Jag är Elisabeth.

U16 landslaget i Sundsvall

2012-02-11T00:14:00.001+01:00

Jag kom iväg till Sundsvall och vi ligger nu på varsin säng och kollar Notting Hill. Visst är det alltid så himla skönt att krypa ner i hotell lakan!?
Jag har dock värk i knäna. Ilande och molande. Detta är något jag har haft problem med det senaste året. Vid två tillfällen så illa att jag blivit inlagd flera dygn på sjukhuset. En av gångerna, det var runt förra påsken blev det till och med ambulanstransport.
På grund av detta blir jag alltid livrädd så fort de börjar visa tendens på smärta.

Hemsjukvården tog prover på mig innan jag åkte iväg i morse som jag får svar på i morgon, sedan är jag hemma på söndag igen om det skulle vara någonting. De vill följa upp min blodstatus, crp och hb tror jag, så att jag inte går och drar på infektion fortfarande. (hade lite feber på torsdagkvällen igen 37,9)

När vi kom hit på eftermiddagen åkte Jörgen till ishallen direkt och kollade på Finland mot Ryssland. Jag mötte upp Karin på stan för en fika. Karin bor här i Sundsvall och vi lärde känna varandra på en rehabvecka i Alfta för två år sedan. Vi fick kontakt direkt där första dagen och har haft koll på varandra sedan dess.
Så mysigt. Önskar du bodde närmare Karin!

På kvällen var det dags för match mellan Sverige och Czeckien. Första perioden började lite trögt men efter tre fullt spelade perioder så vann Sverige med 6-1.
Adam med nummer 7 på ryggen.

De blev självklart glada av vinsten men det som också värmer mitt mamma hjärta är att de verkar ha jätteroligt tillsammans och en mycket fin sammanhållning. Uttagningarna har hållit på sedan TVpucken i september så det är självklart att de lärt känna varandra på vägen och nu inför denna turnering så har grabbarna haft träningsläger sedan i tisdags för att svetsa samman sig. Och det gav ju resultat i kväll i alla fall. I morgon väntar en ny drabbning och då är det Finland som står för motståndet.

Nu ska jag faktiskt ta mig en extra snabbverkande morfin för att förhoppningsvis få molandet i knäna att vända.

Förresten. Jag har fått en del mail som undrar hur det har gått efter programmet och då ligger det en filmsnutt från början av december på kanal 5. Här är länken om ni missat detta klipp tidigare;
http://www.kanal5play.se/klipp/play/sofiasanglar-avsnitt3-webisode

Änglar

2012-02-09T17:30:00.001+01:00

Ännu en ängel på himlen. Jag följer inte många bloggar själv. Som dethar varit det senaste året så har jag följt George från ”Himlen kan vänta” ochJenny Marklunds tankar. Jenny är den som känns närmast då hon är kvinna ochtill och med yngre än mig. I söndags skrev hon ”Är detta slutet?” och då börjarman bli riktigt orolig. Idag har hennesman uppdaterat bloggen för att låta oss bloggläsare veta att Jenny somnade inmed familjen kring sig i morse.

Jag blir LIVRÄDD när jag läser detta. Att det kan gå såfort!? När vet man att det är ”början” på slutet?

Jenny, VILA I FRID. Nu kan du inte känna smärtan längre.

Dagen idag har jag spenderat i soffan. Jag hade planer påatt åka till återvinningen och handla men efter att ha kört disken och 3tvättar så blev jag kvar i soffan.

Åsa kom förbi och körde ner mig till närbutiken där jagpantade burkar och flaskor samt handlade lite medan Åsa åkte och slängde alltsom skulle till återvinningen. Så skönt att det blev gjort. Tack Åsa.

När jag ändå var påklädd så tog vi en promenad runt området.Det är lite mindre än en kilometer men det kändes lagom idag. Jag har ont iskelettet och är frussen.

I morgon bitti kommer SAH med nya mediciner och då får deväl checka av mig så det är ok att jag åker till Sundsvall i morgon. Jag brukar tänka; Vad kan hända? Det finns jusjukhus där också? Med kortison och morfin extra med sig brukar man kunna klarasig ganska bra.

Vill härmed bjuda på ”privata” bilder från besöket av SofiasÄnglar. De var verkligen änglar allihopa som var här och jag saknar demjättemycket. Särskilt Sofia;

Jonnie och Mattias lirar innebandy med Isac på altanen innan det blev vattenexplosion och kaos....

Och sedan såg altanen ut så här sekunderna efter;

Jag och Sofia var till Skogskyrkogården och sedan även till Ingarö kyrka och då var vi "off camera". Dit åkte bara vi två.

Och resultatet av grabbarnas rum............

Det passar så bra med texten på Joels garderob. YOU ARE AMAZING JUST THE WAY YOU ARE. Han är verkligen så fantastisk precis som han är! Roligt är också att det är min kompis Therese Sennerholt som är sponsor av garderobsväggen samt några tavlor.

VI är så tacksamma för den hjälp vi har fått och det är en tung oro som släppt mina axlar.

Tänk att det faktiskt finns änglar överallt.

Ikväll tänder jag ett ljus för ängeln Jenny.

Skelettscint

2012-02-08T23:57:00.004+01:00

Åh, vad all kommentarer värmer. Jag har fullt upp med att hinna med att läsa alla och även alla fina mail jag får. JÄTTETACK för ert stöd. Här kommer en glimt av en vanlig onsdag i mitt liv;

Shit, jag glömde vår förlovningsdag igår! Mitt i allt kaossom varit efter programmet. Men det är ju inte bara jag som glömt….. så ävenmin man…..

Men som han säger; efter alla år med mig så har han intebara blivit gråhårig utan till och med skallig!! Ha ha. Igår hade vi varitförlovade i 17 år!!!

Vi får ta igen det i helgen när vi åker till Sundsvall. Adam spelar för Sverige i U16 landslaget ihockey för er nya läsare och de ska möta Ryssland, Czeckien och Finland ihelgen uppe i Sundsvall. Ni som bor i krokarna och är hockeyintresserade tyckerjag absolut ska komma och hejja fram Sverige i någon av matcherna!

Idag har jag då alltså varit och gjort min skelettscint påsödersjukhuset. Klockan 8 var jag uppe på behandlingsavdelningen för att sättanål. Tyvärr kan de inte ge radioaktiviteten genom port a carten och mina övrigablodkärl är som den krokigaste skogsstig och där behövs det ibland att jag fårhjälp från min avdelning. (De på röntgenblir också alltid så glada att man redan är klar och har en infart.)

På väg från avdelningen till röntgen blev jag ifatt sprungenav en trevlig man som kramade om mig och frågade om det inte var jag som varmed på tv häromkvällen… -Jo, det stämmer svarade jag och småskrattade samtidigtsom jag frågade vem han va som bara dök upp så där i korridoren. Vi skrattadeoch jag fick en kram och sedan hade vi sällskap bort mot entren. Det blev aldrig att jag frågade vad hanhette. Det kändes inte relevant. Vi kramades en sista gång och jag blev så gladatt få en kram från en sann medmänniska och det var en kram av äkta värme. Jagtänkte att ”This just made my day!”

Men när jag sedan lunkade vidare mot röntgen så slog det migatt det var något bekant med mannen och särskilt rösten…. Efter ett tag kom jagpå att det var ju han som brukar vara reporter på tv4 på mornarna och göra litespecialrepotage. Men jag och namn!? Och kändisar blandar jag ofta ihop med exempelvisfolk som varit på mina pass eller som jag träffat genom arbete tidigare ilivet. Jag behandlar alla lika oavsett så därför hänger jag kanske inte riktigtmed i ”kändisvärlden”.

Åsa som stod och väntade på mig efter min radioaktivainjektion (efter injektionen ska jag vänta 4 timmar innan själva scanningensker) hjälpte mig direkt på traven och tog fram en bild på Lennart Modig, ochsjälvklart var det honom jag stött ihop med i korridoren. Vilken medmänniska!Och du Lennart; om du läser detta så ber jag om ursäkt att jag inte kände igendig=) Och jag min ”blondin” (har varit innan sjukdomen) frågar – Och vem är du?Och han svarar bara – Ja, vem e jag egentligen och så skrattar vi utan att jagfick svar.

Ja, ja. Jag bjuder på det. Jag blev i alla fall JÄTTEGLADför att du kom fram och kramade om mig!

Jag, Åsa och vovven Svea tog en promenad till NK som är ändastället vi vet att man får ta med sig hund in på. Promenad från SÖS till NKlåter långt men vi blev båda förvånade när vi insåg att det inte var såfarligt. Det tog strax under timmen att gå dit och mina höfter hängde med. (kompå att all smärta är ju självklart borta på grund av allt kortison som jag fåttdagen innan i samband med cellgiftsbehandlingen)

Jag och trogna Svea;

Efter lunchen tog vi bussen tillbaka till SÖS. Åsa åkte hemoch jag gick in och la mig på britsen. Röntgen skulle ta 18 minuter sa man…Yeah right!! Jag låg där så länge att jag slumrade till och sedan ville de körabröstkorgen i 45 graders vinkel. (Den har jag aldrig gjort tidigare). När visedan var klara så ser han bekymrat på mig och säger att jag måste gå och tanågra kompletterande bilder på slätröntgen på min högra höft.

Jag har verkligen haft jätteont i BÅDA höfterna de senasteveckorna och smärtan har vandrat fram och tillbaka. Det har till och med gjortont i höfterna när jag har hostat.

Vänster höft är strålad för lite mer än ett år sedan och detär oftast vänster som är värst. Före sommaren fick jag beskedet att högern hadeblivit mycket värre men jag har aldrig tidigare haft värk i höger höft ochdärför aldrig strålat den. Smärtan i högern har kommit efter jul så jag fasarför svaret jag får om två veckor.

När all röntgen äntligen var klar var jag sen till mittcancersamtal på andra sidan stan vid Karlaplan. Som tur var kom 3an direkt tillSkanstull och därifrån tunnelbana till slussen för byte till Ropsten. Alltklaffade och resan tog bara 20 minuter! Rekord i storstaden tror jag.

Det var kul att träffa alla kvinnor igen. Alla var där menvi saknade självklart Anna som somnade in i hemmet för några veckor sedan. Vihade en gemensam minnestund och alla fick säga några ord ”till Anna”. Jagkänner mig fortfarande ledsen att jag inte hade ork att åka och hälsa på hennepå torsdagen innan hon gick bort. Jag grejjade verkligen inte att köra mer bilden dagen och då också till andra sidan stan där Annas familj bor. -Så ledsen Anna! Men jag kommer till dinbegravning.

Vilken respons

2012-02-07T22:17:00.003+01:00

Tack alla för era fina ord och er omtanke. Jag tror aldrig jag haft så många sms, samtal och mail på ett dygn. Att sedan få över 300 kommentarer på ett och samma inlägg är definitivt rekord.

Det känns bra att programmet nu är visat. Jag var lite nervös innan att blotta sig för hela Sverige men jag måste säga att producenten har gjort ett bra jobb och det är inte bara tårar utan även en hel del skratt. Jag kommer på mig själv att programmet känns som tyngst när Jörgen pratar. Han säger inte så mycket om sjukdomen till vardags. Då är det mer att försöka lösa vardagen. Vem handlar, tvättar, lagar middag? Vem tar Joel? Assistenten, vi själva eller någon av mor- eller farföräldrarna? Vem skjutsat till Adam respektive Isacs aktiviteter?

Det är svårt att finna tid att prata om sjukdomen. Även om tiden finns i bland så är det inte alltid som det känns att det är rätt tillfälle. Vi försöker dock att ta en paus från det här livet i bland och bara rida med vågen utan att fundera för mycket.

Igår kväll låg vi i alla fall i soffan och läste igenom lite kommentarer tillsammans. Idag har vi fått fortsätta läsa på varsiitt håll. Jag hoppas verkligen inte jag missat någon kommentar från er läsare.

Några av er undrar varför de inte kan läsa fler än de första kommentarerna och det är därför ni endast ser de 200 första om ni klickar in på kommentrarer och får en ny flik. Om ni istället klickar på överskriften till inlägget så ser ni ALLA kommentarer på sammauppslag. Om man klickar på kommentarer längst ner kommer bara de första 200kommentarerna upp.

Fler saker som kommit fram bland kommentarerna. Här är ett axplock;

"<3 du kommer förändra många liv med dittskrivande <3"

Evelina 11 år skriver till mig; "tänk positiva tankar"

En Sofie Petersson 15 år skriver så fina ord och jag är tagen över att flera unga har hittat till bloggen.

"Jag samlar på änglar och brukar smeka minyngsta dotter över skulderbladen och säga att det är hennes änglavingar. "

"Om du hinner upp till himlen innan mig kanjag få ärva 1 dl av din enorma kraft och kämparinstinkt eller vore gladför 1 msk....1 tsk..."

"jag är helt övertygadom att alla tre bröderna (o Jörgen) kommer att ta hand om varandra: Jag lovar:de kommer att finnas där för varandra. Och de vet att de kommer alltid alltidALLTID att ha sin mamma sittandes på deras axlar och vaka över dem. Du kommerALDRIG att glömmas bort.
Ni ska med all rättvara jättestolta över era barn.
Var rädd om dig ochmånga, många styrkekramar, från en mamma i Umeå/Madeleine"

En Sanna skriver att det var "det mest berörande programmet någonsin på kanal 5"

Eva Li som läst min blogg i 2 år skriver; "Programmet ikväll bekräftade också det jag redan visste, att du är en helt underbar person."

Med de mor och farföräldrarna era barn har så kommer de få det bästa livet de kan få efter de hemska förutsättningarna. "Kämpa på. Du ska se Adam vinna J20 guld om några år."

Om vi släpper tumultet kring Sofias Änglar så har jag varit inne på SÖS idag och fått cellgifter samt min skelettmedicin. Känns bra att mina prover ÄNTLIGEN var ok. Det var tre veckor sedan jag fick något gift nu och i vanliga fall får jag det veckovis.

Mamma körde mig både till och från sjukhuset. (TACK mamma för ALLT du gör och ALL kärlek jag får!!)

Ikväll har Joel lekt gladiatorerna här hemma och efter var han tvungen att bada så då badade vi tillsammans. Det är SÅ mysigt! Riktig kvalitetstid!

Här är en bild på mitt skummonster;

I morgon är det skelettscint (röntgen av skelettet) på förmiddagen och direkt efter är det bara att åka genom hela staden till Karlaplan för årets första Cancersamtal i vår samtalsgrupp som slutar 16. På kvällen är soffan ett måste!

Kvinnotankar

2012-02-05T19:57:00.003+01:00

Efter en kväll i soffan så har jag sett mig själv rulla i reklamen x antal gånger.
I morgon sänds programmet som vi är med i. Det känns ganska ok faktiskt för det är underbara människor vi har att göra med. Snickarna Mattias och Jonny är riktigt roliga samtidigt som det finns ett allvar. Sofia som jag fick umgås med under dagarna är en fantastisk människa med stort hjärta.

Sitter ändå här i soffan och funderar på hur det skulle vara att va med i "Den hemlige miljonären" istället för "Sofias Änglar"? Att kunna gå runt med silikonbröst och svullna läppar och skänka bort pengar, istället för att ligga här hemma med större mage än bröst och utan ögonbryn och fransar. Känner mig SÅ kvinnlig.

Bara beskedet "Du har cancer" är fruktansvärt i sig. Lägg därtill all oro, alla funderingar, starka mediciner, operationer mm. Listan med hemskheter kan göras lång. För oss kvinnor måste denna sjukdom höra till det värsta. Inte för att man går igenom allt ovanstående men också för att vi ofta förlorar vår kvinnlighet.
Håret har jag nu tappat två gånger, ögonbryn och fransar är borta för tillfället, naglarna påverkas och man sväller upp av alla kortisonbehandlingar. En del får även operera bort ena eller båda brösten. Alltså väldigt långt ifrån de kvinnliga ideal som tyvärr råder i vårt samhälle.

Som kvinna och mamma känner jag mig så himla sårbar. Min största ångest är; Kommer jag få se mina barn växa upp?
Jag vet att svaret är NEJ. Men jag vill ändå vara med så länge som möjligt. Jag vill vara med och styra dem på rätt köl och hjälpa dem in i vuxenlivet.

foto; Karolina Ehrenpil

I morgon är det dags att berätta för hela svenska folket att jag är sjuk och att vår familj lever i en ständig oro med besked och behandlingar. Jag hoppas dock att tittarna kan få sig en tankeställare att ta vara på sitt liv och njuta av dagarna som bjuds. Man vet aldrig vad som bjuds av morgondagen.

Vårt liv är en ständigt pågående resa, från födseln till döden.

Landskapet förändras, människorna omkring oss förändras och behoven ser olika ut, men tåget går vidare.

Livet är tåget, inte stationerna.

Aleph, Paulo Coelho

Kanal 5 i morgon MÅNDAG klockan 20.00

Sandviken utan måsten

2012-02-04T20:09:00.001+01:00

Torsdagen bjöd på ett galet schema igen. Låg kvar i sängen så länge jag kunde innan det.... tro det eller ej.... men vi hade en snickare här som skulle fixa till en skada i tvättstugan sedan i somras...
Hann precis kliva upp och ringa Jörgen för samplanering av dagen när Maria dök upp på trappen med tulpaner och bullar.
Medan hon satt blommorna i vatten han jag duscha snabbt o klä mig. Någon fika han vi inte med för sedan kom snickaren. Vi gick igenom vad som skulle fixas och sedan kom Jörgen för att hämta mig.
Mitt i virrvarret avlägsnade Maria sig. Förlåt Maria att jag inte var någon bra värd men jag hade faktiskt meddelat att det var en knökad dag.
Till råga på allt hade vi snökaos också!

Jörgen och jag åkte till Nacka Sjukhus för att först ta prover hos SAH (hemsjukvården) och sedan åka upp några våningar till Habiliteringen.
På Habiliteringen hade jag och Jörgen möte med Joels Psykolog och Kurator för att få svar på den Psykologiska utredningen inför skolstarten. Ingen begåvningsnedsättning där inte. På flera delar hade han över medel (verbalt och att kunna ta instruktioner bla) medan han hade sämre på att bygga mönster med klossarna. Summa sumarum är han redo att gå i en vanlig förskoleklass.
13.30 var mötet slut och jag och Jörgen skildes i entren. Han för att åka och jobba igen och jag för att åka på Behandlingsmöte på Ballongen i Skarpnäck. Planering av Joels träning i vår och hans mål.

När jag kom hem på kvällen kände jag att det var dags för vila i soffan. Passade på att ta tempen för att hålla koll på den. 39 graders feber igen. WTF!?
Tog alvedon och en stund senare var den borta igen. Är det tumörfeber eller varför denna feber fram och tillbaka? Kan mina skelettsmärtor ha något med detta att göra? Min läkare har beställt en skelettscint som jag hoppas få göra i nästa vecka.

Nu e jag i Sandviken med Camilla och hälsar på Patrice. Vi "handikappsmammor" umgås hela helgen och har tjejmys med god mat (ska i o f sig äta blodpudding i kväll för mitt hb...), godis och kortare promenader i området. Anledningen till att vi åker denna helg är för att Isac har bandyturnering här. De har vunnit alla matcher i grundspelet och i morgon är det dags för slutspel. Jag drar med tjejerna till bandyhallen, och jag tror Patrice gillar det i alla fall. Camilla är ingen sportfantast direkt=)!

Hostan börjar ge med sig men det är jobbigt att andas här uppe när det är minus 18 grader. (andas genom en halsduk) Men varför har jag fortfarande så outhärdligt ont i skelettet?

Varsågoda....

2012-02-01T19:16:00.000+01:00

.... här kommer länken;
Sofias Änglar
Jag var precis inne och såg den själv för första gången. Vi har inte fått se någonting ännu förutom de små snuttarna som svept förbi i tv:n.
Av 40 timmars filmmaterial har de skurit ner det till en timme som kommer att sändas kommande måndag klockan 20 på kanal 5.
Att se sig själv nu på Kanal 5s hemsida sittande mitt i vårat bygge i juni drar fram så mycket känslor och tårarna fullkomligt sprutar. De har också med massa kort från tiden innan jag blev sjuk vilket gör att det blir en känslostorm i kroppen.
FACE THE FACT.

2012-02-01T18:33:00.001+01:00

Oj, oj, oj vilken härlig respons från så många!
Vartenda snällt ord värmer och det var många fina ord. Tar absolut till mig av alla fina inlägg.

"bara de som förtjänar god vänskap får det"
"du var helt underbar som aerobicinstruktör" (ha ha ha, det var gamla goda tider det)
"du är den mest positiva jag någonsin mött"
"den som e frisk önskar sig många saker, den som är sjuk blott en"
"du fina kvinna med det stora hjärtat"
"du har en otroligt jobbig situation och gör som du vill"
"fina föräldrar har skapat dig och du har många fina vänner"
"du är en människa med empati och engagemang om dina närmaste och medmänniskor"

Detta kom i brevlådan igår=).... tyvärr igen vinst=(

Det känns också bra att en bloggläsare kommenterar att jag har valt att avstå från att ha reklam på min blogg. Jag vet att jag med ca 2500 läsare om dagen skulle kunna få en inkomst från bloggen men det är inte det som är meningen. Syftet är att jag får skriva av mig och dela med mig av vårt liv. Min önskan är att flera tänker till och njuter av livet och dagarna på jorden som vi fått. Man vet aldrig när det rycks ifrån oss.

Igår på sjukhuset så tog jag nya prover samt träffade läkaren. Hon frågade om jag hade feber och det trodde jag inte, kanske lite men det påverkar mig inte mer än att jag kanske är lite tröttare och tyckte att huvudet var lite obalans. Pannan kändes ok men min rygg var rejält varm så hon tog en örontemp.......... 39.4!!!
Jag borde varit helt däckad och hon kontrollerade att det stämde. Jodå!
Men med alvedon så gick den ner igen. Nu är det onsdag kväll och jag tror inte jag haft feber alls sedan läkarbesöket i går morse. Hur skumt som helst?! Hon började prata om tumörfeber också men trodde definitivt det kom från lungorna. Tumörfeber???? Så fort någon säger tumör blir man klarvaken. Men det var inget jag skulle fundera på. Det var tydligen vanligt att man har lite feber då och då när man har spridd cancer i kroppen. Denna feber nu skulle behandlas så jag fick antibiotika.

Mitt Hb hade ökat på sig aningens och jag fick till nästa vecka att försöka få upp mitt värde över 100 på egen hand annars ska jag få blod.
Någon cellgiftsbehandling blev det definitivt inte med mina värden. F-N. Men rätt väntat.

Ligger i soffan och kollar på "Lyxkvinnor", Real Housewives of Beverly Hills och världens bästa Malin "sliter hårt" med Joel=)

Övriga grabbar på hockey... det kunde ni inte gissa va?

Riktigt pissig dag

2012-01-30T23:09:00.002+01:00

Feber upp och ner hela tiden. Så ont i skelettet att jag knappt orkat röra mig över huvudtaget idag.
Tog lite extra snabbverkande morfin för att klara dagen. Det svänger fort i den här sjukdomen.
Fick svar på mina prover idag. Inget vidare. Crp på 55 vilket tyder på en infektion i kroppen och HB har ramlat ner på 91.
Hemsjukvården har varit här igen. Idag läkare för att lyssna på lungorna vilka var ok. Kändes bra i hostan mitt på dagen men nu ikväll rosslar det igen.

Onkologen har ringt och då mina prover inte ser bra ut så vill de att jag kommer in tidigare i morgon och tar prover och träffar läkare. Eventuellt måste jag få blod och om det blir cellgiftsbehandling återstår att se.

Sådana här dagar får jag funderingar om det här är början på slutet?
Det är så mycket jag vill göra och hinna uppleva. Jag vill försöka vara med så länge som möjligt för mina barn.

