Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv när jag ramlade på trottoaren och aldrig känt mig så värdelös och samtidigt inse hur lite jag klarar själv. Och sedan kände jag mig ensammast i världen att ligga där på alla fyra och inte känna någon. Kan inte förklara men det kändes som det var jag på trottoaren och hela universum som någon bubbla runt mig. Antar att det var den fruktansvärda smärtan och chocken.
Jörgen tänkte inte alls på att jag inte hade något att ta tag i, det brukar ju alltid finnas någonting. Det som var nu var att jag var tvungen att ta mig upp på en trottoar för att kunna få tag på en stolpe eller husvägg. Jörgens intention var att leta reda på Åsa för att se vart hos satt och att kunna hitta enklaste och kortaste vägen in vilket var jättesnällt men ni vet hur det är med att komma från Mars och Venus...
Och en sak till. Jag tror ni bloggläsare är arga, besvikna och bråkar med era karlar ibland också... Vår familj är inget undantag, och om det inte skulle vara slitningar i vår sits så skulle vi nog vara en mycket otrolig familj.
Mamma är alltid mamma och hon fogar sig direkt och förstår varenda humörsvängning och ser direkt när jag behöver hjälp. Tror mamma-dotter relation är något speciellt.
Jörgen har nog mer svårt att hänga med i svängarna. När jag är hemma kan jag hasa runt ganska bra. Dels finns det väggar, stolar och bord och hålla i hela tiden och golvet är plant och sedan kommer jag ut och har skor på mig och känner inte underlaget och vissa dagar kan jag inte gå alls. Som sagt så är jag nog inte den lättaste att leva med nu....=)
Att sedan ha Joel samtidigt att passa upp på och hjälpa i de flesta situationer blir ibland för mycket. Men efter 20 år tillsammans så tror jag att vi har ganska bra koll på varandra.
Vad gäller ASIH så blev det verkligen en "plump" dag för dem. Allt blev fel för dem och det måste varit mycket dålig kommunikation mellan alla sommarextra. I vanliga fall funkar de jättebra och jag har precis börjat förstå att jag ska använda mig av dem. Jag har tidigare varit ursäktande när jag ringt, och att när jag behövt något har jag sagt att "ni kan ta det när ni har vägarna förbi..."
Prover har jag tagit på vårdcentralen tills bara några veckor sedan. Dels blir det snabbare svar samt att de kan sticka i fingret. ASIH måste ta i porten.
(Ska kolla upp det där med Heparin i porten som någon bloggläsare kommenterat att det inte skulle behövas.)
Joel har varit med mormor på Skansen idag på Barnens allsång. Jag och Jörgen har varit till Sickla för att leta födelsedagspresenter till Adam och Joel. Adam fyller 16 i morgon och Joel 6 på torsdag. Återigen så är det två av mina milstolpar!
Till Adam hittade vi en liten sak men sedan tror jag det blir en större present när skolan börjar. Joel har inga större krav, han skulle bli glad för en tablettask=) Och jag vet faktiskt inte vad han skulle vilja ha eller behöva. Han har fotboll, innebandybollar, klubbor och sina domarsaker samt sitt älskade NHL2009 till Playstation2. Några dagar till att fundera....
I dag har jag i alla fall invigt min rullator. Ska kolla i morgon om jag kan få en större storlek. Har haft den på högsta idag. Ikväll ska badkaret invigas också.
38 kommentarer:
Hej, jag jobbar på LAH som sjuksköterska och vi lägger inte heparin i portar, bara om det har varit problem med tromboser innan.
Tänker på dig nästan varje dag och försöker ta vara på mina dagar på ett bättre sätt! Du är en inspirationskälla! Tack!!! <3. //Anna
Tappra du!!! Kan inte ens försöka förstå hur jobbigt det måste vara för dig och din familj, jo försöka går ju men antar att man inte kan sätta sig in i situationen om man inte har varit med om det själv. Tycker du är fantastisk, bara att ha lyckats göra födelsedagskort till barnen är stort. Det kommer vara såååå uppskattat, de kommer aldrig glömma dig. Tänker ofta på dig!
