onsdag 30 november 2011

Olika världar

Mina prover var ok för att få behandling i går. Mitt HB hade jobbat sig upp till 115!! (från 107 förra veckan) Skulle jag hamna under 100 så ville de ge mig några påsar blod men med en sup Blutsaft varje dag och MINST 2 leverpastejmackor så verkar det ha gått vägen för egen maskin.

Jag började behandlingsdagen med att gå och Träna! I know I am crazy... och inte vilken tränings som helst utan på en BODY PUMP.... (skrattar åt mig själv hur tokigt det låter)
Jag har inte tränat BodyPump på flera månader men det gick bra. Träningen sitter ju i benmärgen så jag vet ju exakt vad jag kan och inte kan göra. Jag anpassar träningen helt enkelt efter min egen nivå. Jag laddar stången med 2,5 kilos vikter och använder den då det känns ok, annars kör jag helt utan. När det är dags för fria vikter så finns det enkilos. Man känner sig SÅ stark efteråt så när man någon timme senare hoppar upp på sjukhusbritsen känns det som man med ett leende säger; -Bring it to me! viftar till med näven och pekar på cellgiftsblandningen som ska göra underverk i min kropp förhoppningsvis.

Så från gymmet till onkologens behandlingsavdelning.
Min mamma körde mig till och från sjukhuset och mamma hade köpt med lussebullar från Delselius. Min favoritlussebulle med massa russin i och doppade i socker. Mmmmm... Var det någon som sa att man skulle undvika socker när man har cancer??
Jovisst, men inte alltid. Tänk vilket tråkigt liv det skulle bli.

På kvällen var jag och Jörgen på informationskväll i Skanskvarnskolan vid Gullmarsplan. Det är ett av två alternativ för Joel till hösten. Det andra alternativet är helt vanlig skolgång i Brunn skola.
I Skanskvarn finns både RHklass (RörelseHindrade) och att kunna gå i vanlig klass men man har tillgång till sjukgymnast och arbetsterapeut på skoltid. Tidigare tyckte Jörgen specialskola och jag vanlig skola och nu är det tvärtom. Det är ÖppetHusdagar i januari så då får vi gå dit igen. Sedan måste vi kolla upp hur det fungerar med resurs och assistent i de olika scenariona och om det blir färdtjänst eller skolskjuts. Många frågetecken ska redas ut och självklart väger utvecklingsbedömningen som Psykologen jobbar med just nu också in.

Jag var riktigt trött i går och har sovit riktigt gott i Joels säng i natt. Visserligen bara mellan 01-07. Men under dessa 6 timmar var jag bara uppe en enda gång och kissade. Jag är oftast uppe 2-4- gånger varje natt i vanliga fall; sträcker ut min ömma rygg, dricker vatten, går på toa, svettas, tar en alvedon, micrar min värmekudde, hänger en tvätt.... Ja vet, ja vet, ja vet... Men när kudden är i micron 3 minuter och det finns en tvätt att hänga då gör effektiva Elisabeth det också!

Denna onsdagmorgon, hyfsat kortisonpigg tränade jag en Balanceklass (typ yoga) i morse innan jag direkt därifrån tog bussen in till stan för att ha en heldag med mina medsystrar och delta i en matlagningskurs. Det var mycket gott som lagades och jag är fortfarande mätt!
Bea hackar för fulla muggar.



Sjuk? Frisk? Frisk? Sjuk?
Det känns som jag knappt vet vad som gäller. Man bara tar på sig de olika kostymerna. Ibland känner man sig frisk och behandlas som en frisk för att stunden senare behandlas för den allvarliga sjukdom jag faktiskt lever med.

Såg förresten att Onkologen hade lika byggplast och gul tejp på golvet som vi har hemma. Vårt bygge har nu stått still 2 veckor!!! Vart har vår elektriker tagit vägen? Till sös?

