Uppdaterar när tid och ork finns

Igår när jag var på Isacs fotbollsmatch så la jag in en kommentar på mitt senaste inlägg via min mobil. Tänkte att det skulle lugna er. Några har sett det i alla fall.
Där skrev jag att jag mår OK. Inte bra men OK.
(Och jag förstår er oro. Jag har själv följt cancersjuka tidigare; Sabina, Ulrica Anna, Linda och Jenny)

I måndags gick röntgen bra och min mamma och jag åt lunch på Jimmys Marina efteråt. Måste liksom alltid ha något roligare i samband med alla tråkiga sjukhusbesök. Och som jag skrev på måndag morgon så var febern borta. Typisk tumörfeber fick jag höra på sjukhuset dagen efter.

I tisdags var det då dags för provtagning och celllgiftsbehandling.... MEN, proverna var inge bra. Varken min blodstatus för att kunna få behandling eller mina leverprover. Leverproverna har fortsatt att bli sämre.
Det var mycket tårar i tisdags och huvudvärk. Jag bet ihop mellan 17-19 då vi verkligen lovat att gå på Joels avslutning på förskolan. Alla 6 åringar som slutar bjöd på uppvisning, tipspromenad och midddag. Inga syskon utan bara föräldrar och Joel var så spänd inför detta och fnissig innan vi skulle dit. HUR kan man säga nej då?

Det var verkligen värt varenda sekund där. Han var så stolt när han kunde de flesta tipsfrågor och sedan musikshowen.... Ni som känner Joel kan ju fatta att han var i sitt esse!?!
Shan Banan låten och Loreen låten som han kan vartenda ord i. De hade också gjort koreografi där de vid vissa tillfällen gjorde en ring runt Joel och dansade kring honom medan han stuffade så gott han kunde i mitten. Han sjöng desto mer för full hals och överröstade alla andra 19 barnen.=)=)=)
Det var KVALITETSTID med JOEL på hög nivå.

Och just KVALITETSTID och FAMILJETID är det som kommer högst på listan nu. Så om jag inte uppdaterar bloggen precis varje dag så behöver det inte betyda att jag är dålig utan det kan vara att jag har fullt schema ändå eller har mys med familjen.
Mina dagar är väldigt uppbokade och har jag några timmar själv så tycker jag om att vara själv en stund och skriva till mina barn, gå runt och pyssla, ligga och läsa eller zappa lite på tvn.

Livet känns piss när man ser att levervärdena blir sämre och sämre men ändå så pågår livet för fullt runt omkring mig.
Nästa vecka är det skolavslutningar och det ska fixas presenter till alla fröknar och Isac är nu lovad att få åka och köpa sig en PC som han så länge sparat till.
Dagens projekt är också att lägga in min älskade Honda CRV på blocket. Den är uttagen 2003 och när vi köpte den hade den gått 1500 mil och nu är vi uppe på 18000 mil. Alltid servad och alla gånger utan anmärkning i besiktningen. Nybesiktad i måndags igen utan anmärkning.
Hade hellre sålt Chryslern men den är handikappsanpassad. Jag älskar min Honda!

40 graders feber

Igår söndag tog vi det lungt. Jag och Annika va ute och gick i deras naturereservat vid Oxsjön i 1,5 timme. (2,5 km spår) Solen sken och det var riktigt varmt stundttals medan det ibland blåste till riktiga nordanvindar.

Grabbarna vaknade lagom till när vi kom hem och sedan åkte de till Lisaberg på eftermiddagen. Känns så konstigt när de drar iväg själva med bilen. Två av sysslingarna blir ju 19 i år och båda har körkort.
Jag och Annika fastnade vid köksbordet och åt matrester samt pratade om livet.

Adam och Jeppe

Sysslingarna Simon, Adam, Oskar och Jesper lirar NHL.

Vid 17 åkte vi också in till Liseberg. Vi tittade på folk, tog lotter och smaskade i oss en varsin nygräddad våffla. Stötte ihop med grabbarna en sväng när de satt och åt pizzabuffe. Riktigt tajmat att jag kom då när det var dags att betala... hmmm=)=) Buffe för tonårsgrabbarna är i alla fall valuta för pengarna.....

Jag och Annika var bara på Liseberg en kortis, sedan köpte vi med oss Pizza hem innan vi landade i soffan till Die hard. DÅ började jag frysa så där riktigt in i märgen och på kort tid kom febern och jag fick den där influensaliknande känslan. 2 alvedon hjälpte inte. Efter någon timme tog jag 2 till efter att jag ringt hemsjukvården och konfererat. Då hade jag 39,4 och var livrädd att de skulle säga att jag skulle åka in.

Stesolid, Lyrica, Oxynorm och Alvedon gjorde att jag red ut natten och när vi sedan gick upp strax efter 5 så var febern borta men jag känner mig rätt trött och sliten. Jag har inget ont i halsen eller förkylningssymtom så jag undrar vad i kroppen som inte stod/står rätt till?

