onsdag 16 februari 2011

Morfinhög

Har nog inte haft så här ont sedan hösten 2008 när cancern kom tillbaka. Jag har SÅ ont i ländryggen/bäckenet. Det känns som något ligger i kläm och det skär som knivar när jag rör mig.
Det började igår kväll och jag tog 2 extra Oxynorm (morfin) innan jag gick och lade mig. Vaknade vid 01 och tog 2 oxynorm till. Kunde knappt ta mig ut till köket och badrummet. Haltade fram och fick stödja mig på allt lämligt i närheten.
Vänster höften (som är strålad i november) har jag haft ont i till och från under helgen men det har gått över nu och istället gör det ont på högersidan i länden.
I morse när alla gick iväg till skola, dagis och jobb var jag uppe och tog 2 oxynorm till och kände mig riktigt dåsig. (6 oxynorm på så kort tid gör att man blir trött) Gick och lade mig och sov till 9 då snickarna kom för att kolla på jobbet med bostadsanpassningen som förhoppningsvis kommer igång inom kort.

Efter snickarna gått ringde jag in till sjukhuset och fick tag på min läkare. Efter ett långt samtal så bestämdes att jag skulle ta 10 kortison idag och 8 kortison i morgon.
Votaren 3 x 50mg per dag för att dämpa eventuell inflammation några dagar. Jag ska även börja med Oxycontin (morfin, mer långtidsverkande) som jag är jätte emot men har gått med på att äta en lägre dos under en kortare period.
Utöver alla dess mediciner så äter jag min Xeloda. (Vilken jag missade att ta i morse... och den kan inte "ätas ikapp", FAN. Antagligen alldeles för morfinhög.)
Läkaren ska även försöka fixa fram en tidigare röntgen än den som jag fick den 9 mars och min kontaktsjuksköterska ska ringa i morgon för uppföljning.
Efter samtalet har jag sovit igen fram till 14.

På eftermiddagen har de varit här från kommunen för uppföljning av mitt Boendestöd. Jag lade fram mitt önskemål om att få ha min mamma här en del av tiden istället för främmande personer hela tiden. Det är jobbigt att ha massa folk i hemmet men det är en nödlösning tills den dagen vi förhoppningsvis får igenom personlig assistans för Joel.

I morgon har jag faktiskt möte med juristen på assistansia. Vi får se om jag mår bättre och detta onda ger med sig så att jag kan ta mig dit.

Det blir tidig sänggång ikväll igen.

måndag 14 februari 2011

Sliten höft efter rolig helg.

Förutom Åsas 50 års fest så har vi haft främmande hela helgen.
I fredags mitt i snöstormen åkte jag in till Centralen för att ta emot min kusin Annika och hennes äldste son Jesper. Vi pratades vid på morgonen innan tåget gick från Göteborg och hon undrade hur mycket snö det var ute. Försökte kolla ut…..

Lite svårt att svara på den frågan. Men det är riktigt mycket vågade jag lova. Hmmm. Tur att man har fyrhjulsdrift på Hondan.

Vi promenerade runt stora delar av ”Monopolspelet” som Jesper hänvisade till då det var hans första gång i Stockholm. Vi gick på Hamngatan, Kungsträdgården, Norrmalmstorg, Birgerjarlsgatan, Stureplan, Kungsgatan och Drottninggatan. Det shoppades en hel del och vi gjorde både Gallerian och NK.

Annika undrar om jag känner ALLA i Stockholm med omnejd då det har hejats helt vilt hela helgen både inne i stan och när vi var på gymmet i lördags och under långpromenaden på Ingarö på söndagen. Men att jag känner ALLA stämmer inte men just denna helg verkar jag stöta ihop med väldigt många gamla vänner, vilket har gjort att jag verkligen varit tvungen att stanna upp och prata med alla också. (Stackars Annika, på promenaden i söndags så var vi ute i två timmar…. Men sträckan var bara 6 km.)

