onsdag 29 februari 2012

Överraskningar med paket, fotografering och... feber

Det kom några paket I morse. Ett paket med en kalender och fina budskap på för varje dag. Från den andra personen kom en hel drös med saker. Hon var själv mamma till söner i ungefär samma ålder så hon har verkligen träffat mitt i prick. Det var så mycket saker och jag vet inte hur jag ska kunna tacka….. Detta hade denna otroligt underbara, varma och givmilda mamma också räknat ut… att jag självklart skulle vilja tacka på något sett.

Därav har hon skrivit ett väldigt fint och personligt brev men lämnat det i stort sett anonymt. Jag vet dock att det finns en Cilla i detta avlånga land som har gjort en sådan god gärning idag och det är vi jättetacksamma för. Och Cilla, till Adam var det klockrent..=)
TACK DU FANTASTISKA MÄNNISKA!

Efter paketöppningen så steg nästa ÄNGEL in genom dörren. Det var Jessika som erbjudit sig fota mig. Vi har aldrig tidigare träffats men har gemensamma bekanta. Tänkte första att vi nyligen tagit familjebilder men sedan när jag fick beskedet med nya cellgifter i fredags och att jag kanske tappar håret igen så kände jag att SHOOT.
Jessika lovade ta med sitt trollspö också vilket hon lyckades med. Här kommer ett litet smakprov taget med hennes telefon. De "riktiga" bilderna kommer.


Inte nog med att hon är en duktig fotograf hon är en helt underbar människa också som satte av hela dagen för mig och vi avslutade med en långsam promenad runt området.

Väl tillbaka kände jag mig helt slut och funderade på om jag kanske fått feber igen.
Mycket riktigt. 39! Vad är det med min kropp????
Jenny kom ikväll igen och vi låg i soffan och kollade fonder men hittade inte alls det vi sökte. Eller vi hittade det vi sökte men då visade det sig att just det företaget har upphört i denna vecka! Tur i oturen kan man säga.
Jag och Maria ska åka på jakt i morgon om jag känner mig ok att ta mig ut.

Lite av varje

Svar på två frågor som kommit från er läsare:
http://willow-tree.se/ det var härifrån jag beställde Änglarna till familjen
Angående Anna så hade hon tyvärr ingen blogg.

Måste säga att jag är megaimponerad av alla er nya läsare som tillkommit efter Sofias Änglar som hört av er och låtit meddela att ni läst igenom HELA min blogg!?
Ända sedan april 2009!!??
Det har hänt mycket under den tiden. Jag hann bli bättre under 2009, jobba störrre delen av 2010 för att återigen få starta med cellgifter november 2010, och sedan dess har jag varit på cellgifter hela tiden…. Bara fått byta sort efter ett tag då de aldrig riktigt fungerat=( TYVÄRR!

Men alla ni läsare bär liksom fram mig och jag känner så mycket värme från era fina kommentarer.

”Jag önskar att jag kunde sakta ner det där timglaset, åh vad jag önskar det... men jag antar att man bara får acceptera vissa saker. Allas våra timglas tickar på, vi kommer alla att dö någon dag, men som du skriver: det handlar inte om hur länge man lever, utan hur man lever den tiden man lever. Och vilken gåva du har gett världen genom den tid du är här, och genom tre fina barn och medmänniskor :) Du har spridit mer kärlek, hopp och inspiration än vad väldigt många gör på en hel livstid. DET är värdefullt. ”

Fortsätt kämpa min vän! Du är modig, stark och med järnvilja får Du det omöjliga att hända! Jag tror på Dig! Kan Du förstå vilket avtryck Du har satt hos så många! Vilken stor betydelse just Du har för människors inställning!! Du är en starkt lysande stjärna! Jag är full av beundran! Många kramar från Katrin K (Nu får man allt specificera vem -så många följare Du har nu;))”

Googlade igår lite på det nya cellgiftet Halaven som jag ska få, med start på fredag. Jag vet inte om jag ska ropa jippie direkt. OM det fungerar så kan det ge mig ytterligare 2,5 månad!? Känns inte det lite fjuttigt? Jag hade nog hoppas på lite bättre odds än så.
Effekt och klinisk nytta har visats hos patienter med långt framskriden lokalt avancerad eller fjärrmetastaserad bröstcancer, där medianöverlevnaden förlängdes med över två och en halv månad jämfört med den aktiva individuellt utvalda behandlingen i kontrollarmen. Halaven uppfattas som ett värdefullt tillskott till behandlingsarsenalen vid avancerad bröstcancer.

Som ni märkt så har jag valt bort reklam och annat dylikt som skulle kunna inbringa intäkter utan min blogg är mer som en dagbok. Dels för min omgivning för att de ska veta hur jag mår och det känns bra att jag kan förmedla mig genom bloggen, och dels för att det är terapi för mig själv att skriva av mig. Men allra viktigast är att jag skriver för mina barn. Jag vill att det ska förevigas, mina sista år i livet. Jag vill att de ska kunna läsa hur mycket jag älskar dem och att jag verkligen kämpar så gott jag kan för att orka leva så länge som möjligt.

Den dag jag dör så har Gitt lovat mig se till att min blogg trycks upp i ett antal exemplar och då främst ett varsitt till barnen, ett till Jörgen och ett till mina föräldrar.
Jag har bloggat en hel del så jag gissar att detta kan bli en ganska dyr och kostsam historia och därför vill jag skapa en fond som ska gå till mina barn.
I första hand så ska de täcka kostnader för att binda in och trycka bloggen.
Har funderat ett bra tag på att starta en fond för mina barn. Men hur gör man? Har liksom inte orkat ta tag i det.

Hmm, nu är det midnatt och räkningarna blev inte betalda ikväll, får fixa i morgon eftermiddag. Så trött att ögonen går i kors. Hade en febertopp vid middagstid och dåsade bort två timmar.
Som tur kom Jenny och Henrik hit med färdiglagad middag.

måndag 27 februari 2012

Nu pågår kampen om livet

I det här inlägget tänkte jag inte skriva så mycket själv mer än en kort uppdatering om dagsläget. Jag kan stå och gå försiktigt. Har även fått kryckor och min toalett anpassad med handtag. (tyvärr så har inte jag o Joel samma  behov av handikappsanpassning)
Gitt skrev så fint om mig för tre år sedan vilket får bli mitt inlägg idag;
Nu pågår kampen om livet
Klicka på ovanstående så kommer ni direkt till Gitts fotosida.

lördag 25 februari 2012

Timglaset ökar takten...