Nu är vi alldeles strax framme på Stockholm central, klockan 8.50. Adam ska direkt till skolan och jag till Sabbattsberg för CT röntgen av buk och Thorax. Mmmm vad jag ser fram emot att sätta nål i armen och dricka 1 liter kontrastvätska.... NOT!!

Stöd Barncancerfonden

Programmet "Kvällen är din" stödjer Barncancerfonden ikväll. (pg 902090-0)  Tårarna kommer som vanligt så fort någon bara säger cancer. Här sitter jag och Annika bänkade i soffan mätta efter en tacomiddag och rabarberpajen står i ugnen. Vi är båda drabbade av sjukdomen. Jag direkt och Annika som mamma och anhörig så visst känns det.

Dagen har varit intensiv men jag tror Adam är riktigt nöjd efter en heldag med total fokus på honom. Vi har hittat kläder till avslutningsbalen inklusive skor OCH vi fick tag på en dropin tid för klippning 17.30 innan stängning.
Jag är så nöjd att allt detta blev av och få göra detta för Adam som sällan begär så mycket mer än hockeysaker.
I morgon ska han på Liseberg med sina sysslingar. Vi får se om jag och kusin Annika åker dit en sväng också. Det beror på väder och hur jag mår.

Ja du Adam, nu får du hoppas att det är Tomten som är snäll nästa gång=)

På väg till Göteborg

Sitter på X2000 till Göteborg med äldste sonen Adam.
Detta har varit planerat sedan en tid tillbaka men eftersom jag inte vet hur jag mår från dag till dag så har jag inte vågat nämna det på bloggen utan bara hållit tummarna att det skulle gå vägen idag.

Igår kväll var jag riktigt seg och fick ilningar i knäna. Jag tog mig ett varmt bad, smörjde in med iprensalva och sedan vetekudden i sängen. Allt väl fortfarande.

Vi åkte färdtjänst in i morse till centralen. Min egen bodyguard Adam bar väskorna och nu sitter vi alltså på tåget och har en halvtimme kvar innan vi är framme.
Jag vet inte när jag och Adam gjorde något sådant här på tu man hand. SÅ mysigt!
Vi ska hälsa på mina kusiner Annika och Jörgen och deras familjer. Adams ena syssling kämpar också med cellgifter och behandlingar mot Leukemi men mår för tillfället ganska bra.

När vi kommer fram ska vi äta lunch på stan och sedan lite shopping till Adams kommande bal och skolavslutning. I morgon ska grabbarna på Liseberg. Det är lite kul att alla sysslingar är i ungefär samma ålder.
Hur jag gör i morgon bestämmer jag när jag vaknar. En dag i taget.

NU, mamma och son tid!
Bjuder på en bild på Maja och Joel från mors dag;

Repris Sofias Änglar

Skulle försöka ta en promenad till idrottsplatsen för att se på Isacs fotbollsmatch nu klockan 19 men det känns övermäktigt. Var på väg att klä på mig när Jörgen skulle gå ner men kände bara att jag orkar inte. 

Huset blev helt plötsligt tomt och det är SÅ skönt att ligga på soffan själv. 

Brasan brinner och mysfaktorn är skön här inne när det regnar ute.

Jag slumrade till en stund men vaknade av vinjetten till Sofias Änglar och blir överraskad när jag ser att det är reprisen från i måndags. Dvs sammandraget om alla familjer, "hur gick det sen?".

Även om jag sett det förut på nätet och i måndags på TV så storgråter jag här i soffan igen. Mycket är faktiskt glädjetårar. Det är så underbart att se bilder på barnen men det väcker också mycket känslor från den svåra tid som var med Joel hans första år i livet som sedan avlöstes med mitt besked om återfall av cancern september 2008.

I dag ringde Malin från Edsbyn! Hon är drabbad av samma sjukdom som mig och vi har känt varandra i 2 år. Hennes lever verkar hålla sig i schack men å andra sidan har hon metastaser på hjärnan. 

I onsdags fick jag mail från hennes man vilket gjorde mig jätteorolig då han skrev att hon var mycket sämre och då hade jag och Malin mailat varandra några dagar innan och hon sa att hon hade svårt att skriva och med stavningen. Idag ringde hennes mamma upp mig och sedan fick jag och Malin prata med varandra. Jag tycker hon lät jättepigg men som sagt sjukdomen vi har är SÅ LÖMSK. 

Det vet jag ju själv. Ena dagen tror man att nu är stunden kommen för att i nästa resa sig igen och komma igen ett tag till. Kändes jättebra att få prata men vi vet nog båda två att det var sista gången.

Bådas närmsta mål är att klara skolavslutningen.

Känns jobbigt när fler blir sämre runt omkring mig. Jag tänder fortfarande Pernillas ljus varje dag. Det är hennes ljus tills det inte går att tända mer.