Men det märkligaste mötet var ändå att jag krockade med min barndomskamrat Tomas på Åhlens i rulltrappan. Och då menar jag verkligen krockade. Vi gick rätt in i varandra. Jag har haft en lapp i köket den senaste månaden att jag verkligen MÅSTE ringa Tomas då han flyttar till Qatar den 13 februari. Dvs det var igår han flög iväg. Jag har funderat varje kväll att jag ska ringa men det är så fullt schema och jag ville verkligen vara ifred och prata med honom. Då jag inte har några biologiska syskon så har Tomas varit som en bror för mig hela uppväxten. Vi har varit till fjällen varje vinter, ibland två gånger. En gång var vi i fjällen själva utan föräldrar och var med i UBK (Ur Balla Klubben) där vi åkte skidor HELA dagarna, monoski, slalom, längd, telemark och jag vet inte om kanske snowboarden hade kommit då men tror inte det. Det var monoski som gällde. Vi har varit på Kolmården och utomlandsresor och bott väldigt mycket hos varandra.

På äldre dagar har vi inte träffats så mycket då vi båda har barn i olika åldrar och Tomas har bott utomlands en del. Minns dock att han ringde från New York till Nacka BB sommaren 1996 när jag precis fått Adam. När jag var gravid med Isac 2001 så var jag och Jörgen tillsammans med mina föräldrar och åt på Berns när Tomas jobbade där. Och några födelsedagar har vi klämt in och äran att få vara med på Tomas och hans fru Ingers bröllop på Skansen. Jag minns att jag höll tal och skvallrade om en del hyss som vi gjort tillsammans.
Senast vi träffades var för ungefär ett år sedan då Tomas och Inger bjöd oss på middag. Sedan har tiden bara rullat på.

Det var nog tur att vi krockad på Åhlens och att det var folk runt omkring annars hade jag blivit alldeles för känslosam. Jag är lite rädd att jag inte hinner träffa honom igen nu när han flyttar till Qatar med familjen och jag är här hemma och är sjuk. Vem vet när han kommer till Sverige igen? Och vem vet hur länge jag lever?
Efter kram och hej då så var det med tårar i ögonen som jag gick ut från Åhlens. All kärlek Tomas till dig och din familj.
Här är jag och Tomas på gamla goda tiden;

Vi får väl se hur livet ser ut efter alla röntgen undersökningar som står på kö. KANSKE kan jag flyga ner till Qatar och hälsa på?

Efter en härlig helg med Annika och Jesper så var det dags att säga adjö då jag släppte av dem vid lunchtid på centralen idag. Jag, Joel och farfar som hjälp fortsatte till Astrid Lindgrens barnsjukhus där vi hade tid med specialistsjukgymnasten Karin. Hon verkade också nöjd med resultatet av hans höftoperation och vi diskuterade andra alternativ för att hålla isär benen (abduktionsortosen).
Var hemma strax före 17. Känns som en arbetsdag åter igen.

Joel diggar loss i bilen;

söndag 13 februari 2011

Vilken blir min sista födelsedag?

I går var det fest på Portofino för Åsa som fyllde halvt hundra. Tänk att få fira sin 50 års dag. Det är något jag aldrig kommer att få uppleva. Kanske, kanske, kanske kan jag klara mig till 40.
Det var en härlig kväll med mycket god mat, vänner, kärlek och värme. Jag ville så gärna hålla ett tal och säga några ord men jag skulle inte ha klarat det. Orden skulle inte kunna ta sig ur halsen för den klump av gråt, glädje och samtidigt sorg som jag kände. Sorg av avundsjuka att få uppleva sin 50års dag.


ÅSA, det här ville jag säga dig;
Du fyller 50 år idag. Jag kommer aldrig att få fira min 50 års dag.
Du är en underbar människa och har förgyllt mitt liv mer än du kan ana de senaste åren.
Du har ställt upp i ur och skur. Vi har pratat mycket om livet och jag har gråtit ut och du har alltid lyssnat.
Du är en fantastisk människa som får mig och alla i din närhet att må bra. Att bjuda in till en så fin tillställning på din 50 års dag visar på en stor generositet och mycket kärlek till dina vänner. Att du sedan också avböjde från presenter till Cancerfondens förmån visar på ditt otroligt stora hjärta. Det var en stor kväll för dig och alla oss som fick äran att vara med och samtidigt en stor kväll för välgörenhet.
Jag hoppas du förstår hur mycket vi tycker om dig ÅSA. Du fina, underbara människa!

tisdag 8 februari 2011

Läkarbesöket idag.

Var och klippte mig i morse. Sedan åkte jag raka vägen till SÖS. Läkartid klockan 11.
Jag hade några punkter att ta upp;

-Varför jag tar både Xeloda samt får hormonsprutan Zoladex?
Tydligen kan man fortsätta med hormonsprutan för att stänga av äggstockarna men Tamoxifentabletterna var jag tvungen att sluta med.