Jag vill börja med att säga att jag läser ALLA kommentarer.  Många av dem går rakt in i hjärtat.
 ”När jag blir stor vill jag bli som dig, en stor förebild”.
Du kommer få leva ett fantastiskt evigt liv i himlen med hela din familj snart igen, utan sjukdomar. Jag ser fram emot att träffa dig när den dagen kommer och jag är glad över att människor som du finns! Helhjärtad rakt igenom. Wow, det finns inte ord. Var inte orolig, allt blir bra, och alla förenas igen inom kort!! De som inte tror på ett liv efter detta kommer att få se. Massor med kramar och kärlek till dig, och ett stort tack för att du gör jorden till en bättre plats att leva på!”

Träffade en bloggläsare på sös idag som bara ville säga att hon gillade programmet och att det var fint. Det var gulligt att hon vågade säga något och inte bara tittade i det tysta.

Väl inne hos läkaren var det som jag kände på mig. Cellgifterna fungerar inte! Jag vet redan att det har spritt sig i ryggraden men det är organen som man är mest rädd om. Njure, mjälte, bukspootskörtel och lungor är utan anmärkning. Lite osäker på lungorna då de är fyllda av Bisolvon monster fortfarande. (I natt fick jag faktiskt upp en hel del slem vilket jag inte fått på flera veckor. Jag har bara en rosslig hosta men får vanligvis inte upp någonting.)
Levern har däremot blivit en hel del sämre, flera och större. Sedan sa läkaren något om metastaser eller tumörer som sitter kring aortan? Det var så mycket fokus på min onda rygg, käke och hosta att jag inte registrerade allt. 
När jag frågade Jörgen hade han självklart INTE hört något om detta. Så är det oftast efter läkarbesöken. Jag tar in mer än Jörgen. Jörgen hör bara det som är lite bättre och sällan de riktigt allvarliga sakerna. Jag tror han sorterar för han e livrädd. Han väljer höra det han vill .

Efter läkarbesöket ville de kolla att jag tömmer urinblåsan ordentligt, ta en näsodling (så attans ont) och ta ett vanligt blodprov för att kolla crp och HB. HB har återigen gått upp över 100 och var nu 103. Varje gång jag träffar läkaren så tycker hon att jag borde få blod då värdet är under 100, och varje gång som jag då tar prov så har klarat mig!=)

Nytt cellgift blir nu HALAVEN. Jag har hört talas om att det är något nytt och det var det Anna fick som sista utväg. Hon fick det i somras och i september när vi träffade så fick hon svaret att det fungerade och var jätteglad. Vid nästa kontroll i december var svaret inte lika roligt och sedan tog det bara några veckor innan hon somnade in.
Det är en sådan hemsk sjukdom och det kan gå så fort.
Jag tog en färdtjänst till Bromma Kyrka som var helt fullsatt. (Det fick mig att tänka på att kyrkan där jag själv ska begravas måste vara stor nog för alla släkt och vänner. Jag vet, konstigt att börja tänka på sig själv när jag var där för Anna. Men det är ofrånkomligt)
Åsa och Pernilla var redan där och höll en plats till mig. Jag hade med mig min stora sittkudde som jag har fått av sjukgymnasten.

Det var en fin akt och Anders Glennmark sjöng och spelade gitarr. (Återigen kan jag inte sluta tänka på att det kunde vara jag i kistan där framme. Och jag funderar på hur jag vill ha det. Min ”extrapappa” Pigge hoppas jag sjunger någonting och mina föräldrars kompisar Lennart och Bettan vill jag sjunger en duett. Ska försöka sätta oss ner med Vita arkivet snart.)
När det var dags för avsked bet jag ihop trots knivarna i ryggen och tog mig fram till kistan och sa farväl till denna underbara, fantastiska karriärskvinna med skinn på näsan och samtidigt en otrolig mamma och fru.
Jag bugade för Annas man och hennes två söner sedan tog jag ett järngrepp om Åsa och Pernillas hand när vi gick tillbaka i gången ner. Jag har aldrig tidigare träffat Annas man men när kyrkan var nästan tom kom han fram till oss och förklarade hur tacksam han var att vi var där. Anna har tydligen pratat mycket om mig och sedan vet jag inte om han kanske sett Sofias Änglar också. Det blev ett känslosamt möte och flera varma bamsekramar innan vi sa hej då. I detta ögonblick kändes det SÅ RÄTT att jag tog mig till kyrkan trots smärta. Jag önskar Annas man Dan och hans barn all lycka i framtiden.

Det kom även fram en kvinna som hade förlorat sitt barn och haft begravning två dagar tidigare i samma kyrka. Så tragiskt. Jag ryser ända in i själen. Hon hade samma morgon varit inne på ett slutet facebook forum för föräldrar som förlorat ett barn. Där hade hon klickat på en kvinna och sedan kommit in på min blogg? Hon berättade att Anna pratat mycket om mig på deras hundpromenader tillsammans men hon visste inte att jag hade en blogg. Nu hamnade hon på den och läste att jag skulle på Annas begravning. Ett tecken från ovan?
Hennes kommentar på bloggen efter;
”Hej Elisabeth, är så glad att jag fick träffa dig i kyrkan idag. Anna berättade så varmt om dig och idag hamnade jag på din blogg utan att jag visste att den fanns. Det var Anna som ville att vi skulle träffas. Varma styrkekramar till dig från Pia (jag som kom fram till dig i kyrkan efteråt)”
Jag var helt slut efter begravningen och det var längesedan som jag grinade så urtömmande och länge. Till och med kyrkvaktmästaren smög upp bakom mig och gav mig ett till paket näsdukar=)
Det känns så konstigt att Anna inte längre är hos oss. Och det känns konstigt att vi alla samma väg ska vandra, förr eller senare.
Det viktigaste är inte alltid hur länge man lever, utan hur man lever.
Våra vänner bär vi alltid med oss, fast de inte längre vandrar tillsammans med oss.

