Skogsö Kapell

I morgon är det begravning för Pernilla i Saltsjöbaden och Skogsö Kapell. 

Jag valde att åka dit ikväll med Jörgen och Joel i stället och ta ett eget avslut. Nu känns det som jag redan gjort mitt avslut under två månader så det här var bara skönt i själ och hjärta att sätta lite blommor i minneslunden och rofyllt att gå runt på kyrkogården. Väldigt vackert vid vattnet.

 Själva kapellet är jättelitet så det kommer nog bli väldigt fullt i morgon. Jag gick in och satt mig en stund i det tysta. Det fanns ett hjärta av stenar som låg i sand längst fram. Det var verkligen Pernilla! Jag kände lugn och att ALLT ÄR BRA och ALLT ÄR LUNGT OCH STILLA.

Helt slut efter den kuperade terrängen på kyrkogården. Inte handikappsvänligt direkt. Jörgen körde runt Joel i rullstolen och uppför den branta backen fick han komma och hjälpa mig.
Att inte ha känsel i fötterna och bara hyfsad känsel från knäna och ner gör det SÅ svårt att gå när det inte är slätt och asfalterat. Här står jag faktiskt och stretchar vaderna.

Tänker på dig Pernilla i morgon och alla nära och kära. Tills vi möts igen, Vila i frid.

Elisabeth

Datakrash

Idag skulle jag kunna gå igenom hela svordomsvokabuläret!!!!!!!!!!!!!!
Jag har jobbat SÅ många timmar med barnens fotoböcker och den sista som jag skulle göra till Isac har riktigt jävlats och bilder har inte velat infinna sig där jag vill, och en del har försvunnit och när jag kopierat en drös från externa hårddisken så har det kommit med helt andra bilder än de jag valt!??
Men så äntligen igår klockan 01.21 för att vara exakt var jag helt klar förrutom en tröstedikt som jag ville ha med på sista sidan.
Jag kände att ögonen började gå i kors så jag sparade och stängde ner. Det enda jag behövde göra i morse var att skriva dit dikten och sedan trycka på beställning för att skicka iväg.
Vad händer?? FATAL ERROR!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Det går inte över huvudtaget att få upp en enda av mina fotoböcker. De andra är redan skickade och beställda så det är ingen fara men Isacs!? F-------------------------N!!! Så mycket jobb och kärlek som jag lagt ner på varje bild och varenda text genom hela boken.

Jag chattade med support i Norge i 3 timmar innan jag var tvungen att avsluta för att åka iväg med Maria till Nacka Forum en sväng men under den tiden så laddade de ner nytt och det senaste programmet. (Hade tänkt fått någon dropin manikyr då jag inte kan klippa naglarna utan att få sendrag i fingrarna. Men allt var fullbokat och jag ville bara ha en liten enkel manikyr på mina egna äkta naglar.) När jag kom hem så startade jag om datorn och för att sedan försöka plocka upp fotoboken igen. Men när jag äntligen hittade filen och ville öppna den så... Krashelibang igen!

I morgon ska jag kontakta suppporten i Norge igen, de öppnar 8 så får vi se. Men sedan har jag arbetsterapeuten som kommer för att kolla på sängen då jag har sådana buksmärtor nu att jag behöver något handtag för att ta mig upp ur sängen. (Vet inte om det är levern som är så stor eller om det är vätskan i buken som gör ont. Det vätskedrivande verkar hjälpt fötterna i alla fall men definitivt inte magen.)
På förmiddagen ska även ASIHs läkare komma hit.

Vet inte om jag hinner följa med Adam och Jörgen på lunchmöte efter. De ska träffa nya agenter i morgon igen för Adam. Adam har inte skrivit på för någon ännu och har väl inte känt någon brådska. Det är mer att träffas och lyssna på vad de har att säga och komma med, sedan är det väl Adam som måste känna att personkemin stämmer. I morgon är det agenter från någon byrå i USA. Spännande och kul men konstigt att de "jagar" min lilla bebis=)

Sushi och hagelstorm

Jag äter INTE Sushi!!!
Jag har smakat men Sushi är INTE min grej och jag har ALDRIG beställt en Sushitallrik i hela mitt liv.
Men...
För två år sedan fick vi egengjord Sushi som förrätt hemma hos familjen Lundgren och nja... undra om det inte var lite ok i alla fall. Sedan har vi fått det några gånger till och nu är det som jag skulle kunna få en riktig craving efter deras Sushi.