Vilken värld jag lever i. SUCK.

måndag 28 november 2011

Arbetsdag 8.10-16.00

8.10 åkte jag och Joel färdtjänst till Nacka Sjukhus. Som tur hade han elrullen så jag slipper alla lyft och han kan röra sig ganska fritt.
Först var jag på lab och tog prover inför behandlingen i morgon. Sedan var jag upp till SAH hemsjukvården och hämtade lite komplettering till min dosett. En sköterska kollade på mitt öga och jag fick en stund senare även träffa överläkaren. De trodde som några av er bloggläsare att det inte var något farligt men det såg ut som ett virus. Vi ska avvakta och se om det försvinner eller om det blir värre.
Konstigt att jag aldrig haft något liknande tidigare i livet? Jag har ju ändå varit här i 38 år!?

9.30 hade Joel tid hos Psykologen på Nacka Habiliteringscenter för utvecklingsbedömning. Detta görs inför skolstarten nästa höst. Han har 4 träffar inbokade. Joel tyckte det var "fett nice" att göra roliga saker med Psykologen. Han fick lägga klossar och berätta vad olika bilder föreställde. Det var vad jag såg den första halvtimmen, men sedan jobbade de på en timme till medans jag var hos Joels kurator.
I morgon följer Joels resurs med honom då jag ska till sjukhuset själv.

Efter Nacka sjukhus så tog vi en färdtjänst till Olmed i Solna/Huvudsta. Där mötte vi upp med Joels sjukgymnast för att Joel skulle få nya fotortoser.
Vi skulle också beställa nya skor som ska passa ortoserna men storlek 31 som Joel skulle ha fanns inte i den skon som han önskade. Typiskt.
Så klockan 14 när vi var klara och egentligen skulle åka hem så åkte vi till Sickla istället och hittade som tur var ett par skor där som vi tror blir bra. Sjukgymnasten får godkänna och sedan ska det läggas i kilar och eventuellt gör de vissa justeringar på dem också.

16.00 var vi hemma igen och Malin tog över i dörren. Skönt. Jag är helt slut efter den här arbetsdagen...
(och jag glömde även att ringa och få provsvaren innan stängning. Attans, hade varit så skönt att mentalt veta idag om jag kan få min behandling i morgon.)

Jörgen fixade middagen och sedan har han åkt iväg med Adam på träning. Isac ska jag snart åka och hämta (hos en kompis) för att sedan kunna gosa och lägga Joel klockan 20.

Det var den här dagen det. I morgon är en helt ny dag!

söndag 27 november 2011

Blåsor i ögat!?!?!?

Vad är nu detta? Förutom att mina ögonfransar börjar bli väldigt tunna... BLÅSOR!?


Hela dagen har det svidit och kliat på ögonlocket och nu i kväll när jag skulle tvätta ansiktet så ser jag att jag har små vätskefyllda blåsor på insidan av ögonlocket??
Ska träffa hemsjukvården i morgon bitti. Hoppas de har något svar.
???
F-N. Alltid är det något.

Måste kontra med något kul.
Åsa kom över med två ljus som jag kan ha i utelyktorna... de är batteridrivna och med fjärrkontroll.
Joel tror han trollar......
I övrigt så har vi haft adventslunch hemma hos Jörgens föräldrar och ALLA barn var med. Oftast saknas Adam eller Isac på grund av deras aktiviteter men idag var alla med.


På kvällen var vi på middag hos Johan och Anna. Även här visade alla barn sig men i omgångar... Isac var med i början men åkte sedan till farmor och farfar och sov, och Adam kom senare då han hade träning.

Nu ska jag ta lite ögondroppar och hoppas på det bästa. God natt.

lördag 26 november 2011

Joels framsteg..

.... gör mig sprudlande glad!!!!!!!!
Jämfört med en ettåring har Joel SÅ mycket längre till sina första steg, men han kämpar:
När han efter lite bök och stök äntligen kommit i rullatorn så ska man svänga innan man kommer iväg uti korridoren;
Här "springer" han i korridoren.... allt är relativt:)
Självklart gillar han att leka med bollar, precis som sina storebröder;


 Och öva på balansen måste man också. Här kämpar han mot timglaset. Pust! jobbigt!

fredag 25 november 2011

Vakumhuvud

Ligger i soffan och kollar på idol. Hela familjen (inklusive Adam faktiskt!!) har varit och kollat på Isac som spelat hockeymatch.
Jag har inte orkat uppdatera bloggen på några dagar då jag har haft mer än fullt upp med att jaga Anticimex, elektriker och byggare. Badrums skadorna har nu stått stilla en hel arbetsvecka för att de inte fått tag på någon elektriker!! Känns lite frustrerande då pappa är elektriker... men då det är försäkringsärende så måste det vara någon av deras egna elektriker. Suck. Och det är endast en termostat som ska dit, gjort på en halvtimme säger pappa.
Hur länge ska vi behöva bo i ett bygge?? Vi har levt med täckpapp sedan april då vi startade handikappsanpassningen.