Med vänlig hälsning, Mikaela
Jag har läst din blogg HUR länge som helst, kan inte minnas när jag började (så längesen är det), jag kollar in här varje dag och förvånas varje gång över hur stark du är. Jag är en tjej på snart 17 år, och jag förlorade min mamma i cancer år 2004, så jag vet precis hur det är att vara i en familj med en förälder som är sjuk. Ville bara säga att du är stark, och din familj/dina barn är sjukt starka, det är inte lätt!! Hoppas de kommer gå bra och ta hand om er. Din blogg är jättebra! Jag ser upp till dig. KRAM!
Blir lite lessen när man läser att vissa inte tror att man utför avancerad hemtjänst i hemmet. Jobbar själv som Uska i hemtjänsten i Kba,och vi utför mycket avancerad sjukvård delegerad av sköterskor.Ofta vård i livets slutskede, med omläggningar av svåra sår, medicingivning, vak,vändningar och skötsel av sängliggande patienter. Verkar som om vissa som kommenterar inte vet hur hemsjukvården fungerar. Så det så! Sköt om dej nu Elisabeth,kikar in här varje dag,det första jag gör på morgon och det sista på kvällen. Följer din kamp mot monstret och tiden, KRAM!!!
Elisabeth,jag beundrar din styrka, har själv haft en sambo som var i samma situation som du är nu så jag förstår vad ni går igenom även om vi alla upplever vår "egen värld" och det måste bli irriterat ibland som i vilken familj som helst,det är ett sundhetstecken trots allt!
Många, många ♥styrkekramar till Dig Elisabeth och din familj från Lisa
Hej Elisabeth...vackert inlägg du skrev idag. Det får oss att förstå att ni är en helt vanlig familj med sina fel och brister. Perfekta familjer existerar inte i verkligheten. Ni gör så gott ni kan alla och naturligtvis frestar sjukdom på extra i en familj. Men ni verkar tajta och sammansvetsade alla. Skönt att ta emot hjälpmedel när det behövs, med rullatorn känner du dig mycket tryggare och du vänjer dig fort
Stor Kram från en beundrare av dig som tar tillvara livet.
Maggan
Elisabeth!
Heparin ska injiceras varje gång, säger åtminstone min dotter som är specialistsjuksköterska på Thorax i Lund, för att förhindra...ja något viktigt. Duger inte att utesluta det. Har själv port och försäkrar mig varje gång inför lätt överseende sjuksköterskor på Onkologen.
Du är helt fantastisk och jag käner igen det där med att män och kvinnor är från skilda planeter ibland, så är min gube också. Emellanåt begriper han inte nå´t. Kämpa på, som jag vet att du gör efter att ha läst (och någon gång kommenterat) din blogg.
/Lotta
Till Camilla i Kba:
Det var inte meningen att trampa hemtjänsten på fötterna. Det kan mkt väl vara så att de får göra en del mer avancerad vård. Därom är jag inte insatt. Men just i E´s fall så pratat vi om ASIH. Det var DET jag ville förtydliga till den kommentar som ( om jag fattat rätt) trodde att det var hemtjänsten som var E´s hjälp.
Men nog om detta: HUVUDSAKEN att E är nöjd o får den vård o har rätt till o vill ha! Sedan att det är vikarier osv.... det tyx gälla de flesta områden: mkt haltar- även om de kanske inte har den intentionen när de sätter in vikarier. Jag hoppas i allafall att det sak funka så att E är nöjd.
Och Elisabeth: vi satt precis ute vid middagsbordet o åt samt disk. det här med män/kvinnor Venus/Mars.
Ja herregud så vi skiljer oss åt i kön!
Och inte finns det ngn familj som är solstrålar varje dag! Det är väl snarare det som är bra: man kan vara trygg i att partnern kan ta en gnälldag eller att man kan bråka utan att för den skull flytta ut.