På kvällen var det middag hemma i Gitts nya hus. Så fint och ombonat.
Det var middag med Provencetjejerna, tyvärr var inte mamma och svärmor med men i övrigt var vi kompletta.
Jag och Pernilla var väl inte riktigt laddade och kämpade mot våra krämpor men det gick bra och alla har full förståelse vilket känns skönt. Jag har verkligen SÅ underbara kompisar.

När jag kom hem på kvällen och alla grabbarna var hemma (utom Joel som sov hos mormor) så samlade jag dem i vardagsrummet för att uppdatera dem om vad som händer med deras mamma. Det var många tårar från min sida samtidigt som grabbarna bet ihop. Adam är väl den som mest kan säga vad han känner men Jörgen och Isac satt tysta förutom att Jörgen försökte lätta upp samtalet lite. Men jag vill inte att de målar upp falska förhoppningar. Jag vill att de ska veta verkligheten  trots att Jörgen blundar för den.
Jag avslutade samtalet med att ge de varsin ängel med personlig text under varje.
Den som jag fick av Karin är med på bilden och det är verkligen jag och Joel och är en ängel som kommer att få följa honom. Den stora ängeln med rosen var till Jörgen och den ängel som håller om en halvstor kille är jag och Isac.
När jag tog det här kortet idag lördag så har Adam redan tagit sin ängel och ställt in på sitt rum. Det är en drömmande ängel som ligger på en sten och beskådar… det är jag som ALLTID kommer se, stötta och älska honom.

Ikväll blir det myskväll. Alla stora killar hemma! (kors i taket) Just nu är de iväg på diverse aktiviteter och jag är fast här hemma i soffan. Just nu är det ryggen som gör att jag inte kan göra någonting. Adam undrar varför ingen har handlat på 3 dagar? Här får man be om ursäkt att man är sjuk. (det var på skämt. Han förstår men det var mer en pik till pappa Jörgen. Men han har ju en snorkråka i näsan… Ni vet sjuka karlar=))

Jag ska försöka njuta av min tid även om det bär emot just nu.
GUD ANVÄNDER DÖDEN FÖR ATT VISA HUR VIKTIGT LIVET ÄR.

torsdag 23 februari 2012

Sängliggande

Igår eftermiddag när jag skulle åka och hämta Adam så small det till i ryggen. Eller rättare sagt nere runt bäckenet och höger höft. Det svartnade för ögonen och en djävulsk kramp infann sig i min högra sätesmuskel.
Som tur är så har det släppt så fort jag suttit eller legat ner. Men varje gång jag försöker ställa mig upp så krampar det i rumpan och en bit upp på höger sida av ryggen.
Något konstigt som också hänt är att min käke på höger sida ömmar något förfärligt och jag kan inte gapa stort. Det fungerar att prata samt att äta små tugger. Grrrrrrrrr.... det gör mig så arg och frustrerad. Jag har tillräckligt med min hosta! Eller, ja, man kan väl säga att jag har tillräckligt bara med cancern. Jag behöver varken hosta eller ryggskott.

Jag hoppas på bättring tills i morgon. Då har jag läkarbesök och ska få svar på min stora röntgen som gjordes i måndags. LIVRÄDD som vanligt för dessa läkarbesök. Känns som doktorn håller hela mitt liv i sina händer.

På eftermiddagen ska Anna begravas i Bromma Kyrka och jag undrar om jag klarar att ta mig dit och att sitta på en hård kyrkbänk. Eftersom jag missade sista besöket hemma hos Anna veckan innan hon dog så vill jag absolut gå på begravningen. Men till vilket pris? hur mycket kan jag ta av min egen hälsa?

Kvällen är också bokad då jag är bjuden hem till Gitt tillsammans med resten av tjejerna som var med i Provence. De vet att det är begravning på dagen och läkarbesök men de tyckte vi skulle träffas ändå. Antar att de vill "liva upp" stämningen lite efter en tung dag.

Ska försöka ta mig ett varmt bad. Lär behöva assistans att ta mig upp. Som tur är Jörgen hemma och får väl slita sig från TVn en stund.

onsdag 22 februari 2012

Uppdaterat utseende

Som ni ser har blogghuvudet fått nytt utseende. Min egen IT support, Gitt Willner har uppdaterat bloggen med bilderna som Karolina Ehrenpil tog på familjen i januari.
Jag tror det var på tiden. Bilderna som legat högst upp tidigare var från hösten 2009...
Nytt och fräscht. Nu kör vi!
(Tack Gitt för att du fixade.)

tisdag 21 februari 2012

Lyckad date

Röntgen igår gick bra. Vad svaret blir vet jag inte men själva röntgenproceduren fungerade utan anmärkning.

Det var lite körigt på dagen att rodda runt med barnvakt inför kvällen då Joels assistent var sjuk. Farmor och farfar tog halva kvällen och sedan mormor halva. Joel hade även simskola som våra kompisars dotter Wilma följde med Joel på. Tack alla för att ni ställde upp så att jag och Jörgen kom iväg på vår kväll.
Med stora drömmar, Sommaren 2005
Min kollega Irene på jobbet var det som tog intiativet att verkligen skicka iväg mig och Jörgen på en helkväll. De gånger man planerat att försöka komma iväg brukar alltid sluta med att något annat kommer emellan.
Irene skickade oss till Järntorgspumpen och vilket mysigt ställe! Precis på Järntorget i Gamla Stan.
Och när det gäller maten.... mmmmmmmmmm! 5 stjärnor av 5 möjliga.
Jag åt en Hjortytterfile och Jörgen en grillad tonfisk. Jörgen som alltid äter Grillad tonfisk så fort tillfälle ges var hur nöjd som helst då detta var den godaste tonfisken han någonsin ätit.
Jag är SÅ glad att han gillade maten och restaurangen. En mätt man är en glad man.

