Sista inlägget för år 2010.

Huvudvärken håller i sig men jag har inte tagit något smärtstillande under dagen, men nu laddar jag med lite citodon inför natten tror jag eller alvdon forte. Jag har ju en massa morfintabletter att ta till men jag vill helst slippa dem så länge som möjligt.
Det är nu ganska exakt ett år sedan som jag blev fri morfinet och det tog mig nästan 6 månader att trappa ner...

Jag har varit ute med svärmor och gått en timme idag mitt på dagen i lugnt tempo och det var jätteskönt och välbehövligt. Kände dock av vänsterhöften lite i snömodden.

Min kontaktsjuksköterka ringde och meddelade provsvaren som var ok för att få börja med Xeloda på måndag igen. Mina trombocyter var 127 vilket som vanligt var lite lågt (ska vara minst 165 för en normal människa) men gränsen för att få ta cellgifter ligger på 100.
Levern och njurarna fungerar som de ska och inga avvikande siffror där.

Nu ikväll har jag fört över alla mammas bilder från Kanarieöarna till min dator. Tänkte bjussa på några här;

Här är alla sjukdomar som bortblåsta och jag drömmer mig in i en skvallertidning;

Mina badpojkar;

Joel i bamses knä;

Joel och Adam spelar biljard;

Modiga Joel skängs upp i luften och landar tryggt i pappa Jörgens famn;

Morfar och Joel simmar;

Gott slut och ett gott nytt friskare år 2011!

Röntgensvar och tankar

Idag har jag varit på SÖS igen och träffat läkaren. Jag har ödem i 5e halskotan.Ödem? Någon slags svullnad och kan vara metastasering..
En tumör mer eller mindre. Suck.
Det bestämdes att jag fortätter med mina cellgifter Xeloda på måndag. Just nu har jag pausvecka. Nästa gång jag har pausvecka så planeras strålning in för halsryggen och man hoppas då att även huvudvärken ska ge med sig.
Min läkare har även skickat remiss för röntgen av hjärnan. Inte kul.
Lånar in en bild från Lindas blogg (årets mamahjälte);

Här kommer även lite tankar jag skrev ner den 24 december på sydligare breddgrader;
Min sista jul?
Klockan är 6.20 och det är kolsvart ute. Solen går inte upp förrens strax före åtta.
Det är julaftonsmorgon. Här ligger jag och lyssnar på de mäktiga vågorna som slår mot stranden.
Vi är på Kanarieöarna.
Övriga familjen sover.
Tänk att vi kom iväg och ingen mer har drabbats av vattkoppor.
Jag kan inte sova men är jättetrött.
Den envisa huvudvärken håller i sig.
De senaste dagarna har den kommit och gått oftare än tidigare.
Vid vänster tinning har jag ett enormt tryck. Om det inte vore för min diagnos hade jag tagit det som extrem huvudvärk, men nu är det klart man undrar och är orolig.
Om monstren erövrar huvudet då förkortas min livslängd drastiskt.
Är det här min sista julaftonsmorgon?

Is this my real life, is this some fantasy?
Ibland vet jag inte vad som är det riktiga livet. Är det här bara en dröm? Kan det verkligen stämma att jag är dödssjuk och att mina dagar är räknade?

Livet i somras kändes mycket lättare än nu. I somras höll sig monstren i schack och livet tickade på ganska normalt. Jag jobbade och tränade regelbundet.
Och nu kan jag knappt förmå mig själv att gå runt området där vi bor. (typ 800 meter.)
Augusti 2010 och Joel fyllde 4 år;


Ett härligt gäng kusiner i vår soffa;

Kanarieöarna, andra veckan.

Andra veckan kom mina föräldrar och Adam ner. Adam hade skolavslutning på dagen den 17 december och sedan flög de ner på kvällen. Adam hade med sig kopia på betygen ner och självklart blev man en stolt förälder när han visar upp 3 MVG, 1 G och resten VG. Bra jobbat Adam! (även fast du inte direkt anstränger dig…hmmmm)
Mormor var trött efter resan och tog en liten tupplur med Joel

Isac var med i superkids varje dag mellan 10-12 och när även Joel var med i Bamseklubben en dag så passade jag på att gå på SPA med mina föräldrar.


