Joel 4,5 år läser Mollyboken

Snacka om att denna kille aldrig slutar att förvåna mig. Visst vet jag att han är duktig på att läsa STORA bokstäver på mjölkkartonger och dylikt men att han kunde läsa små bokstäver!?

Tydligen så har Mormor och Joel övat en hel del... Jag tror dock att han tittar mycket på vilken bokstav ordet börjar med och att han också har lärt sig hur orden ser ut.
I morgon den 2 mars 2011 är Joel 4 år och 7 månader för att vara exakt.

Att ha en CP skada betyder knappast att man är dum i huvudet! :)

Den här överraskningen har helt klart lyst upp min dag.
I övrigt så har jag varit på sjukhuset och gjort skelettscint. Jag har också stött ihop med en tidigare bekant som förlorade sin fru i bröstcancer för några år sedan. Han berättade att det var just efter en scint som det visade sig att cancern hade tagit över hans frus kropp, och att det gått fort på slutet. Hon hamnade på sjukhuset i februari månad och i maj månad såg hon solens ljus för sista gången. DETTA var något jag ABSOLUT INTE ville höra men det var den bistra sanningen.
Jag får bara intala mig att jag är inte hon och att alla cancersjuka är olika.
Men det är klart man funderar och tänker. Det var nog inte meningen från hans sida att få mig att oroa mig mer utan han ville nog bara prata av sig och berätta den hemska sanningen som väntar oss alla med obotlig cancer.

Utprovning av Elrullstol

Eh, några nya skor hann jag definitivt inte köpa idag. Dagen har varit fullspäckad och det blev lite övertid… var inte hemma förrens klockan 18. Under dagen som gick så har juristen från Assistansia ringt angående möte med försäkringskassan, jag har fått tag på klipptid till mig, min kontaktsjuksköterska har ringt och meddelat provsvar och massa annat.
Proverna var ok för att fortsätta med Xeloda i nästa vecka igen, dock måste jag trappa ner på dosen lite till 1800mg morgon och kväll på grund av mina ömma fötter. (tidigare tog jag 2000mg morgon och kväll)
Jag ska också äta kortison i några dagar för att förhoppningsvis få ner svullnaden som jag har fått av strålningen i ryggen och halsen. I halsen känns det som det är en äppelbit som fastnat. Det gör inte ont men det är obehagligt ibland att svälja. Jag ska även hämta ut hormonspruta igen och gå ner på vårdcentralen och ta den direkt i morgon. Det var jag själv som ifrågasatte varför jag skulle sluta både med hormontabletterna och sprutan. Tabletterna har varit istället för cellgifter så det förstår jag att jag ska sluta med men då min cancer är hormonkänslig (vad man vet, har ej kollat om det bytt riktning) så undrade jag om jag inte borde fortsätta med sprutan då det inte är så bra om mina hormoner börjar leva runt i kroppen igen. Det känns som jag är lite av min egen läkare. Det gäller att hålla reda på allt och ifrågasätta!
Här är en liten film från hjälpmedelscentralen när Joel prövar ut sin första Elrullstol i livet. Är han nöjd eller är han nöjd!?!?!?

Vanliga mamman och handikappmamman

I senaste numret av "Hört och Hänt" (tidning från RBU Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) skriver Maria Ennefors en artikel som gick rakt in i hjärtat.
Precis så här är det tänkte jag!