När vi var mätta och belåtna överlämnades ett kuvert med två biobiljetter i och Jörgen blev ännu en gång överraskad. Han var helt säker på att han skulle få åka hem till sängen... men icke.
21.10 var det Mission Impossible på Sickla. Alldeles för sent för mig egentligen, men ibland får man "offra" sig=) Jag visste att det var en film som Jörgen ville se så här var jag säker på att kamma hem pluspoäng.
Filmen var riktigt bra och trots att den är över 2 timmar lång så hände det någonting precis hela tiden vilket höll spänningen uppe.
Vi var hemma vid 24 och kan bara summerat ihop kvällen som RIKTIGT LYCKAD!
Tack Irene för att du ser till att sparka iväg mannen och mig på date med lite egen tid. KRAM=)

Idag har jag varit med Joel och hans förskolegrupp på utflykt. Joel skulle ha pannkakor med sylt och grädde... Här med kompisen Lucas.
 ...och så mammakramen igen....goseligos.

På eftermiddagen hade vi hembesök från Ballongen av arbetsterapeut och sjukgymnast. De gick igenom alla hjälpmedel hemma och mätte så att vissa hjälpmedel ska bytas ut och något justeras. Det tar sin tid men det är ändå så skönt att allt blir gjort på samma gång och att vi stämmer av. Vi har haft hembesök 2 gånger per år vilket har varit jättebra. Samtidigt som de kommer hit så är de på förskolan innan och kollar igenom hjälpmedlen som Joel har där. Perfekt.

Idag är det då Fettisdagen och Jörgen köpte hem selmor till hela familjen.... kan inte låta bli att skratta men jag har aldrig tyckt om semlor i hela mitt liv.... Trots detta så köper han hem semla till mig år efter år...
(Kanske är så att han kör med det så att han får lite mer semlor själv?)
Även Adam är ratare till semlor.

Isac och Joel mumsade däremot i sig.


Måste säga att jag är megaimponerad av alla er nya läsare som tillkommit efter Sofias Änglar som hört av er och låtit meddela att ni läst igenom HELA min blogg!?
Ända sedan april 2009!!??

Det har hänt mycket under den tiden. Jag hann bli bättre under 2009, jobba störrre delen av 2010 för att återigen få starta med cellgifter november 2010, och sedan dess har jag varit på cellgifter hela tiden…. Bara fått byta sort efter ett tag då de aldrig riktigt fungerat=( TYVÄRR!

måndag 20 februari 2012

På väg till röntgen

Sitter och väntar på färdtjänsten.
Dags att åka till Sabbatsbergs sjukhus för datortomografi av hals, bröst och buk. Det är denna röntgen som sedan kommer att avgöra hur min behandling kommer att se ut framöver.... Har de cellgifter jag fått de senaste månaderna fungerat? Eller måste jag byta sort? Står cancern stilla eller har den ökat?
Jag vet ju från skelettscinten att det blivit mer i ryggraden. Det läskiga nu är väl egentligen hur levern mår.

Lite orolig för hur det ska gå att andas in, hålla andan etc.... Ni som gjort datortomografi förstår vad jag menar.
Jag hostar inte lika mycket längre men när jag tar djupa andetag rosslar det rejält och då blir det att man hostar automatiskt.
Innan röntgen får man ju "smarrig" kontrastvätska också att dricka.... 1 liter!! urk.
Sedan ska nål sättas också. Lika läskigt varje gång om det ska hålla när de sprutar in kontrasten. Det gör så J-la ont om kärlet spricker... det har hänt.

Jag får tänka på något roligt när jag ligger i "tunneln".... som att jag ska på date med min man i kväll=)

lördag 18 februari 2012

Hosta och konstiga tankar

Igår när Joel kom hem från Ballongen hade han gjort en kungakrona där som han stolt visade upp. Att han sedan i brevlådan fick en domartröja var extra kul. Den är från 2007 och begagnad men det spelar ingen roll för Joel. Det var från en snäll kille på 24 år som är domare och tydligen även min bloggläsare=). Joel är verkligen SÅ domartokig och kan liksom inte få nog!?
NHL pipa och leksandspuck sedan var det match för mormor....

De där kramarna som man bara älskar....

Jag hade en riktigt hostig dag igår. Fortfarande ingen feber direkt eller halsont men rosslet är så långt ner. Jag har aldrig tidigare varit med om detta utan det här är första vintern som jag har sådan här hosta.
Trots min hosta så bjöd mina tjejkompisar på middag. Jag satt på en egen kant och rörde ingen under hela kvällen. Nåja, hela kvällen kanske man inte ska skriva... strax efter 21 var det dags för mig att vända hemmåt. Det var ändå en riktigt trevlig kväll och jag är glad att jag fick komma och vara med på hörnan, ville ju absolut inte smitta någon. (I vanliga fall är det mina kompisar som är rädda att smitta mig.) Förrätten fick jag hemma av hemsjukvården. De tog prover för att hålla koll på crp och blodstatus;
Idag lördag sov jag till 10 och har faktiskt sovit ganska ok om man ser till hela situationen. Lite Cocilana innan läggdags brukar göra sitt till.
Jag har känt mig mycket bättre idag och vilade på soffan ända tills 14.30 då det var dags att åka in till Hovet. Sista hemmamatchen som vi hade biljetter till. Jag, Jörgen, Isac och Joel var det som åkte. (Joel i sin domartröja...) Adam hade egen bortamatch i Täby på kvällen.

Det känns som jag missat så mycket hockey i mitt liv när man är med på en hemmamatch. Det är verkligen sådant tryck och jag lever mig också in i varje passning. Jag har tidigare bara tyckt att landskamper varit något att se och då främst på TV. Men nu att sitta på läktare live är SÅ ROLIGT. Min första "riktiga" livematch var i höstas.... Jag vet det kan man inte tro om mig som är på alla barnens matcher hela tiden.
Det är väl så att jag kanske inte riktigt haft tid att åka och titta heller. jag har ständigt blivit kvar med minstingen hemma.
Att se Jörgens och Joels inlevelse är en riktig bonus. När det är mål så flyger nästa Jörgen upp men hindras av att han har Joel i knät... Matchen idag slutade 4-2 till AIK.
Under matchen får jag dock konstiga tankar. De dyker upp lite titt som tätt. Kanske lite mer just nu eftersom jag är krasslig. Huvudet har börjat göra ont på vänster sida igen. Samma ställe som för ett år sedan när jag fick göra hjärnröntgen. Då hittade de ingenting, men det är klart man undrar om det är något som har växt på sig. Måste nog säga till om värken bakom vänster öga. Den är riktigt smärtsam ibland när jag har haft mina hostattacker.