VI träffade kompisar från Ingarö som har en kille i samma ålder som Adam. De spelade tennis några dagar och även en hel del pingis. Kul att han också fick lite sysselsättning.
Här spelar Adam Tennis och andra kortet är när han väntar på att få hoppa i och spela vattenpolo.


Vädret var växlande och flera kvällar bjöd på regn. Men efter regn kommer…

Lunch utomhus på Julafton.

På julaftons kväll var det dags att åka hem. Vi åkte egen transport till flygplatsen med en färdtjänstbuss.

Det var den semestern. Nu är det bara ut och skotta snö…………..

Kanarieöarna, första veckan.

Här kommer vår semester I bildversion till största del.
Det var mycket slappande vid poolen och vi läste tidningar, löste korsord, spelade memory och yatzy. Joel spelade även en hel del gameboy som han fått ärva av storebröderna.



Vi bodde på BlueVillage resort i Bahia Feliz som var maximalt barnvänligt. Vargen kom att bli Joels favorit bland Bamsefigurerna. 2 dagar under vår vistelse fick Joel även möjlighet att vara med på Bamseklubben. Snacka om LYCKA!! Han vinkade glatt när vi lämnade honom och var eld och lågor när vi hämtade två timmar senare. Han hade så mycket att berätta och de gjorde så mycket skoj. Att detta var möjligt var tack vare Hanna som tog sig an Joel (här i Indianskrud) och såg möjligheter istället för att se problemen med en rörelsehindrad.



Efter rekommendation av en bloggläsare så var vi till Palmitos Park en dag. Vilken underbar djurpark, så vacker!

Mycket bad blev det också. Både i poolen och i havet.



Vecka 2 följer i nästa inlägg.....

Jul och dags för sjukhuset igen.

Det kommer ett större inlägg om Kanarieöarna inom kort, har haft fullt upp sedan vi landade i går morse på Juldagen. Var hemma vid 7 och hela familjen gick och la sig och sov till 12 vilket var skönt och behövligt. (missade dock mina cellgifter som jag skulle ta på morgonen och det går inte att ta igen dem utan jag fick ta kvällsdosen som vanligt och hoppa över morgondosen)
På kvällen var det julfirande hos svärföräldrarna som hade dukat upp ett traditionellt julbord som avslutades med ris ala malta (eh, hur stavas det egentligen? .. ni vet vad jag menar)
Mina föräldrar var där och likaså Jörgens bror med familj. Annika (Jörgens bror Niklas fru) lyckades samla alla kusiner vid granen;
Viktor snart 4, Isac 9,5, Emil snart 8, Ida 6, Adam 14,5 och Joel 4,5.

Viktor och Joel spelade Memory. Och båda två lika stora vinnarskallar.

I dag har vi varit och åkt skridskor. Vi lånade skridskor till Joel också och Jörgen körde med honom mellan benen;

På kvällen var vi hos Annika och Niklas och åt tacos.

I morgon är det måndag igen och man kastas in i vardagen för ett tag. Jörgen jobbar i mellandagarna och Joel ska gå några timmar på dagis varje dag. Adam och Isac är lediga.
Själv har jag röntgentid på SÖS klockan 8.40 i morgon vilket innebär att jag åker strax före 8, precis som om jag skulle åka till jobbet…. Skillnaden är att mitt jobb nu för tiden är att administrera min hälsa. (gillar att säga att jag sköter om min hälsa istället för sjukdom.)
I morgon är det ”bara” slätröntgen av halsryggen. Jag vet att jag har ”diskreta” förändringar redan men jag är rädd för att de kommer vara mer än diskreta vid denna röntgen. Jag har haft så himla ont i huvudet på senare tid. När jag ändå är på sös tänker jag gå förbi onkologen och kolla om jag kan få tag på min läkare eller kontaktsjuksköterska. Dels behöver jag få en del mediciner utskrivna, dels måste jag få nya tider för provtagning och dels diskutera min huvudvärk.