Sedan skulle jag vilja uppmana de som inte tycker om mig eller min blogg att sluta läsa den. Och sluta SPARKA PÅ DEN SOM LIGGER NER!
Min man hittade detta som kommentar på Sofias Änglars blogg;

Ewa sörbo- Hansen skrev 2012-01-09 00:48	Anmäld

Har sett en trailer på 2012 års program och där ser jag en kvinna som heter Elisabeth som jag känner igen. Hon har en egen blogg fär hon dktiver om alls lyxiga redor hon gör och alla lyxiga spabehandlingar. Då blir jag fötbannad. Får hon hjälp? Dry finns då många fattiga i detta land dom vetkligen behöver hjälp och så väljer ni rn lyxkvinna?!?! Idiotiskt!!!!

Lyxkvinna!?!?? Jo pyttsan. Visst, vi är inte fattiga men vi är helt vanliga svenssons. Jag på sjukpenning och min man som jobbar på en idrottsplats. Visst låter det som vi är värsta lyxiga familjen? Att sedan veta att tre barn kommer att förlora sin mamma inom en snar framtid och att en man kommer stå ensam kvar för att sköta barnen själv varav en med funktionshinder. Jag tycker den här familjen bara låter lyxigare och lyxigare....

Snacka om att inte förstå varför jag bloggar och budskapet jag vill ge läsarna. "Ta vara på livet, och njut varje dag. I morgon kan det vara försent."
Jag försöker verkligen LEVA VARJE DAG och JA, jag har rest en del senaste året, absolut. Min mamma bjöd mig och barnen till Disneyland Paris. Vi har aldrig riktigt haft råd att åka dit och det var något som jag önskade få göra med barnen innan jag dör och det ville mamma och pappa ge mig. Jag tänker inte ursäkta mig för att jag har snälla föräldrar!
Sedan har jag många underbara vänner runt omkring mig som har tagit med mig på diverse roliga upptåg.

Jag tror alla vet att man kan få tag på billiga flygbiljetter bara man är lite om sig och kring sig. Att sedan ha vänner som har bostad utomlands gör att en resa utomlands kan bli samma pris som till Kiruna.
Och som sagt, eftersom inte ekonomin är så lyxig som denna kvinna skriver så har jag sökt stipendium, däribland Provencestipendiet. (det går inte att sitta hemma vid köksbordet och vara bitter och tycka synd om sig själv. Man måste faktiskt anstränga sig!)
För att åtgälda mina otroligt fina vänner som ställer upp på mig i ur och skur så bjöd jag med 5 av mina närmsta på resan, samt mamma och svärmor.

I höstas fick jag och Jörgen även en övernattning på Villa Sandudden av min före detta chef. Detta måste ju innebära att jag gjort ett gott intryck under mina år på arbetsmarknaden hoppas jag.

Nä usch, nu måste jag lugna ner mig lite. Känns som jag måste försvara mig för att jag försöker njuta av livet. Jag blir så ledsen, sårad och arg när man läser sådana här kommentarer. Undrar vad det ger för tillfredställelse?

Under tiden jag bloggat nu i kväll och skulle gå in på Sofias Änglar igen så ser jag att kommentaren är borttagen!?Detta efter att jag anmält kommentaren antar jag. Bra att veta att det fungerar att anmäla elaka kommentarer. Jag ser nu också att någon redan hade kommenterat den elaka kommentaren.

SL skrev 2012-01-24 09:54

Jag anser inte att det är lyx att ha spridd obotlig cancer samt en handikappad son.

God natt!

Feber

2012-01-29T18:55:00.001+01:00

Mådde bra på fredagen och igår förmiddag. Men sedan har det varit risigt när hemma.
I går lördag var vi på öppet hus på Skanskvarnsskolan som har RH-klasser och även en habiliteringsavdelning.
Lärare och pedagoger verkar fantastiska och lokalerna är anpassade.
Joel hade elrullen och kunde ta sig fram överallt obehindrat. Han verkade tycka allt var kul. Han spelade memory med arbetsterapeuterna, kastade boll och spelade bowling med sjukgymnasten och i RH klassen fick de spela Bingo på mattelektionen. Vi hälsade på både i en RH klass och i en vanlig förskoleklass på skolan. Båda verkar riktigt bra. Största pluset är att hela habiliteringsteamet finns där, precis som det är nu på Ballongen.

Han har chans att träffa sjukgymnast och arbetsterapeut flera gånger i veckan om så behövs och Olmed kommer dit varje tisdag och gör skenor, gjuter och prövar ut. (Idag får vi åka till Olmed i Huvudsta så fort vi har behov av hjälp från dem. Vi snittar nog ca 10-15 besök där per år vilket kan vara skönt att slippa.)
Även hjälpmedel som annars ska fram och tillbaka till Hjälpmedelscentralen tar man med till skolan så löser skolan det. De har en hörna för hjälpmedel som lämnas och ska tillbaka.
Eventuellt ska vi få komma och vara med en dag i skolan.

Vi var hemma vid 13. Jörgen och mina föräldrar var också med på skolbesöket och efter åt vi pizza hemma hos oss. Började känna mig lite frussen på eftermiddagen. Mina föräldrar körde Isac till hockeyträningen och jag sa att jag skulle åka och hämta honom. Men.... blev yrslig och kände sedan att jag hade feber. Masade mig efter termometern för att upptäcka att jag hade 39.3 på ena örat och 38.4 på andra. (jag har bestämt mig för att gå på den lägsta siffran.) Efter 2 alvedon och lite sömn på soffan så blev jag av med febern men jag hade verkligen ont i ryggen, revbenen och min vänstra höft och vänstra axel. Både under kvällen och natten. Grejen är att jag oftast sover på vänstra sidan då porten sitter på högra sidan och det känns som det knölar ihop sig upp mot armhålan. På morgonkvisten försökte jag lägga mig på mage men då kändes det som knivar i hela ryggslutet och levern kändes som den skulle krossas.

I morse hade jag 38.5 i höger öra och 39.7 i vänster!!! Kändes som en ångvält kört över mig.
Några timmar på soffan och lite alvedon gjorde i alla fall så att jag kunde åka och kolla på Isacs hockeymatch. (Pappa hämtade mig)
Nu är på bandymatch men den får farmor och farfar kolla på. Jörgen är med Adam på hockey och mamma är här hemma med mig och Joel.
Hemsjukvården var här för en stund sedan och tog prover. Får svar i morgon förmiddag.

Joel har vi pallrat upp så han sitter i långsittande för stretch baksida lår. Han sitter i sin Utterstol vilken är kanon att ha både på golvet och spänna fast på en matstol. Att jag ställt två legolådor på varsin sida är för att fötterna annars faller ut åt varsitt håll och vi vill verkligen motverka Kalle Anka gången.

Nu blev jag serverad en stor kopp te av mamma. Te som jag fick av Anna på Masesgården. (Fick precis idag veta att Annas begravning är den 24 februari. Hoppas verkligen att jag mår bra och kan gå på den.)

Familjen

2012-01-26T18:18:00.000+01:00

När man drabbas av cancer drabbas också många människor runt omkring. Jag är övertygad om att det är lika jobbigt att stå bredvid som att vara drabbad själv. Jag förstår att de runt omkring mig känner en stor maktlöshet över att inte kunna hjälpa till i vissa lägen.
Som patient kan jag dock säga till er anhöring att ni hjälper till mer än ni tror genom att bara finnas till, lyssna och prata. Den närmaste familjen lever med en ständig oro för vad som ska hända. Själv är jag livrädd om jag verkligen tänker efter på vad som ska hända. Att vänta på svar och få besked kan vara fruktansvärt stressande och oroande.
Den vanliga vardagen blir inte längre som förut även om vi försöker leva så normalt som möjligt.

Under eftermiddagen idag har jag legat i soffan och frusit. Tog mig upp och kokade mannagrynsgröt till middag till mig, Joel och Adam. (Isac och Jörgen åt middag i skolan som haft öppet hus och nu är de på hockeymatch i Flemmingsberg)
Jag har verkligen mått så risigt under eftermiddagen. Kan det vara för att jag GLÖMT TA MINA MEDICINER i morse???????????
Antagligen. Detta har inte hänt på flera år att jag glömt ta medicinerna helt och hållet. Ibland har jag tagit dem 2-3 timmar senare än vad som är meningen men inte 12 timmar senare! Jag skippade morgondosen helt nu och har tagit kvällsdosen 2 timmar tidigare i stället. Då det bland annat är morfin vi pratar om så kan jag inte ta både morgondos och kvällsdos nu på en gång, då skulle jag nog däcka totalt.
Att jag var frusen och mått pyton nu på eftermiddagen är alltså antagligen abstinens.....

Nu måste jag tag mig i kragen och gå ner till Isacs skola på föräldramöte. En timme ger jag det. Håller det på längre så smiter jag tidigare. Hoppas jag pallar en timme.

Malin är här och tar hand om Joel som är ovanligt pigg för att ha varit på sjukhuset hela dagen för Botoxinjektioner. All lugnande medicin verkar vara som bortblåst!

Här en bild på Joel när han varit innebandymålis hos kusinerna i går kväll. SÅ Svettig!

I tisdags var det en liten notis om Adam i lokaltidningen;

En vän har somnat in

2012-01-23T22:40:00.003+01:00

Anna från min samtalsgrupp har förlorat kampen mot sjukdomen. Hon hade precis som jag spridd bröstcancer till skelett och lever men fick sitt återfall något år senare än mig.

I november var vi till Masesgården på rehab tillsammans. Jag, Pernilla och Anna hade bestämt för att ta ett dygn extra där. Pernilla blev dålig och kunde tyvärr inte följa med så frukosten sista dagen på Masesgården var det bara jag och Anna. Det var lördagen den 19 november, min 38 års dag.

Anna var den första att gratulera mig. Jag fick ett paket The som hon hittat ska vara renande och att "detta är bra för oss!" Det överlämnades med ett stort leende och varm kram på vår gemensamma altan på väg till frukosten.

I mellandagarna fick hon besked att cellgifterna inte fungerade och att det inte fanns några nya att ta till. Cancern hade tagit ett järngrepp om kroppen som blivit allt mindre på senare tid.

Vid nyår fick hon vätska i buk och lungor och sedan gick det alltså fort. Pernilla och jag tänkte hälsa på Anna för 1,5 vecka sedan men jag orkade tyvärr inte köra bil mer den dagen. Det var den torsdagen som jag fick p-böter efter att ha varit hos Joels kurator i Nacka.
Att köra till Bromma för att sedan inte vara kapabel till att köra hem bilen igen kändes inte som ett alternativ. Då. Idag ångrar jag detta oerhört.
Hon lämnar man och två barn efter sig.
Jag tror hon var hyfsat pigg fram till jul i alla fall. Sedan har det gått snabbt. Bra eller dåligt? Vet inte.

Anna, du starka karriärskvinna med stort hjärta; Vi ses på andra sidan. Förr eller senare. Hoppas på det senare men du finns i mina tankar.

Våra vänner bär vi med oss, fast de inte längre vandrar tillsammans med oss.

Det läcker!! och lite familjefoton.

2012-01-21T14:53:00.001+01:00

Nu, två dagar senare efter den jobbiga dagen då mycket gick fel så tänkte jag påbörja rengöring av plattorna och sätta upp lite krokar etc..... MEN....
HANDDUKSTORKEN LÄCKER!!!
Det kan inte vara sant!? Jodå, vänster rör läcker och vi har en ständig pöl där..
Smsat arbetsledaren nu direkt så får de komma och åtgärda detta på måndag men jag vill INTE vara hemma då. Antar att rörmokaren kommer vara skogstokig!

Jag och Jörgen ligger på soffan. Adam är och tränar hockey. Isac har åkt iväg till Sollentuna på bandymatch. Joel är hos farmor.

Klockan 16 ska vi till Åsa och JP och då ska vi ut och äta och gå på bio. Något roligt mitt i allt kan behövas.

Här är smakprov på bilderna som Karolina Ehrenpil tog på oss förra helgen i Björkvik och hemma;

Trevlig helg alla läsare!
Här fortsätter handdukstorken att droppa.............

Joel är Buzz lightyear

2012-01-20T17:50:00.002+01:00

Jag har inte vågat gå in i badrummet i dag. Nästan så det känns som läskiga vibbar där inne. Om jag sätter mig på toaletten så kanske den lossnar. Spolar jag vatten i badkaret så kanske det spolar ut vatten i hela badrummet och om jag använder handfatet så kanske det lossnar från väggen....
Nej, så ska det väl inte vara men dagen igår var så psykiskt påfrestande att det måste få mogna fram några dagar innan jag går in och börjar "inreda" och städa av allt.

I morse var jag på YinYoga på Niyama. Man sitter eller ligger i 3-5 minuter i varje position och fokuserar på andningen. Jätteskönt. Mest i meditativt syfte för mig personligen faktiskt.
Jaquline, ledaren, delade ut 3 buketter tulpaner efter passet. En av buketterna fick JAG! En bukett för att jag trots min sjukdom tar mig i väg till yogan de stunder som jag kan. Jag blev riktigt rörd och fick en klump i halsen. Tack Jaquline för att du bryr dig och ger mig energi.

All energi jag kan få nu behöver jag. Det har varit så mycket kring mig och min familj SÅ länge nu att jag är helt urlakad. Så fort jag tror att det ska bli lugnare så dyker något nytt upp. Nu vill jag i alla fall slippa hantverkare ett tag.

Från idag och fyra dagar framåt ska Joel vara Buzz lightyear! Dosorna blinkar hela tiden så han tycker faktiskt de är ganska coola.

Tror han i alla fall. Han har fått mätare på armarna, på ena foten och en runt magen. Det är Astrid Lindgrens Barnsjukhus som studerar effekten av Botulinumtoxin på barn med CP avseende barnens gång, totala rörelseaktivitet och användningen av armarna. Man mäter 4 dagar innan injektionen och sedan i 4 dagar igen cirka 3 veckor efter för att se hur mycket skillnad det är.

Jä*** hantverkare!!

2012-01-19T22:26:00.002+01:00

Snacka om att göra mitt liv surt. Rörmokaren kom i tid i morse men hade helt klart vaknat på fel sida.
Han tyckte inte att vi skulle sätta upp handdukstorken igen då den slukar så mycket plats. Men hallå, det är väl inte han som bestämmer det? Jag vill ha min handdukstork och den är i stället för elementet som en gång suttit där. Det är alltså vattenburet och jag vill ju inte ha två vattenpipor som sticker upp där.

Sedan tyckte han att OM jag verkligen skulle ha det så skulle det sitta pekande mot dörren medan jag ville ha det pekande in mot rummet precis som det satt innan. Man jag sa att jag kunde överväga att ha den pekande mot dörren men då måste toaletten vara på plats så att man kan se helheten hur det kommer bli.
Jag undrade om han inte kunde börja med toaletten först och ta handdukstorken sedan men enligt honom så var torken det som var mest jobbigt och då ville han börja med den. (inte undra på att han helst ville slippa sätta upp torken igen...)
I samma sekund så suckar han och säger att han måste komma igång om han ska hinna. Han var verkligen SÅ irriterad på att jag envisades som att ha upp handdukstorken.
Strax före lunch var han klar och även snickaren var här en sväng och gjorde det sista.

Direkt efter att rörmokaren åkt (utan att säga hej då) upptäcker jag att han glömt kapa och plugga handfatsrören i lilla wcn. 1,2,3,4,5,6, etc och några till långa djupa andetag.
Går ut i hallen för att ringa och upptäcker då att han även denna gång glömt en av sina väskor!

Jag lägger ut nyckel och tar en promenad. Orkar inte vara här när han kommer tillbaka för att fixa detta.

När jag kommer hem en timme senare så är rören kapade bra och väskan hämtad. ÄNTLIGEN tänker jag. NU är jag fri alla hantverkare och allt är klart i badrummet. Jag går in för att inspektera...... och DÅ upptäcker jag att handdukstorken har en bricka som sitter snett och en annan täcker inte riktigt ett hål. Det ser ut som han borrat fel och försökt täcka över. Ingen större skada och med någon handduk där på kommer man inte att notera det.

Men toaletten såg bedrövlig ut. Den var fogad med VIT fog på mitt mörkgråa golv! Det finns transparent men enligt röris så var det bara skit och det fanns bara vitt lim/fog. Efter några sekunders övervägande om jag kunde leva med det så kom jag fram till att NEJ, jag kan inte leva med detta. Jag vill att det ska se ok ut nu på en gång annars kommer jag att gå och reta mig på det hela tiden.

Handfatet var kanske det som var värst. Det satt inte fast i väggen och silikonen runt var definitivt inte i snyggaste laget. Tyvärr kunde jag inte få med det på bild men de har silikonerat slabbigt utanför samt att silikonen satt fast i väggen men det var stora glipor mot handfatet.
När jag såg allt detta blev jag GRÅTFÄRDIG!
HUR KAN DETTA VARA MÖJLIGT? Är det dolda kameran? Eller något TV program för hur långt man kan gå för att knäcka en människa totalt?

Jag ringde arbetsledaren varvid rörmokaren ringde upp mig några minuter senare och han var INTE glad.
Han suckade och svor och sa att han alltid limmade med vit fog och att det kanske inte det var det snyggaste men det var det som höll bäst och enligt honom hade han fogat 5000 toaletter. - OK!?!?
Och om brickorna satt snett på handdukstorken så kunde det bero på att kakelplattorna var sneda.... - OK!?
Efter en del argumentation fram och tillbaka så sa han att han skulle komma till mig inom en timme och sedan slängde han på luren.
Han var så otrevlig att jag kände att jag inte vågade vara ensam hemma när han skulle komma så jag ringde pappa gråtandes och fick honom till att komma hit.
Rörmokaren var verkligen en skum prick men var ändå riktigt trevlig i början. Men det är en människa som man inte vill göra sig ovän med och jag kände att om det brinner till i huvudet på honom när han är här så kanske jag får en kofot i skallen.

Han rättade till allt så gott det gick och toaletten blev riktigt bra med genomskinlig fog men jag blev också uppläxad att OM toaletten skulle lossna så var det inte hans problem och han skulle definitivt inte komma och fixa den utan det skulle vi få stå för själva.
SÅ tråkigt att det skulle sluta så här. (Den 6 september anmälde jag denna skada och det är klart först nu. Ska det ta så här lång tid?)
Jag stängde dörren till badrummet när han åkt och kommer inte öppna den förrens högst om ett dygn. Då ska jag städa ur det och kanske att man vågar börja använda det....
Bara inte toaletten lossnar???????????????

Adam med i landslagstruppen

2012-01-18T22:29:00.002+01:00

Innan jul så var Adam resev till U16 landslaget då de åkte till Åland och spelade. I februari är det 4 nations landskamp i Sundsvall och Sverige möter, Czeckien, Finland och Ryssland. Denna gången står Adam med i truppen. Så jättekul! Gäller bara att rehabilitera sin onda höft till dess..

Igår innan jag fick behandling var jag och mamma på informationsmöte på Skanskvarnsskolan vid Gullmarsplan för att se på möjligheterna för Joel. Det verkar hur bra som helst och vi kommer definitivt att söka dit som första hands alternativ. Frågan är bara om han ska gå i en RH klass som oftast innebär ett mycket lägre tempo eller om han ska gå i en vanlig klass där men kanske kunna få tillhöra RHdelen under fritidstid?? Som ni vet så läser Joel redan och är också duktig på matematik så kunskapsmässigt kan han gå i vanlig klass men sedan är det svårt att haka på kompisarna när alla sticker ut på rast...
Vi börjar med att fylla i alla ansökningar i alla fall. Det är ett gäng. Dels är det för skolan och sedan även för habiliteringsdelen. Eftersom vi bor i Värmdö kommun och skolan ligger i Stockholms komun så behövs även en ansökan där. Lite senare kommer det även behövas söka resurs och skolresor.

Efter förmiddagsbesöket på Skanskvarn så åkte vi till Södersjukhuset för cellgifter och skelettbehandling. Trots att alla prover ser bra ut och jag verkar stark så bestämde vi att jag skulle få en vilovecka nästa vecka och sedan kör vi på tre veckor igen på raken. Detta för att inte knäcka mig totalt. Det är ändå lite biverkningar med domningar i fötterna och att man mår lite mindre bra vissa dagar.
Igår kväll var det helt hopplöst vad det kröp i benen och fötterna hade tappat i stort sett all känsel. Idag har det känts mycket bättre men det märks att balansen är SÅ mycket sämre.
I morse tränade jag bodybalance och jag märker att balansen bara blir sämre och sämre.... men jag tänker inte ge upp, jag tänker fortsätta vingla och stå som lutande tornet i Pisa. Jag tänker att om jag inte gör det kommer jag snart inte kunna stå på ett ben över huvud taget!

Någon som undrar om bygget? Jodå, rörmokaren som kom i måndags morse var här 45 minuter och kollade läget, sedan åkte han och kom åter igår tisdag och jobbade i alla fall halvdag. Badkaret är kopplat och det är påbörjat till handfat och toalett. Idag skulle han komma och göra klart allt och alla hans verktyg var kvarlämnade här.
Klockan 7 ringde röris och sa att han inte skulle komma idag. Det saknades fästen till handdukstorken som skulle komma till honom under dagen idag. (I min värld skulle man kunna göra allt annat klart och svänga förbi och sätta upp handdukstorken lite snabbt en annan dag. Men det är min värld det.)
Innan jag åkte i väg på Bodybalance så la jag ut nyckel UTIFALL rörmokaren skulle komma på att han måste komma hit och hämta alla sina verktyg om han ska åka någon annanstans och jobba. 8.45 hade jag missat samtal från röris och när jag kom hem vid lunchtid efter olika ärenden och storhandling så var hans verktyg borta. Då har han alltså varit tvungen att åka hit i alla fall. Undrar vem som tar alla timmar för resande? Inte jag!
Snickarna skulle också komma idag och sätta upp tandborstmuggar och spegeln som de inte hann med i går men de har varken hört av sig eller dykt upp!?
I morgon kanske.....................?

Snart, snart, snart

2012-01-16T23:13:00.004+01:00

Snart hoppas jag vårt badrum blir klart! Turerna kring vår fuktskada i Badrum och WC har hållt på sedan i september men nu SNART borde det vara klart.
Så här ser det ut nu efter att vår kakelkille har varit här;

Det känns som man kan se ljuset i tunneln vad gäller fuktskadan i alla fall.

I morgon kommer rörmokare och snickare hit från försäkringsbolaget igen och återställer badkar, handfat och toalett.

Ytskiktet ingick inte i försäkringen så därför valde vi att anlita egen kakelsättare och nu när han är klar måste jag in med hantverkarna som försäkringsbolaget skickar igen. Håll tummarna att inget galet händer nu när det nästan är klart...

Idag har jag varit på vårdcentralen i två omgångar för att ta prover. När jag var där på morgonen så fanns bara en remiss inlagd.... så typiskt! De hade enbart lagt in för blodstatus. Jag skulle även ta prover inför skelettbehandlingen samt ta leverprover. Så efter att åkt och fixat spegel på glasmästeriet, handlat, varit på apoteket, kört ett yogapass (den avkopplingen behövde jag verkligen) så åkte jag tillbaka till vårdcentralen innan jag åkte hem och lunchade med Åsa.

Åsa och jag har inte setts på över en månad så vad passade bättre än att bjuda henne på grötlunch!?

Vi grötade och tog en promenad med Svean. Skönt.

I morgon ska jag och mamma på informationsmöte på Skanskvarnskolan som är ett av alternativen för Joel till hösten. Efter det hoppas jag vi hinner en lunch innan jag ska vara på sjukhuset klockan 12.30.

Här läser Joel i sin "lätt att läsa" bok. Små bokstäver är knappast något problem;

På sjukhuset är det Cellgiftsbehandling och skelettbehandling. Vet att proverna var ok för behandling och mitt HB är 109!! Yes, förra veckan 103 så blodpudding, blutsaft och leverpastej kanske fungerar trots allt!?

Leverproverna får jag svar på i morgon. Lite rädd för att stjärnor kan ha dykt upp. Riktigt öm över levern.

