Röntgen i morgon redan

De ringde från röntgen nu i morse och sa att jag låg på prioritetslista och att de fått ett återbud i morgon klockan 9 som jag måste ta.
Självklart går röntgen före allt men i morgon ska vi på Disney on Ice med Joel och Isac och det hade jag INTE avstått.
Men nu med lite fix och trix så blir det nog bra. Jag tar bilen till SÖS i morgon bitti och Jörgen åker färdtjänst med Joel och Isac och så möts vi upp på Globen.

Försöker även hitta på någon familjeaktivitet ikväll då alla är lediga. Kors i taket!!!

Inlägg 300

Det här blir mitt 300e inlägg! Tänk vad mycket jag har svamlat ner här på bloggen.
Jag kriver ju inte varje dag utan bara när jag känner att jag har något att förmedla. Det mesta handlar om olika sjukhusbesök, röntgen, provtagningar och svar för antingen mig eller Joel.
Idag är inget undantag.

Idag har det varit Joels tur att röntgas och sedan även träffa läkaren.
Jag hade "bostödet" (min assistans) som kom hit klockan 11 för att hjälpa mig under dagen. Joel hade röntgen klockan 12 som gick förhållandevis bra. Grinar och är jätteledsen när han ska ligga ner på britsen och röntgas, men andra bilden skulle han stå mot väggen i sitt ståskal och det gick hur bra som helst.

Sedan gick vi till Lekterapin och lekte en stund innan vi åt pannkakor och glass i kafeterian på Astrid Lindgrens. Joel åt upp alla 3 som han serverades, jag lyckades få i mig 2. Usch, det var de äckligaste gummipannkakorna jag någonsin smakat!
Besöket hos läkaren gick i alla fall bra sedan och han tyckte att resultatet av hans operation var bättre än förväntat och att höftkulorna låg i rätt läge nu. (höll på att glida ur tidigare)

Mycket bättre än KS Gummipankakor var Sushin vi åt igår till förrätt;


Vi hade Thomas, Tina och Tove här på lite middag och spel. Förrätten hade de med sig ingredienser för och Jörgen fick delta i Thomas och Tinas Sushiskola. Jag tror han skötte sig riktigt bra för det blev jättegott.
Jag som inte äter sushi annars ute på restaurang gillar deras Sushi. jag tror det är för att de inte kör med rå fisk. Igår hade vi krabsticks, rökt lax, morot, gurka och avokado. Mums blev det.

Nya kallelser från Karolinska till mig kom idag. Den 12 januari är det dags för röntgen och inritning inför kommande strålning av ryggen/nacken som ska påbörjas den 18e. (måste ringa och kolla vilka kotor exakt det är som ska strålas, har faktiskt ingen koll längre.)
Jörgen ringde även Olmed och fick tid den 13 januari för justering av ståskal och ortoser för Joel.
Almanackan börjar bli riktigt full på väggen. (Jag har dock inte fixat någon vanlig fickkalender ännu, måste köpa en. I vanliga fall får jag ju från jobbet...)

Nyårsafton 2010

Traditionsenligt åkte vi på bandy och Jörgen hade sin “portfölj” med sig som 99% av publiken också verkade ha….
Jag och min svägerska tog en promenad under första halvlek vilket var skönt att få röra på sig i solskenet. Andra halvlek kollade vi på bandyn men det blev förlust för Gustavsberg och var inget värmande spel.
Här är Jörgen med sin bror Niklas;

Isac med kusin Emil;

Jag och Jörgen på samma bild. Inte ofta det händer men nu var Annika framme med kameran och lyckades ta denna bild samt de två över här;

Huvudvärken var överkomlig under dagen. En alvedon forte på morgonen och en innan läggning. Tror faktiskt att jag tycker lite extra Alvedon fungerar bättre än Citodon. Hmm, trodde Citodon skulle vara bättre effekt?
Äntligen har mina stora nagletrång som jag har fått efter mina ”Xelodablåsor” gett med sig som jag har haft i en månad. Men nu ikväll har det dykt upp en ny blåsa på höger mittentå. F-N, det gör så ont och så vet jag att det kommer att bli som ett nageltrång igen.