Idag har jag varit på behandlingsmöte på specialförskolan hela förmiddagen. Sedan åkte jag förbi Pernilla en sväng. Jag önskar jag hade mer tid och ork att åka dit oftare. Idag blev det en blixtvisit för jag skulle lämna in Hondan på service klockan 12. Hondan fick i alla fall "med beröm godkänt". Skönt att ha en bil man kan lite på.... Jörgen har även hämtat Chryslern idag och som sagt så har de inte hittat några fel och idag har den gått som klockan.... men jag föredrar att köra Hondan, ett mer säkert kort.

Som om inte det vore nog med att bygget skapar huvudvärk så känns det ibland som vakum i huvudet och ibland som det är knökfullt. I förrgår kväll hade jag frossa och ont i hela kroppen och nu i kväll har jag fått mina ilningar i knäna igen. Kroppen känns inte riktigt som den är på min sida just nu.
Jag önskar jag kunde få åka på yoga i morgon bitti. Snälla.

Joel har garnerat pepparkakor med assistent Malin;


Måste även lägga in några rader som jag fick i ett mail från Joels resurs Amanda som han har på förskoletid (Malin är Personlig Assistent utanför förskolan);
Måste berätta vad han sa idag i taxin... Igår pekade jag ut Ingarökyrkan. Idag sprätte han plötsligt till och pekade dit och sa 'där är det där förgiftarstället...! Jag är 99.9 % säker att jag inte sa något sånt igår! Skrattade så jag nästan fick hicka tillsammans med honom!
Godnatt med ett gott skratt...



Stolt mamma med ilande knän och ett vakumhuvud!

tisdag 22 november 2011

Paxene nummer 8 avklarad

Mamma var med mig på läkarbesöket idag då Jörgen fortfarande var i Spanien (kom hem nu i kväll).
Jag skulle inte få svar på några särskilda prover och ej heller någon läskig röntgen så jag kände mig ganska lugn inför besöket.
Vi gick igenom mina "krämpor"; sorlet jag känner i bland över buken på höger sida (över levern) det gör inte ont men det känns lite märkligt och som jag sagt tidigare det är inget bubbel som det kan vara från tarmarna. Jag berättade om de senast tillkomna skelettsmärtorna och om att jag fått många ytliga blodkärl.

Planen är nu att vi kör på med Paxene varje tisdag så mycket kroppen orkar med provtagning varje måndag. Kan hända att det på grund av dåliga provresultat blir en "vilovecka" var 3e eller 4e vecka, det får jag vara beredd på.
Röntgen är beställd och kommer att göras senast den 15 december. När jag får kallelsen i brevlådan ska jag ringa onkologen och beställa återbesök till min läkare för svar.
Även då kommer beslut tas om och vilka kotor som ska strålas i ryggen/nacken.

I övrigt så inväntas elektriker samt att snickaren kommer hit i morgon bitti tydligen. (trodde jag kunde få sovmorgon nu när Jörgen är hemma igen... men som vanligt... ALLTID är det något!)
.... och bilen står fortfarande på verkstaden.... de hittar inget fel??? men att den helt plötsligt kan lägga av närsomhelst... tyder inte det på att något är fel?
Oj, nu kom jag på mig själv att jag höll andan när jag skrev och sedan chippade efter en jättestor suck..
pust och stön

Nattikramen

söndag 20 november 2011

JAG ÄR 38 ÅR NU! Ska jag greja bli 39?

Min födelsedag började med att jag åt frukost med Anna från samtalgruppen. Övriga deltagare åkte hem på fredagen.
Efter frukost skulle Anna åka hem också och jag blev själv kvar.