-Uppföljning av strålningen. Vilket jag tycker har givit mig en positiv skillnad. Känns bättre i nacken men knastrar alltid till när jag vänder mig på nätterna och vaknar på mornarna. Huvudvärken är också bättre men när jag vaknar på mornarna så känns det ungefär som huvudvärk som man har när man har influensa och det är tungt att gå upp. Väl uppe och man är igång så är det ganska ok.
Ibland känner jag ett tryck på vänster sida och min läkare tycker att det är dags för en ny skelettskint samt att hon beställer en MR (Magnetröntgen) av huvudet. En MR tar oftast lång tid att få så vi får se vilka vändningar det tar under tiden.
Det framkom också av läkarbesöket att mina nackkotor inte ser 100% ok ut, något som inte framkommit tidigare.

-Min mage putar ut mer än vanligt på höger sida. Hon tycker att man känner att den är förstorad men vill inte dra några slutsatser förrens man har gjort en CT på Buk och Bröst. (CT är när man måste dricka en liter kontrast innan SAMT att få en kanyl med kontrast i armen också vilket inte är någon favorit precis.)
För hoppningsvis får jag göra en CT ganska omgående så att jag kan få svar när jag ska till läkaren igen den 7 mars.

-Känner en knöl i strax under ärret från Cart a porten. Är det bråsk? Ärrvävnad? Förstorad lymfkörtel? Ny tumör?
Läkaren funderar på punktion men avvaktar det tills man har sett på CT röntgen. (Punktion är riktigt obehagligt när de sticker in en lång nål för att ta ut ett litet prov)

-Jag har beviljats 12 dagar rehab under våren. Men som ni förstår ar det svårt att veta när jag ska lägga in det i kalendern. Inte bara beroende på vårat hektiska schema (med snickare som snart drar igång med bostadsanpassningen) hemma utan också beroende på hur min närmsta framtid ser ut med behandlingar etc. Jag har kollat med Rehabenheten Mösseberg och de två datum som skulle fungera för mig att starta är 27 mars eller 8 maj. Efter att ha samtalat med min kontaktsjuksköterska och läkare så anser de att jag bör lämna mitt kaos här hemma så snart som möjligt så det får bli 27 mars till den 8 april.

-Under samtalet med läkaren fick jag två blodtrycksfall, det var ju tur att jag var där. Först direkt när jag satt mig på stolen och sedan när jag reste mig från britsen när jag legat ner. Läkaren tog då trycket på mig direkt och det var något lågt men inte alarmerande, tror hon sa något strax över 100.
De tyckte att jag kunde få färdtjänst de gånger som jag ska till sjukhuset vilket jag tyckte lät löjligt först men vid närmare eftertanke så kan det vara skönt de gånger jag åker till sjukhuset själv att inte behöva köra. Min sköterska la in 4 sjukresor så får vi se om jag kommer använda dem.

Nu över till Joel som är dundersnorig och har även feber till och från, men inget halsont. Det känns som man inte vet alls hur han kommer må de närmsta dagarna. Vanligast är att ungdomar får KÖRTELFEBER så hela situationen är ju lite ovanlig. Förhoppningsvis blir det lindrigt, precis som när han hade Vattkoppor innan jul (typ 20 stycken bara).
Läkaren på vårdcentralen sa bara att gå på allmäntillståndet och att det var bra om han var hemma veckan ut. Vi får väl se hur han mår till helgen och åt vilket håll det går. KÖRTELFEBER kan ju vara väldigt allvarligt också så nu håller vi tummarna.

Joel blev i alla fall jätteglad när han kom hem idag. Här i sitt ståskal;


Förresten så har jag och Jören nu varit förlovade i 16 år... kanske något vi borde fira? Hmm... när ska vi få till det?
Han har i alla fall fått en ask hjärtan av mig idag. PUSS MANNEN! (som för övrigt är på hockey med Adam i kväll och väntas komma hem efter 23 någon gång.. ingen tid för samliv)

måndag 7 februari 2011

Körtelfeber!?