Var tvungen att fota Isac som gjort mellis till mig som överraskning. Flingor med mjölk, banan, blåbärssylt och russin…….. Eh, kanske ingen kombination jag själv skulle komma på… Jag åt upp det mesta men på slutet var flingorna lite sega…. Han hade även blandat ett glas flädersaft.

Isac, vad fick du det här ifrån? Ha ha, Jag antar att han bara ville försöka vara lite extra snäll mot mig.
Shit vad jag älskar denna unge!

På kvällen hade vi familjen Nilsson/Sjödahl här. Det blev en riktig spelkväll och det var jättekul att alla var med och spelade, även tonåringarna.
Vi spelade ”Rita och Gissa” samt ”Med andra ord”


Ser ni vad Adam har ritat här???

Tänk, tänk, tänk….. ingen lyckades igår kväll och jag antar att ingen bloggläsare lyckats heller?
Rätt svar…………………………………………………………… Bambi på hal is.
Vad sägs om den Bambin? (Hoppas inte Adam ska få betyg i bild i framtiden)

Vid tolvslaget drack vi Pommac och smällde lite raketer men Adam och Hampus som vi trodde skulle vara intresserade av smällarna ville snabbt in och kolla på JuniorVM i hockey på TV i stället. Isac och Wilma satt i snöhögen på altanen och kollade hockey därifrån. Det kom galet mycket snö i natt. MINST 2 decimeter!;

Joel slocknade direkt när vi kom in och nyårsafton är inget han gillar. Inte raketerna i alla fall.

Känns riktigt bra att sitta här i soffan ikväll och veta att jag överlevt hela 2010. Nu satsar vi på att få uppleva nästa nyår. Känns lite långt bort men jag får sätta upp lite delmål fram till dess.
Förresten vill jag också passa på att tacka för alla nyårs sms och även alla julkort vi har fått i familjen. Det värmer och vi b lir glada för alla hälsningar vi får. Har dock inte varit den bästa på att skicka egna kort och hälsningar den här julen men jag hoppas mina vänner inte tar illa upp, har liksom inte orkat.
NATTIKRAMEN till er alla bloggläsare, familj och vänner.

Sista inlägget för år 2010.

Huvudvärken håller i sig men jag har inte tagit något smärtstillande under dagen, men nu laddar jag med lite citodon inför natten tror jag eller alvdon forte. Jag har ju en massa morfintabletter att ta till men jag vill helst slippa dem så länge som möjligt.
Det är nu ganska exakt ett år sedan som jag blev fri morfinet och det tog mig nästan 6 månader att trappa ner...

Jag har varit ute med svärmor och gått en timme idag mitt på dagen i lugnt tempo och det var jätteskönt och välbehövligt. Kände dock av vänsterhöften lite i snömodden.

Min kontaktsjuksköterka ringde och meddelade provsvaren som var ok för att få börja med Xeloda på måndag igen. Mina trombocyter var 127 vilket som vanligt var lite lågt (ska vara minst 165 för en normal människa) men gränsen för att få ta cellgifter ligger på 100.
Levern och njurarna fungerar som de ska och inga avvikande siffror där.

Nu ikväll har jag fört över alla mammas bilder från Kanarieöarna till min dator. Tänkte bjussa på några här;

Här är alla sjukdomar som bortblåsta och jag drömmer mig in i en skvallertidning;

Mina badpojkar;

Joel i bamses knä;

Joel och Adam spelar biljard;

Modiga Joel skängs upp i luften och landar tryggt i pappa Jörgens famn;

Morfar och Joel simmar;

Gott slut och ett gott nytt friskare år 2011!