Halsning fran Bahia Feliz

Vi har det sa bra vi kan ha det for tillfallet. Vi bor alldeles fortraffligt pa Blue Village i Bahia Feliz med halvpension. Handikappsvanligt och lungt vid havet. Sover med oppet fonster och hor vagarna hela natten. Har sovit jattebra de forsta natterna men i natt har jag varit uppe och vandrat flera ganger med ont i ryggen och nacken. Har borjat ata lite extra voltaren idag. Har aven borjat min tredje dos av Xelodan igar.

Idag lamnade vi omradet for forsta gangen och tog en taxi till Playa Inglais. Big misstake!! Vilket hemskt stalle, en riktig turistfalla. Vi promenerade runt i tva timmar och det var tva timmar for mycket!
Nu ar vi tillbaka pa resorten och det ar dags for Bamse att upptrada sa Jorgen ar dar med Joel. Jag och Isac har kopt oss lite internet tid och surfar runt lite.

Vi har ingen dator med oss och min telefon har vi bara satt pa en kortis for att hora av oss till vara familjer hemma. (Det var tur att vi tog med min telefon i alla fall da Jorgens inte verkar fungera har.)

Na nu ska jag ga och kolla pa Bamse. Ville bara skriva ett litet inlagg och meddela att jag och familjen ar ok och har det bra. Det ar bra vader och ca 24 grader om dagarna. Kvallarna ar svala och tjocktroja behovs.

Soliga kramar fran Kanarieoarna!

(kul att lasa alla kommentarer och harligt att hora fran mina medsystrar fran Orbaden i vecka 47.)

på väg...

Sitter just nu på Arlanda och väntar på assistans som ska komma strax efter 23. Planet är försenat och ny avgångstid är 00:45. Som tur är såg jag ett sms från Fritidsresor precis innan vi åkte hemifrån att planet var 3 timmar försenat. Då vi ändå var klara att ge oss av så åkte vi till Solna och kollade på Adam som hade match mot AIK.
Snacka om att farmor och farfar som var där blev förvånade när vi dök upp!
Tänk att vi hann klämma in en hockeymatch innan arlanda också!?
Det känns som jag inte vågar ropa hej förrens jag sitter på planet... Mår lite halvilla men det kanske beror på Mc DOnalds besöket vi precis gjorde...
Nu skriver jag från min lilla mobil, men när jag lämnar Sverige kommer jag stänga av den två veckor framöver. JAg tänker också pausa min sjukdom två veckor. Håll tummarna att pausknappen fungerar.

Dags att gå igenom security. På återseende.

Livets resa

Här är en bild från ett bekymmerslöst liv kan man tycka. I alla fall om man tittar i backspegeln och sitter med facit idag.
Livet kändes säkert tufft då också för 6-7 år sedan då bilden är tagen. Vi hade 2 barn och båda jobbade heltid. Samtidigt körde jag aerobicklasser på ”fritiden” samt gick Ekonomichefsutbildningen under två års tid parallellt med jobbet.

Men i detta hektiska liv som vi alltid har levt så har vi tagit oss iväg på längre semestrar så gott som varje vinter och vi har upplevt mycket tillsammans. Adam var med på två långresor till USA innan han ens fyllt fyra. Vi reste västkusten ner från San Fransisco ner till Mexico, upp genom landet till Grand Canyon, vidare till Las Vegas för att sedan därifrån flyga till Michigan. Andra långresan startade vi i New York och bilade östkusten ner till South Carolina.


När Isac var liten höll vi oss hemma några år men både vintern 2005 och 2006 var vi i Thailand 3 veckor vardera gång och reste runt med ryggsäck.
Bilder från Rayong och Koh Samet;

Sen kom Joel…….. vår älskade lilla solstråle.

(bilden har varit med tidigare på bloggen men den går inte att ha med för många gånger. Jag älskar den. Kan det bli mer kärlek än så här?)

Livet tog en annan vändning och allt som var självklart tidigare var inte lika enkelt längre. Det krävs mer planering i vårt liv nu så fort man lämnar hemmet. (Inför resan på fredag till Kanarieöarna har vi bokat på assistans till och från flyget, specialbagage till både rullstol och ståskal, samt rullstolstaxi från flygplatsen till hotellet.)