Jag drog på mig en reflexväst och promenerade iväg mot Fornby innan Siljansnäs. Trots att solen sken så känns det bra att ha en reflexväst på sig då jag var tvungen att promenera en hel del på stora vägen. Eller vad skriver man? Det är ingen stor väg direkt men i alla fall en asfalterad bilväg och faktiskt ganska trafikerad.

Tänk om jag kunde fotografera tystnaden...



Jag tog flera pauser på vägen och bara njöt av tystnaden och naturen och fotograferade. 
Min svägerska undrade om jag gått fotokurs eller köpt en ny kamera men då kan jag avslöja att alla bilder är tagna med mobilen och den har endast 5 megapixlar:)

Tillbaka från Fornby så gick jag ner längs strankanten och hittade efter ett tag en stig att följa.



Jag avslutade min promenad med att slå mig ner en stund mot "mitt träd".
video

Efter 3 timmar ute i naturen kring Siljan avnjöt jag sista lunchen på Masesgården och sedan var jag tvungen att packa ihop på rummet. Sista timmen innan tåget gick tillbaka till Stockholm så simmade jag några längder och satt även i den varma bubbelpoolen. Ljusen var tända och musiken i högtalarna spelade "inre harmoni".


Jag kan varmt rekommendera att åka till Masesgården om det så är på rehab eller privat och potatisvattnet smakar inte så illa som det låter:):)

Samtidigt som jag satt på tåget mot Stockholm så satt Jörgen på flygplanet till Alicante och vi var framme samtidigt.:)
Han till värmen och jag till ett ruggigt Stockholm.....

.... men som tur är så har jag underbara vänner som ger mig värme.
Maria hämtade mig på centralen och sedan köpte vi med oss mat hem till Hillevi och Claudia och hade en lugn tjejkväll och firade min födelsedag.
Efter maten så kom jag hem till mina två stora killar och vi var uppe till efter midnatt. Joel sov hos mormor.

Idag söndag skulle vi ha Provenceträff här hemma med alla åtta som var med till Provence men vi blev bara fem till middagsbordet tyvärr. Maria kom förbi en sväng och hann med lite mingel i alla fall:)
Pernilla är hemma från sjukhuset men kände inte att orken räckte till. Vi SAKNADE dig!!!
Och vår egen Papparazzi Gitt hade förhinder.



Nedan fantastiska blommor från mitt jobb på födelsedagen och ett fint ljus från Jenny;

Nu ska det bli spännande att se vad maken kommer med för födelsedagspresent..... jag har letat i hela huset för jag trodde det skulle ligga något trevligt och vänta på mig när jag kom hem från Leksand, men icke....
Har vi varit tillsammans för länge eller?:) 
Det kom ett sms med ; "Grattis älskling på födelsedagen" igår så jag hoppas på en överraskning på tisdag när han kommer hem.... (undra om han läser detta blogginlägg??)



fredag 18 november 2011

Rehabveckan på Masesgården

Veckan som varit har sett ut enligt följande;
7.15 dags att vakna och dricka LJUMMET POTATISVATTEN
7.30 aktivitet så som vattengympa, sköna morgonövningar och meditativ yoga
8.30 frukost
9.30-11.30 gruppsamtal med LEVA gruppen
Promenad
12.30 lunch
På eftermiddagarna har vi oftast haft ledigt och kunnat välja på om vi velat va med på aktivitet, tagit promenad eller bara vilat på rummet.
17.30 middag
19 olika kvällsaktiviteter eller föredrag

Jag har promenerat den mesta tiden som varit "fria aktiviteter". Naturen här vid Siljan är helt underbar och jag känner verkligen att jag blir ett med den. En dag satt jag nere vid vattnet mot en tall och bara njöt av solen som värmde mig med sina strålar. Det är så sällan man hemma bara slår sig ner och njuter i naturen.

Bilder från lunchpromenaden igår. Det började bli is på vattnet men ändå värmde solen där jag satt mot trädet en stund och fyllde i utvärderingen av veckan.

