Adam 15 år

Lördagen den 30 juli 2011 har Adam blivit 15 år. Bästa presenten var från Morfar;

Vid denna ålder vill man inte ha något kalas men igår var vi på fest hos familjen Brohäll tillsammans med familjerna Lydin och Holgersson från Ronneby. Klockan passerade midnatt och då passade vi på att sjunga för Adam allihopa. I morgon blir det lite firande igen då samma gäng kommer till oss. Det gäller att passa på att umgås intensivt när de är här från Blekingelänet då det är lite avstånd.
Sedan fortsätter firandet på tisdag igen då det är Joels tur att fylla år, 5 år.

Lite tänkvärt;
Så gammal som du är idag, så gammal har du aldrig varit. Så ung som du är idag, så ung kommer du aldrig någonsin bli igen.

Livet är så kort! Det gäller att våga unna sig att njuta.

EN dag ska vi dö, men alla andra dagar ska vi ju INTE det. Så passa på att ta för er av livet!

Ta dig tid...

Hoppas ni alla fick er ett rejält skratt igår när ni såg bilden på mig på bloggen. Jag tänkte att jag får bjuda på den där bilden även om det känns lite tragiskt samtidigt att man ska bli svullen av medicinerna. Men ibland måste man skratta åt eländet. Som tur är så är bilden ”något” överdriven och jag ser mer ut som Theodor i barnfilmen ”Alvin och gänget”, ha ha ha.

Här på gården i Dalarna lunkar livet på. Farmor och Farfar är här och hälsar på några dagar så Joel har full uppbackning av oss alla. Vi spelar spel, leker, äter, fixar på gården, snickrar ikeamöbler, kör barnen till golfbana och ishockeyhall.

Hemsjukvården från Rättvik har varit här och lagt om och spolat min Piccline. Det kändes bra när de var här men bara någon timme senare så kände jag att jag fått skavsår av ena skarven i slangen, suck… Jag biter ihop ett tag. Får se om jag klarar mig till fredag så kan jag ringa hemsjukvården hemma i Stockholm och lägga om den. Jag börjar tröttna på Picclinen nu. Jag har haft den i över två månader och ska ha den en månad till innan de drar ut den. Sedan hoppas jag verkligen att den nya Port a cart som jag opererar in ska fungera. Det skulle bli så mycket smidigare.

Min vetekudde är kvarglömd hemma som jag brukar värma och lägga på mina knän på kvällen. Vet inte om det är därför de ömmar. Ilningarna kommer och går men är värst på morgonkvisten. Jag har fortfarande ont i huvudet men alvedon håller det i schack. Det gör ont i vänster tinningloob, från käkbenet och upp. Hmm, får kolla upp detta i nästa vecka om det håller i sig. Just nu har jag semester med mina barn!

Idag har jag ringt och bokat tid för Joel att korrigera sitt ståskal i vecka 32, han har även fått tid till ögonläkaren i vecka 31. Nu börjar alla kallelser rulla in igen. Augusti brukar vara en månad full med besök på olika instanser. Skönast är att få så mycket som möjligt avklarat INNAN skolan börjar, och alla aktiviteter drar igång på alvar igen.

Adam ska visa sin smidighet och krypa igenom Joels ståskal, hrm;

Adam fixat till Joels frisyr;

Jag, alla barnen och farmor och farfar var på korthålsbanan i Furudal och spelade golf 6 hål. Även Joel fick pröva på att ”putta” på greenerna. Det var lite bökigt att ta med rullstolen på golfbanan men vad gör man inte!? Det är klart ALLA barn ska med!

Efter golfbanan tog vi en glasspaus vid Näcken i Furudal innan det var dags för skottrampen vid hockeyhallen.
Adam in action på skottrampen;

Joel och Hampus på fyrhjulingen;

Efter middagen igår samarbetade pappa och jag ihop en dagbäddsoffa från Ikea. Jag läste ritningen och la ut alla skruvar där de skulle vara och sedan fick pappa jobba. Svärfar kom in en sväng när jag och pappa skruvade så då satt jag honom i arbete också. Jag måste medge att jag är en riktigt bra arbetsledare.
Här skruvas det och längre ner ser ni resultatet;



Grabbarna mår bra trots att det är lite syskonbråk mellan de två äldsta. Här är alla 3 Mattssons samt en Sjödahl i soffan och skojbråkar;

Här två bilder från badet också. Adam och Hampus har byggt sandslott men tröttnade efter ett tag. Joel var som en liten fisk i vattnet och ville aldrig gå upp.