Jag tror på tecken. Jag tror på ödet.

Jag tror på att alla människor varje dag kan fatta rätt beslut i allt de gör.

Paulo Coelho

Hockeymatch och sjukhus

2012-01-14T22:20:00.001+01:00

Har haft en slappardag hemma hela dagen idag. Vi har tagit bort julpyntet och kört en tvätt, men det är typ allt.
Nu på kvällen har Jörgen varit på Hovet med Joel och Isac och kollat på AIK-MODO.
Jag var med Adam när hans Djurgården mötte Södertälje. Adam hann vara med första perioden och sedan ett byte i andra innan han blev fälld bakifrån och landade oskyddat på sin onda högra höft.
Det blev Nacka Närsjukhus och röntgen...
Skelettet är helt men efter att läkaren klämt och känt samt gjort rörelsetest på Adam så skrev han remiss till husläkaren att utredning ska göras och att en Magnetröntgen bör beställas.
Jag får ta tag i detta på måndag. Jag ska ju ändå ner till vårdcentralen själv för provtagning.
Tills vidare så får han ta smärtstillande och försöka vila höften. Han har haft problem med högra höften sedan i oktober och varje gång han smäller till den eller ramlar på den så har han ont.

För att det inte ska bli ett tråkigt inlägg med bara massa text så lägger jag till lite bilder som jag fått på Adam från cupen i Modo i mellandagarna (nummer 7);

Adam har precis gjort mål;

Gruppkram;

Adam skyddar målvakt och minsta spelaren i laget;

Adam tar emot medaljen av Foppa och Näslund;

Adam, Andreas och Lukas. Alla tre kommer gå i Djurgårdens hockeyklass till hösten.

Nä, det där var mycket Adam Adam Adam. Dags att lägga fötterna i högläge en stund och massera upp dem. (Jag har sockerdricka fötter och större delarna av fötterna ingen känsel alls. Detta en biverkan av cellgifterna...)

Fredag den 13e

2012-01-13T22:22:00.000+01:00

Färdtjänst bokad till 7.30.... Efter en kvart när taxin inte kommit så ringer Jörgen och då får han till svar att "vi har ingen ledig taxi förrens om 30 minuter"....?????
HUR kan det var möjligt? Det är bokat som en schemaresa, dvs en återkommande resa varje torsdag och fredag så det borde inte vara någon överraskning liksom.
Jörgen ringde således resegarantin som man gör när taxin är mer än 20 minuter försenad men de hade ingen taxi heller att skicka så det var bara att vänta.
8.20 kom taxin och 8.30 ska Joel vara i Skarpnäck. Suck.

När det var dags för hemfärd så blev det en samkörning. Tydligen händer det ofta vilket jag inte vetat om. Det var först i dag när Joels resurs påpekade att vi bör lägga in alla hemresor från Skarpnäck med KOMBIbil.
Joel har ofta två eller tre hjälpmedel med sig till förskolan. Idag var det tre stycken och som tur var hämtades Joel och resursen inklusive hjälpmedel först och sedan när de skulle hämta nästa som skulle åka med i samkörningen så fick de boka om sin resa. Vet inte vad för hjälpmedel den andra personen hade men de fick i alla fall inte plats i samma bil.

Jag ringde Schemaresor och fixade detta med Kombibil.

På kvällen skulle jag boka en färdtjänst för mig och Joel att åka till mina föräldrar och då sa de att Joels kundnummer inte längre existerade???? Då försökte jag med att boka på hans personnummer och även då sa de att det inte fanns??? HALLÅ, vad är det som händer??
Okej att det är fredag den 13e och jag har varit på väg att halka flertalet gånger idag, självscanningen inte fungerade för mig på Coop och pengen fastnade i kundvagnen och gick inte att få ut.
Men att Joel helt plötsligt inte finns med i färdtjänstregistret? Han åkte ju till förskolan tur och retur idag tidigare på dagen?
Jag fick ringa kundtjänst och de fick upp Joel direkt och kunde boka resan utan problem. De kunde inte heller förstå problemet. Efter bokningen så ringde jag åter färdtjänstbeställningen för att kolla att kortet fungerade men enligt dem existerade fortfarande inte Joel eller hans kundnummer!?
OK, taxiresan till mina föräldrar var fixad men jag kände att jag var tvungen att gå till botten med problemet så att det fungerar nästa gång utan att man ska behöva ringa kundtjänst.
Jag tror jag engagerade 4 personer som under en halvtimme sökte på Joel. Som jag misstänkte så var det en liten parameter som ändrats. Någon hade satt i en bock i en ruta som inte skulle vara där. Dubbelsuck!

I övrigt så har jag haft hantverkare här som vanligt och även SAH hemsjukvården. Jag har också varit hos en ny sjukgymnast och skrivit in mig. Jag ska få gå en 12 veckors kurs i Medicinsk yoga på högkostnadskortet vilket känns lite spännande.

Nä, nu har jag somnat flera gånget i soffan. Tror det är dags att flytta över till sängen.
God natt.

Ismössa och fina blommor

2012-01-12T19:54:00.000+01:00

I tisdags fick jag min 13e Paxenekur. Ismössorna tog slut och jag fick lägga en ispåse på huvudet på slutet. Även kylkuddarna jag brukar ha i händerna tog slut så jag fick isbitar i påse istället. Jag vet inte om det hjälper att jag kyler ner ögonbrynen men jag tänker i alla fall testa det några veckor så får vi se om de få fjunen sitter kvar....

På onsdagmorgon vaknade jag alldeles stissig och kallsvettig. Riktigt påverkad av kortisonet. Det kröp i hela kroppen och jag insåg snart att jag kommer inte kunna ligga kvar i sängen för att somna om. (den var ju lite kallfuktig vilket inte lockade direkt)

Jag bestämde mig för att åka och träna BodyBalance.
Maria hade SMSat och frågat om jag skulle med. Då varken hon eller jag hade planer för dagen så åkte vi till Nacka och tog en promenad.... på typ 1,5 timme!! Det var riktigt härligt att fylla lungorna med frisk luft.

Efter promenaden blev det lunch i Nacka Forum och jag passade på att lägga om våran hemtelefoni och bredband i Tele2butiken. Något vi pratat om länge men aldrig kommer till skott.

Det blev en lång dag och jag var helt slut när Maria skjutsade hem mig vid 15 tiden. Soffan riktigt skrek efter mig och all energi var slut för hushållsgöromål på kvällen. (Det känns som jag placerade min energi i rätt korg.. om ni förstår vad jag menar?)
Fantastisk dag med underbart väder.

Idag har vädret däremot varit jätteruggigt och det enda jag uträttat utanför hemmet är ett besök på Nacka Sjukhus hos Joels kurator angående skolvalet för Joel till hösten.
När jag kom ut i ösregnet hade jag fått en parkeringsbot. Fasiken vad sura pengar. Tiden på min biljett hade gått ut 18 minuter innan.

Dagen lystes upp av ett blombud på eftermiddagen. Det var från min arbetsgivare Intrum Justitia AB. Det är helt otroligt att de fortfarande bryr sig så pass mycket om mig. Jag har inte kunnat jobbat på ett år nu vilket känns skittråkigt för jag gillar verkligen mitt jobb och är i grund och botten en riktig arbetsmyra.

Blir riktigt deprimerad när jag tänker på det. 38 år och sjukskriven! Jag borde vara i mina bästa år nu med hur mycket energi som helst att satsa. Tänk vilken tvärvändning mitt liv har tagit. Först diagnosen på Joel i maj 2007 och sedan mitt canceråterfall september 2008.

----------------------------------------------------------------

I morgon börjar BALLONGEN igen. Tänk att det är sista terminen!? Till hösten börjar han skolan stora killen. Vi kommer definitivt sakna Ballongen där Joel är 2 dagar i veckan. Varje vecka får vi ett utdrag med fotografier vad de har gjort på dagarna. Fantastiskt kul att ha.
På Ballongen är de 5 stycken i Joels grupp så då är detta möjligt. Kanske lite svårt att göra på den "vanliga" förskolan? Men det skulle säkert uppskattas.

Torsdagkvällen kommer att spenderas i soffan!!!!!!!!!

Familjefotografering

2012-01-09T21:03:00.001+01:00

Igår söndag var det dags för vår första "riktiga" familjefotografering. Det var genom projektet Essence Vitae som vi fick kontakt med fotografen Karolina Ehrenpil.
Målet med projektet ESSENCE VITAE är att dokumentera en enskild familjs glädje och kärlek trots svår sjukdom och/eller grav funktionsnedsättning hos någon familjemedlem.
Jag fick tips av en bloggläsare om detta och ansökte på deras hemsida.
Det verkar för bra för att vara sant att man blir fotograferad gratis och att man även får behålla alla bilder, men så är det. Om ni vet någon annan i samma situation som min familj så tipsa om detta. Det känns som en fantastisk gåva.
Så snart jag får bilderna ska jag dela med mig av dem här på bloggen.

Vi bestämde träff vid Björkviks Brygga för att ta lite foton utomhus och sedan åkte vi hem till oss för inomhusbilder.
Min mamma var med och fotade oss bli fotade... om ni förstår vad jag menar?

Idag har jag tagit prover som visade på att det är ok att få behandling i morgon men mitt HB ligger fortfarande på 103. Min gräns är 100. Det verkar inte hjälpa med leverpastejmackor och Blutsaft.... Har köpt hem blodpudding idag.

Joel har även röntgat sina höfter idag. Såg det i kalendern först sent i går kväll när vi skulle lägga oss.
Det är jobbigt när det blir en surprise.. -Shit, i morgon ska Joel till KS klockan 13.20. Hur gör vi?
Svaret blev att jag åkte med Joel och att jag bokade en taxi från förskolan 12.30. Joel fick ta elrullstolen så att jag inte behövde lyfta något i onödan.
Röntgen tog 10 minuter och sedan åkte vi hem igen. Mycket resa för så lite... men detta måste göras innan det är dags för Botox den 26 januari i benen.

Lite upp och ner dagar

2012-01-07T10:59:00.000+01:00

Sänkan fortsatte att gå ner och i torsdags förmiddag var den bara 12.
MEN, på eftermiddagen samma dag fick jag feber! Ingen hög feber, runt 38, men tillräckligt för att man kryper ner under filten och huttrar.
HOSTAN kom också tillbaka! J-la sk-t! Ingen slemhosta med gröna monster dock utan bara torrhosta, men det är SÅ jobbigt för magmusklerna att hosta så.
Jag kör vidare med Astmamedicinerna ett tag då det känns tungt i bröstet.
Jag hoppas verkligen inte att de gröna slemmonstren har bytts ut mot cancermonster i lungorna!?!??

Igår tog Maria med mig ut i friska luften en sväng. Vi gick förbi deras nyköpta tomt där det jobbades febrilt med att röja träd.
Själv drog jag mitt strå till stacken....

.............NOT!....... inte en endaste pyttegren hjälpte jag till med... sorry Maria..
Robin var sugen på Captain Morgan....

...så jag och Jörgen bjöd på det och middag på kvällen. Fiskgratäng till huvudrätt med champinjoner och färska handskalade räkor. (Ja Robin, den var gjord från scratch. Man kan faktiskt göra det även om du inte upplevt det förr.... Egengjord potatismos och sås...)
Det blev kanongod om jag får säga det själv och formen var snustom efter. Förutom Robin, Maria och Nora så hade vi också bjudit över Åsa, Peter och Markus.

För första gången i livet gjorde jag även en variant av Glace au four. Vaniljglass med marängtäcke och sedan fruktsallad till.
Det var en jättetrevlig kväll som avnjöts i mysbyxor och Pippitröja.

Nu ska jag, Joel och mamma åka och kolla på Isac igen som spelar sista dagen på Turexcupen. (Övriga supportgruppen är redan där.)
I torsdags blev han matchens lirare igen;

Jag är så glad att det går bra för alla våra söner trots denna livssituation som de har. Grabbar, ni gör ett fantastiskt jobb! Dels inom sport och skola, men även här hemma.
När det verkligen behövs så hjälper ni alltid till. Antingen pysslar om mig eller tar hand om och hjälper er lillebror. PUSS ÄLSKLINGAR!

Äntligen behandling

2012-01-03T19:20:00.000+01:00

Proverna igår såg bra ut förutom att crp fortfarande var högt, 42.

Förra tisdagen var den 26 men då var jag också dunderförkyld. I torsdags när SAH var här och tog prover så hade 51 och igår morse var den alltså 42.

Igår var första dagen som jag kände mig OK efter min fruktansvärda hosta och det berättade jag för sjuksköterskan som tvekade om behandlingen. Hon sa att värdena var ok och att de i vanliga fall med denna behandling skulle kunna godkänna ett crp på 42 men då läkarna sa nej förra veckan när det var 26 så var de tvungna att få ok från läkarna.

De gav mig en chans att ta ett nytt crp idag innan behandling och om det hade gått ner sedan igår så skulle jag få behandling och jag var helsäker att den skulle vara lägre idag vilket den också var. Den var 28.

Detta tyder på att infektionen är på väg bort.

Jag ska ta ett nytt crp på torsdag igen för att se att den sjunkit ytterligare. Om inte, ska jag få antibiotika. Men det KÄNNS som jag red ut denna infektion men egna resurser utan antibiotika. Jag tror aldrig jag hostat så mycket i hela mitt liv.

Jag fick min behandling till slut och jag gjorde ett försök idag att även kyla ner mina ögonbryn.... då kanske jag inte behöver tappa dem helt??

Ögonfransarna är nu borta och ögonbrynen är väldigt tunna. På huvudet har jag i alla fall hyfsat med hår så att jag slipper använda peruk.

Så här ser min vardag ut en dag i veckan.... glammigt värre va??

Ikväll är det soffan och äppelpaj med Joel och Isac. Vi ska se Agneta Sjödins Nyårskarameller.
Adam tränar och Jörgen är på hockey med några kompisar.

Sista dagen 2011

2011-12-31T16:05:00.000+01:00

Adam kom hem i morse klockan 5 från MODOcupen efter 4 dagars hockey. De tog guld i finalen mot ett lag från Ryssland. Jag, Jörgen och Joel satt hemma och tittade på matchen.
Försökte filma när Adam tar emot medaljen från Foppa och Näslund och han precis... (Joel ropar från soffan till Adam på TV... - BRA ADAM!!)

Efter matchen åkte Jörgen och hämtade Isac som också spelat hockey i dagarna två. Det gick inte så bra för hans lag men han var glad ändå och ingen dålig förlorare vilket är bra. Han kom hem med en tshirt som han kammade hem som Matchens lirare.
Även Adam hade fått Matchens lirare i första matchen i MODOturneringen. Så stolt över mina idrottskillar!

Igår den sista vardagen på året fick vi hit hantverkare som flytspacklade badrummet. Detta skulle ha varit KLART när vi kom hem den 23 december!!!
Jag har JAGAT både Anticimex och Borrbolaget i Järna som är de som har fått jobbet på plats. De har varken svarat på SMS eller mail vilket kan vara förståligt då det är mellandagar och folk är lediga. MEN... INNAN man tar ledigt ska man göra klart sina åtaganden och/eller åtminstonde (hur stavar man det??) meddela kunden status!!
Nu kom vi hem och visste inte vad som gällde. Senaste budet innan vi reste iväg var att försäkringen stod fram till flytspackling men att vi får stå för värmegolvet själva. Alltså skulle hantverkarna ringa till min pappa när det var dags att lägga in väremgolvet och sedan skulle hantverkarna flytspackla efter det. Sedan klart.
MEN, när vi kom hem var det till ett hopsnickrat rum som inte var spacklat/siliconerat på golvet och runt rören, inte primat, inget värmegolv och inget flytspackel!? Frågade pappa om någon kontaktat honom men icke...
VI tog saken i egna händer och primade och pappa tog hit RA Elektriska som la värmegolvet. Med detta gjort gjorde ja nya försök att RINGA och prata in meddelanden överallt som jag hade nummer till. DÅ ringde kontakten på Anticimex tillbaka bums och även han trodde att allt var klart då han inte hört något annat. Han jagade tag på Borrbolget som genast fixade fram en som flytspacklade.
Men TÄNK att jag ska behöva jobba SÅ mycket för att få detta att fungera!?! Undra om jag kan debitera dem min tid och mina telefonkostnader? Det borde jag kanske göra samtidigt som de drar av för den avsågade sensorkabel till termostaten, den kapade telefonkabeln och vattenrören de trampade på så de började läcka.
Här har vi RA Elektriska som fixar värmegolvet;

Under hela den här tiden har vi fått flytta ut tandborstningen i köket. Med fem personer i hushållet varav två äldre grabbar som spenderar mycket tid där samt Joel som behöver tid på sig att göra nummer två så kan man inte ta badrummet i anspråk för tandborstningen, utan den sköts i köket.

Igår abonnerade dock jag och Joel badrummet i en timme och satt och fiskade fiskar;

Jag hostar fortfarande en hel del och proverna som SAH tog i torsdags visade på att min CRP hade ökat. Nu uppe på 51. Inte jättehögt men det tyder på en infektion. jag förstår inte att det inte ger med sig snart. Hur mycket slem kan det finnas i kroppen?
Här kommer ett klipp från när Joel kommenterar min hosta; (Han har sett Bisolvonreklamen...)

Små gröna enögda monster är vad jag har i magen. Och då är det slemmet han menar. Undrar hur mina andra monster ser ut? Usch, vågar inte tänka på det.

Nu är det nyårsafton och familjen Olsson och Sjödahl kommer ikväll.
Min lott var att fixa efterrätt och jag har gjort en chokladtryffeltårta för första gången... 500 gram mörk choklad 70%!!!! Vi får se vad poängbedömningen blir för den.

Några ord från Paulo Coelho;
Jag hoppas att du beter dig som någon som får en andra chans:
Gör inte samma misstag två gånger.
GLÖM ALDRIG MENINGEN MED DITT LIV.

GOTT NYTT ÅR ALLA!
I hopp om ytterligare en nyårsafton om 12 månader......

Livet fortsätter

2011-12-30T00:22:00.000+01:00

Trots besked och inställd behandling i tisdags så rullar livet på och allt runtomkring löper på som vanligt.
Det är som sagt ingen ide att lägga sig ner och vänta på att man ska dö utan försöka stå på benen och fightas så länge man orkar.
Just nu kämpar jag mot hostan. Vet inte om jag någonsin varit så här hostig. Jag hostar så mycket att det gör ont i huvudet nu varje gång och är det riktigt illa måste jag korsa benen för att inte kissa på mig. Att ryggen värker tror jag att jag skrivit tidigare.
Jag har även fått ont mellan brösten under bröstbenet. Det känns som jag har ett äpple där och det är obehagligt och ibland gör det ont att svälja. Min egen teori är att jag hostat så mycket att jag blivit svullen där. Inte kan det vara monster!? Jag är ju nyröntgad i mitten av december!?
Detta har i alla fall gjort att aptiten är lite mindre än vanligt. Idag har jag hållit mig upprätt på julmust.... ja, jag vet... bara socker, men det har varit det som gått ner under dagen.
Nu ikväll har jag och Jörgen ätit egen gjorda räksmörgåsar vilket smakade bra.

Hemsjukvården har varit här i dag och lämnat hostmedicin samt tagit en drös prover.
Köksbordet en vanlig dag hos familjen Ollas Mattsson;

Igår såg det definitivt mycket bättre ut när vi hade släktmiddag. Jörgen bjöd på en trerätters och fick stående ovationer av gästerna. (tyvärr kan jag inte lägga in några bilder från middagen då jag tog allt med "vanliga" kameran och min teflonhjärna har lyckats slarva bort överföringskabeln sedan i morse...)
Jag fick i alla fall ett mycket vackert fat från Nittsjö keramik. Jag fick paket och Jörgen stod för middag:):)

Han fick inte så mycket hjälp av mig under kvällen heller. Jag var helt slut då jag varit iväg mellan 9-14 med Joel och Malin. Joel hade besök på Olmed klockan 10 för att prova in sina nya fotortoser och sedan behövde de justeras en del vilket vi fick valet att stanna och vänta eller komma tillbaka en annan dag. Det var lika bra att stanna när vi ändå var där. Jag åkte iväg till "Donken" och köpte lunch medan Malin lekte med Joel i Olmeds lekrum som Joel gillar. (Det finns ett stort fotbollsspel där. Do I need to say more?)

Kolla vilka stora fötter på den här lilla spinkiga kroppen!

Vi busade lite runt akvariet... man såg så annorlunda ut.

Här är alla fall killen nöjd med sina nya fotortoser som är svarta med döskallar på och så köpte jag även ett par nya coola Adidas-skor samtidigt.

Man behöver inte köpa skorna på Olmed men oftast är det lättast då de bara säljer skor som är anpassade eller fungerar för ortoser. ALLA skor kostar 500 kronor oavsett (resten subventionerat), så ibland "tjänar" man på det men vid köp av sandaler är man oftast en looser. Ortosskor är ju det bästa men inte alltid så snygga så den här gången körde vi det näst bästa.

Efter nästan en heldag på Olmed och i mitt tillstånd så fick Jörgen serva och ta den tyngsta lasten. Jag var trevlig och socialiserade med min hesa röst.
Det var en toppenkväll och jag tycker att vi eller Jörgen.... nej VI lyckades med en toppenkväll. 16 personer totalt, varav 5 barn.

Som sagt, livet fortsätter och i morgon är en ny dag. Många liv runtom på jorden slocknar just nu i skrivande stund och många fler kommer slockna innan morgonen gryr. Min låga tänker inte slockna i natt och jag hoppas att min LEVER LEVER LÄNGE TILL.

Livet fortsätter.

Och jag som kände mig så stark!?

2011-12-27T22:56:00.002+01:00

Efter att ha varit på kanarieöarna som vilken frisk människa som helst och även vandrat i bergen så har jag känt mig jättestark. (Förutom min förkylning förstås)
Jag kände mig stark inför läkarbesöket idag där jag skulle få svar på min senaste datortomografi som jag gjorde innan resan. Jörgen och även Joel var med mig idag. Det känns viktigt att även Joel följer med ibland så han förstår att jag är sjuk.

Benen slogs undan för mig när jag fick reda på att resultatet av de senaste cellgifterna inte riktigt nådde upp till läkarnas förväntningar. Metastaserna i levern fortsätter att föröka sig, några gamla hade växt och några gamla hade minskat. Levern är det ställe som är känsligast. UTAN EN FUNGERANDE LEVER DÖR MAN.

Positivt var att knölen på halsen hade minskat från 17-10 mm och flera körtlar runt bröstbenen hade minskat. Skelettet stod stilla vilket också ses som positivt
En tumör i njuren hade även den minskat!?!? Jag hade ingen aning om att jag hade någon tumör i njuren??
Läkaren förklarade det som att de mäter på olika tumörer från gång till gång och att inte alla tumörer mäts när det är spritt i kroppen.
Det är väl så himla många antar jag! Har aldrig velat se några röntgenbilder.

Jag var lugn under besöket. Kände mig tom och uppgiven. Känns som jag inte kan påverka skiten som bor i min kropp. Önskar att jag kunde göra en ADRESSÄNDRING!

Efter läkarbesöket var jag och tog prover inför min cellgiftsbehandling som jag skulle ha på eftermiddagen. (Vi fortsätter med samma cellgift i två månader till och gör sedan en ny utvärdering.)
Proverna var bra vad gäller leverprover och blodstatus men ett crp togs också då min hosta sitter långt nere i bröstet. CRP var 26 och enligt behandlingspersonalen var det ok att få behandling då jag inte har feber och känner mig pigg i övrigt, men min läkaren övervägde in i det sista och jag fick enbart min skelettmedicin Pamidronat. Cellgifter blir förhoppningsvis nästa tisdag igen.
Det känns inget bra att ha missat två tisdagar på raken. Förra veckan valde jag själv att avstå för att få åka utomlands med familjen men idag ville jag mer än gärna ha i mig giftet. Giftet som förhoppningsvis förlänger min livslängd lite.