På eftermiddagspromenaden hade det frusit på ordentligt;


Här är bilder från frukostbuffen samt soluppgången vid 8.30;




Tre saker som jag tar med mig hem;

  • HOPPET är vår största vän och viktigaste rådgivare. Låt det guida dig när du går vilse.
  • LÄK DIN LIVSSTIL - Ta en funderare på det som du inte mår bra av och välj bort.
  • Skaffa dig en LIVSBEJAKANDE SUPPORTGRUPP och väl ett STÖDTEAM i din vardag.
Punkt 1 ska jag lyssna mer på. Punkt 2 anser jag att jag börjar bli riktigt bra på. Punkt 3 tycker jag att jag har några få som verkligen finns där precis hela tiden och även ganska många som finns för mig om jag behöver dem.
En punkt som inte står med ovan är VILA och jag har verkligen lovat kursledaren och mig själv att försöka vila mer. Jag tycker dock att det är svårt att vila då det alltid är fullt ös i vårat hem och man vill ju helst vila hemma.
Om bara snickarna kan bli klara med fuktskadan i badrum och toalett så kanske...


Jag känner att jag MÅSTE få en egen vecka för VILA och LÄKNING varje halvår. En vecka på våren och en vecka på hösten. Att leva med spridd cancer är att leva i OVISSHET, vilket leder till en fruktansvärd STRESS och ofta DEPRESSION. (Jag tycker att jag klarat mig bra från det sistnämda och det är nog mina barn som håller mig på banan och alla fina vänner jag har.)
Det är inte som när man åker på rehab för att stärka sig och ladda för att komma tillbaka till livet/jobbet efter.
För oss med cancer som inte går att bota handlar det om att försöka ORKA ÖVERLEVA.

Under hösten har jag känt att levern känns större och magen putar ut på sidan. Jag känner även ett sorl som forsar ibland på höger sida i magen och det är INTE tarmarna. Under denna vecka börjar det även göra ont mitt under revbenen. Vet inte om det är magmunnen, galla eller bukspottkörtel som sitter där?
Är rädd men orkar inte tänka på det. På tisdag ska jag träffa läkaren samtidigt som jag ska få dos 8 i behandlingen och även dags för Pamidronatet. (Skelettmedicinen som jag får var 3-4 vecka)
Tänk om inte cellgifterna tar? För varje gång jag får byta cellgift så minskar min chans för överlevnad.

I morgon fyller jag 38 vilket känns bra. Jörgens moster dog i bröstcancer när hon var 37 år och sedan jag fick återfallet när jag var 35 år så har jag känt att jag måste i alla fall ta mig till det 38e året. Och om några timmar är jag där. Puh!

Nu säger jag hej då till Masesgården för denna gång och hoppas få uppleva det igen.
TACK CTRF (Cancer- och trafikskadades Riksförbund) för att ni gjorde denna vecka möjlig.
Och till alla läsare, om ni har en arbetsgivare som inte vet vad de ska hitta på i julklapp så kan ni rekommendera dem att skänka pengar till CTRF som står för denna rehab.

Hej då mitt träd. (Det ser väldigt ensamt ut...)

onsdag 16 november 2011

LYCKA trots allt elände


Till den som uppfattar mig som bitter angående Mamagalan.
Jag är inte alls bitter. Jag hade en trevlig kväll men tyckte att de kunde ha skött sig bättre som anordnare.
I mitt förra inlägg har jag faktiskt skrivit följande;
"Det var en trevlig FARS DAG att fira med andra mammor på Berns:):):)"
Jag har också skrivit att jag egentligen inte är en bloggare som de andra nominerade utan jag borde kvalificerat in mig till Årets Mamahjälte istället.
Nu släpper vi mamagalan och går vidare.

Jag är på MASESGÅRDEN denna vecka tillsammans med andra kvinnor med obotlig cancer.
Mitt i allt det eländiga så känner jag lycka för stunden när jag släpper vardagen och alla krav.

Jag försöker koppla bort alla problem och bekymmer som finns där hemma och fokusera på att ge mig egen tid den här veckan. Varje dag tar jag en promenad ner till vattnet. Där är så fridfullt och där känner jag verkligen att jag kan känna mitt NU. Att inte vara i varken dåtid eller framtid utan vara HÄR och NU.