Den som verkligen är delaktig i livet slutar aldrig att gå.

Jag reser mig igen...

Smärtan i knäna försvann lagom tills jag åkte till sjukhuset för cellgifter på eftermiddagen.
Jag fick både cellgifter och min skelettmedicin. Jörgen var med samt att diakonissan kom och pratade en timme.
Resten av tisdagkvällen var lugn. SAH kom förbi och tittade till mig men då var jag på benen som vanligt.

Ingen aning varför jag får dessa smärtor. jag kan få känningar i fot och knäleder ibland om jag varit kall men denna extrema smärta har jag bara haft 3 gånger tidigare förra året i April, Juni och Juli. Och första gången åkte jag akut in med ambulans. Den gången i juli och den gången nu satt smärtan i ungefär 6 timmar och den kunde lindras med massa morfin och kortison.

Jag sover numer med joggingbyxor så att knäna är varma samt min trogna vetekudde och det har i alla fall inte kommit tillbaka.
Senaste dygnet känns det mer som min lever är i vägen och det är återigen jobbigt att gäspa och ta djupa andetag.
Tror jag ligger efter rejält i sömnen också. Onsdagen och torsdagen har varit fullspäckade med besök och telefonsamtal. Jag har pratat ett flertal gånger med hemsjukvården, både med sjuksköterskorna och med läkaren. Joels kurator har ringt om nya skolan, resursfrågan, färdtjänsten dit och om det ska vara vanligt eller RH fritids.
Solskydd är äntligen beställt till barnens rum. Det blir "duetter" på insidan av fönstret istället för markiser utanför.
Räkningarna blev betalda innan midnatt igår och Tele2 har jag äntligen fått iväg överlåtelse på samtliga avtal i hela familjen från mig till Jörgen, samt flyttat all autogiro från mig också.

Igår onsdag kom Åsa förbi med lite goodies från USA och vi åt lunch på altanen. Maria anslöt till fikat och till middagen kom Hillevi. Jätttrevligt med alla besök och ju mer man kan komprimera ihop besöken desto bättre. Jag vill ju självklart träffa alla men det blir inte så mycket gjort om man ska vara social samtidigt. Och ibland måste jag bara få vara ifred och VILA! Ligga på soffan och zappa med kontrollen!

I eftermiddags har jag varit med Isac så han fick klippa sig, sedan ett par nya skor! Så välbehövligt. Nu äger han 2 par!! Försökte få honom till att köpa ett par joggingskor också men icke. Han var nöjd med ett par tygskor som han ska ha till skolavslutningen och till dess går han i sina uttrampade Umbro som har varit enda paret han ägt förutom fotbollsskor.
Jörgen hade fixat middag när vi kom hem som vi snabbt slängde i oss, sedan åkte Jörgen på föräldramöte på Joels nya skola Skanskvarn inne vid Gullmarsplan och jag tog Isacs föräldramöte på Kvarnbergsskolan i Gustavsberg.
Isac verkar inte riktigt bestämt sig om han vill till Kvarnberget eller om han vill gå kvar i Brunn där han går idag. Hoppas han kan sova på saken i natt så vi föräldrar vet hur vi ska agera för vad händer om han inte trivs på Kvarnberget, kan man då enkelt byta tillbaka?

Bakslag

Suppertrött!

Vaknade tidigt i morse med värk i knäna. Eller värk kanske är för mesigt att säga. Extrem smärta!
När jag skulle förklara för hemsjukvården hur smärtan kändes så förklarade jag den vid krystvärkar i knäna. Någon som kan förstå vad jag menar? Eller känna känslan?

För ett år sedan när jag hade samma sak så slutade det med att jag fick åka ambulans till SÖS och blev sedan inlagd där i flera dagar. Jag hade det en sväng i somras också men då höll jag nere smärtan men en stor dos morfin och efter ca 6 timmar så klingade det av.

Jörgen gick och lämnade Joel på förskolan och gick till jobbet i hopp om att min värk skulle avklinga.
Adam som fortfarande var kvar hemma fick hjälpa mig få på mig lite kläder. Jag vågade inte röra benen då minsta lilla gjorde förba---t ont. Hur många killar i hans ålder får hjälpa sin arma mamma på med trosor och joggingbyxor? Adam, min klippa!
Direkt efter så ringde han hem Jörgen från jobbet som sedan varit hemma med mig hela dagen.

Då jag inte kunde belasta benen så tog Jörgen vår rullpall och skjutsade mig till toaletten. Trots handikappstoa här hemma så var Jörgen tvungen att lyfta mig på toaletten då benen inte bar.
Strax före lunchtid klingade smärtan av och fortfarande morfinhög åkte vi till Södersjukhuset för cellgiftsbehandling. Proverna hade lite stjärnor som vanligt men läkaren var ändå nöjd då de inte var några större skillnader från veckan innan.

Nu ska jag värma vetekudden och göra kväll! ***