Ikväll somnade Joel i min famn och jag ville aldrig släppa taget...

Om vetekornet inte faller i jorden och dör, förblir det ett ensamt korn. Men om det dör, ger det rik skörd. (Joh 12:24)

Kanarieöarna december 2011

2011-12-26T16:06:00.000+01:00

Den 16-23 december har vi i familjen (alla utom Adam) haft en superhärlig vecka på Kanarieöarna tillsammans med Elliot och hans mamma Camilla. (Elliots assistent Hanna var också med)

Vi bodde på Sunwing Resort med Sunwing Inclusive vilket var ett bra och enkelt alternativ för oss. På bilden ser ni hotellet i bakgrunden.

Lyckan var gjord när Joel hittade ett airhockeyspel i spelrummmet...

På måndagen tog jag och Camilla en paus från turistlivet nere vid poolen och åkte iväg på bergsvandring. Meningen var att vi skulle vandra från St Bartolome men när vi kom upp dit var det stora svarta tunga moln som mötte oss så då bestämde ledarna att vi åkte ner en bit till St Lucia och utgick därifrån.

Man fick välja på två sträckor, 7 eller 14 km. Båda sträckorna tog cirka 4 timmar och vi valde den kortare sträckan. Även om jag hade en bra dag så vet man aldrig när skelettet skriker NEJ.

Vi vandrade genom flera klimatzoner vilket gjorde att temperaturen växlade mellan 15-25 grader. På slutet kom det även lite duggregn. Det är ganska otroligt att det kan vara kallt och regna i bergen medan solen skiner och det är varmt nere i turistorterna.

Bilden ovan är från slutet av vandringen och filmen nedan är från mitten av sträckan.

Efter en heldag i bergen kom vi lagom tillbaka till hotellet för att se på afterbeach med Lollo och Bernie. Här en riktigt entusiastisk Joel;

Även miniland var roligt att besöka tyckte Joel och Elliot. Tyvärr kan de inte vara med på klubben då de inte klarar sig själva men vissa tider är miniland öppet för alla och då var vi där och spelade spel och fotboll.

Onda ryggar???

På tisdagkvällen tog Camilla och Hanna hand om Elliot, Isac och Joel medan jag och Jörgen tog en kvällspromenad bort till nästa by.

Jörgen som är soldyrkaren i familjen fick en heldag själv vid poolen när jag och Camilla tog med oss barnen till Palmitos djurpark på onsdagen. Isac var jätteduktig och hjälpte mig med Joel under dagen. Även Camilla och Hanna hjälpte till.

Jag avslutar detta inlägg från Kanarieöarna med en bild som Joel tagit på mig..........LOSER!

Förresten. Är det något som blev kvar på Kanarieöarna??????

Nejdå, allt kom med. Var bara tvungen att ta kort på Elliots rulle som stod själv kvar när vi gick ombord.

Julafton hos svärföräldrarna

2011-12-25T22:15:00.001+01:00

Här är Joels änglar han fått ovanför sin säng.

Vi hade en lugn julafton hos mina svärföräldrar. Mina föräldrar var också där.
Lite glögg till att börja med och sedan julbord innan det var dags för Kalle Anka. Efter Kalle var det julklappar som hägrade, särskilt för Joel.
Som tur hade tomten redan varit där med alla klappar och lagt dem under granen innan vi kom...

Joel fick ett "sängbord" som han kan ha på golvet när han sitter i "långsittande" för att stretcha baksida på låren. (Han sitter då i en speciell stol. På bilden är det provisoriskt med en kudde) Som tur är bordet vitt så man kan leka att det är en hockeyrink. Han fick även en mjuk puck och massa smurfar som fick vara hockeyspelare.

Mina föräldrar hade också tagit med ett gammalt fotoalbum där det var massa bilder på min pappa. Det var riktigt roligt att se då Adam faktiskt liknar min pappa då han var ung och smärt.

En enda bild blev det på mig under hela dagen, och det var mamma som tog min kamera för att knäppa en bild.
Jag har glasögon på mig vilket jag kommer att få börja använda mera. Mina ögonfransar är lätträknade och det känns bra att ha lite "skydd" för ögonen.

Idag Juldagen har jag, Jörgen och Joel i elrullen varit ute på promenad med Maria och Robin i två timmar vilket var jätteskönt och välbehövligt. Det var en väldigt lugn promenad då jag är snorig och har slemhosta. Ingen feber eller ont i halsen tack och lov.

På eftermiddagen kom Jonas och Lisbeth förbi och fikade och sedan har det varit slapparkväll här hemma. Vi har kollat på Little Fockars del 1 hela familjen. (Jag fick alla 3 filmerna av min chef i julklapp. TACK Anders! Verkligen något som passade för hela familjen.)

I morgon åker Adam upp till Ö-vik för att spela MODO cup. Kommer hem till Nyårsafton igen. Vi övriga familjemedlemmar ska äta middag hos svärföräldrarna igen. Denna gång tillsammans med Jörgens bror och familj.

Ska försöka uppdatera bloggen med Kanarieresan i morgon!

Nu måste jag trycka i mig lite astmaspray och nässpray....

GOD JUL

2011-12-24T00:31:00.003+01:00

Jag och familjen är nyss hemkomna från Kanarieöarna och bloggen kommer att uppdateras inom kort om resan. Men nu har klockan slagit över till julafton och tvättstugan är fylld med tvätt och posten är uppriven. I kylskåpet fanns tomtegröt som jag slängde mig över MUMS! och Jörgen hittade nygriljerad julskinka! Antar att både mamma och svärmor varit här och fyllt på kylskåpet:) Vilka underbara föräldrar vi har.
Över Joels säng stod det 3 nya porslinsänglar från någon!? De vakar över honom från och med nu.

Under min frånvaro senaste veckan har jag fått en del mail och i ett av dem fick jag en fin dikt som jag vill dela med mig av;
Gud sänder en ängel från himlen till Dig.
En ängel som kan vaka över dig och torka dina tårar och smeka din kind när livet är hårt.
En ängel som kan prassla med vingarna så du vaggas till söms, som håller din hand på livets krokiga stig.
Som får dig att skratta och gråta och låter dig förstå att du aldrig är ensam.
En ängel som låter kärleken brinna klart inom dig och håller ditt hopp uppe, som ger dig ork och energi.
Men som framför allt låter dig veta att Du är unik och värd allt gott!
Ängeln får dig att minnas de du mist i livet...en doft...en aning... ett minne...
låter dig veta att de finns där och ser dig. Och den dag du åter ska möta de du mist finns din ängel där för att visa vägen.
Tveka aldrig att prata med din ängel, den hör dig.
Om du lyssnar precis när du ska somna så hör du den viska:
God Jul människobarn, sov tryggt jag finns vid din sida...
Med dessa ord önskar jag er alla en härlig JULAFTON med era nära och kära.
Från en superförkyld Elisabeth (immunförsvaret är ju inte det bästa och ni kan ju tänka er flygplanet och att äta från buffer en hel vecka.....)

Luciafirande och glöggmingel

2011-12-14T21:52:00.001+01:00

Luciadagen började på gymmet med Maria. Jag var med henne på ett Bodypump pass. Det är väl så man laddar en luciadag som också ska innefatta ett sjukhusbesök och få en cellgiftsbehandling?

Maria körde mig till sjukhuset. Under behandlingen kom diakonssan och gjorde mig sällskap och vi pratade. Eller rättare sagt, jag pratade och hon lyssnade. Så skönt att prata med en utomstående ibland om allt elände i vår familj och vårt hem. Självklart pratade vi om de glada och trevliga stunderna som varit sedan vi träffades senast också. Hon kommer till mig i stort sett varje tisdag och är helt underbar.

Min mamma kom sedan och hämtade mig och vi skyndade oss hem för att hinna till Joels luciafirande på dagis.

Joel var pepparkaksgubbe med tärnljus och fick GÅ i luciatåget med resurs Amanda till hjälp. Känns jättestort att han fick GÅ precis som de andra och inte rullas fram i rullstol.

Det var ett jättevackert luciatåg och jag blev förvånad över hur duktiga barnen var och att det VÅGADE sjunga. Oftast så kan de alla visor hemma och sedan när det kommer till kritan så säger de inte ett ord. Men den här gång SJÖNG ALLA!

På kvällen hade vi utdelning av räkor som Adam har sålt för sitt hockeykonto i Djurgården. För att göra lite mer av det så bestämde vi oss för att ha lite Glöggmingel samtidigt. Det kom och gick folk under hela kvällen och vi åt pepparkakor, lussekatter, skumtomtar och drack glögg och julmust. En jättetrevlig och avslappnad kväll!

Äldsta brorsan och minsta brorsan spelar mot mormor. Vinst till grabbarna!

Dags för Gunnar att ge Joel lite motstånd. Vinst till Joel;

Min barndomskamrat Katrin kom förbi under kvällen med sina två barn Alfred och Thea.

Thea ställde upp även hon som motståndare till den outröttlige Joel;

DT röntgen gjord i dag.

2011-12-12T23:21:00.000+01:00

Datortomografi av buk, bröst och hals är gjord i dag. Det är samma röntgen som jag brukar göra varje kvartal men med tillägget halsen.
När man gör denna röntgen på SÖS nu för tiden så behöver man inte dricka kontrastvätska innan men då jag går på Ersta sjukhus måste man dricka. Idag var det alltså på SÖS så jag slapp dricka men de måste alltid sätta nål och ge kontrast via blodet.
Som en bloggläsare skriver så kan man ge det via port a carten men det gör de inte på SÖS tyvärr så man är tvungen att bli stucken.

Denna gång när även halsen skulle röntgas var lite annorlunda och det var fler turer in och ut i röret. Andas in, håll andan......................................andas igen. Andas in, håll andan............................andas igen. Bit ihop, svälj INTE................. nu kan du svälja igen....
Den mekaniska rösten har jag aldrig tidigare hört säga något annat än Andas in, håll andan och andas igen..:)

Svar på den här röntgen ska jag få den 27 december.

Efter röntgen idag hade jag 8 missade samtal från arbetsledaren som sköter vår fuktskada. Snacka om att verkligen vilja prata med mig när man ringer 8 gånger inom 20 minuter och inte lämnat varken meddelande eller smsat. Tänkte ringa upp honom på vägen till provtagningen som jag skulle till direkt efter röntgen.
Jag hann aldrig ringa upp honom när han ringde för nionde gången.
Han var självklart upprörd över att ha hört att jag ifrågasatt om rätt material använts i badrummet. Jag fick nämligen höra av snickaren innan jag stack i morse att de använt golvgips som hade papp i sig och att han egentligen trodde att man skulle använt ett annat slags gips... Fatta att jag får hicka!?!? När snickarna inte är hundra säkra på vad som gäller!?
Nu tror jag vi rett ut allt angående gipset och golvmaterial men det känns inte som om jag ens borde veta eller kunna detta? Jag borde kunna lita på byggarna!

Nästa grej är att inte rörmokaren gjorde allt han skulle i fredags kväll då han skulle ut och festa och hann inte göra klart...(djupa andetag så man inte får hjärtstillestånd...) Snickarna kommer nu inte vidare i lilla toaletten förrens rörmokaren varit där.
Arbetsledaren som nu ringde idag ville också låta meddela att rörmokaren nu var sjuk och kommer inte förrens på måndag!!!!!!!!!!! Vilken tur vi har!??! Jag menar, vilken tur vi har som vet att han är frisk just på måndag igen?!?
Undra om de blir klara till jul?? Tänk att ett mindre badrum och en liten toalett kan ta över två månader att fixa till? Och då är det bara fram till tätskikt!!!
Ska bli SÅ skönt att lämna landet en vecka på fredag. SUCK..

Proverna var i alla fall OK för behandling i morgon igen. Vita 4,1 och mitt HB 105.

Villa Sandudden

2011-12-11T15:54:00.001+01:00

Jag och Jörgen har tillsammans med Jenny och Henrik sovit över på Villa Sandudden i natt. Det är ett fantastiskt ställe som erbjuder konferens i hemma-miljö.
Här är utsikten från sängen i morse och även den välkomnande bäddningen när vi kom;

I samma byggnad, Paviljongen finns även en bäddsoffa och kombinerat vardagsrum och kök;

Det är min före detta chef som äger stället och jag fick en övernattning i present här i höstas.

Vi köpte med oss Sushi och Thaimat i går kväll då vi hade hela stället för oss själva. Sedan badade vi ett bra tag innan vi avslutade med spelkväll. Vi spelade "Med andra ord" och jag kan säga att jag och Jenny var riktigt grymma!

Det var kolsvart att gå mellan husen och Jörgen tog täten med lyset i pannan;

I morse hade vi knytis-brunch och några av våra kompisar anslöt. SÅ himla mysigt. Det hör ju kanske inte till vanligheten att man träffas med kompisarna mellan 9-12 en söndag morgon!? Men det blev jättelyckat.

När allt var undanstädat och vi plockat ihop det mesta gick vi ner till bastun och tog ett sista dopp i bubbelkaret med Johan och Anna. Övriga åkte hem vid 12 och iväg på andra aktiviteter.
Jag och Johan tog även ett dopp i HAVET!! Shit vad kallt det var!!!!!!!!!! Men snacka om att blodcirkulationen ökade. Tyvärr har jag inget bildbevis. Det var ingen som hann med att fota:)

Fotot nedan är taget från Bastuhuset där Jenny och Henrik sov i natt. Det ligger så nära vattnet att man nästa kan hoppa i från dörrtröskeln! (Johan, och Anna i bakgrunden)

Det var en väldigt annorlunda TREDJE ADVENT som firades i en badtunna samt ett dopp i havet. Och dessutom med varken snö eller frost.

Väl hemma på kvällen var det julklappsinslagning och förberedelser inför lucia. Joel ska vara pepparkaksgubbe och Isac ska vara stjärngosse.

Hemsjukvården har ringt och stämt av läget. De kommer till mig på torsdag nästa gång med nya dosetter och ger mig även en Fragmin spruta. Fragmin förhindrar att man får blodproppar och det är bra att ta innan man ska flyga.
På fredag är planen nämligen att vi (hela familjen utom Adam) ska åka till Kanarieöarna en vecka för att komma hem den 23e. Julafton firar vi hemma hos svärföräldrarna.

Nu måste jag lägga mig och mentalt ladda för röntgen i morgon. Det värsta är inte att sätta nålen och röntgas utan det är när kontrastvätskan skjuts in. Jag är livrädd varje gång att kärlen ska spricka!

Hur länge till ska man orka bo i ett bygge?

2011-12-08T09:00:00.001+01:00

Gör ett litet snabbt inlägg angående bygget med fuktskadan innan jag åker till Ögonläkaren. (Har fått tid genom sjukgarantin på en privat klinik i stan att kolla upp ögonen.)

Det började ju med att de som rev badrummet kapade av sensorn till värmegolvet varvit både termostat och sensor måste bytas ut. Detta står i och för sig rivarna för men det är pappa som får fixa...

Sedan flyter det på några dagar och då sågar snickarna av inkommande telefonledningen!!!
Återigen får jag ringa pappa som ska komma och fixa men grejjar det inte själv utan får ta hit RA Elektriska. NU funkar telefonen igen.

När snickarna nu kom på morgonen har jag verkligen sagt till att de absolut inte får gå på telefonkabeln då den inte gick att lägga om utan var tvungen att skarvas.
Något som de däremot gått på är vattenledningen till elementet i lilla toaletten. Detta upptäckte jag i förrgår då jag såg att det var en fuktig pöl på betongplattan. Suck, pust och stön!
Rörmokare är tillkallad och kommer på lördag. Tänk vad trevligt att ha hantverkare här även på en lördag...

Så här ser det ut nu;

Man ser till och med lilla pölen på den här bilden vid elementet, och telefonkabeln är kapad som egentligen ligger parallellt med tröskeln;

Igår hade vi alltså två snickare här, Anticimex var förbi och stämde av som är de som har hand om ärendet direkt under försäkringsbolaget och rörmokaren. Sedan när alla dessa lämnat bygget på sena eftermiddagen kom pappa och RA elektriska. Mamma var också här och hjälpte till att städa. Det blir SÅ dammigt i HELA huset.

Hur länge till ska man palla?

Adam och Champangefrukost

2011-12-06T22:26:00.001+01:00

Hittade lite bilder på Adam när han fick sina första skridskor som 1,5 åring....

Sedan i torsdags har Adam varit i Norrtälje på U16 Elitcamp där landslagsuttagning har pågått. De var 34 spelare totalt från HELA Sverige.
Uttagningar har pågått i stort sett sedan sportlovet, men efter TVpucken i september har Svenska hockeyförbundet kallat spelare till ett läger en gång i månaden och för varje läger så har det blivit färre och färre. Från början var lägren över hela Sverige på 11 ställen, sedan på 4 ställen med 34 spelare på varje ställe, och nu till sist var det 34 handplockade spelare på Elitcampen i Norrtälje.
Jag har inte velat skriva om detta tidigare. Att Adam kom till TV pucken var ett stort mål bara det. Att sedan bli kallad till landslagsuttagning har varit riktigt stort och jag har inte velat publicera det om Adam skulle tycka att det satt mer press på honom.
Bilder från uttagning till U16 Landslaget;

Nu är uttagningarna klara och de fick besked i dag. Truppen som skulle reduceras från de 34 spelarna i helgen till truppen bestående av 22 spelare publicerades på SwedenHockeys hemsida idag klockan 12 samt att alla fått brev hem. Tyvärr kom han inte med i truppen men är reserv.

Å andra sidan har han blivit handplockad och därmed också kommit in på Djurgårdens Elithockeygymnasium. En av fyra backar!! Skolan som är kopplad till Elitsatsande ungdomarna är Vittragymnasiet på söder. Vi var där ikväll på informationskväll och det verkar väldigt bra. De tränar hockey mån, ons, fred på förmiddagarna fram till lunch. De börjar 8.30 och slutar 16 alla dagar. Allt skolarbeta är menat att skötas under denna tid och inte behöva ta hem läxor. Precis som ett jobb är menat att vara.

Fyra dagar efter skolan går de direkt till kvällsträningen och förmånliga middagslådor finns att köpa på skolan. Alla hockeyträningar är på Hovet vid Globen.

Vi är alla väldigt stolta över denna duktiga, smarta och ödmjuka hockeyspelande son!

Champangefrukost på NK i morse från 8.30. Jag hade fått en inbjudan och tog med mig Åsa. (Hennes andra hem...)

Temat var frukost med Mumintrollet. Inbjudan var för mig en vän och barnen. Men barnen är ju i förskola och skola klockan 8.30 en tisdag morgon så jag vet inte riktigt hur de tänkte!? Jag såg en liten tjej:)
Men det var inte mig emot. Det var en trevlig och llugn tillställning med en riktigt härlig goodiebag efter! Jag behövde verkligen lite bra vuxentid och ladda inför cellgiftsbehandlingen på eftermiddagen.

Jag följde Åsa tillbaka till bilen då hon skulle iväg och jobba. Precis utanför Parkeringsgaraget möter vi en av mina närmaste kollegor på jobbet, Jesper. Han skulle på möte klockan 10 men vi han med en liten snabbfika innan. Jättetrevligt och helt oväntat. (Om du läser detta Jesper så glömde jag säga tack!:))

Innan jag åkte till SÖS så gjorde jag lite julshopping i Gallerian. På vägen ut så började jag packa upp en supergod smörgås från NK som jag tänkte ha som lunch....
Men utanför stod en tiggare med vanställda ben och jag bara var tvungen att fråga om han ville ha min smörgås... Så jag sög in doften av den nybakade frallan med massa gott på och överräckte den till mannen som genast satte igång att äta. Mmmm vad gott det hade varit... Men det var en god gärning och sedan gick jag och köpte en sallad på ICA Sergelstorg till lunch.

Behandlingen gick bra och nu satsar jag på att ha bra värden till nästa vecka när det är dags igen!

Har det varit andra advent?

2011-12-05T22:53:00.001+01:00

Dagarna går i expressfart och julen knackar snart på dörren. Första och andra advent har paserat utan att vi har hunnit med att tända några ljus så i kväll tände vi två på en gång.

Natten till lördagen kom jag hem från en underbar vistelse i Göteborg för att nästan direkt packa om för att åka till Norrtälje med Jörgen.
Vi kollade på Isacs bandymatch på lördagen sedan åkte BARA jag och Jörgen till Norrtälje för att kolla på Adam som spelade hockey där. Vi bodde hos Anne och Roger. Anne är en gammal kompis sedan 20 år tillbaka och de senaste åren har vi bara setts en gång om året så vi hade mycket att uppdatera oss på.
Grabbarna gick och la sig vid 01 medan jag och Anne babblade på ett tag till. Klockan 03 sa jag att NU måste jag gå och lägga mig.
Tack snälla Anne och Roger för er gästvänlighet. (De har 4 katter och jag är allergisk så de hade sanerat hela huset och sovrummet där vi fick sova var kliniskt rent:):))

När vi kom hem på söndag eftermiddag hade jag fått en julkrans levererad. Den var från Isa och IngaBritt från Alfta. Jag lärde känna dem när jag var på rehab där förra våren och nu på Masesgården träffades vi igen då Isa höll i vår kostföreläsning.
Jättetack!!

Kransen levererades av någon som ville att jag skulle ringa upp för att få höra det spännande sambandet. Har inte hunnit ringa ännu... men det stod att jag kunde ringa när jag får tid. Kan någon ge mig några extra timmar per dygn?? jag skulle behöva det.

På söndag kväll hade vi pratat om att gå på AIK på hovet hela familjen men jag kände att jag borde vara hemma och vila lite. Men Isac blev SÅ besviken på att jag inte skulle följa med, så med Jörgen och Joel väntandes i bilen och Isac stående i hallen med sin signerade AIK tröja på sig och hela han utlyste besvikelse så bestämde jag mig att följa med. 30 sekunder senare satt även jag och Isac i bilen...

Jag är så glad att jag följde med. Det var en spännande match och jag blir alldeles varm när jag ser hur Joel är med vartenda skär som spelarna tar på isen. Attans, yes, skit också, kom igen AIK, kämpa AIK.... Joel satt och ropade så mycket han förmådde och sjöng med när AIK klacken tog ton.
Innan matchen var vi inne i AIKs KIDZONE;

Det var en bra match och bra stämning trots förlust. Klacken sjunger i stort sett hela matchen vilket är riktigt peppande men däremot vad som är riktigt osmakligt är att de buar åt motståndarna och jublar varje gång AIK tacklar ner någon. I slutet av tredje perioden var en tackling så allvarlig att båren bars in och då fortsätter klacken jubla??? Hur är man egentligen funtad då? jag blev riktigt upprörd faktiskt och märker att jag blir det nu när jag skriver igen.

Ytterligare något att bli upprörd över......... Till slut så har arbetsledaren för fuktskadan godkänt att pappa får göra elen. Detta efter 2 veckors stillestånd av bygget! grrrr....
Snickarna kunde då i alla fall fortsätta med golvet efter att pappa fixat med elen. Så nu tycker man att det borde rulla på..... MEN.............. nu har de sågat av telefonkabeln! ARG! Blir snart GALEN!
Vi vet också att kakelsättaren inte kommer att hinna ta vårat jobb innan jul men direkt efter hoppas jag.

Idag har jag varit och tagit prover inför behandlingen i morgon och proverna var bra så det blir behandling i morgon. Då har jag klarat 3 veckor på raken utan uppehåll.
Efter det har jag varit på yoga, beställt kakel och köpt en ny toalett, ringt och lagt till en tilläggsförsäkring på Chryslern som berättigar till förmånligare hjälp om bilen mot förmodan skulle stanna...... Känns som att jag vill ha denna försäkring innan vintern.
Hittills går Chryslern problemfritt men som sagt, jag tar hellre Hondan.

Maria och jag har idag också hunnit med en lunch ute vid Björkviks Bistro. Riktigt bra mat. Två rätter att välja mellan på lunchen 10-14. En fisk och en kött.