På toaletten i pausen ser jag mig själv i spegeln när jag tvättar händerna och det slår mig att jag ALDRIG NÅGONSIN kommer få tillbaka mitt gamla utseende. Jag funderar på vad folk tycker och tänker när de ser mig? Tror de att jag är en kille? Varför tittar de? Eller är det bara jag som inbillar mig att vissa tittar lite extra på mig? Känner de igen mig från Sofias Änglar?
Känner mig gråblek med råttfärgat hår och saknar både ögonbryn och fransar. Känner sådan sorg ibland att det inte går att beskriva. Mitt hjärta riktigt värker.
Men sedan biter jag ihop och går ut till Isac som snällt står och väntar och håller i min väska. Älskade unge!! Helt plötsligt känner jag SÅ mycket KÄRLEK.

Efter matchen hade Dick Tärnström fixat så att grabbarna fick komma in i omklädningsrummet. För Joel är det Dick, Patrick Blomdahl och Oscar Steen som gäller. Han fick även skaka hand med tränaren och blev bjuden på godis.
På väg ut träffade vi på ytterligare en vänlig själ som undrade om Joel inte hade någon AIK tröja då han satt med domartröja och AIKmössa på sig. Han gav mig sitt visitkort och bad mig maila adress så skulle han fixa en AIKtröja! Ibland blir man förvånad att det finns så snälla människor.
Vi får väl se, men jag har mailat mannen i alla fall.

Nä, nu ska jag försöka lägga mig och drömma sött. Vatten, spottkopp, nezeril och massa snytpapper brevid sängen. Och självklart kompisen vetekudden I sängen.

torsdag 16 februari 2012

Slemhosta




Igår när jag lunchade med Pernilla och Karin så fick jag en otroligt vacker ängel av Karin. Det känns som den symboliserar mig och Joel när jag leder honom på rätt väg i livet.

Fick också ett alla hjärtans kort från en bloggläsare samt några lotter. En vinst på 50 kronor blev det i a f. Löser väl in det och tar två nya. "Någon gång händer det".


Baciller a la Joel tror jag har erövrat min kropp. Slutade med antibiotika förra onsdagen för mina lungor och slemhosta. Dagen efter fick jag feber igen och sedan har det varit lite rossligt i rören till och från. Igår kändes det som om det hade vänt. Yeah right!

Vaknade på tidiga morgonen med litervis med slem långt ner i lungorna. Nu är jag även täppt i näsan och i bihålorna. Jag tycker dock att det är så konstigt att det inte är någon slemhosta som sitter i halsen. Allt slem sitter långt, långt ner och man hostar så man kräks men inte kommer det upp något mer slem för det!?

Joel säger till mig att ta bisolvon…

Börjar bli megaless på detta nu. Har varit sjuk ända sedan vi kom hem från Kanarieöarna före jul.

Idag kom ett paket från en fotbollsdomare som skulle hämtas nere på affären. Här läser Joel avin. Han chockar mig varje gång. Ingen text verkar för krånglig för ”stora killen” på 5,5 år!;
video

Överlycklig blev han när han fann visselpipor och ”riktiga” domarkort.

På kvällen tog jag och Joel ett bad. Mmmmmm vad mysigt. Kan inte få nog av lilla killen.



onsdag 15 februari 2012

Extra läkarbesök

Igår fick jag enligt plan min dos cellgift. I vanliga fall är mamma med mig men hon var hemma med Joel som varit sjuk och Jörgen var med Isac på vårdcentralen.
Igår var det enbart en timme cellgifter och sjukhusets diakonissa kommer alltid förbi mig en sväng varje tisdag och pratar så det kändes ok att åka själv, jag tog färdtjänst fram och tillbaka.

På morgonen hade jag ringt min kontaktsjuksköterska för att berätta om mitt rossel i lungorna och att jag har fått tillbaks den strålande smärtan upp mot höger axel och nyckelben ibland. Det känns som levern trycker mot lungan som i sin tur trycker upp mot axeln. Detta hade jag när jag åkte in på sjukhuset första gången september 2008 och då var min största tumör i levern 7 cm.
Sedan har den med cellgifter blivit så liten som en centimer men det är för snart två år sedan. Maj 2010 började den öka igen och i december var den 5,5 cm igen. Undrar om den ökat ytterligare?

Min läkare kom upp till mig på behandlingen och lyssnade på lungorna samt kände på levern. Hon kunde säga så mycket om levern förrens datortomografin görs på måndag.
Jag fick även svar på skelettscinten när hon ändå var där och det mesta stod stilla av vad man såg på scinten. Man vill gärna se datortomografin också för att jämföra. Det man däremot såg att det hade ökat är i bröstryggen och att de nu även finns i kota 6 och 9. Tror nu att jag har i varenda kota i hela ryggen med några få undantag. Känns som att cancern äter upp mig innefrån men jag kämpar emot!
I och med att jag fick svaret nu så "slipper" jag läkarbesöket på måndag och ska dit nästa fredag bara för svar av datortomografin. På måndag "bara" ett sjukhusbesök alltså och det blir röntgen på Sabbatsberg.

Igår var det alla hjärtans dag och jag fick faktiskt rosor av mannen. Händer inte varje år... hrm.
Jag fick även ett blombud av min gymchef på Saga Motion där jag jobbade för över 15 år sedan. Tack Irene, det var längesedan. Varm kram till dig!

Nu till Isacs besök på vårdcentralen. I julas så visade Isac mig att han hade en knöl på överarmen och berättade att han hade haft den i flera månader!!!! Va???? Varför har du inte sagt något tidigare?? Jag och knölar.... ingen bra kombination... Tänkte först om det var en muskel knuta men det var som en större ärta som man kunde flytta runt lite på. Jag beställde tid till läkaren som sedan bokade in en kirurgtid för att ta bort den. Igår var det alltså dags för operation. Jörgen var med och de fick ut en större vit ärta som nu är skickad till laboratoriet. Förhoppningsvis är det något bett i somras som är uppkomsten av knölen men vi avvaktar svar som han förhoppningsvis får om två veckor då han ska ta bort de fyra stygnen som han fick sy. Min lilla stora duktiga kille.

