torsdag 30 april 2009

Valborsmässoafton

Härlig vårdag! Brukar det inte var kallt och regna på valborg???
Det blir en snabb blogg i kväll. Joel dricker välling, sedan ska vi mysa i soffan med nappen och snutten.
De stora killarna är nere vid Ingarö IP där det är brasa och massa lotterier och roliga saker för barnen. Jörgen jobbar där nere hela kvällen.

Tänkte gå ner till brasan som vanligt, men så kände jag efter lite... och nä, känner inte för det. Måste man gå och titta på en brasa varje valborg?
Tänkte efter om jag kunde vinna något på att gå dit. Blir jag lyckligare om jag går dit? Gladare? Mår jag bättre? Svar på alla frågor är NEJ.
Mysigare att vara hemma och gosa i soffan.

Förresten så blev röntgen inställd idag, de hör av sig nästa vecka om ny tid.

Lägger in en bild på ett fint smycke jag fått av Åsa idag.
Känner att jag idag lever upp till det. FÅNGA DAGEN. Och det är precis det jag gör.

Nu e vällingen slut... måste sluta....

onsdag 29 april 2009

Blodet flödar, dripp dropp...


Lämnade Joel på dagis till frukosten. Strax efter 8 kom Annika förbi (på väg till jobbet) och vi tog en timmes promenad. Det var längesedan vi sågs och det kändes bra att få prata av sig lite och uppdatera varandra om läget i livet.
Annika har också haft cancer tidigare men är nu tillbaka och jobbar igen lite smått. Känns bra att prata med någon som verkligen förstår på "riktigt".

Efter en rask promenad och vi sagt hej då, hoppar jag in i duschen och ser till min fasa att "hålet" (där medicinporten tidigare stack ut) blöder IGEN! Jag är så jävla less rent ut sagt på detta. Inte nog med att man är sjuk i cancer, allt runt omkring vill jävlas också.
Ringde kontaktsjuksköterskan på sös och jag fick komma in på en gång. Efter snabb titt så kom hon fram till att en kirurg skulle titta på det. Fick tid på kirurgen klockan 14.50.

För att slå ihjäl tiden fram till dess så åkte jag till Sickla. Uträttade några ärenden och åt lunch med svärmor, sedan tillbaka till sjukhuset.
Läkaren konstaterade att jag har extremt mycket koagulerat blod under stygnen, det är därför det är en jätteböld, och så länge det är mycket blod kvar under såret så kommer det inte kunna läka.
Jag har en resa bokatd till Cypern den 18 maj! Jag måste vara hopläkt till dess!
Vad är det för klåpare som inte kan operera in en medicinport rätt från början? Från början är porten inopererad i Huddinge, sedan omopererad i Södertälje, för att slutligen vara utopererad på SÖS då stygnen aldrig höll.
Läkaren märkte att jag var deprimerad över saken och sa att han förstod... då bröt jag ihop och stackarn fick kanske ta lite väl mycket skit...
Han tröck i alla fall ur en hel del blod och det är tydligen bra att det blöder. Mera blod!
Ska tillbaka till kirurgen som opererade ut porten på måndag. Stygnen får sitta kvar till dess.

I morgon är det dags för SÖS igen, men då är det skiktröntgen som gäller och då måste man dricka en liter äcklig kontrastvätska igen.
Ganska så less på sjukhus!

söndag 26 april 2009

Sol, deklaration och täppt i näsan

I morgon kommer Adam och Jörgen hem från Finland efter att ha varit där 4 dagar på hockeycup. Tiden har gått så fort. Måste erkänna att det är ganska skönt att vara ifrån varandra ibland, det är ett helt annat tempo här hemma och färre aktiviteter att fara på.

Solen har skinit hela helgen och grannarna har fixat i sina trädgårdar. Jag satt i alla fall på altanen några timmar igår men har inte haft ork att ta tag i så mycket mer.
I går kväll bjöd familjen Lydin oss och Brohälls på middag. Jättegott och trevligt! Jag och Isac var där. Joel sov hos farmor o farfar.

Är fortfarande förkyld (utan röst) och nu är det mycket möjligt att det är allergi också när grönskan exploderar. Nässpray, astmaspräy och hostmedicin...

Har i alla fall tagit tag i deklarationen och är snudd på klar. Min e-legitimation fungerar dock inte på skatteverkets hemsida?? Fungerar på banken och försäkringskassan. Vad gör jag för fel?
Tänkte att jag deklarerar i pappersform men ruta 44 som jag ska fylla i finns inte på papperskopian? Pratade med min chef som bekräftade att ruta 44 finns på deklarationen på nätet men INTE på pappersdeklarationen. HUR KAN DETTA VARA MÖJLIGT?
Jag får väl rita dit en egen ruta....

torsdag 23 april 2009

Bounce med mina närmsta kompisar!