Vill gärna delge delar av det hon skrivit.
Vanliga mamman: Det är jobbigt med hämtning och lämning på dagis och fritids och barnen vill inte klä på sig. Suckar över att barnen är förkylda och att man måste vara hemma från jobbet och förlora en del av lönen.
Handikappmamman: Allt tar lång tid. Det är en naturlag hos oss. Det gäller både smått och stort i tillvaron. Väntan på färdtjänst, på beslut från myndigheter, att barnet ska förflytta sig, att han ska äta i sin takt, väntrum i vård och omsorg.
Förutom vanliga läkarbesök så är det Neurolog, ortoped, ögonläkare, ortoptist, sjukgymnaster, arbetsterapeuter. Många VAB dagar blir det...
CP-skada verkar heller inte skydda mot vanliga förkylningar, magsjuka och annat. Synd!
Maria skriver vidare.
- Jag vill verkligen inte nonchalera andra människors svårigheter och trötthet. Att ha barn är jobbigt. Även barn utan funktionshinder. Men det finns en väldigt stor skillnad och den är osynlig för alla utom oss som lever med det. Omgivningen har inte förmåga att sätta sig in i och förstå vår verklighet. Det är nog inte av ovilja utan mer att det faktiskt inte går att förstå om man inte lever i det.
Jag begär inte att andra ska förstå hur vi har det hemma hos oss. Varken det som är jobbigt eller det som är fantastiskt. Till exempel när mitt barn lyckas med något som verkat omöjligt. Eller glädjen, när en hel dag flyter på utan några större missöden. Det är en bra dag för mig. Och dom dagarna lever jag på. Hoppas att andra människor förmår sig njuta av sina lyckade dagar - hur de nu än ser ut.

Marias son har en gravre skada än Joel, men jag känner igen mig i mycket. Kan även spegla min kamp om mitt eget liv i detta. Som att INGEN kan förstå om man inte lever med det.

Jonas Helgesson

Sista timmen på konferensen igår stod Jonas Helgesson för. Han är 31 år, författare, föreläsare och stå uppkomiker. Har skrivit "Grabben i kuvösen brevid" (Som jag varmt kan rekommendera). Han föreläser och talar om handikapp och motivation.
Glömde jag skriva att han även har en CP skada:)

Jonas är gångare med ofrivilliga rörelser och sluddrar när han talar. Hans kroppsbyggnad är tunn, precis som Joels.
Han berättar att han sökt jobb tidigare på HM utan lycka. Deras motivering var att han såg "annorlunda" ut och kunde skrämma iväg kunderna. Jonas driver med oss i publiken och säger:- Då kanske jag ska söka jobb på ett vaktbolag?
Han har verkligen glimten i ögat och driver om sitt handikapp. Samtidigt så finns det en allvarlig röd tråd genom hela föreläsningen.

När han skulle starta eget och damen på myndigheten läste igenom hans ansökan och det står YRKE: Talare.... undrar förstår damen hur detta ska gå till när han inte ens kan prata? Jonas sluddrar fram att "Jag är väl inte den enda som jobbar med något jag inte kan?"

Gå gärna in på Jonas hemsida:
www.jonashelgesson.se
Han är fantastisk person som både kör bil och spelar golf.
"Det bästa med golf är att alla har ett handikapp."

Tänk vad folk har förutfattade meningar.
Att man är CP, betyder inte att man är dum i huvudet! Se på vår Joel!

Sommaren är här på riktigt!!

Oj vilken sväng vädret tagit.
Midsommarhelgen hade vi täckjacka och gummistövlar, Joel hade till och med mössa på sig.
Det var i söndags jag skrev senast så nu kommer en resume av de senaste dagarna.

I måndags var vi i Mora hela dagen. Vi fixade pass till Adam och Isac då de går ut nu i september. (tänker boka en USA resa i augusti/september för att fira min mamma samtidigt som fyller 60 år)
Passade även på att storhandla när vi var där. Hille ringde och sa att hon var i Rättvik på väg mot Idre. Vilket sammanträffande! Vi bestämde att träffas på Mc Donalds i Mora och fika. Barnen fick springa av sig lite medans vi uppdaterade varandra om vad som hänt sedan vi sågs senast.

På tisdagen kom solen och värmen på riktigt. Jörgen, Joel och mina föräldrar åkte till Ljusdal över dagen till Jörgens föräldrars sommarställe.
Jag, Adam och Isac var kvar här i Dalarna. Så mysigt att bara vara med de stora grabbarna. Det var så lungt och inget bråk och tjafs.
Vi spelade spel...

.... åkte till återvinningen

....innan vi åkte till Furudal för att springa spåret. Adam körde sitt Fysprogram och jag och Isac gick 5 km. (Vi joggade lite ibland också)
På väg hem till gården stannade vi i Sessvik och badade...