Ta dig tid att tänka, det är en källa till kraft.
Ta dig tid att leka, det är den eviga ungdomens hemlighet.
Ta dig tid att läsa, det är visdomens springbrunn.
Ta dig tid att be, det är den starkaste kraften på jorden.
Ta dig tid att glädjas, skratta och le, det är musik för din själ.
Om vi lär oss försöka leva här och nu istället för att hela tiden drömma om något bättre, tror jag vi sår ett frö för friden.

Kortisonsvullen

Närå, så här hemskt är det inte. Det är bara Adam som haft lite kul med telefonen… men jag känner mig så här med jämna mellanrum. Från och med idag äter jag endast 3 tabletter dagligen men kortisonet sitter kvar i kroppen länge så trots låg dos nu så kommer svullnaden sitta i ett bra tag till.

Mina svettningar håller också i sig. Vallningarna kommer minst en gång per timme och det riktigt dryper om mig. Det känns som det blivit värre efter sista behandlingen förra tisdagen.

Värre än svettningar är att jag haft ont i huvudet mer än vanligt. Det har kommit till och från sista veckan. Mer efter cellgifterna? Eller började det innan? Kommer inte ihåg. Är det på grund av vädret som är föränderligt? Finns det någon annan orsak?

Nog om krämpor. Nu till vardagen och livet;
Igår söndag hade jag och Isac en heldag. Vi gjorde lite ärenden som att hämta tapeter vi beställt, apoteket samt storhandlade. Vi var också på bio och såg Poppers Pingviner vilket var en riktigt bra och kul barnfilm och helt ok för en vuxen att också titta på.
Efter filmen åt vi lite sen lunch på Thairestaurangen Korat i Sickla som är mina barns favorit. (även min)

Henrik arbetar av den kommande söndagsmiddagen och satt upp våra två fondtapeter i barnens TV rum. På mindre än en timme fixade han till det. Helt imponerande;


Hela familjen samt Jennys mamma Ann-Margret var här på middag. Alltid som när man har en mamma här så diskade Jenny och Ann-Margret undan allt efter middagen. Ship Shop så var det klart! (hur enkelt som helst att bjuda på middag men sån här kökspersonal) Ann-Margret hade också med sig en blåbärspaj med egenplockade blåbär som var MUMS!!!

Idag måndag har jag, Adam, Isac och Adams kompis Hampus åkt tåg upp till Dalarna igen. Klockan 12 stannade tåget och vi hade en tyst minut för offren i Norge. Suck, har så svårt fortfarande att ta in det. Har det verkligen hänt på riktigt? Finns det något tillräckligt straff till denna galna människa? Jag bara undrar…

Vi fick ett varmt mottagande i Dalarna av Joel som riktigt längtat efter oss tills han fick syn på Hampus (Joels idol). Man fick en snabb puss och sedan skulle han till Hampus.


I fyra år har Isac önskat sig en fyrhjuling av morfar….. I år har önskningen slagit in;

Dessa ord fick jag vidarebefordrat till mig från en kompis som också är drabbad av bröstcancer;
Religiös eller ej så är de fina att läsa.

"En natt hade en man en dröm,
han drömde att han gick längst en
strand tillsamman med Gud.
På himlen trädde bilder av hans liv fram.

Han såg på varje bild två par fotspår i sanden,
ett par var hans och det andra paret var Gud.
När den sista bilden syntes såg han tillbaka på spåren.
Han upptäckte då att många gånger under hans liv fanns endast ett par fotspår. Han såg också att detta var under de mest ensamma och svåra stunderna i hans liv.
Detta bekymrade honom mycket och han frågade Gud om detta;
'Gud, du sa när jag en gång bestämde mig för att följa Dig,
att du skulle gå med mig hela vägen.
Men jag ser att under de svåraste tiderna i mitt liv
finns det bara ett fotspår.
Jag förstår inte varför du lämnade mig när jag behövde dig som mest.
Gud sade; Mitt barn, Jag älskar Dig och skulle aldrig lämna dig.
Under tider av svårigheter och prövningar när du bara kan se
ett par fotspår, då bar jag dig'. "

Av Mary Stevenson 1936

Tragik i Norge

Vad är det som händer i världen? Stackars alla ungdomar och föräldrar som blivit drabbade.
Vad är det för värld mina barn ska växa upp i? Tankarna bara snurrar i huvudet på mig och jag känner mig helt oförstående till det som hänt.