Jag har fortfarande inte beställt det ute på restaurang men efter igår så kanske jag ska prova men jag är tveksam om det kan bli som Tina och Tomas.
De hade gjort vegetariska med mycket avocado, gurka och morot i och jag vet inte om jag passerade 6 stycken..... MUMS vad gott det var. (börjar dregla när jag tänker på det=))

Till varmrätt blev det grillade fisk knyten alla "Ernst" som var jättegott det också, serverat med färskpotatis.

Kvällen bjöd på sol och en riktigt härlig svensk sommarkväll.

 Joel och Tove. Tove lekte med Joel hela kvällen så han var helnöjd!

Idag TISDAG ringde läkaren från ASIH för att stämma av läget. Och vad ska man säga om läget? Tänker jag inte på att jag är sjuk så känner jag mig inte sjuk om jag sitter ner bekvämt. Det är först när jag ska försöka förflytta mig. Då är det mycket stappligt och svårt med balansen. Vill gärna ha ett handtag eller vägg att hålla mig i hela tiden.
Vätskan i benen har minskat avsevärt men magen spänner fortfarande och jag har två punkter i magen runt revbenen som gör JÄTTEONT om jag ska göra lägesförändringar. Som att ta sig upp ur sängen.. tror tyvärr jag måste be om handtag vid sängen också. Jag kan inte väcka Jörgen varje gång jag ska upp på toaletten på natten.
Vi bestämde att läkaren kommer på torsdag fm om inget inträffar innan och ikväll kommer kvällspersonalen förbi och tar blodstatus.

På dagen idag har jag, mamma och Joel varit med Maria och Robin på sjön. Första 2 timmarna var soliga och helt underbara sedan kom det värsta ovädret jag varit med om på sommaren tror jag. Det ösregnade, haglade, blixtrade och dundrade i två timmar!! Som tur var så hade vi både lunch och fika med oss och deras båt är hyfsat stor så vi satt "inte i sjön" direkt...=) eller?? det kanske var i sjön vi satt förresten=)!?

20minuter senare...................

Nu ikväll kom solen igen och vi har grillat köpt lax och en nyfiskad abborre med Maria och Robin hemma hos oss. Morfar har också kommit hem från dalarna och anslöt till middagen.
Jag hann precis svälja sista tuggan innan ASIH kom för provtagning.

Fullt schema

Eftersom jag har blivit en riktig nattuggla så sover jag ju lite längre på mornarna och klev upp strax före 10 idag. Det blev en lättare frukost;

Nej då, inte bara mediciner. Jag åt lite äggröra också=)

Ville inte äta för mycket då jag bjudit över Åsa på lunch klockan 12. 

Vi satt ute i fina vädret och det behövde jag nog. Har inte varit ute på flera dagar. 

Efter lunchen tog vi lilla varvet (400 meter) men skulle nog kunna gått stora varvet idag då fötterna känns bättre idag. Jag har nu ätit vätskedrivande i nästan en vecka och i fötterna har det hjälpt i alla fall. Magen står fortfarande rätt ut...

På eftermiddagen skulle Joel till sin kompis Wille och leka och det var ett tag sedan de träffades så det kändes inte som jag kunde skicka iväg Joel och mamma själva utan jag följde med. Det var jätte trevligt och vi fikade. Wille har fyllt år samt att han blivit storebror så vi hade lite presenter med oss också.

Här är det fight om vem som ska ha trollstaven;

Nu har jag haft en liten femma på soffan och uppdaterar bloggen innan vi ska på middag hos familjen Lundgren. Skönt att man kan komma som man är och inget hår att fixa. Ett par sexiga stödsstrumpor, slitna mjukisbyxor och en t-shirt. Förresten, jag tror jag piffar till mig med ett par örhängen....

Ballongmage

Japp, jag gjorde Wallenbergare och de blev SÅ goda. Mamma fick dock göra både potatismos samt steka Wallenbergarna...

