Nackspärr

Planen idag var att först åka och träna innan jobbet.
Klev upp ur sängen och tänkte att jag byter om direkt innan jag går ut i köket och tar mina mediciner. Det blev nog för hastigt för kroppen för när jag skulle dra linnet över huvudet sa det pang, och så blev jag med en fruktansvärd nackspärr.
Det blev ingen träning och inget jobb men däremot en liten promenad med Anna och sonen Adam samt en massa administrativa saker som behöver göras när man har barn med speciella behov.

Jag började med att ringa handkirurgen och deras operationsplanering för att se om de har lyckats synkronisera botoxinjektionen i handen den 3 juni med botoxinjektionen i benen. De har planerat för det på SÖS men jag har inte fått bekräftat från läkaren på Astrid Lindgrens som tar hand om injektionen i benen att han kan ta sig till SÖS denna dag. Håll tummarna för att det kan göras samtidigt då han redan är sövd.
(3 juni ska även jag till Sös till Onkologen)

Vidare ringde jag vårdcentralen för att ändra storleken på Joels blöjor som vi får av landstinget då han är över 3 år, sedan kuratorn som hjälper oss i bostadsanpassningsärendet.
Domen är att de hänvisar till nya förhandlingar med Värmdö Kommun men att 2 toaletter och det befintliga badkaret som finns idag ska vara kvar. Detta borde vara till vår fördel men tyvärr finns det ingen annan handläggare att få utan vi får försöka gilla läget som det är. (Tidigare handläggare såg till hela situationen och tänkte även på Joels framtid. Nuvarande tänker mer kortsiktigt och mer byråkratiskt.)
Ärendet började i december 2007 och har alltså tagit nästa 2,5 år. Vi får hoppas att kommunen kan ta och snabba på nu då det är dyrbara år i Joels utveckling som går till spillo.

Nu känns det ganska passande att lägga med en dikt av Emily Kingsley om hur det är att få ett barn med speciella behov:

Välkommen till Holland

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland." "Holland?!?" säger du.
"Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga med Holland.

JOEL, du är underbar!