Jag är riktigt fashinerad av att man satsar fast det inte är badsäsong och att det ligger så långt ut. Men det är verkligen värt ett besök. Utsikten är saligt för själen. Och inte kan man tro att det är den 5 december!?!?

På väg tillbaka upp genom skogen hade de avverkat en hel del träd. Här hittar Maria sin gran för året:

Nejdå, inte alls. Och för min del blir det ingen julgran över huvud taget. Den ryms liksom inte.... jag har ett stort badkar i vardagsrummet och i hallen står det en extra toalett.
Ingen direkt julkänsla.

2 intensiva dagar i Göteborg

2011-12-02T22:52:00.001+01:00

Igår morse klockan 6.10 tog jag tåget ner till Göteborg och min kusin Annika med familj.
Annika hämtade mig på stationen och hade planerat en helt fantastisk dag för bara henne och mig, helt utan barn och karlar.
Vi började med SPA på Sankt Jörgen Resort mellan 10-15. Sedan var vi helt slut. Det är jobbigt att vara på SPA:):) Det var SÅ fint SPA och ganska nytt. Mycket finare än Yasuragi som vi har på Hasseludden i Nacka.
Vi gjorde en sparitual som tog ca 4 timmar men tog en paus för lunch.
De svävande sängarna som man låg i och vilade 20 minuter blev min favorit.

Nybadade och luktade gott åkte vi hem till familjen och åt middag med dem innan det bar iväg igen. Annika hade bokat biljetter till Tomas Ledins show på Rondo vid Liseberg. Och vilken show han bjöd på! Vart enda ord i texterna sitter i ryggmärgen och vi sjöng med för fulla muggar. Vi sjöng hellre än bra måste jag erkänna när vi skrålade från balkongplats på ett fullsatt Rondo.

I morse sov jag däremot ut och åt inte frukost förrens vid 11. Natten var jobbig då jag fick panikont i mina knän och var tvungen att peta i mig snabbmorfin vilket hjälpte efter ett tag. Tyvärr får jag klåda av morfinet och är tvungen att ta allergitablett. Det blir att ta medicin mot medicinen...

Idag på dagen har vi tagit en lugnare promenad nere vid havet innan vi shoppade julklappar och fikade på Frölunda Torg.

(Jag är inte gravid!! Det är nog mer Annikas äppelpaj och en tjocktröja under jackan...)

Nu är jag på väg hem på tåget igen och Jörgen ska möte upp mig på Stockholms Central 23.55.

Tack Annika för två intensiva men riktigt givande dygn i Göteborg. PUSS!

Olika världar

2011-11-30T19:41:00.001+01:00

Mina prover var ok för att få behandling i går. Mitt HB hade jobbat sig upp till 115!! (från 107 förra veckan) Skulle jag hamna under 100 så ville de ge mig några påsar blod men med en sup Blutsaft varje dag och MINST 2 leverpastejmackor så verkar det ha gått vägen för egen maskin.

Jag började behandlingsdagen med att gå och Träna! I know I am crazy... och inte vilken tränings som helst utan på en BODY PUMP.... (skrattar åt mig själv hur tokigt det låter)
Jag har inte tränat BodyPump på flera månader men det gick bra. Träningen sitter ju i benmärgen så jag vet ju exakt vad jag kan och inte kan göra. Jag anpassar träningen helt enkelt efter min egen nivå. Jag laddar stången med 2,5 kilos vikter och använder den då det känns ok, annars kör jag helt utan. När det är dags för fria vikter så finns det enkilos. Man känner sig SÅ stark efteråt så när man någon timme senare hoppar upp på sjukhusbritsen känns det som man med ett leende säger; -Bring it to me! viftar till med näven och pekar på cellgiftsblandningen som ska göra underverk i min kropp förhoppningsvis.

Så från gymmet till onkologens behandlingsavdelning.
Min mamma körde mig till och från sjukhuset och mamma hade köpt med lussebullar från Delselius. Min favoritlussebulle med massa russin i och doppade i socker. Mmmmm... Var det någon som sa att man skulle undvika socker när man har cancer??
Jovisst, men inte alltid. Tänk vilket tråkigt liv det skulle bli.

På kvällen var jag och Jörgen på informationskväll i Skanskvarnskolan vid Gullmarsplan. Det är ett av två alternativ för Joel till hösten. Det andra alternativet är helt vanlig skolgång i Brunn skola.
I Skanskvarn finns både RHklass (RörelseHindrade) och att kunna gå i vanlig klass men man har tillgång till sjukgymnast och arbetsterapeut på skoltid. Tidigare tyckte Jörgen specialskola och jag vanlig skola och nu är det tvärtom. Det är ÖppetHusdagar i januari så då får vi gå dit igen. Sedan måste vi kolla upp hur det fungerar med resurs och assistent i de olika scenariona och om det blir färdtjänst eller skolskjuts. Många frågetecken ska redas ut och självklart väger utvecklingsbedömningen som Psykologen jobbar med just nu också in.

Jag var riktigt trött i går och har sovit riktigt gott i Joels säng i natt. Visserligen bara mellan 01-07. Men under dessa 6 timmar var jag bara uppe en enda gång och kissade. Jag är oftast uppe 2-4- gånger varje natt i vanliga fall; sträcker ut min ömma rygg, dricker vatten, går på toa, svettas, tar en alvedon, micrar min värmekudde, hänger en tvätt.... Ja vet, ja vet, ja vet... Men när kudden är i micron 3 minuter och det finns en tvätt att hänga då gör effektiva Elisabeth det också!

Denna onsdagmorgon, hyfsat kortisonpigg tränade jag en Balanceklass (typ yoga) i morse innan jag direkt därifrån tog bussen in till stan för att ha en heldag med mina medsystrar och delta i en matlagningskurs. Det var mycket gott som lagades och jag är fortfarande mätt!
Bea hackar för fulla muggar.

Sjuk? Frisk? Frisk? Sjuk?
Det känns som jag knappt vet vad som gäller. Man bara tar på sig de olika kostymerna. Ibland känner man sig frisk och behandlas som en frisk för att stunden senare behandlas för den allvarliga sjukdom jag faktiskt lever med.

Såg förresten att Onkologen hade lika byggplast och gul tejp på golvet som vi har hemma. Vårt bygge har nu stått still 2 veckor!!! Vart har vår elektriker tagit vägen? Till sös?

Vilken värld jag lever i. SUCK.

Arbetsdag 8.10-16.00

2011-11-28T18:57:00.001+01:00

8.10 åkte jag och Joel färdtjänst till Nacka Sjukhus. Som tur hade han elrullen så jag slipper alla lyft och han kan röra sig ganska fritt.
Först var jag på lab och tog prover inför behandlingen i morgon. Sedan var jag upp till SAH hemsjukvården och hämtade lite komplettering till min dosett. En sköterska kollade på mitt öga och jag fick en stund senare även träffa överläkaren. De trodde som några av er bloggläsare att det inte var något farligt men det såg ut som ett virus. Vi ska avvakta och se om det försvinner eller om det blir värre.
Konstigt att jag aldrig haft något liknande tidigare i livet? Jag har ju ändå varit här i 38 år!?

9.30 hade Joel tid hos Psykologen på Nacka Habiliteringscenter för utvecklingsbedömning. Detta görs inför skolstarten nästa höst. Han har 4 träffar inbokade. Joel tyckte det var "fett nice" att göra roliga saker med Psykologen. Han fick lägga klossar och berätta vad olika bilder föreställde. Det var vad jag såg den första halvtimmen, men sedan jobbade de på en timme till medans jag var hos Joels kurator.
I morgon följer Joels resurs med honom då jag ska till sjukhuset själv.

Efter Nacka sjukhus så tog vi en färdtjänst till Olmed i Solna/Huvudsta. Där mötte vi upp med Joels sjukgymnast för att Joel skulle få nya fotortoser.
Vi skulle också beställa nya skor som ska passa ortoserna men storlek 31 som Joel skulle ha fanns inte i den skon som han önskade. Typiskt.
Så klockan 14 när vi var klara och egentligen skulle åka hem så åkte vi till Sickla istället och hittade som tur var ett par skor där som vi tror blir bra. Sjukgymnasten får godkänna och sedan ska det läggas i kilar och eventuellt gör de vissa justeringar på dem också.

16.00 var vi hemma igen och Malin tog över i dörren. Skönt. Jag är helt slut efter den här arbetsdagen...
(och jag glömde även att ringa och få provsvaren innan stängning. Attans, hade varit så skönt att mentalt veta idag om jag kan få min behandling i morgon.)

Jörgen fixade middagen och sedan har han åkt iväg med Adam på träning. Isac ska jag snart åka och hämta (hos en kompis) för att sedan kunna gosa och lägga Joel klockan 20.

Det var den här dagen det. I morgon är en helt ny dag!

Blåsor i ögat!?!?!?

2011-11-27T23:00:00.001+01:00

Vad är nu detta? Förutom att mina ögonfransar börjar bli väldigt tunna... BLÅSOR!?

Hela dagen har det svidit och kliat på ögonlocket och nu i kväll när jag skulle tvätta ansiktet så ser jag att jag har små vätskefyllda blåsor på insidan av ögonlocket??
Ska träffa hemsjukvården i morgon bitti. Hoppas de har något svar.
???
F-N. Alltid är det något.

Måste kontra med något kul.
Åsa kom över med två ljus som jag kan ha i utelyktorna... de är batteridrivna och med fjärrkontroll.
Joel tror han trollar......

I övrigt så har vi haft adventslunch hemma hos Jörgens föräldrar och ALLA barn var med. Oftast saknas Adam eller Isac på grund av deras aktiviteter men idag var alla med.

På kvällen var vi på middag hos Johan och Anna. Även här visade alla barn sig men i omgångar... Isac var med i början men åkte sedan till farmor och farfar och sov, och Adam kom senare då han hade träning.

Nu ska jag ta lite ögondroppar och hoppas på det bästa. God natt.

Joels framsteg..

2011-11-26T10:35:00.001+01:00

.... gör mig sprudlande glad!!!!!!!!
Jämfört med en ettåring har Joel SÅ mycket längre till sina första steg, men han kämpar:

När han efter lite bök och stök äntligen kommit i rullatorn så ska man svänga innan man kommer iväg uti korridoren;

Här "springer" han i korridoren.... allt är relativt:)

Självklart gillar han att leka med bollar, precis som sina storebröder;

Och öva på balansen måste man också. Här kämpar han mot timglaset. Pust! jobbigt!

Vakumhuvud

2011-11-25T20:29:00.001+01:00

Ligger i soffan och kollar på idol. Hela familjen (inklusive Adam faktiskt!!) har varit och kollat på Isac som spelat hockeymatch.
Jag har inte orkat uppdatera bloggen på några dagar då jag har haft mer än fullt upp med att jaga Anticimex, elektriker och byggare. Badrums skadorna har nu stått stilla en hel arbetsvecka för att de inte fått tag på någon elektriker!! Känns lite frustrerande då pappa är elektriker... men då det är försäkringsärende så måste det vara någon av deras egna elektriker. Suck. Och det är endast en termostat som ska dit, gjort på en halvtimme säger pappa.
Hur länge ska vi behöva bo i ett bygge?? Vi har levt med täckpapp sedan april då vi startade handikappsanpassningen.

Idag har jag varit på behandlingsmöte på specialförskolan hela förmiddagen. Sedan åkte jag förbi Pernilla en sväng. Jag önskar jag hade mer tid och ork att åka dit oftare. Idag blev det en blixtvisit för jag skulle lämna in Hondan på service klockan 12. Hondan fick i alla fall "med beröm godkänt". Skönt att ha en bil man kan lite på.... Jörgen har även hämtat Chryslern idag och som sagt så har de inte hittat några fel och idag har den gått som klockan.... men jag föredrar att köra Hondan, ett mer säkert kort.

Som om inte det vore nog med att bygget skapar huvudvärk så känns det ibland som vakum i huvudet och ibland som det är knökfullt. I förrgår kväll hade jag frossa och ont i hela kroppen och nu i kväll har jag fått mina ilningar i knäna igen. Kroppen känns inte riktigt som den är på min sida just nu.
Jag önskar jag kunde få åka på yoga i morgon bitti. Snälla.

Joel har garnerat pepparkakor med assistent Malin;

Måste även lägga in några rader som jag fick i ett mail från Joels resurs Amanda som han har på förskoletid (Malin är Personlig Assistent utanför förskolan);
Måste berätta vad han sa idag i taxin... Igår pekade jag ut Ingarökyrkan. Idag sprätte han plötsligt till och pekade dit och sa 'där är det där förgiftarstället...! Jag är 99.9 % säker att jag inte sa något sånt igår! Skrattade så jag nästan fick hicka tillsammans med honom!
Godnatt med ett gott skratt...

Stolt mamma med ilande knän och ett vakumhuvud!

Paxene nummer 8 avklarad

2011-11-22T22:48:00.001+01:00

Mamma var med mig på läkarbesöket idag då Jörgen fortfarande var i Spanien (kom hem nu i kväll).
Jag skulle inte få svar på några särskilda prover och ej heller någon läskig röntgen så jag kände mig ganska lugn inför besöket.
Vi gick igenom mina "krämpor"; sorlet jag känner i bland över buken på höger sida (över levern) det gör inte ont men det känns lite märkligt och som jag sagt tidigare det är inget bubbel som det kan vara från tarmarna. Jag berättade om de senast tillkomna skelettsmärtorna och om att jag fått många ytliga blodkärl.

Planen är nu att vi kör på med Paxene varje tisdag så mycket kroppen orkar med provtagning varje måndag. Kan hända att det på grund av dåliga provresultat blir en "vilovecka" var 3e eller 4e vecka, det får jag vara beredd på.
Röntgen är beställd och kommer att göras senast den 15 december. När jag får kallelsen i brevlådan ska jag ringa onkologen och beställa återbesök till min läkare för svar.
Även då kommer beslut tas om och vilka kotor som ska strålas i ryggen/nacken.

I övrigt så inväntas elektriker samt att snickaren kommer hit i morgon bitti tydligen. (trodde jag kunde få sovmorgon nu när Jörgen är hemma igen... men som vanligt... ALLTID är det något!)
.... och bilen står fortfarande på verkstaden.... de hittar inget fel??? men att den helt plötsligt kan lägga av närsomhelst... tyder inte det på att något är fel?
Oj, nu kom jag på mig själv att jag höll andan när jag skrev och sedan chippade efter en jättestor suck..
pust och stön

Nattikramen

JAG ÄR 38 ÅR NU! Ska jag greja bli 39?

2011-11-20T22:36:00.001+01:00

Min födelsedag började med att jag åt frukost med Anna från samtalgruppen. Övriga deltagare åkte hem på fredagen.

Efter frukost skulle Anna åka hem också och jag blev själv kvar.

Jag drog på mig en reflexväst och promenerade iväg mot Fornby innan Siljansnäs. Trots att solen sken så känns det bra att ha en reflexväst på sig då jag var tvungen att promenera en hel del på stora vägen. Eller vad skriver man? Det är ingen stor väg direkt men i alla fall en asfalterad bilväg och faktiskt ganska trafikerad.

Tänk om jag kunde fotografera tystnaden...

Jag tog flera pauser på vägen och bara njöt av tystnaden och naturen och fotograferade.

Min svägerska undrade om jag gått fotokurs eller köpt en ny kamera men då kan jag avslöja att alla bilder är tagna med mobilen och den har endast 5 megapixlar:)

Tillbaka från Fornby så gick jag ner längs strankanten och hittade efter ett tag en stig att följa.

Jag avslutade min promenad med att slå mig ner en stund mot "mitt träd".

Efter 3 timmar ute i naturen kring Siljan avnjöt jag sista lunchen på Masesgården och sedan var jag tvungen att packa ihop på rummet. Sista timmen innan tåget gick tillbaka till Stockholm så simmade jag några längder och satt även i den varma bubbelpoolen. Ljusen var tända och musiken i högtalarna spelade "inre harmoni".

Jag kan varmt rekommendera att åka till Masesgården om det så är på rehab eller privat och potatisvattnet smakar inte så illa som det låter:):)

Samtidigt som jag satt på tåget mot Stockholm så satt Jörgen på flygplanet till Alicante och vi var framme samtidigt.:)

Han till värmen och jag till ett ruggigt Stockholm.....

.... men som tur är så har jag underbara vänner som ger mig värme.

Maria hämtade mig på centralen och sedan köpte vi med oss mat hem till Hillevi och Claudia och hade en lugn tjejkväll och firade min födelsedag.

Efter maten så kom jag hem till mina två stora killar och vi var uppe till efter midnatt. Joel sov hos mormor.

Idag söndag skulle vi ha Provenceträff här hemma med alla åtta som var med till Provence men vi blev bara fem till middagsbordet tyvärr. Maria kom förbi en sväng och hann med lite mingel i alla fall:)

Pernilla är hemma från sjukhuset men kände inte att orken räckte till. Vi SAKNADE dig!!!

Och vår egen Papparazzi Gitt hade förhinder.

Nedan fantastiska blommor från mitt jobb på födelsedagen och ett fint ljus från Jenny;

Nu ska det bli spännande att se vad maken kommer med för födelsedagspresent..... jag har letat i hela huset för jag trodde det skulle ligga något trevligt och vänta på mig när jag kom hem från Leksand, men icke....

Har vi varit tillsammans för länge eller?:)

Det kom ett sms med ; "Grattis älskling på födelsedagen" igår så jag hoppas på en överraskning på tisdag när han kommer hem.... (undra om han läser detta blogginlägg??)

Rehabveckan på Masesgården

2011-11-18T12:36:00.001+01:00

Veckan som varit har sett ut enligt följande;
7.15 dags att vakna och dricka LJUMMET POTATISVATTEN
7.30 aktivitet så som vattengympa, sköna morgonövningar och meditativ yoga
8.30 frukost
9.30-11.30 gruppsamtal med LEVA gruppen
Promenad
12.30 lunch
På eftermiddagarna har vi oftast haft ledigt och kunnat välja på om vi velat va med på aktivitet, tagit promenad eller bara vilat på rummet.
17.30 middag
19 olika kvällsaktiviteter eller föredrag

Jag har promenerat den mesta tiden som varit "fria aktiviteter". Naturen här vid Siljan är helt underbar och jag känner verkligen att jag blir ett med den. En dag satt jag nere vid vattnet mot en tall och bara njöt av solen som värmde mig med sina strålar. Det är så sällan man hemma bara slår sig ner och njuter i naturen.

Bilder från lunchpromenaden igår. Det började bli is på vattnet men ändå värmde solen där jag satt mot trädet en stund och fyllde i utvärderingen av veckan.

På eftermiddagspromenaden hade det frusit på ordentligt;

Här är bilder från frukostbuffen samt soluppgången vid 8.30;

Tre saker som jag tar med mig hem;

HOPPET är vår största vän och viktigaste rådgivare. Låt det guida dig när du går vilse.
LÄK DIN LIVSSTIL - Ta en funderare på det som du inte mår bra av och välj bort.
Skaffa dig en LIVSBEJAKANDE SUPPORTGRUPP och väl ett STÖDTEAM i din vardag.

Punkt 1 ska jag lyssna mer på. Punkt 2 anser jag att jag börjar bli riktigt bra på. Punkt 3 tycker jag att jag har några få som verkligen finns där precis hela tiden och även ganska många som finns för mig om jag behöver dem.

En punkt som inte står med ovan är VILA och jag har verkligen lovat kursledaren och mig själv att försöka vila mer. Jag tycker dock att det är svårt att vila då det alltid är fullt ös i vårat hem och man vill ju helst vila hemma.

Om bara snickarna kan bli klara med fuktskadan i badrum och toalett så kanske...

Jag känner att jag MÅSTE få en egen vecka för VILA och LÄKNING varje halvår. En vecka på våren och en vecka på hösten. Att leva med spridd cancer är att leva i OVISSHET, vilket leder till en fruktansvärd STRESS och ofta DEPRESSION. (Jag tycker att jag klarat mig bra från det sistnämda och det är nog mina barn som håller mig på banan och alla fina vänner jag har.)
Det är inte som när man åker på rehab för att stärka sig och ladda för att komma tillbaka till livet/jobbet efter.
För oss med cancer som inte går att bota handlar det om att försöka ORKA ÖVERLEVA.

Under hösten har jag känt att levern känns större och magen putar ut på sidan. Jag känner även ett sorl som forsar ibland på höger sida i magen och det är INTE tarmarna. Under denna vecka börjar det även göra ont mitt under revbenen. Vet inte om det är magmunnen, galla eller bukspottkörtel som sitter där?
Är rädd men orkar inte tänka på det. På tisdag ska jag träffa läkaren samtidigt som jag ska få dos 8 i behandlingen och även dags för Pamidronatet. (Skelettmedicinen som jag får var 3-4 vecka)
Tänk om inte cellgifterna tar? För varje gång jag får byta cellgift så minskar min chans för överlevnad.

I morgon fyller jag 38 vilket känns bra. Jörgens moster dog i bröstcancer när hon var 37 år och sedan jag fick återfallet när jag var 35 år så har jag känt att jag måste i alla fall ta mig till det 38e året. Och om några timmar är jag där. Puh!

Nu säger jag hej då till Masesgården för denna gång och hoppas få uppleva det igen.
TACK CTRF (Cancer- och trafikskadades Riksförbund) för att ni gjorde denna vecka möjlig.
Och till alla läsare, om ni har en arbetsgivare som inte vet vad de ska hitta på i julklapp så kan ni rekommendera dem att skänka pengar till CTRF som står för denna rehab.

Hej då mitt träd. (Det ser väldigt ensamt ut...)

LYCKA trots allt elände

2011-11-16T13:38:00.001+01:00

Till den som uppfattar mig som bitter angående Mamagalan.
Jag är inte alls bitter. Jag hade en trevlig kväll men tyckte att de kunde ha skött sig bättre som anordnare.
I mitt förra inlägg har jag faktiskt skrivit följande;
"Det var en trevlig FARS DAG att fira med andra mammor på Berns:):):)"
Jag har också skrivit att jag egentligen inte är en bloggare som de andra nominerade utan jag borde kvalificerat in mig till Årets Mamahjälte istället.
Nu släpper vi mamagalan och går vidare.

Jag är på MASESGÅRDEN denna vecka tillsammans med andra kvinnor med obotlig cancer.
Mitt i allt det eländiga så känner jag lycka för stunden när jag släpper vardagen och alla krav.

Jag försöker koppla bort alla problem och bekymmer som finns där hemma och fokusera på att ge mig egen tid den här veckan. Varje dag tar jag en promenad ner till vattnet. Där är så fridfullt och där känner jag verkligen att jag kan känna mitt NU. Att inte vara i varken dåtid eller framtid utan vara HÄR och NU.

De människor som får ut mest av livet är inte de som levt ett sekel

utan de som har levt varje minut.

Låt oss möta varandra med ett leende,

för leendet är början på kärleken.

Med ett litet leende för du glädjen vidare.

Kärleken är så förunderligt stark, kuvas av intet i världen.

Rosor slår ut i den hårdaste mark, som sol över mörka gärden.

Mitt hjärta är ditt, ditt hjärta är mitt,

och aldrig jag lämnar det åter.

Min lycka är din, din lycka är min,

och gråten är min när du gråter.

(Nils Ferlin)

Många människor försummar den lilla lyckan,

medan de förgäves väntar på den stora.

Lycka är det inre, inte det yttre.

Därigenom beror det inte på vad vi har, utan på vad vi är.

Ta vara på ditt liv,

för nu är det din stund på jorden.

Carpe Diem - Fånga Dagen!

Mammas gala på pappas dag!?

2011-11-14T21:27:00.001+01:00

Igår söndag var det då dags för Mamagalan och det blev svarta tighta byxor, svarta skinnstövlar och en blingbling blus!

Vi köade in. Mina kompisar hade biljetter och jag fick pricka av mig på en lista. Vi hängde av oss ytterkläderna i garderoben. På vägen upp fotade de vissa utvalda personer. Kanske kändisar, men ingen jag kände igen. Fick för mig att de kanske skulle fota oss nominerade? Men icke. Det var ingen som sa ett ljud till mig och jag hade inte fått några som helst instruktioner för kvällen.