Det blev ingen träning för Isac på kvällen så då frågade jag om inte han och jag skulle ta en färdtjänst och åka och kolla Adam som hade derby mot AIK igår kväll. (Jörgen skjutsade Adam tidigare o var redan där. Mormor tog Joel.) Och det ville han. Så jag blåste bort tröttheten, reste mig ur soffan och åkte iväg med Isac. (det är inte ofta nu förtiden som han varken kan eller vill åka och kolla på storebror så det gäller att passa på)
Efter en utklassning från Djurgårdens sida där de vann med 8-1 så vann DIF serien och är nu klara för SM  slutspel. AIK däremot gick inte vidare så de kommer inte vara med och slåss om Svenska Mästare titeln i U16.

Idag onsdag åker jag till Pernilla (min vän med samma skitsjukdom) och ska få lunch. Även Karin från Örnsköldsvik kommer och lunchar. Karin har vi lärt känna under rehabvistelsen i Orbaden hösten 2010 och Masesgården hösten 2011.

Vill inte låta inlägget vara utan foton så det blir lite mer hockeybilder från helgen när Sverige spelade mot Finland. (Adam nummer7)



måndag 13 februari 2012

RBU dag i Flottsbro i helgen

Medan vi har varit i Sundsvall i helgen så har Joel varit hos mormor som även är avlösare till Joel på helgerna. I lördags var de i Flottsbro där RBU (Rörelsehindade Barn och Ungdomar) hade aktivitetsdag. Joel fick pröva Sitski för första gången i sitt liv och han fullkomligt älskade det meddelade mamma.
Jag undrade om han inte tyckte det var lite läskigt att åka i väg upp i backen med instruktören han aldrig träffat förut!? Men icke sa nicke. Han sken som en sol och var helnöjd.
(Värmer i mammahjärtat)

Han fick även pröva iskälke och han försökte peta sig fram med en stav i högern men mormor fick hjälpa till.
Det var lite bilder från Joels helg.

Nu är det måndag kväll och jag och Adam sitter och pluggar algebra. Han har lite att ta igen efter en veckas frånvaro med landslaget. (Det blev förlust mot Ryssland igår i sista matchen 3-4)

Jörgen är med Isac på hockeyträning och Joel får sova en natt till hos mormor då han fick feber igår och är dunderförkyld. Känns som jag vill föröka hålla bort bacillerna så gott det går. I alla fall första dygnet när allt bryter ut. 
Det är svårt att balansera känslorna. Jag har längtat ihjäl mig hela helgen efter min "bebis" och nu blir det ytterligare ett dygn. Men samtidigt så är jag livrädd att bli dålig igen. Dels för att mitt immunförsvar är sämre och att jag lättare drar på mig infektioner, och dels för att jag inte kan få cellgifter (som jag så väl behöver) om jag skulle ha för dåliga värden.

De prover jag tog i morse inför behandlingen är i alla fall ok för att få behandling i morgon. Jag är fortfarande lite rosslig i lungorna. Känns ibland tungt att andas och när jag legat ner så guckar det till sig lite extra.
Hoppas verkligen inte de hittar några monster som bosatt sig i lungorna på kommande röntgen. Röntgen idag var som sagt avbokad från sjukhusets sida på grund av att maskinen är trasig. Jag har fått en ny tid nästa måndag på förmiddagen. På eftermiddagen samma dag har jag läkarbesök för att få svar på scinten. Egentligen skulle jag få svar på stora buk och bröströntgen också men så blir det inte nu när röntgen blev framskjuten. 

I morgon är det alltså dags för avdelning 22 på Södersjukhuset igen. Ett av mina hem...

NU måste jag se på Sofias Änglar. (och sedan är det tyska förhör tror jag...)

lördag 11 februari 2012

Inget jag kan påverka.

Sitter på sängen på hotellrummet efter en dag med promenad, shopping och ishockey i Sundsvall.
Jörgen är på O Learys med flertalet av hockeyföräldrarna. Jag kände att jag gjort mitt för idag. Tycker det är så skönt att bara få vara ifred och själv. Njuter av ensamheten när den är självvald.
Jag har duschat varmt (önskar att jag hade badkar på rummet) och hoppat i pyamas. Äter några Riesen och dricker vatten. Tv n surrar med James Bond på och jag tittar bara lite flyktigt.

Mina tankar snurrar.... dagen har varit bra och vi har shoppat lite fynd men samtidigt som vi var på stan ringde SAH och meddelade provsvaren från igår. HB var 99 vilket är ganska ok men jag måste få upp det över 100. Förr, oavsett cellgiftsbehandlingar så har jag alltid haft 120 som lägst och varit superstark men nu verkar kroppen gå på reservkraft. F-N!
Mitt crp som ska vara under 3 var 22?!? Detta tyder på att jag fortfarande har någon infektion kvar i kroppen?!...... Va? Jag som avslutade min antibiotika kur i onsdags och jag känner mig "bra". "Bra" om man ser till hostan i lungorna i alla fall. Åh, blir så less!

Efter att jag pratat klart med SAH kommer Jörgen på att han GLÖMT meddela mig att de ringde från röntgen i går eftermiddag (när jag fikade med Karin) och sa att min röntgen på måndag var inställd.
Bra att han kom på det någon gång att de ringt i alla fall...
Förstår inte varför de inte ringde på min mobil? Jag hade inget missat samtal och inget meddelande. Antagligen har de ringt på hemtelefonen och sedan vidare till anhörig.
Det känns definitivt inget bra. Datortomografin som jag i vanliga fall gör var tredje månad var nu beställd tidigare (efter 6 veckor) då man i december inte var nöjd med resultatet från de cellgifter jag får nu.
Resultatet i december var att några metastaser stod still men att det hade tillkommit en del nya i levern vilket är oroväckande.
Nu har jag inte en aning om när röntgen blir och inte kan jag ringa någon nu då det är helg för att påskynda eller kommunicera detta.... i alla fall till min kontaktsjuksköterska. Mitt läkarbesök den 20 februari är bokat efter röntgendatumet för att jag skulle få svar då och få veta min närmsta framtid. Detta känns faktiskt riktigt pissigt just nu.
Men som sagt inget jag kan påverka. Suck.