Ha en bra dag! Hoppas badstolen blir en bra erfarenhet! O så får vi i morgon gratta Adam här på bloggen ?! Sköt om dig!
Kram Madde-Umeå
Hoppas de nya hjälpmedeln blir bra för dig. Fortsätt njut av fina stunder m nära och kära!
Apropå att inte inse att man ska använda sig av erbjuden sjukvård, fick jag en association till en gång då jag akut (efter viss övertalning) sökte hjälp för akut allergisk reaktion. Jag bad akutpersonal om att bara få sitta ned i väntrummet för att se så det inte blev värre. Svaret jag fick? Att jag direkt skulle få hjälp för att min andning var så påverkad...
Vilken kvinna du är!! Stora Styrkekramar <3 / Susanne
Halli hallå!! ALLA!! familjer klagar och gör misstag, alla människor gnäller, varför? Jo för det är männskligt. Speciellt när man lever under speciella omständigheter, vilket ni definitivt gör :-( Tycker bloggen är så positivt skriven att jag ibland får dåligt samvete och försöker därför tänka mig för och vara tacksam. Så har jag glömt vad jag egentligen tänkte skriva!? Men kan väl säga att jag bara kan tänka mig hur sårbar och utlämnad du är E när sådanthär händer. Och självklart var det väl inget som J ville! Så tack!!!! Elisabeth för att du låter oss ta del i DIN dagbok!! :-) Kram/Marie.E
Vill bara få fram att det är inte alltid lätt att vara anhörig . Sänder en stor kram till alla anhöriga, som stöttar o hjälper någon som är svårt sjuk.
❤❤❤
Du är en så stark och inspirerande kvinna! Jag jobbar som sjuksköterska på en onkologavdelning, och vi använder alltid heparin! Annars finns risken för att den inte kommer att fungera nästa gång. Detta är väldigt viktigt och inget de ska strunta i. Kramar till dig!
Klart att Du ska skriva precis vad Du vill i Din dagbok!!!
och hm.. Ni vore en riktigt konstig familj om det inte skulle uppstå gnissel och irritation mellan er! Den situation Ni är satta i är ju helt ortoligt svår för var och en av er i fam.
Mars och Venus :-).. Ja - nog tänker vi och fungerar olika!!!! Man kan ju bli galen då och då!
Att bli mer och mer beroende av andras hjälp måste vara oerhört jobbigt. Behovet av rollator förstår jag att du velat dra ur på - men den är en trygghet för många!
Det finns en "hög" rollator som heter Oskar hög. Den har stöd för underarmarna och går att ställa in så att du kan stå rak. Händerna håller du framför dig i stöd eller med att sköta bromsen.
Har själv haft en sådan i många år och tycker den fungerar bra. Den har även stora hjul så att den går att använda utomhus.
Många arbetsterapeuter tänker inte på den eftersom den oftast används när man är stelopererad i tyggen eller liknanade.
Du får självklart skriva precis vad du vill - det är ju DIN blogg!
Varma tankar och styrekekramar från Sippan
hej
Klart att det är slitningar och irritationer i din familj som i vilken annan som helst det är nog helt normalt. Man sätts ju verkligen på prov när sjukdomar kommer in i livet. Karlar tänker inte riktigt som vi vet du......dom kan nog inte riktigt hjälpa det ligger väl i generna. Kan riktigt känna känslan av panik och rädsla när du ramlade. Fick en spontanfraktur i armen pga metastaser i skelettet och inte så långt efter det ramlade jag handlöst utför en trapp, trodde nästan jag rätt och slätt slog ihjäl mej men det gick ju skapligt trots allt men fu vad rädd jag blev. Jag har också port men dom är då väldigt noga med att spruta in heparin varje gång jag fått nåt i den. Ha det så bra du kan och njut av varje sekund. Kramar i massor Britt-Mari
Elisabeth, jag tycker att din man verkar toppen precis som du. Jag är fru till en sjuk man och vet hur tufft det kan vara. Tack för att vi får läsa din blogg, den ger så mycket. Kram
Hoppas du får en rullator som passar dig perfekt...