Här är det full fart som vanligt.
Jag lämnade hemmet 06.50 i morse för att köra Adam och några klasskamrater till Sollentunavallen där det spelades Skol DM final idag. Kvarnbergsskolan i Gustavsberg ställde upp ett starkt lag mot Sollentunas hockeykillar. Kvarnbergsskolan vann med 10mål mot 2. Adam var lagkapten men vill absolut inte vara med på bild, precis som vanligt…. (Jag får väl klippa ut ett foto ur Nacka Värmdö Posten om det publiceras någon notering där.)
Här är de 2 bilder jag lyckades fånga honom på. Ett när han sitter i båset och tar på skydden och ett när han tränger sig igenom motståndarna i korridoren efter matchen. Notera hur STOR Adam är!!!


På väg tillbaka till skolan stannade vi på ”Donken” för lunch. Droppade killarna vid sporthallen då de hade två timmar gympa som sista lektion.
Jag stannade till och köpte skruvar innan jag åkte hem till hyllorna jag håller på att sätta upp till Joel. En bra kvinna reder sig själv! Det är inte alltid man lyckas få hjälp med allt man vill göra…hmmm.

13.30 var det utvecklingssamtal på förskolan och jag var inte hemma förens till 15.30. Hann precis in genom dörren innan min kontaktsjuksköterska ringde och vi talade ett långt tag om biverkningar, onda knölar jag tycker dykt upp och medicinering etc. Det blev så mycket så hon tyckte att jag borde komma in i morgon klockan 11 och träffa läkaren. (hade egentligen ingen tid förens den 7 mars)
Jag har en underbar kontaktsjuksköterska.

I och med läkartiden var jag tvungen att boka om min klipptid lite i morgon bitti, ytterligare ett samtal.
Samtidigt som jag pratar med henne ringer Joels sjukgymnast från Astrid Lindgrens sjukhus på andra luren och vill boka in en tid snarast för att träffa Joel och följa upp operationen. Tiden är bokad till på måndag den 14e.

Klockan tickade på och en snäll förälder ställde upp på att köra Isac till träningen klockan 17 då Jörgen jobbar kväll. Adam har också hockeyträning men tar sig dit själv och morfar får köra hem ikväll vid 22 när träningen är slut……..
Nu andas vi lite… känns som jag blir andfådd bara av att skriva….OK… vi fortsätter… Är ni med???

Mamma har haft Joel idag då han varit lite snorig i helgen. Ingen feber och inget ont i halsen men han har haft knölar på halsen sedan en vecka tillbaka så jag bad mamma gå ner på vårdcentralen med honom. De hittade ingenting till en början och alla streptokocker och halsfluss var negativt. MEN… (som Tony Irwing säger) ett blodprov visade på Körtelfeber!
Då han redan har haft det en vecka så är det antagligen på väg bort men det är bra om han håller sig lugn några dagar. (Ja, det är ju inte direkt någon risk att han springer och hoppar i soffan…)

Jahapp, då var det till att stämma av lite med nära och kära hur vi löser närmaste dagarna. Dvs, ytterligare några telefonsamtal.
Klockan 18 satt jag mig ner för första gången idag och åt middag framför TVn själv. Pust.
Klockan 18.30 hoppade jag in i bilen igen för att åka och titta lite på Isacs bandyträning och sedan köra hem honom.
Nu har han också fått middag och allt är frid och fröjd.
Jag ska skruva upp de sista hyllorna innan han går och lägger sig.

Här sliter jag med hyllorna;


Resultatet;


Tror ni Joel blir glad? Bordsdelen är höj och sänkbar och är så att han ska kunna komma frm med sin rullator eller sitta i rullstolen. Sedan har han lite bamsebilder som han gillar, mina gamla smurfar, hans ”dator” som han jobbar med, kritor, pennor och pussel. Domarpipan, mjuka puckar och sitt röda kort ligger lite högre upp samt hans egna hockeyspel… Nintendo DS som han spelar MarioKart på finns självklart med. (han kan gasa men inte styra.)
Jag känner mig nöjd så jag hoppas verkligen Joel kommer bli glad i morgon när han kommer hem från mormor.

NU är det nog natti för mig också.
Klippning och sjukhuset på programmet i morgon.

torsdag 3 februari 2011

Kämpar i motvind

Det känns som att jag får kämpa i motvind hela tiden. Huvudet vill och kroppen orkar också hyfsat men sen.... Jag får sådana svackor ibland på dagarna så jag är rädd att sätta mig bakom ratten.
Idag var jag och lunchade med en kollega i Nacka Forum och på motorvägen därifrån får jag verkligen skärpa till mig. Spela musik eller ringa någon att prata med medans jag kör.
Det är som att så länge jag är upprätt och gör massa saker så fungerar kroppen men så fort jag sätter mig ner så tar all bensin slut tvärt.

