att sträcka ut och förlänga musklerna. Vi gjorde så här att vi tog kontakt med dels LSS handläggaren på kommunen och förklarade att det var akut läge och att vi behövde timmar till assistenter för att klara av allt runt omkring Sebastian. Har ni redan nån assistansförmedling som hjälper med assistans?. Jag känner bara att jag vill hjälpa er så hemskt mycket. Om ni vill ha min hjälp så hör gärna av er. Jag ställer gärna upp! Jag har själv jobbat inom personlig assistans på en privat assistansförmedling så jag vet hur turerna går och sen har jag en massa erfarenhet kring alla turer kring sebastian. Jag har varit den som har haft ansvar för allt kring habb möten, läkarbesök, träning, assistans m.m.
Hör av er på min email om ni vi ta min hjälp. MVH Jenny Viklund Strömsund. Jennfy@live.se

Anonym sa...

Hej min vän, vet inte riktigt vad jag skall skriva...men det jag egentligen vill förmedla är att jag/vi finns här och vill verkligen hjälpa er...var inte stolt nu, utan tala om för mig och resten av dina nära vänner,hur vi kan hjälpa och stötta er...

Massor av kramar från din vän Jenny

Lillie plein damour sa...

Elisabeth,
Jag förstâr att du är slut, ch du mâste ta tid för dig själv även om den övriga familjen behöver dig.
Sträck ut handen och BE om hjälp,det finns säkert nâgon som kan komma med middag, vakta barn eller nâgot annat sâ du fâr vila.

Jag fick ocksâ en dâlig nyhet per telefon i tisdags , en person som jag verkligen höll av, gick bort alldelles för snabbt i den här hemska sjukdommen.

Jag funderar pâ HUR jag skall använda mina smâ reurser och erfarenhet att kunna hjälpa medsystrar med familjer som är mitt uppe i sjukdomen, bättre.
Vad jag saknade när jag var sjuk var nâgon som jag kunde vâga prata öppet med.
Vissa saker kan man inte prata om hemma med rädsla över att oroa familjen.
Tänker pâ dig,
Kram J