Minns när min pappa fick en-han var emot det länge, men sen blev det en befrielse och "vän"
Som "ramlare" tycker jag att den fysiska smärtan är betydligt lättare att hantera än den psykiska-att inte klara av sig själv känns ända in i märgen och man blir så utlämnad....urjobbigt-hoppas nu rullatorn blir ditt stöd...
Det är inte lätt att vara sjuk, men det är inte lätt att vara anhörig heller- man ser sin livskamrat må dåligt och känner en stor otillräcklighet....
Hoppas måndagen blir en bra dag för dig och hela familjen..
mariab
Din blogg är så viktig och jag ör förundrad över din öppenhet och att du delar med dig av dina känslor och ditt liv. Att kommentera vad du skriver i din dagbok tycker jag är okänsligt!
Har du och ni andra sett malou von sivers program, efter 10 den 2 feb i år där rigmor petterson berättar om sin mammas nära döden upplevelse. Så fin himlen verkar vara! Finns på tv 4 play för er som inte sett det avsnittet. Kram och jag är glad att du har dina milstolpar inom räckhåll! Kram cilla
Så härligt att höra att du betar av dina milstolpar, en efter en! Heja på och grattis till killarna!
/G
Du är en fantastisk människa Elisabeth.För du vågar vara liten, rädd och besviken. och du kan se allt det fina och goda runt om kring dej. Ditt hjärta är så stort och varmt och klappar för många.Tack för att vi får dela dina tankar och upplevelser! Önskar dej några fantastiska dagar när sönerna dina fyller år.
Följer din blogg varje dag.
Varma kramar från Christin i Umeå
Hejsan!
Har följt din blogg i flera år nu men aldrig kommenterat förr. Tänkte bara skriva lite om att en del klagar på att du "lämnar ut" din man i vissa inlägg.Bloggen är ju till för dina barn, inte för oss som "tjuvläser"...tror det är jätteviktigt för er att du skriver precis hur du känner det...även om det ibland innebär att du "klagar" på vissa i ditt liv!!Du vill att dina barn ska följa varje del i din "resa"...både glädjeämnen, besvikelser och svåra känslor...det är för deras skull du skriver..inte för VÅR!!Det är oundvikligt att det blir en del missförstånd och ilska..men det är ju DIN verklighet just nu och jag tror att barnen kommer att uppskatta detta senare. Alla vet säkert ändå att ni alla älskar varann o gör så gott ni kan....!!
Vi som läser din blogg kan ju underlätta genom att acceptera vad du skriver...det är DIN verklighet...och ev klagomål kan vi svälja o stötta er istället...kramar S
Hej Elisabeth! Jag har följt din blogg sedan jag såg dig och din familj i Sofias änglar. Jag har aldrig kommenterat förut men eftersom jag är sjuksköterska på en högspecisliserad avdelning så vill jag försöka dela med mig av min kunskap. Efter varje provtagning ut SVP (eller port à cath) så spolar jag genom infarten med 20 ml NaCl och sedan lägger jag ett "svag" heparinlås 100ie/ml, 3ml. Dessa ml drar jag sedan ut vid nästa tillfälle då porten ska användas igen. Ibland kan läkarna vara rädda att ordinera heparin om man är väldigt lättblödande, annars använder vi det som standard både på vuxna och barn, ha en fortsatt trevlig sommar och kämpa på! / Angelica
Elisabeth, vilken kämpe du är, djupt imponerad efter att ha följt dig på bloggen ett tag. Att både komma på och genomföra dina olika projekt är enastående.
Du skriver så varmt om din familj och de vänner som omger er att man känner all värme och kärlek ni ger varandra.
Du får mig och säkert fler därtill att stanna upp reflektera hur mycket fint vi har omkring oss och sluta gnälla på oviktiga saker.