Jag, Jörgen och Isac har varit i Nyköping och bott på Stjärnholms slott i 2 dygn. Slottet ägs av en stiftelse och drivs lite i kyrklig anda som vi förstod. Det fanns både en fin gammal stenkyrka på området samt att man hade ”livets kapell” i en del av slottet. På rummet i informationspärmen hittade jag också några fina rader eftertanke;
Vi kan inte lära dig vad kärlek är,
Vi kan inte tala om vad mening är,
Vi kan inte heller tro åt dig,
Men vi vill gärna vara med och skapa den rymd och det rum där kärlek, mening och tro växer.
Dessa rader får ytterligare en djupare innebörd efter traumat i Norge.

Vi har i alla fall nu kommit hem efter 2 ovädersfyllda dygn i Nyköping. På dagarna har det varit kvalmigt, varmt och hyfsat soligt men båda nätterna har det åskat och blixtrat mer än någonsin. Första natten blixtrade och dundrade det från 23 till 05 med någon timmes paus vid 02 tiden. Jag har aldrig tidigare varit med om att det hållit i sig så länge och just att det blixtrade och small samtidigt och det lät som gnistor utanför fönstret.
Mitt i natten när allt blinkade låg jag och tänkte på vår kompis Jessica som tältade någon mil bort med Wilma och Sara. Jag undrade om de kanske gick och la sig i bilen och sov? Men de hade sovit kvar på sina luftmadrasser i tältet som sedemera blev till vattensäng…. Vi åkte dit på fredagen och hjälpte dem ner med tältet. Eller rättare sagt jag tittade på medan Jörgen hjälpte Jessica ner med tältet.


Alla pratade om ovädret på fredagen och grabbarna på hockeylägret hade sovit dåligt samt att aggregatet till isen hade lagt av. Alla utom Adam som inte märkt någonting. Hur är det möjligt? Det måste vara en riktigt trött kille detta;

Nu är vi i alla fall hemma igen och Adam har längtat efter sin säng hela veckan. I morgon söndag blir det lite småplock och fix här hemma samt en massa tvätt för på måndag åker jag, Adam och Isac upp till Dalarna igen till Joel och mormor och morfar. Jörgen börjar jobba.

Vad gäller mina monster så har jag ingen aning om hur de huserar för tillfället men jag klarar mig på 4 kortison om dagen. Jag var lite orolig eftersom jag åt 16 stycken både i måndags och tisdags inför behandlingen på tisdagen och att sedan dra ner till 4 igen på onsdagen kan ju ge mig onda leder och särskilt knäna men peppar, peppar... Jag har ilningar så fort knäna blir kalla och på kvällarna när jag ska sova behöver benen lite högläge ett tag.
SAH har också ringt i fredags angående operation av en ny Port a cart. De har i samråd med onkologen kommit fram till att operation ska planeras till vecka 36 och att jag vid nästa cellgiftsbehandling den 16 augusti ska få dra ut Picclinen och få vara "fri" några veckor innan operation och nya cellgifter. Detta innebär i så fall att jag slipper både Piccline och Port a cart i Spanien vecka 34! Jippi!
(Jag kanske inte ska ropa hej ännu då vi inte kommit så långt i kalendern men mitt mål är verkligen att komma iväg på denna efterlängtade resa med Åsa, Pernilla och Annika.)

Tankar till offren i Norge;
När någon dör.
Våra vänner bär vi med oss,
fast de inte längre vandrar tillsammans med oss.

Cellgiftsbehandling nummer 5

Mormor har mmsat bilder från Dalarna för att hålla oss uppdaterade på hur Joel har det. Här har de varit på tisdagskul i Rättvik. Denna tisdag var det Rock tisdag och Joel har fått sig en ansiktsmålning som Kiss;


Innan cellgiftsbehandlingen igår så var jag och tränade med Maria. Jag gillar verkligen fondtapeten i gruppträningsalen. Så cool. Tyvärr lite stor för att ha hemma. (Känns som att den symboliserar HOPPET, LIVET och EN TRO PÅ FRAMTIDEN;

Efter cellgiftsbehandlingen igår var jag inte så kaxig. Maria var med mig på sjukhuset hela dagen och första timmen är jag väl pratbar men övriga 4 timmar halvsover jag. Maria satt och läste tidningen. Det är skönt att ha någon med sig utifall att jag skulle få någon konstig biverkning som jag fått tidigare. När vi var klara på sjukhuset och jag piggnat till någorlunda så åkte vi och hämtade Isac på centralstationen som kom hem från Dalarna med tåg.