Röntgensvar och tankar

Idag har jag varit på SÖS igen och träffat läkaren. Jag har ödem i 5e halskotan.Ödem? Någon slags svullnad och kan vara metastasering..
En tumör mer eller mindre. Suck.
Det bestämdes att jag fortätter med mina cellgifter Xeloda på måndag. Just nu har jag pausvecka. Nästa gång jag har pausvecka så planeras strålning in för halsryggen och man hoppas då att även huvudvärken ska ge med sig.
Min läkare har även skickat remiss för röntgen av hjärnan. Inte kul.
Lånar in en bild från Lindas blogg (årets mamahjälte);

Här kommer även lite tankar jag skrev ner den 24 december på sydligare breddgrader;
Min sista jul?
Klockan är 6.20 och det är kolsvart ute. Solen går inte upp förrens strax före åtta.
Det är julaftonsmorgon. Här ligger jag och lyssnar på de mäktiga vågorna som slår mot stranden.
Vi är på Kanarieöarna.
Övriga familjen sover.
Tänk att vi kom iväg och ingen mer har drabbats av vattkoppor.
Jag kan inte sova men är jättetrött.
Den envisa huvudvärken håller i sig.
De senaste dagarna har den kommit och gått oftare än tidigare.
Vid vänster tinning har jag ett enormt tryck. Om det inte vore för min diagnos hade jag tagit det som extrem huvudvärk, men nu är det klart man undrar och är orolig.
Om monstren erövrar huvudet då förkortas min livslängd drastiskt.
Är det här min sista julaftonsmorgon?

Is this my real life, is this some fantasy?
Ibland vet jag inte vad som är det riktiga livet. Är det här bara en dröm? Kan det verkligen stämma att jag är dödssjuk och att mina dagar är räknade?

Livet i somras kändes mycket lättare än nu. I somras höll sig monstren i schack och livet tickade på ganska normalt. Jag jobbade och tränade regelbundet.
Och nu kan jag knappt förmå mig själv att gå runt området där vi bor. (typ 800 meter.)
Augusti 2010 och Joel fyllde 4 år;


Ett härligt gäng kusiner i vår soffa;

Kanarieöarna, andra veckan.

Andra veckan kom mina föräldrar och Adam ner. Adam hade skolavslutning på dagen den 17 december och sedan flög de ner på kvällen. Adam hade med sig kopia på betygen ner och självklart blev man en stolt förälder när han visar upp 3 MVG, 1 G och resten VG. Bra jobbat Adam! (även fast du inte direkt anstränger dig…hmmmm)
Mormor var trött efter resan och tog en liten tupplur med Joel

Isac var med i superkids varje dag mellan 10-12 och när även Joel var med i Bamseklubben en dag så passade jag på att gå på SPA med mina föräldrar.


VI träffade kompisar från Ingarö som har en kille i samma ålder som Adam. De spelade tennis några dagar och även en hel del pingis. Kul att han också fick lite sysselsättning.
Här spelar Adam Tennis och andra kortet är när han väntar på att få hoppa i och spela vattenpolo.


Vädret var växlande och flera kvällar bjöd på regn. Men efter regn kommer…

Lunch utomhus på Julafton.

På julaftons kväll var det dags att åka hem. Vi åkte egen transport till flygplatsen med en färdtjänstbuss.

Det var den semestern. Nu är det bara ut och skotta snö…………..

Kanarieöarna, första veckan.

Här kommer vår semester I bildversion till största del.
Det var mycket slappande vid poolen och vi läste tidningar, löste korsord, spelade memory och yatzy. Joel spelade även en hel del gameboy som han fått ärva av storebröderna.



Vi bodde på BlueVillage resort i Bahia Feliz som var maximalt barnvänligt. Vargen kom att bli Joels favorit bland Bamsefigurerna. 2 dagar under vår vistelse fick Joel även möjlighet att vara med på Bamseklubben. Snacka om LYCKA!! Han vinkade glatt när vi lämnade honom och var eld och lågor när vi hämtade två timmar senare. Han hade så mycket att berätta och de gjorde så mycket skoj. Att detta var möjligt var tack vare Hanna som tog sig an Joel (här i Indianskrud) och såg möjligheter istället för att se problemen med en rörelsehindrad.



Efter rekommendation av en bloggläsare så var vi till Palmitos Park en dag. Vilken underbar djurpark, så vacker!

Mycket bad blev det också. Både i poolen och i havet.



Vecka 2 följer i nästa inlägg.....