(ni som är känsliga, hoppa över ett stycke innan ni fortsätter läsa)
Magen stod rätt ut efter middagen igen och jag har gått sedan åtta tiden ikväll och känt att en nummer två skulle vara så behövlig. Jag kan inte ens gå och lägga mig innan... Men det är svårt att gå på toaletten om man inte är det minsta nödig och eftersom det spänner så i buken vågar jag inte ta i heller. Jag ser verkligen höggravid ut!
Men nu äntligen har jag fått haft lite "utgifter" så nu klockan 3 mitt i natten är det dags att lägga sig.
Skönt!

Bild från Koh Samui feb 2006, ingen ballongmage då inte.

Här hittade jag en Puma på bild också precis innan jag fick återfall;

Ikväll har också Pernillas bror ringt och smsat. Jag ville inte svara så här på lördag kvällen när vi hade familjemys till Kronprinsessans firande på TV. Det är alldeles för jobbigt. Det känns som jag har bearbetat Pernilla under så lång tid. Dels under hela sjukdomstiden och sedan blev det ett litet trauma för mig när hon gick bort så fort. Under den tiden som jag varit så fokuserad på Pernilla så har jag själv blivit så mycket sämre men inte lyssnat till det utan satt mig själv lite i andra hand. Nu känns det som jag har fått ett avslut och    på fredag är det begravning så då blir det väl definitivt. Jag hoppas jag orkar både fysiskt och psykiskt. Men jag vet att jag har mitt järngäng med mig som stöttar i vått och torrt.

Jag läser ju "Ljusfolket" som ni vet och det känns som jag måste dela med mig av några rader från två olika ställen;
Jag är själv bra på att ge åt andra men mycket sämre att ge till mig själv eller ta emot av andra. (Personligen har jag blivit mycket bättre på att ta emot hjälp. När man verkligen MÅSTE så har man inget val.)
Kom ihåg att den enda personen du måste leva med i hela ditt liv är du själv. Den enda som tillåter dig att svika dig är också du själv.


Det viktiga i livet är inte att bli lyckad - det viktiga är att man blir lycklig när man ägnar sig åt sin gåva. Först när man hittat den, vågat erkänna den och tillåter sig att ägna sig åt den, först då kan man bli riktigt lycklig i livet.

Kanske laga middag idag?

Fasiken om jag inte ska kunna ro ihop middagen själv idag. Min mamma har stått och gjort pannbiffar av 2,2 kilo köttfärs här om kvällen för att fylla upp i frysen. Hon har även stekt pannkakor så det ska finnas färdigt. Sedan blir det mycket småplock som avocado med keso eller Finncrisp med smör och ost som jag har riktig craving på just nu...

Men som sagt idag lördag så vill jag göra middagen själv och kunna känna att jag bidragit med något.... men vi får väl se. Jag är sugen på Wallenbergare så det är lite extra meck och mala färsen några gånger extra etc, men man kan väl be mamma skala potatisen i alla fall? Och sedan lär jag få ta en stol så jag inte orkar stå hela tiden. Vi får se hur duktig jag känner för att vara. Grejjen är ju den att jag tycker det är kul att laga mat och verkligen njuter av att göra rätter som man inte gör så ofta, exempelvis Wallenbergare.

Adam kommer hem från Dalarna också efter att ha jobbat på hockeyskolan där uppe en vecka som assisterande tränare och han blir nog glad om mamma lagar lite middag till honom=) Hoppas verkligen att han vill sova hemma. Eller jag ska nog kräva att han sover hemma i natt! Mamma har saknat honom=(.
Det är två veckor kvar till mitt nästa mål och det är Adams 16 års dag den 30 juli. Just idag känns det möjligt, men det svänger så fort.

Något som kommit mer och mer under dagen idag är att jag tappar känseln i händerna. Fingertopparna började domna i midsomras men nu börjar det försvinna känsel ända upp i handleden. Fötterna däremot känns aningens bättre. Det kan vara efter mina vätskeutdrivande tabletter.