På eftermiddagen pumpade vi upp gamla cyklarna och trampade iväg in till bageriet i Furudal och fikade. Mums! På vägen hem plockade grabbarna blommor till mormor. (Jag vet, kanske inte vad man tror om mina hockeykillar men det finns en mjuk sida också)

Tisdagen var verkligen en skön och avkopplande dag och jag kände att det var riktig kvalitetstid med Adam och Isac.

Rensning av ladan stod på programmet för onsdagen. Vi fyllde ett helt släp och körde till tippen och ytterligare ett släp till en loppis. Detta tog HELA dagen.
Adam och Isac flydde fältet och var på stranden med våra släktingar längre bort i byn.

Torsdag. Jag tvättade fönstrena i hela vårat hus. (bökigt med spröjs)Sedan tog jag hand om massa rabarber, det blev paj och kräm och några påsar färdighackat till frysen.

Jörgen körde röjsåg hela förmiddagen. (tror han kände sig ganska manlig)Min pappa var arbetsledare:)

Efter lunch stack vi till Svartvik och badade. Joel sov middag där och då passade jag på att läsa. Läser Agneta Sjödins "En kvinnas resa", så bra och så tänkvärd.
Som att man måste våga förändra:
"Om du alltid gör som du alltid gjort kommer du alltid att få det du alltid fått"

På kvällen fick Joel en 3års present i förskott av mormor o morfar. En bygelgitarr!!! Och Joel som älskar att spela gitarr. Perfekt för barn eller för de som har rörelsehinder på ett eller annat sätt. Fick tips om detta av en musiklärare i midsommarhelgen och vi beställde i måndags och den kom idag. Snabba bud.
Har aldrig sett något liknade förut men det är ett hett tips till alla er föräldrar som har ett handikappat barn som ändå vill hålla på med musik. Det går även att koppla förstärkare till den. (Kanske blir aktuellt när Joel är lite större.. inte ännu.)

Måste även lägga in en bild på Joels "slide" som vi har lagt ut på gräsmattan där det sluttar aningens. Nu kan han själv krya upp och kana ner. Han tycker dock att det är lite för kallt vatten i kanan...Även detta ett tips till de som har barn som kan krypa men inte gå.

Oj vad långt det här inlägget blir. Ska sluta nu men måste berätta att jag och Isac har joggat 3.5 km i spåret ikväll igen. Vi har nog joggat och gått 50/50 i alla fall. Helt slut efteråt men det var jättehärligt. Kan inte låta bli att tänka på hur jag förra våren sprang 7-8 km obehindrat och om jag tänker tillbaka till innan jag fick Joel då jag sprang både halvmaran och Lidingöloppet!! Att springa 2,1 mil nonstop kommer jag aldrig mer att kunna göra...J-la skitsjukdom!
Nä, känner inte för att tänka på skiten.
Nu ska jag gå ut på altanen och suga in lite härlig sommarnatts luft för en stund innan det är dags att hoppa till kojs. Ännu en härlig dag av liv har passerat.

Antiklimax

Misstänkte väl det... proverna för dåliga, ingen behandling idag.
Uppskjuten tills på måndag. Antiklimax!
Misstanken fanns då jag varit extremt trött de senaste dagarna. Alla tycker jag ser så pigg o fräsch ut att de inte tänker på att jag egentligen är sjuk. Detta gäller nog främt här hemma i familjen. Ingen som tänker på hur mycket tid och kraft det tar att diska, tvätta, plocka undan och hålla ordning. Det administrativa med träningar, matcher, läger, sjukhusbesök, betalningar och insamlingar nu i slutet av terminen, allt detta som inte direkt märks men tar enormt mycket tid.

Jörgen hade tagit ledigt från jobbet idag för att vara med mig på sjukhuset så istället för en förmiddag på SÖS så blev det Ikea.
Oj vad man kan göra av med pengar fast man bara skulle ha två hyllor.
Ja precis, vet vad ni tänker... värmeljus och servetter som alltid och varmkorv och dricka för 10 spänn vid utgången:)

Igår kväll hade vi Joels kompisar Steven och Elliot här med sina mammor och mammis.
Jättetrevlig kväll som vanligt. Vi har bara känt varandra sedan augusti men det känns som en evighet.
Här är Steven, Joel och Elliot. Alla tre har en CP skada, och alla tre är riktiga charmtroll!