Joels funktionshinder har dock inte hindrat oss från att ut och se världen med barnen. Sedan Joel kom till världen så har vi firat jul i Egypten 2007, varit på Cypern i maj 2009 och till USA augusti 2009, och nu Kanarieöarna denna jul. (håll tummarna att vi kommer iväg utan förhinder)
Besök vid pyramiderna i Egypten 2007; (Joel var kvar på hotellet med mormor och morfar)
Att livet skulle ta ytterligare en vändning september 2008 var inget som jag hade med i mina drömmar om livet när jag var yngre. Att bli diagnostiserad med kronisk cancer utan återvändo kändes som att någon ställde upp ett timglas framför mig där sanden rinner väldigt fort , och när sanden är slut, ja då….

Igår har jag varit hos läkaren en sista gång innan resan. Egentligen var det inget nytt men det som har varit diskreta förändringar i ryggraden har jag nu fått bekräftat. Bäckenet, kota L5 (stora kotan i ryggslutet) och vänster höft vet jag är invaderat sedan tidigare men nu har jag alltså även i två kotor i bröstryggen också. Kanske därför jag har så ont i bröstrygg, nacke och huvud? (Fortsatt utredning om huvudvärken blir efter nyår, jag orkar inte med mer nu) Förutom allt detta i skelettet så har det dykt upp en liten mellan bröstbenet och lungan också. Suck!
I morgon är det provtagning på vårdcentralen igen.

Tänk om jag vetat hur mitt liv skulle se ut 2010 den där dagen ute på segelbåten med Gunnar och Monica för 6-7 år sedan. Hade jag levt mitt liv annorlunda? Det finns inga svar på det, men det jag vet nu är att mitt liv är allt annat än bekymmerslöst.

”Acceptera vad livet bjuder dig och försök att dricka av de bägare som ställs framför dig.
Alla viner måste drickas – några bara en klunk, andra hela flaskan.”(Nu dricker jag ju inget vin förstås, men det var ett bra tänkvärt citat från Paulo Coelho)

YASURAGI

Vattkopporna har börjat torka och inga nya har dykt upp. Jag tror det var riktigt lindrigt han fick. Ingen feber och om jag räknar ihop alla koppor så får jag det till cirka 20 stycken. Däremot var jag tvungen att ta kort på en som dök upp i lördags och som han har på fotsulan?!? Och enligt läkarboken så står det att det INTE kommer under fötterna.


Nåja, de är i alla fall på väg bort och det känns skönt att man kan bocka av att han har haft det. Nu väntar vi med spänning och ser om Isac och/eller Jörgen får det…

YASURAGI, Hasseludden, Nacka.
Jag och Jörgen har haft ett underbart dygn på Yasuragi SPA. Mycket god mat, bad, klangresa och meditation. Jörgen mediterade hela tiden tror jag….
Ryggläge….

Ryggläge igen….

Jag i varma källan utomhus;

Vi hade härlig vintrig utsikt från vårt rum;

Efter frukosten idag så gick vi och la oss i utomhuspoolerna en sista gång innan det var dags och packa ihop och åka hem. Det känns som man varit i ett helt annat land ett dygn. Sedan går man till parkeringen och den igensnöade bilen och på en kvart så är man hemma i vardagen igen.
Jörgen åkte och jobbade direkt.
Då tjejen från boendestödet var sjuk så har farfar varit här idag. Vi tog Joel på kälken och var till affären och handlade. På vägen hem stötte vi på Isac som kom från skolan.
Joel och Isac;

TACK mamma och pappa för vistelsen på Yasuragi! (det var min 37års present)

Hur mår jag?

Har mått lite småilla de senaste två dagarna fram och tillbaka. Jag kan känna mig proppmätt fast samtidigt vrålhungrig så jag vet inte riktigt varför jag mår illa. Antar att det är cellgifterna för jag är inte magsjuk.