Jag känner mig SÅ nöjd då jag äntligen är klar med alla tre barnens födelsedagskort. Detta är ett projekt som jag hållit på med i säkert 1,5 års tid. Alla barnen ska få ett födelsedagskort varje år fram till att de fyller 20 år. Det som saknas nu är några fotografier som ska läggas med. Jag har mailat in för framkallning idag så till nästa helg ska det vara komplett.
Jag har även idag gjort klart en fotobok till Adam med vardagsbilder från de senaste 7-8 åren. Jag hade ju Jessika Jarl som tog massor av "modell" bilder på oss tillsammans och barnen har fått varsina sådana album men jag vill göra egna böcker till dem också med bilder på mig och barnen tillsammans. Att hitta bilder på mig och Adam tillsammans var jättesvårt. Med Joel och Isac är det lättare. (Kan vara för att digitalkameran kom in i bilden också.)

Men shit vilket hästjobb det är. Först att plocka fram den externa hårddisken och sedan välja och plocka över de bilder jag vill använda och sedan att formulera själva albumet. Det är INTE gjort på ett kick.
(Precis som att uppdatera bloggen... Någon kommenterade att det bara tar någon minut?! När jag skriver vill jag skriva något meningsfullt och som jag sagt tidigare så är detta min "dagbok" och ställe där JAG skriver av mig i första hand. Att sedan så många läsare är intresserade av vad jag har att förmedla är ju självklart smickrande och jag blir glad om jag kan få folk att tänka om och värdera livet på ett så bra sätt som möjligt, men hade jag velat göra något större en min "dagbok" skulle jag skrivit en bok från början och fått in mitt leverne som författare. Här är det fritt och gratis att kika in. Att bloggen sedan ska tryckas är ju återigen till mina barn i första hand och sedan mina närmaste.)
NÄ, nu kom vi från ämnet. Adams bok är alltså klar. Målet för helgen är att göra Isacs bok idag och förhoppningsvis Joels bok i morgon söndag. Regn är välkommet så jag kan sitta inne med gott samvete=)

Nu kommer Tomas och Inger på fika. De är bosatta i Qatar i vanliga fall men hemma på semester!

Nyrakade

Idag så rakade vi huvudet båda två. Tyvärr en mycket suddig bild men det känns ganska ok att vi kör samma frisyr nu. Inget schampo och inget hårgele.

Förmiddagen gick åt till att ringa samtal med försäkringskassan och kommunen angående närståendepenning och boendestöd. Jörgen tar just nu närståendepenning "kontorstider" och min mamma har fått ta ut boendestöd 10 timmar per vecka. Hoppas vi kan få det fördubblat. Bara att klä på sig är ett helt projekt vissa dagar. (Att få på stödstrumpor ska vi inte tala om....)
Arbetsterapeuten från ASIH var även här med en duschstol och då jag älskar att bada badkar så har hon även beställt någon miniatyr lift man kan ha i badkaret. Jag är liksom allergisk mot alla hjälpmedel. Vi har ju en hel park av hjälpmedel här hemma redan för Joel. Och nu under sommaren så har vi dubbelt av allt då även hjälpmedlen som ska vara i skolan står här hemma. Dubbla matstolar, dubbla rullatorer, dubbla toasitsar etc.

På eftermiddagen bjöd familjen Sjödahl/Nilsson på grillade hamburgare. Mums och trevlig intiativ att träffas redan klockan 15.

 Tjejerna var hemma; Wilma och Mel.

Nu på kvällen skulle Joel varit på cirkus i Återvall med mormor men Jörgen fick åka och hämta honom... han tyckte det var för läskigt med stora hästar och clowner...

Mina trombocyter är fortfarande låga och jag ska minska bort en Xeloda tablett mitt på dagen så utöver alla "vanliga" mediciner så blir det Xeloda morgon och kväll samt Sandoxan på morgonen. Detta ska jag köra på med tills på onsdag då det är dags för ny blodstatus. Innan dess är det inga leverprover som tas heller utan jag ska försöka LEVA och INTE haka upp mig på proverna. (De senaste leverproverna stod i alla fall still förutom ett av värdena som bara verkar vilja öka. Ska vara under 0,76 och har sedan i mars när det var 13 ökat till 71 nu i juli. Hmmnm.....

Och svar till någon kommentar så har läkarna INTE sagt någon tidsfrist för hur lång tid jag har kvar. Allt beror på vad levern känner för. Det kan gå fort och det kan gå långsamt.
Jag har inga mer cellgifter att prova utan det som håller mig levande är nu dessa två cellgifter i tablettform som kan bromsa och ge mig mer tid.