Under kvällen låg jag mest i soffan och slöade. Jag blir helt däckad samma kväll jag får cellgifterna men sedan å andra sidan har jag fått så mycket kortison att jag får svårt att sova på natten. Jag låg och vred mig en hel del och klockan 4.45 var jag redo att gå upp. Jag gick upp och satt på en tvätt men gick sedan och la mig igen och vilade i alla fall fram tills klockan var 7.15. DÅ gick jag upp, hängde tvätt och körde en till tvätt, drog igång diskmaskinen samt torkade golvet i tv-rummet så att det skulle bli klart för oljning ikväll. (jörgen oljar golvet i skrivande stund)

Vid 8 satte jag mig på altanen och smsade lite med min svägerska. Barnens kusin har hoppat studsmatta och brutit armen så illa att han måste ha två spikar i armen i 6-10 månader och nu gips första 8 veckorna. Kusinen är 4,5 år och i den åldern sitter man ju inte still direkt. Sån otur!

Efter frukost tog jag och Maria en 2 timmar lång promenad!!! Snacka om kortison hög!! Jättehärligt att komma ut och riktigt skönt att få ta en riktig långpromenad, det var månader sedan. Vi gick säkert närmare en mil!

Väl hemma blev det blodpuddingslunch innan Gitt kom över och hade med sig fika bröd. Här hänger mina brön och bullarna är på bordet, ha ha ha. (Gitt, vilken hemsk bild du tagit på mig. Och jag låter den hamna på bloggen…)

Innan fikat fick Gitt hjälpa till att samla ihop skräp då Jörgen skulle köra vändor till sopstationen;

På kvällen tog vi med oss mat och hade knytis hemma hos familjen Lydin. Jag gick och Jörgen och Isac lånade Adams moppe. Isac hade svårt att nå runt magen tror jag, hmmmm;

Isac njöt i deras pool;

Nu tror jag det är dags att gå ut och vattna blommorna. De säger att det ska komma regn i morgon men det tycker jag att de sagt flera dagar nu och solen fortsätter skina och värma ute.
I morgon ska vi åka och kolla på Adam när han är på hockeyläger i Nyköping.

Fåfängan

Det bidde inget restaurangbesök igår kväll då solen försvann och det mulnade på. Istället åkte vi hem till oss och jag bjöd på ”här är ditt kylskåp”… Det blev mjölkstuvade makaroner och köttbullar, rostade morötter och tomater till. Grabbarna tog sig ett varsitt glas rödvin till och jag och Maria festade till med bubbelvatten. Jordgubbar hade jag i frysen så en jordgubbspaj till efterrätt kunde jag också bjuda på.
Kvällen avslutades i soffan till fotbollsfinalen.
Här är en bild som mamma skickat över från dalarna på vår "egen" kralliga målvakt! Duktiga killen står i rullatorn och släpper händerna lite fort (även bushanden) Han är dock fastspänd med två bälten i midjan;

Idag måndag har jag tagit en långpromenad på Värmdö men gjorde en vätskepaus hos min arbetskollega Anette en stund innan jag tog mig an sista kilometern. Det har varit en bra dag i kroppen. (kan bero på att jag tagit 16 kortison idag inför behandlingen i morgon)

Hemsjukvården SAH har ringt och vi har bokat upp tider samt att de får ta över ärendet att försöka få en tid för operation av en ny Port a cart. Då mina värden pendlar under månaden på grund av cellgifterna så kan jag inte ta en tid när som helst heller och det finns inte så många tider att få tag på. Jag behöver en tid slutet av vecka 32 eller under vecka 33. Vi får se om det går att fixa, annars får jag ha kvar min Piccline ett tag till. Det är bara så jobbigt att behöva lägga om och spola den varje vecka.

Min sköterska från behandlingen har också ringt och meddelat att mina prover såg bra ut. HB på 128 vilket är bra och alla vita och röda plättar var bra. Leverproverna såg också ok ut och jag hade endast en stjärna (vilket innebär att värdet avviker) som var 5,4 och ska vara under 3,5. (förra gången var det 6,8 så det var bättre i alla fall). Man måste försöka se allt så positivt som möjligt och jag försöker i möjligaste mån leva efter det. Eller hur Maria? (Min kompis Maria är den som oftast rycker upp mig om jag råkar se svart ibland.)