Igår hade jag och Isac lite egentid och var med Åsa och Hugo på Thairestaurang innan vi var på bio och såg Harry Potter. Mådde lite illa innan vi skulle äta men åt med god aptit och mådde mycket bättre efteråt, så det kanske berodde på hunger igår!?
Här Isac i "nya" jackan från Hugo;
I morse efter frukost och mediciner kände jag mig lite skakig i kroppen och lätt illamående igen, men var varken trött eller hade feber. Jag har dock börjat känna mig lite sandpapprig i halsen.
Jag tog en alvedon innan vi åkte och kollade på Isac som hade bandymatch. Frisk luft och fika fick mig genast och må mycket bättre. Pannkakslunch hos svärföräldrarna och en liten paus på soffan och läste tidningen gjorde också susen.
Jag och Joel på bandymatchen. Gustavsberg vann med 7-5. (Isac gjorde 5 mål)
Nu ikväll har vi varit hemma hela familjen. (ganska ovanligt hos familjen Ollas-Mattsson, alltid är det någon som är på språng)
Vi har spelat musikbuzz hela familjen och just nu i skrivande stund så sitter alla mina grabbar där ute och spelar sportbuzz.
Jag mår bättre och ser fram emot att i morgon är sista dagen på Xeloda dos två, sedan kan jag se fram mot en vilovecka utan dessa tabletter.
I morgon checkar jag och Jörgen in på Yasuragi hasseludden för ett dygn med vuxentid. Ska bli så skönt och hoppas verkligen inte att jag ska må illa.

Måste även lägga in en bild på Joels nya ”Ferrari”. Jag fotade den igår när jag var på Ballongen på behandlingsmöte för Joel. (Joel som har ”prickigkorvsjukan” var hemma med mormor då Jörgen var tvungen och åka och ploga i snöyran.)
Nya ”Ferrarin”;

Boendestöd

Flera dagar har tickat på sedan jag kom hem från Orbaden.
Sedan i måndags så får vi hjälp här hemma från 14.30 varje vardag (ej fredagar). Det känns lite konstigt att få hjälp utifrån och det primära jag behöver hjälp med är ju Joel. Städning har jag redan genom Hemfrid varannan vecka och det vardagliga håller vi efter ganska bra i den här familjen. Det är ju klart att det varje dag finns tvätt att ta om hand om så det är ju skönt att slippa men i övrigt är det mest att jag behöver hjälp för att ta hand om Joel när inte Jörgen finns hemma. Hjälp med skenor och ortoser när han ska på toaletten eller byta kläder. Hjälp i och ur hjälpmedel och till och från olika rum då Joel inte har någon egen förflyttning för tillfället. De hjälper även till att hämta på dagis varje dag.
Jörgen jobbar visserligen 75% för tillfället och lämnar på mornarna men det är skönt för honom att slippa stressa hem för att ta hämtningen också. Oftast så skjutsar han någon av de äldre killarna till match eller träning redan vid 16-17 tiden.
Skönt med boendestöd men jag känner också att det måste finnas en uppgift till dem varje dag. Tyvärr får de inte vara själva med Joel utan jag måste vara med hela tiden vilket gör att jag ibland känner mig lite låst. I måndags var vi och storhandlade, i tisdags hjälpte de till med julpyntet, igår var vi och klippte Joel och idag tänkte jag att vi kunde baka lite lussebullar.

Igår när jag hämtade Joel på dagis så sa man att man misstänker vattkoppor…. Han hade en plupp i pannan och en på ryggen men i övrigt pigg som vanligt. Jag läste på lite om sjukdomen där det står att man oftast får feber några dagar innan?? Nix, ingen feber här. Och sedan att prickarna skulle bli flera inom några timmar? Nix, inte direkt. Tycker att jag kan se en bakom örat nu idag också…
Jörgen har varit hemma från jobbet idag på dagen och åker till jobbet under eftermiddagen när bostödet är här. Jag och Jörgen har spelat Buzz med Joel idag. Han älskar sitt Apbuzz och har stått flera timmar i ståskalet, till och från.

Bra att han får det nu så han hinner bli frisk tills nästa fredag den 10e december då vi ska till kanarieöarna. Känns dock lite vanskligt då varken Isac eller Jörgen har haft vattkoppor….

Det här ordspråket la en bloggläsare in på kommentarerna och det är verkligen tänkvärt;
"Life is not measured by the number of breaths we take, but by the moments that take our breath away".