Jag förstod ganska snart att jag inte var en av vinnarna, då alla vinnare kom ut på scen stylade.
Mig spelar det ingen roll utan jag är glad att få ha varit nominerad men mina kompisar var mer upprörda.
Jag kan hålla med om att det är tråkigt att det redan var uppgjort. Det var inte ens en gång -"De nominerade är följande...." Utan det var -"Vinnaren som Årets Bloggmama är...."
Det var INGEN från Mamaredaktionen som hälsade extra välkommen eller som kom fram och pratade utan jag var bara en i mängden av alla andra gäster. Jag trodde kanske att någon skulle säga något eller att man skulle nämnas som en av de nominerade, men icke.

Nu har ju jag varit med om detta en gång tidigare då jag hösten 2009 blev nominerad till en av fem finalister som Årets mamahjälte men bara för att jag var bortrest i USA när de publicerade ut de nominerade så tog man in en reserv. Så från att "Grattis du är en av fem finalister" till att "Vi fick inte tag på dig så vi tar in en reserv" känns ganska snopet. Den gången fick jag också en gratis biljett för att gå och titta på den som vann...
Journalisten Moa Herngren gjorde däremot ett riktigt fint repotage om mig och mina barn i MAMAtidningen nummer 1 2010 vilket kändes lite som plåster på såren.
Jag träffade förresten Moa precis innan jag skulle gå och hann inte prata med henne, skulle velat prata mer men jag hade ett tåg att passa...
Hann även med att snabbt hälsa på Rami Shaban (fotbollsmålvakten) som jag känner genom Jörgen och hans bror Niklas. Han gick lite modevisning på galan.

Alla fick sedan med sig en goodiebag hem och sådant är ju alltid lite kul i alla fall.

TACK ALLA UNDERBARA VÄNNINOR; Jenny, Maria, Gitt, Åsa, Hillevi, Claudia, Ina som följde med och förgyllde denna kväll trots det plumpa resultatet. Och tack mamma och svärmor som också fanns vid min sida.
Om jag får säga själv så är jag inte en riktig bloggare som de andra nominerade utan min blogg är mer som en dagbok och tar upp mycket mer allvarliga saker i livet. Jag ser mig själv som att jag skulle vara vinnare av priset ÅRETS MAMAHJÄLTE mer än Årets Mamablogg.

Det var en trevlig FARS DAG att fira med andra mammor på Berns:):):)

Klockan 19.45 gick sedan tåget till Leksand och Masesgården där jag nu ska vila upp och stärka mig fram tills på lördag.
Här hoppar jag ur galakläderna och i baggy jeansen på Jacobs torg vid Operan;

Klädbekymmer

2011-11-12T21:58:00.001+01:00

I morgon är det dags för Mamagalan på Berns och jag ska självklart dit som en av fem nominerade i kategorin Årets bloggmama. Spännande!
Jag har inte riktigt tänkt på det förrens nu. Det har liksom varit lite annat i kalendern på dagarna.
NU har jag betat av sista punkten innan galan och det var JUNIBACKEN som stod på programmet ikväll.

Alltid lika trevligt att gå på RBUs (Rörelsehindrade Barn och Ungdomar) egna kväll på Junibacken. I år var det dock inte lika många barn som det brukar och vi saknade några kompisar, däribland Elliot, Joels kompis.
Wille var där i alla fall och vi såg teatern MUSIKBUSSEN, åkte sagotåget och åt Pannkaksbuffé.

Tillbaka till Mamagalan förberedelser... Den egna planen var väl kanske ganska obefintlig. Då jag ska med tåget till Leksand direkt efter så har jag tänkt bekväma kläder och att det löser sig på söndag förmiddag...
MEN, kompisarna har legat på, telefonkedjor har bildats och flera har frågat om jag vill låna någon sjal eller kjol.
Shit vad seriösa ni är! Tror kanske någon är nervös att jag ska komma i yogabyxor, he he.
Ju längre tiden går sedan jag jobbade senast så blir kläderna bara mer och mer bekväma och alla kostymer och klänningar är bortforslade för all framtid.

I vilket fall så fick jag en nervös klump i magen igår kväll strax före 19 att "shit, jag måste verkligen fixa något att ta på mig i morgon!"
Gitt skrev att -"Ta bara någon svart klänning..." så kan vi piffa till dig med en sjal.
Ehhhhh.... Ta bara någon svart klänning..... ungefär som jag hade många att välja på i gaderoben, ha ha... Jag har inte en enda kvar!!
Sjukdom och viktuppgång lirar inte med svart galakänning.

Jag ringde nummerupplysningen och bad dem strax före stängning koppla mig till klädaffären i Värmdö Köpcentrum. Jag hade sett en längre blus (eller kortare klänning, beroende på hur man ser det) för några veckor sedan så jag bad dem hänga undan den tills idag lördag.
Efter Isacs hockeymatch åkte jag dit förväntansfull att det här är snabbt fixat. Tog med mig den jag hade lagt undan samt roffade åt mig några till alternativ till provhytten.
Och nu kommer det där roliga.... aldrig känner man sig väl så fet som i en provhytt!?
Blusen jag lagt undan såg ut att gömma en jättebyst samt ett helt jordklot... eller kanske inte riktigt så illa men i alla fall som ett tremanna tält med min flintiga skalle uppstickandes. Inte bra.
Nummer två som Åsa varit snäll och lagt undan till mig var lite liten i storleken.. där såg jag mer ut som ett kasslerpaket. INGEN vacker syn.
Efter några byten till så tror jag att jag hittade något som passar en galakväll...

Resväskan är packad för Leksand och till hälften fylld med mediciner. Mina vanliga mediciner och alla "utifall-att-mediciner".
Senaste tre nätterna har jag haft ilningar i knäna och varit tvungen att medicinera lite extra samt värma vetekudden och lägga på knäna.
Vet inte vad det beror på? kanske för att det börjar bli kallare ute?

Ansträng dig för att förändra det du inte tycker om och acceptera det du inte kan förändra. En bra självkänsla bottnar i att du tycker om dig själv och är medveten om dina starka sidor såväl som dina svaga.
Blott en dag, ett ögonblick i sänder.

Vill också skicka en extra kram i kväll till Hanna, en av mina trogna bloggläsare sedan en längre tid. Vi har aldrig tidigare träffats men idag utanför provrummet så sprang vi ihop. Jag blev jätteglad att hon kom fram och presenterade sig och gav mig en bamsekram. Hon skulle lika gärna kunna gå rakt förbi för jag har ju ingen aning om vilka som läser min blogg, medan läsarna vet i stort sett allt om mig.

Vänskap är inte nödvändig för vår överlevnad, utan snarare ett av de ting som ger överlevnaden ett värde.

Vart tar dagarna vägen?

2011-11-10T21:00:00.001+01:00

I måndags var jag och tog prover inför behandlingen.
Sedan var jag på Radiumhemmet och hälsade på Pernilla. Det är synd att vi inte tillhör samma sjukhus. Hon hör till Radiumhemmet och KS och jag är på Södersjukhuset.

Proverna var ok så jag fick min sjunde behandling i tisdags. Denna gång riktigt smärtfritt. 3 ismössor förbrukade jag under timmen som det tar att få cellgifterna och jag tror faktiskt ismössan fungerar för håret är kvar på huvudet även om jag inte har så tjockt hårsvall.
I dag torsdag så är jag lite kortisonmosig i ansiktet precis som vanligt två dagar efter behandling.
Även om ismössan fungerar så har jag mina funderingar på om cellgifterna fungerar. Det vore ju super om de cellgifter jag får nu fungerar eftersom jag inte blir så påverkad av dem. Men... jag tycker jag känner att levern har blivit större och det tar emot och ömmar, samtidigt har nack kotorna gjort mer ont... hmm...
Nästa läkarbesök den 22 november. Tills dess håller jag andan och lever på och njuter av att må så pass bra som jag ändå gör.

Nästa vecka tar jag en paus från cellgifterna. Jag ska på rehabvecka till Masesgården i Leksand och det ska bli så skönt och är så välbehövligt.
Tyvärr så kommer inte Pernilla med utan hon blir kvar på sjukhuset några dagar till. Hon mår i alla fall bättre och allt har vänt men att gå på mamagala på söndag och sedan åka till Leksand som vi planerat går i stöpet för hennes del.

Jag ser fram emot söndagen och mamagalan och sedan att få åka iväg på rehab en vecka. Det är dock några dagar kvar till på söndag och flera aktiviteter innan dess. Isac har 2 hockeymatcher och en bandycup och Adam har en hockeymatch och på lördagen ska vi på Junibacken hela familjen på kvällen.
EN DAG I TAGET.

I morgon ska jag yoga på förmiddagen och sedan kommer snickarna som ska återställa badrummet på eftermiddagen och ska räkna på en offert och se vad försäkringsbolaget står för och vad vi får stå för.
Anticimex har varit här idag och fuktmätt igen och kommit fram till att det är torrt nu och redo för att återställas.

Alla helgons helg.

2011-11-06T23:18:00.002+01:00

Söndag kväll och dags att gå och lägga sig. Helgen har flutit förbi och jag har inte gjort många knop.
Var på Bodybalance på lördag morgon vilket var skönt och jag har träningsvärk i magen idag trots att jag inte gör alla övningar utan bara de jag kan lite halvdant.
Resten av lördagen var jag bara hemma. Jag och Isac gjorde lite skolarbete som han låg efter med.
Joel var hos mormor på lördagen och Adam har varit på landslagsuttagning i Märsta hela helgen och kom hem helt slut nu i kväll.

Tillsammans med vännerna Lisbeth och Jonas var vi till Gustavsbergs kyrkogård i lördags kväll. Vi var där vid 21.30, ganska sent med andra ord men ack så vackert och lungt. Jag tände ett ljus och la en krans på mormor och morfars grav och för farmor tände Isac ett ljus i minneslunden.
Det var mycket ljuslyktor tända och jag hann fundera på om Jörgen och grabbarna kommer att tända ett ljus för mig varje år? Kommer jag att få tända ljus nästa år i november igen? Eller kommer någon att tända ett ljus för mig? Vill inte tänka..... vidare;
Jag, Jörgen och Isac hade sedan myskväll, hyrde film och satt i nya TVrummet. SÅ mysigt. Isac la huvudet i mitt knä och jag njöt fullkomligt. :):)

Idag har Jörgen varit och kollat på Adam hela dagen medan jag, mormor och Joel har varit ute och gått och sedan har jag varit på tomten och plockat. (vår tomt är ju inte den finaste i området direkt efter att ha varit byggområde senaste halvåret..)

Jag har ont i nacke och hals fortfarande. Har haft det sedan punktionen av en tumör i halsen i augusti. Det känns som om jag är på väg att få nackspärr till och från. Jag har frågat läkaren och de har kollat igenom röntgen i augusti en gång till och de ser inget i halsen och nacken förutom i kota C3 som hade ökat markant. Undrar om det är kotan som sprider ut smärta ut mot axeln?

Vänster axel fortsätter göra ont och knastra. Jag är hundra på att det är spritt dit. Det har jag sagt hela tiden men den är inte röntgad. (Enligt läkarna så spelar det ingen roll om man har en metastas eller hundra metastaser i skelettet. Behandlingen är den samma.)
Vänster höft gör mer ont också än tidigare och jag kände det tydligt på bodybalance klassen när jag la hela min vikt på vänster sida. Fasiken vad kroppen åldras fort när man är sjuk. Och jag blir fortfarande förvånad varje gång jag ser mig själv i spegeln. Är det verkligen jag i den här 20 kilo tyngre kroppen? Rund i ansiktet och med rakad skalle?
Appropå rakad skalle så har jag klippt mig i kväll igen. Det växer faktiskt trots att det är tunt. Bättre kortare och lite kraft i håret än längre, fjunigt och tunt.

I morgon är det provtagning på morgonen och sedan medicinsk yoga på Niyama. Efter det tänkte jag åka till Radiumhemmet, KS och hälsa på Pernilla som ligger inne igen. Egentligen gillar jag inte att åka till sjukhus mer än vad jag verkligen måste själv men Pernilla har stöttat mig så många gånger tidigare och jag känner verkligen att jag vill åka och hälsa på. Lite kraft kanske jag kan föra över!? Det är så konstigt att hon ligger på sjukhus och att jag hälsar på. Förut har det alltid varit tvärtom.
Nu ska vi försöka se till att hon kommer ut därifrån illa kvickt då vi ska på rehab tillsammans på söndag till Masesgården i Leksand. Efter det hoppas jag att både hon och jag kan hålla oss ifrån sjukhusen!
Förresten, nästa söndag är det MAMAgalan på Berns...

Avslutar inlägget med min lilla solstråle tillsammans med hans assistent Malin. Här från ålandsbåten;

Det finns i hela världen, ingen källa med så djup, stark, odödlig kärlek, som den i ett modershjärta!

En mors kärlek, är en kärlek ingen glömmer!

Smurfbio och Smurfkryssning

2011-11-04T22:05:00.002+01:00

Summering av torsdagen och fredagen denna vecka.

Joel har prövat elhockey för första gången!
Han var dock lite kort i rocken för rullstolen men fattade galoppen direkt. De flesta är mellan 8-35 år som spelar men vi har ställt Joel i kö nu på direkten och det är 10 barn före honom i kön. Vem vet, han kanske hinner bli 8 år innan det blir hans tur.
Vi ska kolla upp om det finns i Skärholmen också? Någon som vet? Det var taxiföraren som sa att det finns i Skärholmen också. Där Joel nu testade var på Beckis i Vällingby/Bromma. Skärholmen skulle vara så mycket närmare.
Det här känns som en framtids sport för Joel. Jag kan redan nu se att han kommer ha en medalj runt halsen inom snar framtid!

Joel och jag var på bio och såg SMURFARNA och sedan fikade på mitt jobb samma dag på eftermiddagen. Där röjde han runt som bara den i elrullen.... några hyllor flyttades och någon blomkruka puttade vi åt sidan.
Här körde han race;

Idag fredag har vi varit på 12 timmars SMURFkryssning. Jag, Joel, Joels assistent Malin, Isac och hans kompis Philip. Det gick jättebra. Malin for runt med Joel på alla aktiviteter och Isac och Philip skötte sig själva. På vägen över till Åland åt vi lunchbuffe och på vägen hem blev det en räkmacka.
På hemvägen satt jag mig i vilrummet en timme och slumrade till. Vaknade att Isac och Philip stod och kollade på mig och sa att de var hungriga...
Här är Joel på smurfdisco;

Rock and Roll!!!

Tänk vad mycket glädje den här lilla parveln ger mig.

Att vara mamma är det högst betalda jobbet i världen, eftersom betalningen består av ren kärlek.

Det bara snurrar i huvudet.

2011-11-02T21:46:00.001+01:00

Satt och läste i en gammal skolbok om himlen, universum, underverk och gud och den väckte upp massa funderingar som jag har haft till och från i livet. Jag tror inte att jag är ensam om funderingarna heller men det är få som vågar prata om det då det är så abstrakt.

När man ser stjärnhimlen börjar man fundera.

Det tar 4 år för ljuset att komma hit från den närmaste stjärnan...

Vårt stjärnsystem, Vintergatan, innehåller ca 100 miljarder stärnor! Det finns mer än 600 miljoner andra stjärnsystem (galaxer) också. Fatta hur stort universum är!??

En stjärna som vi ser lysa idag, kan ha slocknat för 15 år sedan, eller för 500 år sedan....

Vart tar alltsammans slut? Tar det slut? Man kan inte fatta det här. Vår hjärna kan inte förstå något som aldrig tar slut. Vi vill gärna tänka oss en gräns.

Tänk om något kan vara oändligt. Utan början och utan slut. Allting vi kan blir så litet när man tänker på universum.

Det bara snurrar i huvudet!

Har ni tänkt på hur fint allting hör ihop i naturen? Växter och djur fungerar ihop. Allting har en uppgift.

Fåglar kan flyga hundratals mil över land och vatten utan radar och kompass och ändå hitta rätt. Växterna bildar näringsämnen och syre. Syre som allt levande på jorden behöver. Det är så märkligt att allt bara fungerar?

Men vår hjärna är ett ännu större underverk. Vi kommer inte bara ihåg saker som har hänt och kan fundera över dem. Vi kan tänka framåt i tiden. Vi kan planera och drömma. Vi kan välja mellan det goda och det onda för det mesta. Någonstans inom oss har vi också en känsla av vad som är rätt eller fel.

Hur kommer det sig att just vi fått allt det här?

Är det en slump?

Det bara snurrar i huvudet!

Några säger: Det måste finnas en gud. Andra säger: Gud är bara ett påhitt. Ingen kan bevisa att Gud finns. Ingen kan heller bevisa motsatsen. Men frågan finns. Den har säkert funnits i alla tider och hos alla folk.

Jag känner personligen att jag bara kan tro på det jag kan förstå. Men oändligheten går ju verkligen inte att förstå, eller?

Dagens vetenskapsmän säger att när något färdas med ljusets hastighet upphör tiden. Allt sker på en gång.

Om jag vore ljuset, skulle jag kunna åka fram och tillbaka till den närmaste stjärnan och komma tillbaka till jorden exakt lika gammal som när jag for, eller?

Jag som inte kan förstå ljuset - Hur skulle jag kunna förstå Gud?

Och jag är ändå väldigt öppen för det mesta. Jag tror att jag tror på något men jag vet inte vad.

Hmmm....

Det bara snurrar i huvudet!

Behandling sex

2011-11-01T22:48:00.000+01:00

Nä alltså... jag behandlas inte med sex. Jag kom på mig själv när jag skrev överskriften att den kan misstolkas som alltid när man skriver den siffran.

I och för sig kanske massa sex kan hålla cancern på avstånd också. Vem vet?

Nu för tiden så känner man sig ju inte så attraktiv och konditionen är ju inte som innan återfallet direkt. Man sover dåligt, har ont i kroppen och har en massa biverkningar från medicinerna. Och med detta sagt så ökar inte sexlusten direkt och att hålla kvar på samma nivå som innan är också knepigt. Nog om sex!

Med överskriften menar jag självklart att jag har fått min sjätte behandling av Paxene idag. Mina prover jag tog i går var bra, riktigt bra faktiskt vilket var konstigt då jag varit hes i 1,5 vecka och hostat slem på mornarna. Jag kände att jag var tvungen att påpeka detta trots ok värden. Läkaren kom fram till att det var bra om jag kom och gjorde ett crp INNAN behandlingen idag. Crp visade på 12 och visade därmed på att jag hade någon lättare infektion eller förkylning i kroppen men inget som hindrade mig från att få min behandling.

Mellan provtagning och behandling fick jag vänta en timme och då tänkte jag gå till biblioteket. Men när jag gick förbi sjukhuskyrkan så visade det sig att de hade mentalavslappning som började PRECIS när jag gick förbi. "Min" diakonissa stod precis och skulle stänga dörren, så det var hon som drog in mig i sjukhuskyrkan vilket jag är riktigt glad över. Det var skönt med lite extra tid för eftertanke och avslappning innan det var dags för behandling.

Mamma kom sedan och hämtade mig efter behandlingen och har under eftermiddagen varit här som "boendestöd". Hon har tvättat och tagit hand om tvätt, bäddat rent, varit ner till återvinningen samt varit och handlat åt oss.

Jag har lagat mat och suttit och gjort läxor med Isac. Jörgen åkte direkt efter jobbet med Isac på hockeyträning, hem och åt middag och sedan iväg för att hämta Adam i Mälarhöjden efter hans träning.

Några har tidigare kommenterat om jag kan lägga lite av det jag gör på Jörgen och svaret nu är NEJ. Jag har släppt att hålla reda på och skriva ner alla hockeyträningar/matcher samt övrig idrott i kalendern. Det får Jörgen ansvara för. För övrigt så jobbar Jörgen ganska mycket. (Han får jobba extra nu när huvudförsörjaren är sjukskriven:(

Sedan i tisdags har Jörgen blödigt näsblod varje dag vilket inte är ett gott tecken och han är inte det minsta förkyld. Tror mer på utmattad... All stress och psykisk press han utsätts för.

Om någon av hans kompisar läser denna blogg så är detta en vädjan från frun; Ta med Jörgen ut på lite roliga saker, dra med honom till gymmet, ut på en promenad, kanske någon grabbkväll? och fråga hur HAN mår.

Jag är bättre på att ta hand om mig. Ingen yoga på några dagar på grund av hesheten men i går var det tjejkväll efter en eftermiddag på Nobelmuseet med Joel och hans assistent Malin.

Joel har experimenterat och gjort ett eget halsband av massan som blev av plastkulorna han hettade upp;

Tjejerna träffade jag sedan redan klockan 17 på Vapiano i Gamla stan. Jag skickade ut ett mail till tjejgänget och skrev att de som kan de kan. Vi blev 5 stycken som hade en jättemysig kväll.

Det var jag, Gitt, Maria, Claudia och Tina.

Jag fick en underbar höstbukett av Gitt. SÅ vacker! Tack papparazifotografen.

Nu är det dags att börja tänka på sängen. Dags för sex.................................. Njä, skulle inte tro det. Dags för sömn menade jag.

Drömmer mig tillbaka till Provence

2011-10-30T16:26:00.002+01:00

Ingen medicin är mer värdefull,
ingen är mer effektiv,
ingen är bättre lämpad att bota allt vårt onda,
än en vän som vi kan vända oss till för att få tröst av i svåra tider,
och som vi kan dela lyckan med i glädjens stund.
(Vänner, Tukan förlag)

Nedan följer bilder från Provence som vår egna papparazzifotograf Gitt har tagit;

Här kan vi ana fotografen Gitt i speglingen....

Tjejerna köpte 3 huvudbonader i förebyggande syfte och det är jag glad för nu när det är lite tunt.

Tre trallande jäntor i Provence; Jenny, Åsa och Pernilla

Sista kvällen tackade tjejerna, min mamma och min svärmor för att de fick följa med på resan!

Det är inte så mycket våra vänners hjälp som hjälper oss,

som vissheten att de finns där när vi behöver dem.

Tacksamhet är hjärtats minne.

Elisabeth

Jag orkar inte #5!!!!!

2011-10-28T18:32:00.001+02:00

Skönt att det varit lite mulet och regn idag. Perfekt dag att bara få vara inne.
Jag har mest skrotat runt här hemma utan hantverkare INOMHUS... igår bilade de bort golvet i badrummet och det låter som hela huset håller på att braka samman.
Idag har jag bara haft två hantverkare UTOMHUS som håller på att bygga tak över entré rampen.

Isac skickade jag iväg vid lunchtid till Rättvik där han ska vara och spela bandy i helgen. Hoppas verkligen han får kul. Det var ett tag sedan Isac fick åka iväg. Det har mest varit Adam som är i väg på saker på helgerna.
På eftermiddagen innan Joel kom med taxin så gick jag och vilade i två timmar. SÅ BEHÖVLIGT!

Nu på kvällen har Jörgen skjutsat Adam till träning i Mälarhöjden och sedan skulle vi mötas upp hos Åsa och JP i Nacka.
Jag startade bilen (den stora handikappsanpassade som gick sönder i Karlstad i september) och kom 100 meter... då la den av helt plötsligt!?!? oljelampan lös, allt annat slocknade!?
Grannen Peter hjälpte mig rulla tillbaka bilen till vår tomt. Tack Peter!
Jörgen får kolla på bilen i morgon. Han hade redan fått i sig lite vin så nu väntar jag på att bli hämtad av Åsa.

Varför händer allt detta mig och oss????
JAG ORKAR INTE!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jag orkar inte!