De människor som får ut mest av livet är inte de som levt ett sekel
utan de som har levt varje minut.
 Låt oss möta varandra med ett leende,
för leendet är början på kärleken.

Med ett litet leende för du glädjen vidare.
 Kärleken är så förunderligt stark, kuvas av intet i världen.
Rosor slår ut i den hårdaste mark, som sol över mörka gärden.
Mitt hjärta är ditt, ditt hjärta är mitt, 
och aldrig jag lämnar det åter.
Min lycka är din, din lycka är min, 
och gråten är min när du gråter.
(Nils Ferlin)
 Många människor försummar den lilla lyckan, 
medan de förgäves väntar på den stora.
Lycka är det inre, inte det yttre.
Därigenom beror det inte på vad vi har, utan på vad vi är.
Ta vara på ditt liv, 
för nu är det din stund på jorden.

Carpe Diem - Fånga Dagen!

måndag 14 november 2011

Mammas gala på pappas dag!?

Igår söndag var det då dags för Mamagalan och det blev svarta tighta byxor, svarta skinnstövlar och en blingbling blus!

Vi köade in. Mina kompisar hade biljetter och jag fick pricka av mig på en lista. Vi hängde av oss ytterkläderna i garderoben. På vägen upp fotade de vissa utvalda personer. Kanske kändisar, men ingen jag kände igen. Fick för mig att de kanske skulle fota oss nominerade? Men icke. Det var ingen som sa ett ljud till mig och jag hade inte fått några som helst instruktioner för kvällen.


Jag förstod ganska snart att jag inte var en av vinnarna, då alla vinnare kom ut på scen stylade.
Mig spelar det ingen roll utan jag är glad att få ha varit nominerad men mina kompisar var mer upprörda.
Jag kan hålla med om att det är tråkigt att det redan var uppgjort. Det var inte ens en gång -"De nominerade är följande...." Utan det var -"Vinnaren som Årets Bloggmama är...."
Det var INGEN från Mamaredaktionen som hälsade extra välkommen eller som kom fram och pratade utan  jag var bara en i mängden av alla andra gäster. Jag trodde kanske att någon skulle säga något eller att man skulle nämnas som en av de nominerade, men icke.

Nu har ju jag varit med om detta en gång tidigare då jag hösten 2009 blev nominerad till en av fem finalister som Årets mamahjälte men bara för att jag var bortrest i USA när de publicerade ut de nominerade så tog man in en reserv. Så från att "Grattis du är en av fem finalister" till att "Vi fick inte tag på dig så vi tar in en reserv" känns ganska snopet. Den gången fick jag också en gratis biljett för att gå och titta på den som vann...
Journalisten Moa Herngren gjorde däremot ett riktigt fint repotage om mig och mina barn i MAMAtidningen nummer 1 2010 vilket kändes lite som plåster på såren.
Jag träffade förresten Moa precis innan jag skulle gå och hann inte prata med henne, skulle velat prata mer men jag hade ett tåg att passa...
Hann även med att snabbt hälsa på Rami Shaban (fotbollsmålvakten) som jag känner genom Jörgen och hans bror Niklas. Han gick lite modevisning på galan.

Alla fick sedan med sig en goodiebag hem och sådant är ju alltid lite kul i alla fall.

TACK ALLA UNDERBARA VÄNNINOR; Jenny, Maria, Gitt, Åsa, Hillevi, Claudia, Ina som följde med och förgyllde denna kväll trots det plumpa resultatet. Och tack mamma och svärmor som också fanns vid min sida.
Om jag får säga själv så är jag inte en riktig bloggare som de andra nominerade utan min blogg är mer som en dagbok och tar upp mycket mer allvarliga saker i livet. Jag ser mig själv som att jag skulle vara vinnare av priset ÅRETS MAMAHJÄLTE mer än Årets Mamablogg.

Det var en trevlig FARS DAG att fira med andra mammor på Berns:):):)

Klockan 19.45 gick sedan tåget till Leksand och Masesgården där jag nu ska vila upp och stärka mig fram tills på lördag.
Här hoppar jag ur galakläderna och i baggy jeansen på Jacobs torg vid Operan;