Hockeyresultatet är inte heller något jag kan påverka men efter 2 avslagna perioder mot Finland och underläge för Sverige så vänder Sverige i tredje och matchen slutar 2-2. Det blir förlängning och Sverige verkligen äger förlängningen men pucken vill inte i mål. Adam hade värsta chansen i tredje minuten men missar målet med en decimeter!!
Det blir straffar till slut och Sverige vinner! (önskar jag kunde säga slutet gott, allting gott... men det känns inte som ett ordspråk som passar mig...)
Adam kom ut efter matchen och vi hann få några ord med honom och stolta mamman försökte fånga honom på bild trots att han var lite motvillig=)

Jag kan inte riktigt släppa det men jag tycker det är SÅ COOLT att han har fått äran att spela i U16 Landslaget under den här turneringen och att de går runt med TEAM SWEDEN märken över allt. Tshirt, mössa, keps, representationsjacka, värmeställ och träningsoverall... allt med TRE KRONOR som en stolt Svensk!
Adam kommer tycka att jag är SÅ PINSAM som lägger upp dessa bilder men det struntar jag i. Jag är stolt och det står jag för! MIN stora älskling!!!,

Måste avsluta med att belysa denna kommentar från förra inlägget. Nalle Puh och jag, vi verkar ha samma livsfilosofi!
Häromdagen såg jag en bild på facebook, den föreställde Nalle Puh och Nasse gående på en stig i skogen och konversationen mellan dem var följande:
"What day is it,?" asked Pooh.
"It's today," squeaked Piglet.
"My favorite day," said Pooh.”
Jag vet inte varför men kom direkt att tänka på dig och ville därför dela med mig av detta. Jag tänker att du kanske oxå känner så, att just idag ofta kan vara din favoritdag med tanke på din sjukdom <3 Många kramar

U16 landslaget i Sundsvall

Jag kom iväg till Sundsvall och vi ligger nu på varsin säng och kollar Notting Hill. Visst är det alltid så himla skönt att krypa ner i hotell lakan!?
Jag har dock värk i knäna. Ilande och molande. Detta är något jag har haft problem med det senaste året. Vid två tillfällen så illa att jag blivit inlagd flera dygn på sjukhuset. En av gångerna, det var runt förra påsken blev det till och med ambulanstransport.
På grund av detta blir jag alltid livrädd så fort de börjar visa tendens på smärta.

Hemsjukvården tog prover på mig innan jag åkte iväg i morse som jag får svar på i morgon, sedan är jag hemma på söndag igen om det skulle vara någonting. De vill följa upp min blodstatus, crp och hb tror jag, så att jag inte går och drar på infektion fortfarande. (hade lite feber på torsdagkvällen igen 37,9)

När vi kom hit på eftermiddagen åkte Jörgen till ishallen direkt och kollade på Finland mot Ryssland. Jag mötte upp Karin på stan för en fika. Karin bor här i Sundsvall och vi lärde känna varandra på en rehabvecka i Alfta för två år sedan. Vi fick kontakt direkt där första dagen och har haft koll på varandra sedan dess.
Så mysigt. Önskar du bodde närmare Karin!

På kvällen var det dags för match mellan Sverige och Czeckien. Första perioden började lite trögt men efter tre  fullt spelade perioder så vann Sverige med 6-1.
Adam med nummer 7 på ryggen.
De blev självklart glada av vinsten men det som också värmer mitt mamma hjärta är att de verkar ha jätteroligt tillsammans och en mycket fin sammanhållning. Uttagningarna har hållit på sedan TVpucken i september så det är självklart att de lärt känna varandra på vägen och nu inför denna turnering så har grabbarna haft träningsläger sedan i tisdags för att svetsa samman sig. Och det gav ju resultat i kväll i alla fall. I morgon väntar en ny drabbning och då är det Finland som står för motståndet.

Nu ska jag faktiskt ta mig en extra snabbverkande morfin för att förhoppningsvis få molandet i knäna att vända.

Förresten. Jag har fått en del mail som undrar hur det har gått efter programmet och då ligger det en filmsnutt från början av december på kanal 5. Här är länken om ni missat detta klipp tidigare;
http://www.kanal5play.se/klipp/play/sofiasanglar-avsnitt3-webisode

torsdag 9 februari 2012

Änglar


Ännu en ängel på himlen.  Jag följer inte många bloggar själv. Som det har varit det senaste året så har jag följt George från ”Himlen kan vänta” och Jenny Marklunds tankar. Jenny är den som känns närmast då hon är kvinna och till och med yngre än mig. I söndags skrev hon ”Är detta slutet?” och då börjar man bli riktigt orolig.  Idag har hennes man uppdaterat bloggen för att låta oss bloggläsare veta att Jenny somnade in med familjen kring sig i morse.
Jag blir LIVRÄDD när jag läser detta. Att det kan gå så fort!? När vet man att det är ”början” på slutet?
Jenny, VILA I FRID. Nu kan du inte känna smärtan längre.

Dagen idag har jag spenderat i soffan. Jag hade planer på att åka till återvinningen och handla men efter att ha kört disken och 3 tvättar så blev jag kvar i soffan.
Åsa kom förbi och körde ner mig till närbutiken där jag pantade burkar och flaskor samt handlade lite medan Åsa åkte och slängde allt som skulle till återvinningen. Så skönt att det blev gjort. Tack Åsa.
När jag ändå var påklädd så tog vi en promenad runt området. Det är lite mindre än en kilometer men det kändes lagom idag. Jag har ont i skelettet och är frussen.

I morgon bitti kommer SAH med nya mediciner och då får de väl checka av mig så det är ok att jag åker till Sundsvall i morgon.  Jag brukar tänka; Vad kan hända? Det finns ju sjukhus där också? Med kortison och morfin extra med sig brukar man kunna klara sig ganska bra.

Vill härmed bjuda på ”privata” bilder från besöket av Sofias Änglar. De var verkligen änglar allihopa som var här och jag saknar dem jättemycket. Särskilt Sofia;


 Jonnie och Mattias lirar innebandy med Isac på altanen innan det blev vattenexplosion och kaos....
 Och sedan såg altanen ut så här sekunderna efter;
Jag och Sofia var till Skogskyrkogården och sedan även till Ingarö kyrka och då var vi "off camera". Dit åkte bara vi två.