2011-10-26T20:50:00.000+02:00

Vet inte riktigt vart jag ska börja. Jag har verkligen "chemobrain" och särskilt så här dagen efter en behandling.
Jag var uppe och vände Joel två gånger i natt (Han sover i en slags stretchskena för benen). När han sedan vaknade 04.15 körde jag upp Jörgen att gå och lägga sig med Joel som ville att någon skulle gosa med honom. Jörgen är ju inte den muntraste killen när han blir väckt... Lite svordomar och han lunkade iväg till Joels rum. Jag däremot kunde inte riktigt somna om och började bli hungrig.
Klockan 5 gick jag upp och kokade välling till mig som jag åt i sängen samtidigt som jag startade datorn. Tänkte att jag kunde gå igenom UNIKUM inför utvecklingssamtalet som var senare på dagen och kolla igenom alla Adams svar och även kommentarerna från alla lärare. Självklart så hade Unikum krashat det senaste dygnet och jag kunde inte läsa någonting. Istället gick jag igenom mail och uppdaterade mig på några bloggar.
Slumrade till en timme till innan det var dags för en ny dag...
(fattar faktiskt inte själv att jag orkar ta mig upp och känner mig så pass ok med bara 5-6 timmar per dygn??)

8 kom snickaren som skulle börja riva golvet i badrummet. Samtidigt kom Joels kurator från Nacka habiliteringscenter. Jag och kuratorn hade möte till 9.30 så jag skulle hinna till min kundaliniyoga klockan 10 som känns så viktig för tillfället. Det vi diskuterade var en hel del frågor inför skolstarten för Joel nästa höst. Vilken skola och i vilken form? fortsättning följer.
Såg en reklamsida i lokaltidningen som jag tyckte liknade min vardag;

Kundaliniyoga och sedan lunch med mamma en kortis innan hon skulle åka och hämta Joel på dagis 12.20. Köksfia (Sofia på Studio Plong som ritat vårat svarta kök som vi satt in 2008/2009) kom och löste av mamma och vi han umgås en liten stund innan jag skulle på utvecklingssamtalet med Adam klockan 13.
Mamma har Joel ett dygn nu och tar alla 5 olika instansbesök som han har det närmaste dygnet...
Idag hade han ögonläkaren på St Eriks ögonsjukhus och i morgon bitti är det 3 besök på södersjukhusets handkirurg; sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare. Sedan ska mormor vara med på Specialförskolan Ballongen under dagen. Efter Ballongen ska de till BVC och ta spruta och göra femårskontroll.
SÅ SKÖNT att mamma/mormor går in ett dygn och tar allt detta. JAG ORKAR INTE! har fullt schema ändå.

I morgonbitti 7.30 har jag möte med arbetsledaren som har hand om vår fuktskada i badrummet. Dels ska vi kolla på hålen i väggen in till toaletten. Vi vet ännu inte hur långt skadan har gått. Det ser inte ut som det har gått till lilla toan men med tanke på att de har skadat väggen till lilla toan så måste den också fixas.
Däremot efter att de börjat riva golvet idag så ser det ut som det kan ha gått både mot värmepannan och mot tvättstugan. JAG ORKAR INTE! (#2 i detta inlägg)

Klockan 8 kommer även snickaren igen och fortsätter riva. I morgon har de lovat plasta upp två "slussar" mellan arbetsområdet och resten av huset. Idag när jag kom hem hade jag byggdamm i HELA huset. Fin fint damm ända bort och in i grabbarnas sovrum. Hur är det möjligt?
Tyvärr hade jag inte kommit ihåg att stänga alla innedörrar innan jag stack i morse. Detta innebär att jag fått dammsuga hela huset och dammat i stort sett allt. Jörgen har våttorkat. (vågar inte tänka på hur mycket damm jag har i sofforna. Täckena i sängarna har jag haft ute och skakat/vädrat)
OM det kommer att upprepas så har de lovat att skicka städfirma för JAG ORKAR INTE! (#3 i detta inlägg)

Så här ser det ut just nu i badrummet; Som tur är kan ni inte känna doften via datorn men jag kan berätta att de ska sätta in en luftrenare här i morgon.

En sak till idag är att jag har gått och frusit hela eftermiddagen och kvällen och nu kom jag på vad det beror på. Elementen i Joels rum och hallen är iskalla. Iskalla på grund av att man brutit vattenledningen i badrummet. Hallen och Joels rum ligger på samma slinga som badrummet. Attans vilken skillnad det blir. Burr.

Börjar känna mig trött och tror att jag ska försöka komma i säng efter "Bonde söker fru". Tror jag behöver lite sömn och ska försöka få det i natt när Joel inte sover hemma. Önskar så att jag kunde ta ett varmt bad innan men det lär dröja några månader innan jag kan bada igen.

Ska på min vattengympa i morgon så jag får väl glida ner en sväng i bubbelbadet efter.

I morgon kväll jobbar Jörgen och jag får ta Isacs hockeyträning och sedan även Adams hockeyträning samt gymnasieinformation från Djurgårdens Hockeygymnasium. Farmor och farfar kommer hit och är barnvakt till Joel. Det blir kul för Joel då det var några veckor sedan de var här.

Nu måste jag kolla hur det går i dokusåpan.

Undrar ni varför jag kollar dokusåpa och inte "Rosabandet galan"?

Svar; -JAG ORKAR INTE! (för fjärde gången i detta inlägg)

HES efter allt hejjande!

2011-10-24T22:54:00.000+02:00

Fasiken, var precis klar med ett inlägg så bryts internetkopplingen och jag kunde inte få bort en varningsruta utan att stänga ner inlägget varvid allt försvann. Skit.
Nu blir det en snabbvariant. Orkar inte mala om allt en gång till.

Adam och Djurgårdens U16 vann Tibro Trophy. Finalen gick mot Brynäs och slutade 7-3. SÅ roligt då det är en ärofylld turnering.
Tibro Trophy har samlat eliten bland Sveriges U-16 lag sedan 1978. Många av Sveriges största stjärnor har en gång spelat denna cup.

(hittar ni Adam ihopklämd ovanför trästatyn som var vandringspriset)
Nackdelen med att gå till final är däremot att det blir sent och Adam var hemma 01.30 i natt. Idag har han också haft lång skoldag till 16. Kom hem trött, hängig och ont i halsen och gick och la sig klockan 19. Hoppas på bättring tills i morgon då han har Svenska prov. Eller kanske inte för han pluggade ingenting ikväll då han var helt urlakad.

Jag har haft snickarna som river vårt fuktskadade badrum här. Skulle stänga lilla toaletten innan jag åkte till vårdcentralen i morse och ser till min fasa att man dragit en kofot rakt genom väggen!!!??? Lilla toan var inte tänkt att den skulle behöva rivas då fukten inte verkar ha nått dit. Men nu då? Vad händer?
Orkar inte. Stängde dörren och åkte till Vårdcentralen och tog prover (har fått svar att det är ok för cellgifter i morgon) och sedan vidare till yogastudion och kopplade av. kan inte göra något åt eländet ändå själv. Så här ser det ut nu (lilla toan överst där de har tejpat över ena hålet och sprickan men även åstadkommit ytterligare ett hål uppe i hörnan);

Efter yogan åt jag lunch med Maria och sedan promenad och fika. Vi stötte på en varning för Anna Anka på vägen.

Var tvungen att ta en bild på vackra rönnbär härom dagen.

Tack för alla peppande kommentarer och jag är glad att jag kan förmedla styrka till alla medsystrar och till övriga också så klart.

Nattikramen till er alla från en hes Elisabeth.

(I morgon mindfullnes på förmiddagen och sjukhuset på eftermiddagen. Ismössa på!)

Lördagmorgon i Tibro klockan 07.15

2011-10-22T10:23:00.000+02:00

Ja vad gör man egentligen uppe klockan 7 på en lördag morgon i Tibro. Vi har inga småbarn med oss och vi bor på en underbar Herrgård, ändå lockas man upp av spänningen när det är match mellan Leksand och Djurgården.

Det känns som vi fick lön för mödan. Djurgården vann mot Leksand och har därmed vunnit gruppen. De gick obesegrade genom hela grundspelet. I morgon söndag klockan 12 är nästa match så nu är vi "lediga" resten av dagen. Det blir bra för Adam också att få vila då han har haft problem både med sin gamla axelskada och sträckt ljumsken. Idag ska grabbarna iväg och bada och ha kul i Skövde.

Här bild på målvakten Linus Söderström och Adam;

Grabbarna bor i en skolsal i Tibro. Jag och Jörgen bor på Ruders Egendom. Ett litet charmigt ställe med bara 5 dubbelrum men med fantastisk service och god frukost.

Igår fredag var jag ute och tog en morgonpromenad. Är det inte vackert med hösten...

Vi var också mellan matcherna och åt lunch på Syster Yster i Tibro som Cece (bloggläsare) tipsat om. JÄTTEGOTT och hemtrevligt.

På kvällen åt vi middag i Hjo. Väldigt mysig sjöstad. Kan tänka mig att sommaren är fin där.

Jag har inte bloggat på några dagar men jag vill meddela att jag mår bra. Lite sandpapprig i halsen på mornarna men inga jobbiga cancersviter.

I veckan fick jag ett smycke av Åsa. Ett smycke som jag bara älskar. Ett kors i silver och skinn. SÅ vackert! Tack älskade vännen.

Vi har också bokat resa till Spanien igen... man måste våga tro och hoppas! jag och Åsa har bokat en vecka, lördag till lördag i mars. Våra män som måste jobba lite mer än oss får åka med lördag till tisdag...

Alla behöver ibland lite "tid för eftertanke"...

Måste också visa min alldeles egna kalender som jag beställt;

Vart du än går är du där.

Dåliga värden.

2011-10-18T23:30:00.002+02:00

SKIT. Det blev ingen behandling idag så mina värde var för dåliga. F-N, vad irriterad jag blev. Jag kände mig riktigt pigg i kroppen men självklart lite trött då min sömn inte alltid är den bästa.
NU är jag pigg hela jag. I morse visste jag ju inte att behandlingen inte skulle bli av så kortison samt all premedicinering har jag tagit ovetandes om den inställda behandlingen.
Nytt försök nästa Tisdag och tills dess ska jag ha SÅ BRA värden så de kommer att häpna!

Efter att jag pratat med en kontaktsjuksköterska igår om att jag fortfarande har ont i vänster sida i nacken (6 veckor nu) så tyckte hon läkaren skulle titta på mig men självklart hade hon inga tider att tillgå men som alltid så brukar de försöka lösa det och läkaren kom upp till mig på behandlingsavdelningen direkt när jag kom så det känns inte som sjukhusbesöket var förgäves. Läkaren ska skicka nya förfrågningar till röntgenläkaren om de sista bilderna och sedan blir det eventuellt strålning mot nackkotorna.
(Bröstryggen var det senaste som strålades i januari i år)

Även diakonissan i SÖS sjukhuskyrka skulle vara med mig under behandlingen så att vi kunde prata. (Hon är verkligen helt fantastisk och så bra att prata med. Något som kan rekommenderas de som är mycket på sjukhus och vill prata med någon utanför familjen.)
Efter att jag pratat klart med läkaren upp på behandlingsavdelningen så gick jag och diakonissan ner till sjukhuskyrkan i stället och hade vårat samtal. Känslorna i kroppen var lite blandade angående den inställda behandlingen men det är självklart att jag inte vill få behandling för att sedan riskera att åka på en infektion och bli inlagd. Jag och Jörgen ska ju till Tibro på torsdag och sedan spendera helgen och det känns MYCKET trevligare än att ligga på sös onkologavdelning 21!

Mamma hämtade mig på sjukhuset och på väg hem så ringde vi Jörgen för att stämma av läget. Han hämtade Joel på dagis och gjorde middag så att jag och mamma istället kunde ta en sväng på nacka Forum för att vända dagen till något positivt.
Vi strosade runt och småshoppade lite. Allt för att humöret skulle vända till det bättre.
Här provar vi mössor. Mamma köpte en i förebyggande syfte för Isacs kalla bandymatcher;

Förresten så har jag idag hittat min hemmanyckel som varit borta sedan vi kom hem från Frankrike. jag har letat i resväskan och handväskorna jag använt där och hemma samt träningsväskan. Alla kläder och jackor jag kunde tänka mig.

Sedan vi kom hem har jag haft en Diselväska som handväska med många bra fack i..... det fanns ett smart innefack där jag vanligtvis bara har lite reservmediciner.... DÄR låg nyckeln!

:) Det innebär att jag gått och burit runt på nyckeln i snart en månad.. kan man annat än skratta?

(Jörgen beställde precis idag på förmiddagen 2 till hemma nycklar... men det behövs. Assistent, städfirma och alla möjliga hantverkare samt föräldrar ska ha nycklar också.)

En mamma är någon som kan ta plats i alla andras ställe, men vars plats ingen annan kan ta.

De flesta andra fina saker i livet kommer flera åt gången, dussinvis eller i hundratal.

massor av rosor, stjärnor, solnedgångar, regnbågar, fastrar och kusiner,

men det finns bara en enda mor i hela världen.

Tack mamma för att du ger mig trygghet, värme och kärlek på ett sätt som ingen annan kan.

Jag älskar dig.

Som jorden älskar sina blommor.

Och fåglarna älskar solen.

Som vågorna älskar vinden.

Älskade mamma, Tukan förlag

Ointressant inlägg, eller kanske inte helt?

2011-10-17T21:14:00.001+02:00

Hade inte tänkt blogga för det känns inte som jag har något vettigt att komma med.

Haft snickare här som kalkylerat på det fuktskadade badrummet, rörmokaren har bytt säkerhetsventil på värmepannan, jag har tagit prover på vårdcentralen, yogat, varit till läkaren med både Adam och Isac.

Isac har haft ont i ryggen en längre tid och de kunde känna att han var spänd på vänster sida men de tror att det har att göra med den stressande livssituationen som Isac lever i. (no kidding!??)

Adam fick en puck på utsidan av benet mellan benskydd och skridsko när han täckte ett skott för 2,5 vecka sedan och det är en hård svullnad där fortfarande. Adam blev dock skickad vidare till Nacka och har röntgats där idag. Eventuellt kan det vara en spricka men antagligen gör man inget åt det i alla fall. Han har bara ont när man tar på det. Att köra hockey fungerar vilket är det viktigaste för Adam just nu. (Det är mer jag som är mån om att allt är ok.)

I kväll har vi varit hos kusinerna då mittenkusinen Ida fyllde 7 år.

Helgen var urmysig och jag har blivit så ompysslad av mina tjejkompisar.

I morgon är det cellgiftsdos 5!

Hoppas, hoppas, hoppas verkligen att det biter!!!!!!!!!!!!!!

hmm... så du läste det ointressanta inlägget i alla fall? :)
I så fall tycker jag du ska fortsätta läsa några rader till som är lite mer seriösa än mitt blaj här ovanför.
Det är några rader ur "Trösterikt" om Ensamhet.

Ensamheten har många ansikten.
Den självvalda ensamheten kan vara njutbar medan den ofrivilliga kan upplevas oerhört smärtsam.
I ensamheten kommer ofta minnen.
En fördel med ensamheten är att vi i den har möjlighet att möta oss själva.
I vardagen ger vi oss inte tid att lyssna utan fyller tillvaron med musik eller tomt prat.
Det finns ny kraft i tystnaden och stillheten.

Boosthelg

2011-10-15T00:50:00.000+02:00

Neurologen med Joel i morse och han vägde NÄSTAN 17 kg nu! och 110 cm lång. Viktkurvan har äntligen rört sig uppåt. Det är inget kraftpaket direkt...

Efter läkarbesöket var jag två timmar hos Joels kurator vilket var mycket länge sedan. Vi hade en del att gå igenom och uppdatera oss på. Dels på assistansfronten men mycket handlade om val av skola för nästa år och att Joel ska genomgå en utvecklingsbedömning av psykolog på Habiliteringen.

Jag var hemma runt lunch en sväng och packade ut matvaror jag handlat på vägen.

Eftermiddagen var "Adam tid" då jag mötte upp honom hos frisören och sedan var vi och köpte nya NHL2012 till Playstation.

Kvällen var "Isac tid". Jag och Isac träffade Hillevi och barnen på Thairestaurangen i Sickla och åt middag och sedan var vi på bio och såg Johnny English Reborn. Riktigt mysigt när man får de här stunderna med barnen på tu man hand.

I morgon och på söndag så ska jag "boosta" lite energi med mina tjejkompisar. I morgon ska jag sova över hos Camilla och Patrice har kommit ner från Sandviken också. Vi ska äta gott hoppas jag (Patrice och Camilla ska koka ihop något?!) och bara slöa i soffan och prata, prata, prata. Det är som ett eget forum när tre "handikappsmammor" träffas.

På söndagen åker jag direkt till min Mindfulneskurs inne i stan. Vi har en heldags workshop på söndag till klockan 16. Klockan 17 åker jag vidare till nästa dukade bord hemma hos Hillevi där gamla aerobictjejerna ska träffas. Samma sak där. Man kan komma som man är, vilket lär bli i myskläder.

Ser fram emot närmsta dygnen och hoppas att det kan fylla på mina sinade depåer en del.

Morgonstund har guld i mun.. eller?

2011-10-13T10:44:00.001+02:00

Vad händer egentligen bakom väggarna i familjen Ollas Mattssons hus mellan 7 och 8 på morgonen?

Jo, GANSKA mycket....

Jag vaknar 7.07 och det är torsdag. Oftast är det torsdagar som jag kan ha sovmorgon och inte har något direkt på morgonen så jag försöker ligga kvar i sängen medans jag lyssnar på kaoset utanför dörren.

Adam hade match igår kväll och var hemma sent så han orkade inte plugga något för matteprovet som är första lektionen klockan 8 idag. Planen var att gå upp 6.15 och plugga. Tror ni han var vaken 7.07 när jag vaknade? Nix. INGEN var vaken för den delen. Jag fick väcka Jörgen som somnat om, lika trött han som Adam.

Jörgen gick och väckte Adam som fick lite bråttom då hans buss går 7.30 (för kallt för att åka moppe nu på mornarna). Adams ritual på morgonen grejjar inte allt på 23 minuter; frukost, klä sig, toaletten, sätta i linser och promenera till bussen. Denna morgon skulle han ju även hinna plugga lite matte också..

TUR att morfar finns och kom förbi och körde honom till skolan 7.50 då hann han ju plugga lite matte i 10 minuter också... Håller tummarna att det gått bra för honom. Han har en bra grundintelligens att stå på.

Joel ska i väg till Ballongen på torsdagar och fredagar och åker färdtjänst med resurs Amanda 7.30. Det vill säga de gånger taxin kommer i tid. Klockan 7.45 ringde Jörgen och undrade var taxin tagit vägen?

" - Kommer om 10 minuter." Tänk att det är mer normalt att de är försenade än att de är i tid. Och snart kommer vintern...

Amanda kommer strax före 7.30 och hennes arbetstid tickar och Joel får sitta på en pall i hallen påklädd och vänta. Känns så respektlöst från färdtjänst sida men jag vet inte riktigt vem man ska skylla på. Chaufförerna kör väl så gott de kan så det måste vara något annat som felar i systemet.

Jag har även hört att från februari är det Taxi Kurir som har hela avtalet för färdtjänst vilket innebär att Värmdö Taxi inte får köra färdtjänst. HUR ska det gå till? HUR många Taxi Kurir bilar är på Värmdö och snurra på mornarna? HUR ska det gå för Värmdö Taxi?

Mitt i röran med alla hjälpmedel som ska med Joel och Amanda och Joel som sitter och väntar i hallen kliver Isac upp med kudden i ansiktet som vanligt. Han går och lägger sig 21 men har oftast svårt att somna och vill helst vara uppe till 22 då ALLA ANDRA i hans ålder får vara uppe till 22. Är det så?

Alla kompisar är i och för sig ett år äldre också än han själv så det kan bli lite kluvet.

Adam kommer iväg med morfar, Joel och Amanda kommer iväg med taxin. DÅ kliver jag upp och sätter mig en stund med Isac medan han äter sin frukost. DÅ kommer takläggaren!

Äntligen kanske man ska säga med tanke på att de skulle komma när skolorna började. Har för mig de började i mitten av augusti? Som alltid kanske med hantverkare:)? Jag är i alla fall glad att de är här och att det blir gjort innan snön kommer.

Isac går till skolan strax efter 8 och lugnet lägger sig lite.

Måste flytta på bilarna så att takläggarna kommer fram på uppfarten.

Vår kvalitetsansvariga snickare kommer för att kolla på utbyggnaden. Han pratar lite med takläggarna och sedan går vi en rundvandring i vår nya del. Vi pratar om att vi behöver ett entretak över rampen. Detta är något som inte ingår så vi pratar om att bygga ett rejält tak över hela rampen vs att köpa ett färdigt glastak men detta täcker i så fall inte hela rampen. 15000-20000,- för hela rampen kontra ett färdigt glastak måttbeställt för 9000,- inklusive montering. Detta är frågan idag?

Väntar på att vårdcentralen ska ringa upp. Måste gå till doktorn med Isacs rygg. Han har klagat i tre veckor nu på att han har ont i ryggen. Funderade på om det var växtvärk eller sträckning men tycker att det borde ha givit med sig nu?

Väntar även på att snickarfirman som ska ta hand om rivningen och fuktskadorna i badrum och toalett ska ringa. Vi ringde om varandra igår och NU i skrivande stund ringde de. De kommer på måndag morgon 7.30 första bedömning och mätning och sedan ska de riva nästa torsdag och fredag. (perfekt, då är vi bortresta i Tibro)

NU ringde vårdcentralen också. Isac fick tid på måndag em med ryggen, bokade även in Adam på en gång som fått en puck på smalbenet för några veckor sedan som svullnaden inte går ner. Båda bokade och klara inför måndag.

För en liten stund sedan plingade min mobil;

Sachsska Barnsjukhuset vill påminna om tiden 14/10 klockan 8.30. Välkomna!

Ehh??????????????? Vem ska till vem? Antar att det är Joel som ska till Neurologen. Varken jag, Jörgen eller min mamma har något uppskrivet. Jag har även letat i mappen för alla kallelser.. ingenting.

Har nu ringt dit och fått det bekräftat att det är Joel som ska till neurologen.

Måste alltså ringa taxi och boka om resan i morgon bitti till ballongen samt stämma av med förskolan och med Joels resurs. Jag får åka med Joel till sös i bil och sedan får Joel och resurs Amanda ta taxi från Sachsska till förskolan.

Är hemma och roddar allt detta under förmiddagen och efter lunch ska jag på min rehab vattengympa.

Morgonstund har guld i mun? Äh, kyss mig i --.

Speedad och cellgiftsbehandlad

2011-10-11T20:16:00.000+02:00

Hej där alla läsare,

Känner mig inte riktigt på humör för att blogga ikväll. Jag har idag varit på min Mindfulness kurs samt fått min fjärde behandling med nuvarande cellgift. Kortisonet gör sitt och jag känner mig fortfarande ganska speedad. Jag och mamma har fixat på tomten nu ikväll efter sjukhuset och jag har haft mycket energi men nu känner jag att det börjar svikta.

Den lilla energi som finns kvar måste jag använda till att sätta schemat kring Joel för en månad. Taxis ska bokas, någon tur även avbokas. Vilka timmar och dagar tar Jörgen Joel och vilka dagar assistent Malin? Mormor kan ta besök för Joel på Södersjukhuset i morgon hos handkirurgen. Jag avstår gärna SÖS om jag kan.... (som ni förstår) och sedan krockar det även med min "LEVA-grupp" där jag träffar andra kvinnor med spridd cancer. Mormor kan även ta läkarbesök och BVC besök i slutet av oktober vilket verkligen avlastar. (då krockar det med min rehab vattengympa)

Nej, jag ska inte sitta här och rabbla alla besök och instanser för då kommer ni bli alldeles snurriga.

Istället ska jag dela med mig av INTERVJUER med oss fem finalister inför Årets Mama Blogg 2011;

cravingz.se

Hoppet driver oss alltid framåt och säger att i morgon ska det bli bättre.