Önskar det fanns bot, ord som lindrar, nått som tar bort allt onödigt. Mem livet är inte rättvist, det visar sig gång på gång.
Sänder dig de varmaste tankar, du har berört mig för resten av mitt liv, med din öppenhet i din blogg!
Var rädd om dig / Åsa
Tänker på dig varje dag
Kram Petra, Orust
Arbetar som sjuksköterska och har hand om ASIH-patienter. Heparinlås skall alltid läggas om porten skall vara vilande i mer än 1 vecka, detta för att öka dess livslängd. En del patienter insisterar på att vi ska injicera Heparin efter varje avslutad injektion vilket inte alls är nödvändigt. Såvida inte patienten tidigare haft problem med ocklusioner i katetern.
.
Måndagen den 30 juli och ADAMs 16-årsdag. Grattis!! på din dag Adam. Hoppas att det blir en bra dag och att du blir riktigt uppvaktad. Hälsningar från Småland
Följer dig på bloggen och berörs varje dag. Du vackra Människa.
Hej Elisabeth! Det är första gången jag skriver här. Kände att jag måste lämna ett spår efter mig för är det något du lyckats med så är det att beröra! Vilken otrolig kämpe du är!!! Jag hoppas han där uppe ger dig mer tid så du får passera fler milstolpar!
Grattis på sonens födelsedag!
Mvh/ Elisabet
Hej Elisabeth!
Kommer knappt ihåg,vad jag tänkte
skriva,nästan allt e det:)
Livet går sin gilla gång,ibland bra
ibland sämre dagar,Jag HOPPAS att
DINA dagar blir så bra det BARA
GÅR!!! Och lite MER!Önskar iaf,den
jäk..a C! Bort så långt som det går!!!
MångariktigtVARMAkramar,t Dig och
din fam,
Kicki Vö (m make)
Heparinets vara eller icke vara verkar vara omdebatterat, tror inte att de nya riktlinjerna är implementerade i alla landsting ännu.
Faktum är att studier har visat att heparinet försvinner efter bara några minuter, med tanke på dess korta halveringstid... Så ingen effekt. Förmodiligen ingen skada heller, men som sagt, ingen effekt.
/hematolog ssk
Hej Elisabeth ! Sänder dej många styrkekramizar .Gull i Skåne.
Kära Elisabeth,
Läser din blogg varje dag och ler, gråter och kämpar med dig.
Klart att inte allt kan vara solsken i familjen! Jag tror ni klarar det väldigt bra ändå. Det är ju en förfärlig press ni har över er, allihopa. Och som du skriver, det finns väl inte en "normal" familj som inte har bra och dåliga dagar! Hör till livet även när man inte har extra bekymmer.
Det måste kännas tvärjobbigt för dig, en självständig och aktiv kvinna, att bli mer och mer beroende av omgivningen.
Rullatorn tror jag kan bli en verklig vän i nöden, bara du får en som passar din längd. Dessutom har du då en sittplats med dig vart du än går - inte dumt! Plus en korg att kunna lägga grejor i.
Stort GRATTIS till dina födelsedagsbarn!!!!! <3
Jag hoppas innerligt att du hinner avverka många fler milstolpar på din lista.
Kärleksfulla kramar och tankar,
Aina
❤❤❤
Usch! Vad hemskt det måste vara att känna att man har sånna begränsningar, att känna sig beroende av de runt omkring en! Man vill ju klara sig själv! Jag vet för jag är sämst på att be om hjälp! Gud vad härligt att du troligtvis får fira dina killars födelsedag! Din kämpe! Du når fram till dina milstolpar! Du är fantasktiskt!
Ja vem är inte osams med sin man ibland!? Å när man utsätts för traumatiska saker så slits förhållandet mer, det är ju naturligt! Ni är så duktiga! Fortsätt kämpa! Det klarar ni!
Kramar i massor!
Varma sommarkramar!
Tack till anonym ang tipset på TV4 play :)
Lena i Huddinge
Skicka en kommentar