Måste lägga in en bild på Joel när han visar upp sin nya t-shirt. Riktigt gullig på honom. Kanske inte lika gulligt på en äldre grabb eller vuxen!?!
"Jag är en AIK huligan"


Det komiska i det hela (till Pappas förtvivlan)är att han säger " Heja Djurgården" hela tiden då hans resurs Majsan är Djurgårdare samt alla på Ballongen (dagiset i Skarpnäck).

CP föreläsning och röntgenbesked

Idag har jag och Jörgen varit på en heldagsföreläsning, "CP-Vad är det?". Det var en kvinnlig neurolog från Astrid Lindgrens sjukhus som var jättebra. Hon pratade om hur och när en cp skada uppstår och om olika behandlingsmetoder. Bland annat om Botox vilket vi tyckte var intressant.
Vi avbokade precis en Botoxinjektion för Joel som var planerad på Valborg. Det gällde hans vänstra underarm och hand. Vi avvaktar och ska ta upp diskussionen i höst igen. Känns lite läskigt att spruta in nervgift.

Strax före lunch var jag tvungen att smita iväg till SÖS en stund för att få besked om min senaste röntgen.
Svaret var bra. Tumörerna i levern hade minskat ytterligare och metastaserna i skelettet har hållit sig i schack, ingen ökning.
Mitt hål läker bra. Hoppas att det fortsätter läka lika bra.

Ska ha min 11 behandling på måndag. Min läkare ska räkna lite på hur mycket cellgifter man kan ge av just den sort jag har nu. Ev kan jag få upp till 14 behandlingar... Jag som trodde att jag bara hade 2 behandlingar kvar.
4 behandlingar till innebär att jag kommer att hålla på till Juli!!!

Kul att ni skriver kommentarer i bloggen, då vet jag att ni har varit inne och läst.
Nadja (vän från gamla kompisgänget), välkommen till min blogg. Det var roligt att se att du hittat mig i cyber rymden.
Amanda, vem du nu är, roligt att ha ditt stöd!
Ulrika från Göteborg,(som jag aldrig träffat men har haft mailkontakt med sedan förra sommaren då min berättelse om Joel var med i Mama)jag känner verkligen att jag har dig med på tåget.
I oktober fick jag en bok av Ulrika om hopp och drömmar. Jag avslutar dagens inlägg med en dikt därifrån:

Ta dig tid att drömma-
det betyder att sikta mot stjärnorna.
Ta dig tid att älska och att bli älskad-
det är ett gudomligt privilegium.
Ta dig tid att se dig omkring-
dagen är alltför kort för att du ska stänga dig inne.
Ta dig tid att skratta-
det är musik för själen.

Min älskade familj

Hej,
jag heter Elisabeth 35 år och är bosatt på Ingarö strax utanför Stockholm. Den 1 september 2008 konstaterades spridd bröstcancer till skelett och lever. (1997 hade jag bröstcancer första gången. Den var 15 mm och opererades bort direkt utan efterbehandling)
Nu pågår kampen om livet!

Jag är gift sedan två år med Jörgen (förlovade i 14 år... ja, det tog ett tag att ta sig till altaret). Under dessa år har vi producerat 3 underbara söner. Adam född 96, Isac 2001 och Joel 2006.
Minstingen Joel är prematurbarn och född 10 veckor för tidigt den 2 augusti 2006. När han var 9 månader konstaterades att han har en CP skada diplegi.

Denna blogg kommer att handla om mitt liv och mina tankar och ni kommer att få följa med på en berochdalbana i riktiga livet. Ibland undrar jag verligen om det är på riktigt. Hur kan en och samma familj drabbas dubbelt upp?
"Det är först när döden knackar på som man verkligen lever livet på riktigt" eget citat från min dagbok jan-09.