Bostadsanpassning och hjälpmedel

2011-10-10T20:55:00.002+02:00

I någon av tidigare kommentarer så ville någon se bilder på resultatet av vår utbyggnad.Här är bilder på badrummet och hallen som vi fått bidrag till. Man får självklart lägga till för kakel och golvvärme annars hade det blivit ett ganska kallt badrum med elradiator som ingår enligt offerten...

TUR att anpassningen är klar och att vi har ett nytt badrum då båda tidigare våtutrymmen är fuktskadade. Detta upptäcktes dagen innan vi åkte till Karlstad för TVpucken. Försäkringsbolag och Anticimex har varit här. Nu väntar vi på att snickare ska komma hit och riva. Lite nervös för att det har spridit sig. Förstår att det kommer bli byggarbetsplats under hela vintern. Trodde vi var klara för en stund och kunde få fokusera på annat. Typ att fokusera på hälsan och att försöka läka lite...

I samband med anpassningen så har vi även själva byggt till ett nytt TV rum. Tidigare hade vi ett TVrum i gamla förrådsdelen men allt detta rev vi då carporten revs. Här är resultatet av nya TVrummet. Mediestation, elskåp etc är inbyggt.

Vi är så nöjda med utbyggnaden som snickarna Kim och Kenta här på Värmdö har gjort och min pappa som har dragit all el och även stått för hela materialkostnaden. TACK till MIN ÄLSKADE PAPPA!! Puss!

Hela utbyggnaden är gjord utan någon som helst nivåskillnad och det är så coolt nu att Joel kan ta sig fram med elrullstolen överallt även om han inte använder den inomhus direkt utan elrullen är mest för utomhusbruk. När han nu är på väg ut så kan han "rulla" ut till de stora grabbarna i TVrummet på vägen och slänga ur sig några kommentarer vilket känns stort för honom.Största grejjen med anpassningen är ändå att Joel kan ta sig in och ut ur huset själv med hjälp av elrullstolen.

Idag på eftermiddagen så har jag haft sådan huvudvärk och legat på soffan. Det var Extreme Home Makeover från USA och det handlade om en kille som var 19 år, vet inte riktigt vad han hade för diagnos men han hade bara manuell rullstol. Tv programmet såg till att han fick en elrullstol. Tänk att detta inte är en självklarhet i alla länder när man har det behovet!?Vi har det ändå väldigt bra här i SVEDALA. Eller jag kanske inte ska svara för hela Sverige då jag vet att vissa län (exempelvis Gävleborgs län) är mindre bra. Vet inte om jag skrivit det förut men Joels kompis i Gävleborgslän har fått köpa sin cykel själv för 13000,-!!! (eller om det var 17000!!!???) medan Joel har fått cykel sedan han var 3 år. När han sedan har växt har vi lämnat in cykeln och provat ut en ny. Hjälpmedel är något som jag tycker vi får väldigt mycket hjälp med kring Joel och det är tack vare hans Habiliteringsförskola Ballongen.

Jag mår bättre igen men inte riktigt på topp. Tarmar och organ ömmar och knyter sig fortfarande och vänster höft är lite "gnisslig". Kanske, kanske är det cellgifterna som sätter in en stöt:)??En kort sammanfattning om dagen i övrigt;kört Adam till skolan, tagit prover på vårdcentralen, varit på yogaworkshop som även inkluderade lunch på Niyama, handlat, varit på ByggOle för att kolla på Entretak (måste inhandlas och monteras INNAN snön), legat på soffan en timme med huvudvärk, lagat middag, tvättat, skickat iväg Isac på fotbollsträning, skickat iväg Adam på hockeyträning, varit på föräldramöte på Isacs fotboll, löst av Joels assistent, nattat Joel och nu slutligen i soffan med Isac och kollar på "Ensam mamma söker" med en äppelkaka att smaska på.(Jörgen jobbar och kommer hem vid 23, Adam brukar vara hemma från träningen 23.30)

PS. Jag skulle lägga in en filmsnutt på Joel när han läser min skolbok från när jag gick i ettan. "Nu läser vi", men jag lyckades inte... Men om ni söker på Joel Ollas Mattsson på youtube eller klickar på den här länken nedan så BÖR det fungera nu. Visst är jag "skrytig" när jag stolt visar upp hur duktig Joel är på att läsa men det tar jag för jag är superstolt över de saker han klarar. Det är så mycket som han inte kan så då blir det extra roligt när han är duktig på något. DS

Attans, vet inte ens hur man lägger upp en direkt länk.... men kopiera följande om ni är intresserade;

http://www.youtube.com/watch?v=9Jy8HOUr2Uk

Utslagen

2011-10-08T10:16:00.007+02:00

Hmm, kanske inte skulle skriva att jag mådde så bra i onsdags på kortisonruset. Igår fredag slog något/någon tillbaka. Tarmarna skrek i magen och slog knut på sig själva. Ni som fått cellgifter vet hur det kan bli när man går på toan efter och gör nummer 2. Det riktigt brinner där bak.
Detta fick jag uppleva igår men hundra gånger värre. Kramper, frossa, magknip. SAH kom hit och tittade till mig så att jag fick i mig mina mediciner som jag skulle.
SAH trodde det kunde vara matförgiftning. Jag och Jenny åt varsin kycklingsallad till lunch men Jenny har inte blivit sjuk!?

Isac hjälpte mig under kvällen och tappade upp ett varmt bad (som verkligen hjälpte) och tände en brasa själv som han sedan höll vid liv under kvällen.
Då jag inte var kapabel att laga middag så ringde han själv och beställde pizza. Han är så försigkommen.
Jörgen kom också hem på kvällen men han hade varit ute hela dagen och spelat ölgolf så han var inte mycket att räkna med.
Han låg i soffan och jag i fåtöljen och Isac passade upp på mig. Älskling.

Igår den 7 oktober skulle varit Joels födelsedag. Tänker fortfarande på det fast det är 5 år sedan. Joel föddes 10 veckor för tidigt och tittade ut den 2 augusti i stället, direkt efter semestern.:)
Vår älskade Joel. För att göra inlägget lite muntrare så kommer här lite bilder på Joel som hans resurs tagit på förskolan.

Joel gungar med Sara. (Tror jag... eller om det är Hanna? Tvillingtjejer, och lika som bär.)

Sara och Hanna fixar frisyren på Joel;

Där satt den!

Joel följer med sina kompisar till skogen. Väl framme slipper han rullstolen och får krypa runt lite.

Vad får det lov att vara? Joel har affär.

I onsdags var Joel extrainkallad till Ballongen för att vara med i en liten studie och pröva dataspel som man styr med underkroppen. Happy Rehab. Han tyckte det var jättekul och med lite övning så skulle han nog få snits på det hela.
Vore jättekul om det fanns att tillgå men priset på hjälpmedlet är 100000,-!

Bubblar i hela kroppen.

2011-10-05T07:36:00.002+02:00

Jag mår bra efter cellgifterna igår men det bubblar och kryper i hela kroppen. Tror i och för sig att det är kortisonrusningar. Jag tog 16 tabletter på morgonen innan som tillsagd till första kuren men när jag kom in i går så frågade hon om jag tagit mina 8 tabletter?? -Jag har tagit 16, sa jag, ingen har sagt något annat?
-Nej, det var bara första gången du behövde göra det utifall du inte skulle tåla cellgiftet, nu räcker det med 8 stycken innan behandling.
-hmm, det vore ju bra om jag kunde ha fått den informationen och någon skrivit upp det till mig.
Nu har jag inte haft "min" Liselott över huvudtaget under denna kur, och igår var hon sjuk, men detta hade aldrig hänt med henne.
Nåväl, kan ju bara blicka framåt till nästa vecka då jag slipper hälften av kortisonet.

Det blev också en ganska lång dag på sjukhuset då de glömt tagit kalciumprovet på måndagen vilket resulterade att de var tvungna att ta nytt prov på avdelningen och sedan fick jag vänta närmare 3 timmar på svar innan jag kunde få min skelettmedicin. Under tiden fick jag mina cellgifter men de tar bara 1 timme att få, så två timmar extra på onkologens behandlingsavdelning.. inte direkt kul.

Och ismössan måste jag skriva om också. Jag hade den förra veckan men trots det så rasar ju håret men skam den som ger sig. Vill inte bli helt kal utan gärna ha kvar min stubb jag har nu.
Denna gång blötte de hårbotten med vatten (förra gången fuktade de håret, och jag som har så tjockt.. inget vatten trängde då till hårbotten.) och att sedan få ismössan direkt på ILADE, DUNKADE och VÄRKTE. H-ly sh-t vad ont det gjorde. Men "bara" de första 10 minuterna innan man domnat bort.
Jag gjorde av med 3 ismössor på en timme för så fort det börjar kännas behagligt ska man byta.

Nu tänkte jag åka på bodybalance och sedan ska jag åka till Huddinge sjukhus där Pernilla ligger inlagd och hälsa på henne. Hon har åkt in och ut på sjukhus sedan vi kom hem från Provence stackarn.
Jag gjorde äppelpaj igår kväll på mina trädgårdsäpplen som jag tänkte ta med och överraska med. (oups, hoppas hon inte har dator på sjukhuset och hinner läsa detta innan... då blir det ju ingen överraskning:):))
Det gäller och gasa på idag när jag är kortisonspeedad, vem vet hur det blir i morgon, eller readn ikväll??
Det är bara att passa på att leva när man mår "bra"!
:)

Rakad

2011-10-03T20:50:00.007+02:00

Fullt upp som vanligt efter en fullspäckad hockeyhelg.
Adam och hans lag vann Elitcupen. Det var så kul att se deras glädje och extra roligt att de fick vinna mot Almtuna i finalen som de annars har väldigt svårt emot.

Idag har jag tagit prover i morse på vårdcentralen och sedan fick jag en akut tid hos min underbara frisör Madde på Hamnsalongen i Gustavsberg. Håret fullkomligt rasar av och jag ringde och pratade in ett meddelande sent i går kväll varvid Madde ringde direkt i morse. Snacka om service!
Här är bild före, film under klippningen och bild efter. (Kanske inte den roligaste frisyren för Madde att klippa..)

Efter klippning har jag varit på apoteket och sedan spenderade jag hela eftermiddagen på Rosendals trädgård där Amazona hade träff.
Först fick vi binda en bukett men jag tittade på och passade på att fika... sedan fick vi göra ett hösthopsättning vilket var riktigt kul. Jag kände mig så kreativ. (ni som känner mig vet ju att detta inte direkt är min grej..)
Här står Bea och påtar i jorden;

Beas;

och min;

På kvällen har jag och Isac röjt upp lite på tomten. Han fick skippa fotbollsträningen idag då han dragit ut en tand. Adam på hockeyträning, Jörgen jobbar och Joel spelade spel med sin assistent Malin.

Nu är det Hollywoodfruar. En liten flykt från verkligheten... i morgon är det cellgifter och sjukhuset igen.

PS. I morgon bitti kommer det inte ligga en stor hårboll på kudden:):) DS.

Pigg utsida och trasig insida

2011-10-01T17:01:00.006+02:00

TACK Intrum Justitia och alla mina kollegor där. Jag blev så glad när jag fick den underbara blomgruppen och kortet betyder nog mest där det står "Saknar dig" och "Tänker på dig".

Jag läste en kommentar från några inlägg tillbaka där en läsare undrade hur man kan vara så pigg och ha cancer. Då kan jag säga att sjukdomen är riktigt oberäknelig och djävlig. Ena dagen är man pigg och är ute (det är då folk ser en) och andra dagen är man som klubbad på soffan. Ni som följt min blogg ett tag vet också att jag hamnat akut på sjukhus några gånger. Både i påskas och strax före midsommar låg jag inne på grund av problem med benen. Ena gången fruktansvärda smärtor och nästa gång tappade jag känseln från knäna och neråt. Den sistnämda gången fick jag sitta i rullstol ett dygn...

Många säger att jag ser pigg ut och visst med lite solbränna och smink så både ser jag och känner mig pigg tidvis. MEN på insidan är jag trasig nästan överallt.
Lederna värker, tumörer i hela ryggraden, bäckenet, båda höfterna och i levern. Nu senast i augusti hittade de även en i halsen. Jag har strålat delar av kroppen som gör att jag mår lite bättre. Vänster höft, ländryggen och bröstryggen. Undrar om jag inte har massa skräp i vänster axel också, känns som det.

Till och med ögonen börjar trasa sig. Jag tar antibiotika och ögondroppar.

Men man kan inte gnälla och leta efter alla fel hela tiden(det tar för mycket energi) utan försöka hitta de positiva sidorna. "idag mår jag bra", "idag kan jag träna", "nacken värker inte" etc.
Ibland kanske jag vaknar med smärtor i rygg och nacke på morgonen men pushar mig själv att ta mig upp och iväg på yoga. (Om möjligt alltså. Det är inte så att jag är dumdristig. Ibland så skriker kroppen tvärnej!)
Oftast dock om jag "tvingat" mig iväg så känns det så bra när jag är där och ännu bättre efter.
I morse var jag på Bodybalance och det är SÅ skönt att vara där och röra sig till musiken i ett mjukt och sakta tempo.
Jag känner att jag måste försöka röra på mig så mycket som möjligt om jag ska orka med att få cellgifter VARJE vecka. Varje tisdag är det giftinjektion.

På dagen idag lördag har jag varit och sett EN hockeymatch med Adam. Han har match nu på kvällen också men nu i kväll skriker kroppen NEJ. Och jag är SÅ trött.

Laddar för att åka med Isac i morgonbitti på hockeymatch på hemmaplan. Jörgen åker med Adam som har match samtidigt i Mälarhöjden.

För att pigga upp mig lite så lägger jag upp en bild från förra sommaren när jag hade jättetjockt hår och var något tunnare. (nu är det tvärtom... jag har blivit tjockare och håret tunnare...)
Jag och Tina;

Vill också skriva att jag tycker det är kul att så många läser min blogg även om ni inte skriver någon kommentar. Jag kan ju se på min "statistiksida" att ni är mellan 2000 och 3000 som läser varje dag, och totalt sedan jag började april 2009 så har jag 610000 träffar! (Senaste månaden är det över 70000 träffar.)

Jag brottas med livet,
oavbrutet på jakt efter varje glädjeämne.
Letar ambitiöst efter svar
och pressar ur också det smärtsamma.
Jag undersöker livet grundligt,
fångar in det.
av Marita Golden

Håret rasar!!!

2011-09-30T08:16:00.003+02:00

Biverkningar vid Paxene; Man kan tappa mer hår än "vanligt". Vid sällsynta fall kan man tappa allt hår.
Som vanligt är jag väl det sällsynta fallet!?

Vi får väl se vart detta slutar. Jag började tappa lite mer hår än vanligt redan i Provence men nu efter behandlingen i tisdags så riktigt rasar det av.
Massor av hår på kudden på morgonen och om jag drar händerna genom håret så får jag med mig en hel del.

Som tur är har jag riktigt tjockt hår så om jag "bara" tappar hälften av håret så kommer jag fortfarande ha en schysst frisyr. Men om det rasar mer...
Måste nog ringa min frisör och kolla om hon kan göra en ännu kortare frisyr. Typ raka riktigt kort på sidorna och bak. I annat fall får Jörgen ta och raka huvudet på mig som han gjorde sist när håret började falla av.
Suck, jag håller ut ett tag till, sedan får vi se.

Så länge jag får behålla ögonbryn och ögonfransar så är jag nöjd annars blir man SÅ naken.

Helgen består av hockey för hela slanten. Adam spelar Elitcupen fredag till söndag och Isac har hockeymatch på söndag.
(Joel har ridning i morgon men den tar mormor.)

Södersjukhuset med Joel, inte mig.

2011-09-28T17:08:00.010+02:00

Efter gårdagens behandling så känner jag faktiskt inte mycket alls. Så länge jag är igång känner jag inte tröttheten men när jag slår mig ner i soffan eller som idag i taxin från sjukhuset DÅ somnar jag. Jag är även kortisonhet och röd i ansiktet och på bröstet.

I morse kom Maria och hämtade mig och vi var och tränade BodyBalance tillsammans. Det är så länge sedan och det var helt underbart att få komma till gymmet igen. Jag kan inte göra alla övningar men det är bara känslan att vara där. Härlig start på dagen.

Kom sedan hem samtidigt som Joel kom hem med sin resurs från ridningen. Av med alla kläder och in i tvätten då jag är allergisk. In med Joel i duschen och på med rena kläder. Lunch och sedan iväg med färdtjänsten igen mot Södersjukhuset. Denna gång med elrullen så att jag inte behöver göra några konstiga lyft. med elrullen kär han ju själv in och ut ur taxin. Perfekt.
Idag var det Joels tur att gå till först sjukgymnast och sedan arbetsterapeut.
Han var jätteduktig.

Efter besöken så hade vi en timme att vänta på taxin och då passade vi på att gå till sjukhuskyrkan och hälsa på diakonen. Vi pratade, tände några ljus och sedan så spelade diakonen lite piano med Joel. Det var en mysig stund.

Jag somnade självklart i färdtjänsten på vägen hem och vaknar av att Joel ropar MAMMA, hon där fram pratar med dig.... oups, slumra visst till.
Chauffören var osäker på adressen och hade ingen gps.
Pinsamt att jag inte hörde henne prata med mig.... men men.
Jag behövde nog en lite powernap för jag visste att jag bara hade en timme på mig hemma mellan sjukhuset och föräldramöte med gymnasieinformation på Kvarnbergsskolan.... Det känns som jag jobbar fast jag är sjukskriven. Jag är koordinator i en kaosfamilj!

Väl hemma möttes jag av ett härligt brev och blomstercheckar från Interflora.

Här är några utdrag;
Vi känner inte varann men har setts - på träningsresa i Chania för ett år sedan. Det var efter hemkomsten då vi googlade på Samariaravinen som vi kände igen er.Jag tror inte att vi nånsin pratade med varann men jag minns skamsen att jag då vi möttes vid poolen tänkte att " den där tjejen har nog tagit bort en tatuering"- du hade ett förband på bröstet och du såg allt annat än sjuk ut.
Jag blev så gripen av ditt öde att jag började följa din blogg. Du skriver utlämnande ärligt och med både värme och humor, det är omöjligt att inte känna deltagande.
Med tiden har det känts orätt att följa ditt liv så nära utan att någonsin ge sig till känna... därav detta brev.
Med detta brev vill jag också att du ska veta att din kamp motsjukdomen engagerar fler än du känner till.
Jag önskar dig allt gott!
Att få ett sådant här brev från någon man inte känner värmer otroligt. Och jag är glad att jag kan förmedla något till omvärlden och att folk blir berörda och får sig en tankeställare om hur skört livet är.

Varje grässtrå,
varje blad
och varenda liten blomma
är ett hoppets tecken.

PS. Jörgen tog tåget igår och hämtade hem bilen från Karlstad. Så 12000,- fattigare har vi fått hem en fungerande bil igen... Nu är det bara fuktskadan i badrum och toalett att ta tag i. Suck. DS

Cellgifter och Mindfulness

2011-09-27T22:27:00.008+02:00

Idag var första gången på min kurs Mindfullnes anordnat genom bröstcancerföreningen Amazona i Stockholm.
Med mindfulness menas att vara närvarande på ett särskilt sätt.
Medvetet
I ögonblicket
Och ickedömande
Det kändes riktigt bra och jag kommer nu gå 6 tisdagförmiddagar vilket passar bra då jag kommer få mina cellgiftsbehandlingar på eftermiddagarna.

Premedicineringen kunde jag ta i tablettform innan så då slapp jag en timme på avdelningen och vänta på att det skulle verka.
16 betapred (kortison)
1 Loratadin (allergi)
1 Rxxxxxx (någon tablett mot sura uppstötningar)
Ondasetron mot illamående

Behandlingen gick bra och min mamma var med. Den här gången anväden jag även ismössa för att förhoppningsvis få behålla håret kvar på huvudet. (inga garantier dock)
Jag har även händer och fötter i isbad för att få behålla naglarna men förra gången vilket var min första gång med de nya cellgifterna Paxene så hoppade jag ismössan då jag hade sådan huvudvärk. Senaste veckan har jag tappat mycket mer hår än vanligt, därav ismössan.
Här är en bild jag bjuder på. Som sagt så är detta ingen modeblogg utan direkt ur livet;

Nu börjar det bli riktigt kallt. Undrar om jag blir förkyld?

Jag känner mig pigg efter behandlingen idag men vi får väl se hur länge det håller i sig. Kanske tills kortisonet går ur kroppen och jag får svettningar och blir knallröd, suck.

Nu till något helt annat. Här kommer en intervju som Adam inte alls berättat för oss föräldrar om. Jörgen såg det av en slump på Svt Play. Adam är inte direkt pratsam här hemma och i intervjun pratar han nog mer än vad han gör under en månad här hemma, ha ha.
Här är länken för att se hela intervjun på dryga 2 minuter (ligger kvar någon vecka till på svt play. När ni klickar på länken ser ni Adams intervju i mitten längst ner)
Under SVTlänken har jag lagt in 2 klipp av intervjun som jag lagt på youtube för att kunna få in det på bloggen. Lite dålig kvalite då jag fick filma datorn med min mobil. Ja, ja skratta inte åt mig men jag hittade verkligen inget sätt att spara ner den!?
http://jsp.lwcdn.com/api/swehockey/swehockeyplay2.html

Frågan lyder; Vad tar ni med er från den här TVpucks veckan?

När vi nu ändå är inne på hockey så ska Adam spela Elitcupen i helgen i Mälarhöjdens Isahall (DIFs egen turnering) som startar på fredag morgon klockan 8!! Ehhh, det är en skoldag!?
Efter att tagit ledigt massor för träningar inför TVpucken och sedan 4 dagar under själva TVpucks turneringen så känns det lite jobbigt att lämna in ytterligare ansökan. Kom sedan på att det inte bara är nu på fredag han behöver ledigt. Fick fylla i två blanketter till...
Nästa fredag är han uttagen till utvecklingscamp för U16 och uttagning för det kommande U16 landslaget. Campen startar fredag morgon till söndag kväll.
Ytterligare 2 veckor senare ska han till Tibro med Djurgården och behöver då vara ledig både torsdagen och fredagen.
Tur att han går idrottsklass och är duktig i skolan men det märks nu i nian att det är tufft att hänga med när man har mycket frånvaro.

Nu är det God natt från en mycket stolt mamma, och det är inget jag sticker under stol med i detta "lagom Sverige". :)

TILL MINA BARN;
Var inte rädd för avståndet
mellan dina drömmar och verkligheten.
Om du kan drömma något,
kan du också förverkliga din dröm.

TILL ER ALLA;
Vi är alla i rännstenen ibland,
men några av oss riktar blicken mot stjärnorna.
---------------------------------------------------------------------------------

Vakna med ett leende och leta efter livet...
LEV det,
NJUT av det,
SMAKA på det,
ANDAS in dess doft,
KÄNN på det.

Bilder från Provence

2011-09-26T19:53:00.007+02:00

Gitt fotar på väg till St Tropez

Åsa fotar på sitt sätt...

Grannens trädgård bestod av en liten by. Vilket hantverk;

Åsa vill försäkra sig att hon kommer med på bild:):)

Jenny shoppar hatt nummer 2;

Ehhh... vad är detta för staty?

Mamma och Svärmor på väg till "Troppan"

Mys vid poolen "hemma";

Det här är livet!

Känns som "Top of the world"

Mums igen Gitt...

Tre trallande jäntor. Pernilla, Jag och Åsa.

Jenny i hatt nummer 1:

Njuter...

En kram förlänger livet! Maria ger Gitt en varm kram.

Äkta vänskap. Jenny och jag.

Solrosor från mina underbara tjejor!

Imorgon är det dags för cellgifter igen och jag hoppas innerligt att den nya sorten jag nu får ska hjälpa och få stopp på monstren som jag hatar.

Långt där borta i solskenet finns mina största förhoppningar.
Jag kanske inte kan nå upp till dem,
men jag kan rikta blicken uppåt
och se hur fantastiska de är och tro på dem...