Oberäknerlig sjukdom

Hade glömt att det var "arbetsdag" idag. De ringde från arbetsterapeuten på Astrid Lindgrens om ny tid för Joels handortos mitt i skiduthyrningen (men de kunde ju inte de veta...). Vidare ringde arbetsterapeuten från specialförskolan Ballongen och meddelade nya tider på hjälpmedelscentralen för justering av matstolen ena dagen och elrullstolen den andra dagen. Så typiskt att vi måste dit i två omgångar men det är olika specialister som fixar med justeringar och inställningar.
Efter lunch ringde min egen sjukgymnast och berättade att han fixat en snurrplatta till mig som jag kan ha när jag tar mig in och ut ur bilen. Det låter verkligen suveränt. Hoppas att den fungerar.

I övrigt idag så har jag lullat med mamma och Joel. Min mamma har slitit som ett djur i backen och sprungit upp och ner med Joel på snowracer. Själv är jag väldigt försiktig med vad jag gör och jag har fått strikta förbud att INTE dra något efter mig. (Läkarna vet hur jag är.... envis som synden)
Men efter min senaste vecka jag hade innan min behandling i fredags när jag knappt har kunnat gå så har jag verkligen insett allvaret. Var lite rädd ett tag att det skulle vara permanent.

I fredags när jag fick min behandling så får man ju också en extra dos kortison och den har jag verkligen ridit på kan jag säga............ tills nu.
Extra morfin och lite alvedon sedan är det god natt.

Hade inte tänkt starta datorn idag men eftersom jag blev påmind av samtalen idag att det är "arbetsdag" så kände jag mig tvungen för att koordinera besöken som dykt upp hittills. Vill inte att det ska ligga en jättehög mail efter dessa dagar. Att vara sjukskriven för mig innebär fortfarande en hel del "jobb".
Tur att man är så "frisk" i huvudet så man kan ha så pass bra koll fortfarande.
Något jag däremot glömt var att ta ledigt för barnen i skolan dessa fjällendagar... Oups!?
För mig var datumet den 24 februari när jag skulle få besked det enda som fanns i huvudet. (Inga bra besked som ni vet) Sedan var nästa delmål att få behandlingen i fredags 2 mars och om det fungerade så var planen att åka till Lindvallen och nyttja stuga som vi ordnat "gratis". (Fick en gratis vecka av skistar när vi bokade och betalade Isacs Sportscampläger för sommaren! För bra för att vara sant kan man tycka, men det stämde och man måste ju vara lite om sig och kring sig när man inte har några guldbyxor. Isac fick en lägervecka i julklapp och hela familjen fick en kortvecka i fjällen.)
Smsat med lärarna och allt är under kontroll. De förstår läget.

Ikväll har vi varit och bowlat allihopa. (jag och mormor avstod, skulle inte grejja lyfta klotet ens.)
Joel var i sitt esse och han VANN!! Inga staket men en sådan där ställning som hjälper honom att sikta. Adam spelade ihop med Joel. Isac kom som värdig tvåa. Sedan hade vi Maja och Jörgen på jumboplatserna.

Ni som själva lever med spridd cancer eller nära någon med denna skit vet hur det kan gå upp och ner, men för en utomstående måste man tycka det är helt knäppt. HUR kan man ligga i fosterställning ena dagen och skaka och knappt ta sig på toaletten för att nästa dag kunna vara på benen och promenera in på Mc Donalds som vilken kund som helst?
Efter idag är jag i alla fall HELT SLUT. Och jag har inte gjort något egentligen. Somnade på soffan på eftermiddagen några timmar och det hör inte till vanligheterna. Men utanför stugan har jag hållt god min...
Jag börjar själv tycka att det känns riktigt oberäknerligt. Tidigare kändes det som jag visste på ett ungefär var jag hade kroppen för de kommande veckorna men nu känns det som jag bara kan planera max 3 dagar i förskott. Och inte ens då vet man.

Vill avsluta med en del av ett mail jag fått idag. Det har kommit in flera liknande och jag blir så "glad" (kanske fel ord) när jag kunnat hjälpa på något sätt. När budskapet verkligen går fram. Och detta är det FRÄMSTA jag vill åstadkomma med bloggen.  Jag blir varm i hjärtat.
Och att det kommer någon tråkigare kommentar ibland får man ta.  Det känns mer som ett missförstånd och att man inte läst mitt budskap fullt ut. Allt är frivilligt i livet och jag har inte begärt något utav någon utan den enda uppmaning jag har till alla läsare är att TA VARA PÅ LIVET. Hjärta och mycket kärlek kommer man längst på!

 "först nu, vid 45, ser jag att den mur som jag lyckades bygga upp, för att hålla sjukdomen borta, nästan förstört mitt liv. Jag inser nu att muren är tusen gånger värre än min sjukdom. "Hålla-känslorna-borta-muren" har gjort mig hård och värst av allt den har skapat avstånd till mina närmaste och käraste. För utan att egentligen ha insett det har jag stött bort dem jag älskar mest. Dina ord, din berättelse har fått min mur att krackelera och min familj har fått se mig gråta ett flertal gånger bara den senaste veckan. Jag gråter för DIN skull, jag gråter för MIN egen skull, jag gråter för min fina dotter X skull, som flera gånger signalerat, men som jag ej riktigt lyssnat till. Jag gråter för de förlorade stunderna som aldrig kommer åter. Men det ska bli ändring nu och jag kommer förmodligen behöva hjälp ...... men Elisabeth,  jag är på väg nu. Sååå viktigt blev du när du släppte in mig i den "sjuka" världen. Du har gått från aerobics coach till LIVS coach. Tack!"