På eftermiddagen var jag hos tandläkaren vilket också varit svårt att få in i kalendern mellan cellgifterna då jag inte har fått gå dit när jag varit infektionskänslig, så precis dagen innan behandling så är värdena på topp och då ska det stämma att tandläkaren har en tid också. Inga hål! Sedan kommer det där jobbiga att höra att man får en kallelse om ett år igen. Om ett år? Inget konstigt med det, men för en människa som lever med en dödlig sjukdom så känns det jobbigt att höra. Kommer kallelsen dimpa ner i brevlådan till Jörgen och han måste ringa och lämna återbud för att jag inte längre är i livet? Ett år är lång tid i mitt liv. Eller förresten, detta tandläkarbesök kanske ska vara mitt nästa långsiktiga mål? Mitt kortsiktiga är att jag ska på Skepparholmen med några tjejkompisar i augusti samt att jag, Åsa, Pernilla och kusin Annika ska till Spanien när skolan börjar.

Jag, Maria och Hillevi gjorde lite impulsgrej ikväll och åkte till Fåfängan på Standup comedi. Det är nästan pinsamt att erkänna det men INGEN av oss har tidigare varit på Fåfängan. Snacka om att man är dålig att turista sin egen stad. (I alla år man jobbat i stan så har man åkt förbi fram och tillbaka VARJE dag. Och så många gånger har jag sagt att DIT upp skulle man ta sig någon dag och se på utsikten. NU har det hänt!!

HOPPET
är en bevingad varelse
som fladdrar i själen
och sjunger en melodi –
utan ord.

Mulen lördag och solig söndag

Detta kom med posten här om dagen;

Det är min äldsta syster Annie från Usa som skickat mig massor med böcker om cancer. Jättesnällt och omtänksamt på alla de sätt och jag önskar att jag hade ork och tid att lusläsa dem alla men faktum är att det är SÅ mycket olika fakta, ideer, behandlingar, rekommendationer om kost och dylikt att det blir FÖR mycket att ta in. Jag tänkte att jag ska försöka plocka ”russinen ur kakan” genom att ögna igenom dem och kanske kunna ta åt mig några få tankar och tips men som sagt inte allt.

Angående bostadsanpassningen;
Vet inte om bilderna från vårt bygge misstolkats och man tror att vi fått ALLT från kommunen. Så är inte fallet. Vi har fått bidrag till HWC, större hall, ramp och ett förråd sedan har vi gjort mycket själva för att få det att gå ihop samt att min pappa står för ALLT som har med elen och installation att göra vilket är en stor kostnad. Exempelvis har vi fått beviljat ett el element till badrummet men vi har valt golvvärme vilket vi då får stå för mellanskillnaden själva. Ville bara klargöra det för läsare som är oroliga för kommunens ekonomi. Och som tur är så bodde vi redan i ett enplanshus när vi fick Joel annars hade det blivit betydligt dyrare kostnader om vi behövt hiss exempelvis.

Vidare;
Lördag har vi umgåtts med Åsa och JP hela dagen. Jörgen och JP spelade golf på morgonen, sedan blev det lunch här. Då kom även Tomas (min barndomsvän) och barnen förbi. Tomas bor och arbetar numera i Qatar så det var så himla kul att han kunde klämma in oss i sitt Sverige besök.

På eftermiddagen var vi ute på Djurö marknad och fikade efter på Pernillas landställe. Tyvärr ville solen aldrig titta fram men vi kunde i alla fall sitta på hennes altan och fika med nyskördade jordgubbar.
Här sitter vi inne i hennes stuga och väntar ut lite regn som passerade. Härlig utsikt genom fönstret och Jörgen som är lite uttråkad!?;


Midddagen serverades hemma hos Åsa och JP på kvällen och vi avnjöt årets första kräftor till förrätt, en perfekt grillad oxfile som riktigt smälte i munnen och på toppen av allt detta så avslutade vi med jordgubbar, bråbär, glass, grädde och maränger. (Just nu kan man inte skylla på att man är kortisonsvullen utan nu är det nog på grund av för mycket mat!


Just nu, SÖNDAG, sitter vi i Maria och Robins båt och guppar omkring. Emil och Mattias är också med. Vi har lagt ankar och alla softar. Vi solar, badar, läser, fiskar, äter, fikar... Jörgen är ute på fjärden och kör vattenskoter och är lycklig som ett barn.
Emil på vattenskotern;



Två långhåriga killar, Jörgen och Robin. Robin har varit och hämtat Jörgen på fastlandet då han anslöt lite senare. Han var tvungen att måla lite innan på förmiddagen.

Jörgen nybadad och Maria håller sig PÅ båten;


Hmm, klockan är 17 och vi njuter av svenska sommaren och LIVET! Vi funderar på om vi ska ta en middag på Strömma kanske. Ingen har någon tid att passa eller barn att hämta, så varför inte?