Och resultatet av grabbarnas rum............
Det passar så bra med texten på Joels garderob. YOU ARE AMAZING JUST THE WAY YOU ARE.  Han är verkligen så fantastisk precis som han är! Roligt är också att det är min kompis Therese Sennerholt som är sponsor av garderobsväggen samt några tavlor.





VI är så tacksamma för den hjälp vi har fått och det är en tung oro som släppt mina axlar.
Tänk att det faktiskt finns änglar överallt. 
Ikväll tänder jag ett ljus för ängeln Jenny.

onsdag 8 februari 2012

Skelettscint


Åh, vad all kommentarer värmer. Jag har fullt upp med att hinna med att läsa alla och även alla fina mail jag får. JÄTTETACK för ert stöd. Här kommer en glimt av en vanlig onsdag i mitt liv;

Shit, jag glömde vår förlovningsdag igår! Mitt i allt kaos som varit efter programmet. Men det är ju inte bara jag som glömt….. så även min man…..
Men som han säger; efter alla år med mig så har han inte bara blivit gråhårig utan till och med skallig!! Ha ha. Igår hade vi varit förlovade i 17 år!!!
Vi får ta igen det i helgen när vi åker till Sundsvall.  Adam spelar för Sverige i U16 landslaget i hockey för er nya läsare och de ska möta Ryssland, Czeckien och Finland i helgen uppe i Sundsvall. Ni som bor i krokarna och är hockeyintresserade tycker jag absolut ska komma och hejja fram Sverige i någon av matcherna!

Idag har jag då alltså varit och gjort min skelettscint på södersjukhuset. Klockan 8 var jag uppe på behandlingsavdelningen för att sätta nål. Tyvärr kan de inte ge radioaktiviteten genom port a carten och mina övriga blodkärl är som den krokigaste skogsstig och där behövs det ibland att jag får hjälp från min avdelning.  (De på röntgen blir också alltid så glada att man redan är klar och har en infart.)

På väg från avdelningen till röntgen blev jag ifatt sprungen av en trevlig man som kramade om mig och frågade om det inte var jag som var med på tv häromkvällen… -Jo, det stämmer svarade jag och småskrattade samtidigt som jag frågade vem han va som bara dök upp så där i korridoren. Vi skrattade och jag fick en kram och sedan hade vi sällskap bort mot entren.  Det blev aldrig att jag frågade vad han hette. Det kändes inte relevant. Vi kramades en sista gång och jag blev så glad att få en kram från en sann medmänniska och det var en kram av äkta värme. Jag tänkte att ”This just made my day!”

Men när jag sedan lunkade vidare mot röntgen så slog det mig att det var något bekant med mannen och särskilt rösten…. Efter ett tag kom jag på att det var ju han som brukar vara reporter på tv4 på mornarna och göra lite specialrepotage. Men jag och namn!? Och kändisar blandar jag ofta ihop med exempelvis folk som varit på mina pass eller som jag träffat genom arbete tidigare i livet. Jag behandlar alla lika oavsett så därför hänger jag kanske inte riktigt med i ”kändisvärlden”.

Åsa som stod och väntade på mig efter min radioaktiva injektion (efter injektionen ska jag vänta 4 timmar innan själva scanningen sker) hjälpte mig direkt på traven och tog fram en bild på Lennart Modig, och självklart var det honom jag stött ihop med i korridoren. Vilken medmänniska! Och du Lennart; om du läser detta så ber jag om ursäkt att jag inte kände igen dig=) Och jag min ”blondin” (har varit innan sjukdomen) frågar – Och vem är du? Och han svarar bara – Ja, vem e jag egentligen och så skrattar vi utan att jag fick svar.

Ja, ja. Jag bjuder på det. Jag blev i alla fall JÄTTEGLAD för att du kom fram och kramade om mig!
Jag, Åsa och vovven Svea tog en promenad till NK som är ända stället vi vet att man får ta med sig hund in på. Promenad från SÖS till NK låter långt men vi blev båda förvånade när vi insåg att det inte var så farligt. Det tog strax under timmen att gå dit och mina höfter hängde med. (kom på att all smärta är ju självklart borta på grund av allt kortison som jag fått dagen innan i samband med cellgiftsbehandlingen)

Jag och trogna Svea;

Efter lunchen tog vi bussen tillbaka till SÖS. Åsa åkte hem och jag gick in och la mig på britsen. Röntgen skulle ta 18 minuter sa man… Yeah right!! Jag låg där så länge att jag slumrade till och sedan ville de köra bröstkorgen i 45 graders vinkel. (Den har jag aldrig gjort tidigare). När vi sedan var klara så ser han bekymrat på mig och säger att jag måste gå och ta några kompletterande bilder på slätröntgen på min högra höft.

Jag har verkligen haft jätteont i BÅDA höfterna de senaste veckorna och smärtan har vandrat fram och tillbaka. Det har till och med gjort ont i höfterna när jag har hostat.
Vänster höft är strålad för lite mer än ett år sedan och det är oftast vänster som är värst. Före sommaren fick jag beskedet att högern hade blivit mycket värre men jag har aldrig tidigare haft värk i höger höft och därför aldrig strålat den. Smärtan i högern har kommit efter jul så jag fasar för svaret jag får om två veckor.

När all röntgen äntligen var klar var jag sen till mitt cancersamtal på andra sidan stan vid Karlaplan. Som tur var kom 3an direkt till Skanstull och därifrån tunnelbana till slussen för byte till Ropsten. Allt klaffade och resan tog bara 20 minuter! Rekord i storstaden tror jag.

Det var kul att träffa alla kvinnor igen. Alla var där men vi saknade självklart Anna som somnade in i hemmet för några veckor sedan. Vi hade en gemensam minnestund och alla fick säga några ord ”till Anna”. Jag känner mig fortfarande ledsen att jag inte hade ork att åka och hälsa på henne på torsdagen innan hon gick bort. Jag grejjade verkligen inte att köra mer bil den dagen och då också till andra sidan stan där Annas familj bor.  -Så ledsen Anna! Men jag kommer till din begravning.