Min kropp håller på att falla i bitar och jag gör allt för att skalet ska hålla upp mig. På eftermiddagen idag har jag varit på min rehab vattengympa och jag känner mig jättestark och frisk och det känns bra i kroppen. Men i samma tanke så inser jag hur trasig min kropp är inombords. Vet inte om ni förstår vad jag menar!?

I morgon ska jag i alla fall vara hemma hela förmiddagen och lulla runt lite. Det är så himla skönta att vara själv några timmar. Sedan tänkte jag åka till gymmet en sväng innan Joel kommer hem med taxin. Kanske att jag kan få på mig ett par skor och vara med lite i bakgrunden på en BodyJam. Jag älskar ju danspass men kan tyvärr inte göra det minsta hopp/skutt eller skaka lös bäckenet. Men jag kan ju stuffa med lite med musiken och bara få känna glädje och en tillhörighet i gruppen. Det är ju trots allt en väldigt stor del av mitt tidigare liv som hör till dansen.

Ikväll har jag varit hemma själv med Isac och Joel. Isac är SÅ duktig att hjälpa till med Joel. Han har badat honom åt mig ikväll.
Här kommer ett filmklipp på vår egen Manboy här hemma; (observera att han doppar håret på slutet precis som Eric Saade)

Jörgen är med Adam i Segeltorp på hockeymatch och de beräknas vara hemma runt 23.30.
Helt galet att U16 får matchtid klockan 20.30 på kvällen och då ska spela 3x20 minuter med 15 minuters spolning mellan perioderna.
I morgon är det skola och han har både tyska och engelska läxa berättade han.
-Men det är lungt mamma, jag gör läxan på bussen i morgon bitti. (bussresan tar 10 minuter....ehhh)
Det är ju ingen plugghäst till son man har direkt. Men i och för sig så gör han alltid bra ifårn sig på proven ändå så han har väl någon speciell begåvning... hmm, måste vara från mig. Ha Ha.
Nä, nu ska jag gå och läsa min bok "Before I fall" (if I only had one day to live, what would I do?) Kanske lite för väl passande titel för mig men den är riktigt bra.
(jag kommer faktiskt flera sidor vissa kvällar innan boken rasar ner på golvet och Jörgen kommer och släcker lampan efter mig)

tisdag 1 februari 2011

Teflonhjärna

Min huvudvärk är mycket bättre och framförallt så känns det bättre i nacken. MEN, flera gånger per dag har jag fortfarande ont i huvudet men inte så att jag behöver medicinera mig. (Ok, kanske någon alvedon på kvällarna ibland)
Men jag undrar om det är monster i huvudet eller om huvudvärken kommer från alla monster i familjen och i samhället??
Det är så mycket hela tiden och trots att jag har fick-kalender samt en väggalmanacka för hela familjen så lyckades jag idag missa min tid hos kuratorn. Tror inte huvudet orkar med alla dagar att gå på i 180 knyck. Jag visste att jag hade något på förmiddagen idag och sedan något på eftermiddagen men i morse när jag åkte i väg och tränade med Maria så kändes det som jag hade en stor "håltimme" tills klockan 13 då jag skulle hämta Joel.

Träningen med Maria blev liksom aktiviteten på morgonen. Men eftersom den var oplanerad så tog den liksom kuratorns plats. Attans! Fasiken vad jag kände mig dum. Jag brukar faktiskt ha 100% koll.
Jag tror i och för sig att träningen och sedan en frukostfika med Maria gav mer än ett samtal med kuratorn. (Även fast kuratorn är bra så kändes det som lite livskvalite.)

Igår var jag hos Joels kurator och det tog 2,5 timme med allt som vi hade att gå igenom. Så jag var ganska tömd redan kan man säga.

Idag efter att ha hämtat Joel på dagis så har vi varit på Hjälpmedelscentralen för att pröva ut en ny gåstol. (En Pacer som Joel kallar Ferrari)
Men det blev ingen ny gåstol för den fungeradae inte som tänkt. Istället blev det att de bytte handtag på den rullator som han redan har idag. Handtag som han måste hålla i och kan inte "hänga" på dem som han kunde förut.
Här är resultatet;