Tyvärr ligger jag ett dygn efter i bloggen men jag har haft en hektisk dag... Ja, det är faktiskt ganska körigt att vara sjukskriven.
Joels kurator Gunilla var här på förmiddagen och det var dags för massa blanketter och försäkringskasseärenden att ta itu med. (Tack Patrice för lite tips hur myndigheterna vill ha det)
Till lunch kom sedan Fia med lilla Ebba snart 3 månader. Oj så sött. Tänker tillbaka nästan 13 år när jag höll i Adam första gången...... Idag 170 lång, 60kg och 44 i skor!! Mmmm så gulligt...eller?
Nu i kväll har jag haft Ulrika, Anette och Malin från jobbet på middag. De tog med sig catering mat och sedan bjöd jag på hemmagjord jordgubbspaj. Varför krångla till det?

Nu till Bouncekvällen!

Kram till er som var med denna kväll, Hille, Monkan, Milene, Gitt, Therese, Claudia J och Maria. (Extratack Maria för maten och bilresan hem, trots att det var lite vingligt på slutet när vi vek oss av garv i bilen)

Jag har ett väldigt stort socialt kontaktnät vilket känns jättebra, men det är med ER mina närmaste vänner som jag vill spendera min tid med.

Saknade vännerna; Jenny, Åsa L, Åsa N, Annika, Claudia S, Susanne och Tina P som också är stöttepelare i min kamp mot denna "skitsjukdom".

Här kommer de efterlängtade bilderna från kvällen:




Hur sjuk är jag egentligen?

Var ute och gick med Åsa på förmiddagen i Hemmesta, 7,5 km. Lunch vid Grisslinge havsbad. Kände mig pigg och nöjd över prommenad och att jag fått frisk luft.
När jag kom hem deckade jag i soffan. Är inte så frisk som jag tror att jag är. Glömmer liksom bort att jag är sjuk ibland. Tittar mig i spegeln och blir påminnd. Känner inte igen spegelbilden.
Precis innan jag blev sjuk:

December, utan och med peruk:




Peruken ligger numera i byrålådan. Det dyra schampot man var tvungen att köpa till är orört, har inte använt peruken en handfullgånger ens en gång. Jag kör naturellt.

Lägger här in en kommentar från Monkan på bloggen:
Elisabeth du är:
Stark som en björn
Trogen som en hund
Har minne som en häst
Lugn som en ko
Glad som en lax
Flitig som en myra
Pigg som en mört
Kvick som en vessla
Arg som ett bi
Äter som en häst
Stolt som en tupp
Envis som en åsna

Men framför allt är du:
STARK SOM EN TIGER OCH MODIG SOM ETT LEJON!!!!

Jag försöker leva upp till det Monika så gott jag kan. KRAMEN!!!

tisdag 21 april 2009

Ballongenbesök och behandlingsplan

Dagen efter min 10e cellgiftsbehandling:
Åkte med Joel i morse till Ballongen fast jag var SÅ trött. Ballongen är en specialförskola i Skarpnäck för funktionshindrade barn. Där är Joel varje måndag och tisdag med sin resurs Majsan som är helt underbar! Idag följde jag med för vi hade en del utvecklingssamtal och behandlingsplan skulle gås igenom. Var även med lite i verksamheten på morgonen.
Jörgen och min kompis Åsa hämtade mig vid lunchtid.

Kände mig hyfsat pigg och följde med Åsa på en liten lunchpromenad med hunden, men sedan tog energin slut och jag har legat och sovit större delen av eftermiddag/kvällen från 16-22... men nu lite bloggtid innan sängen väntar.
Fick jätteont i ryggen nu på kvällen, antingen ligger något fel eller så är det cellgifterna som spökar.
Här kommer lite bilder från dagen.







Även lite bilder från Skövde som jag fått av Gitt. Har även lagt till två bilder i förra inlägget.



måndag 20 april 2009

Behandling x 2 (17-20 april)


Idag är det måndag 20 april och jag ligger och skriver med en hand här i sjukhussängen samtidigt som jag får behandling. (proverna var alltså ok idag)
Måste ligga still med armen då jag får giftet direkt i ett kärl i armvecket, ingen port längre att använda.
Tänker nu skriva om helgen i Skövde istället och en helt annan behandling, närmare bestämt ansiktsbehandling..

Fredag:
Vi åkte i Åsas vita Lexus (som Gitt gillade skarpt). Direkt när vi kom fram var det dags för våra förbokade ansiktsbehandlingar. Jag o Jenny Hade en duktig tjej och njöt i full drag. Gitt o Åsa hade en tjej som gärna pratade mycket och särskilt om "penetrering"!!! Bra oljor som penetrerar och öppnar upp för kommande salvor... Inget konstigt med det tycker vissa men för oss tre fördes tankarna till annat... ha ha.
Middag åt vi sedan på hotellet där vi bodde, Billingehus, med magnifik utsikt.


Lördag:
Sov länge, åt frukost länge, INGA MÅSTEN så skönt.
Tog en promenad i solskenet och Gitt hade med sig kamera och tog massor med fina kort. Lägger in ett axplock inom kort.

På eftermiddag tänkte vi kolla in Sövde centrum men vi kom aldrig dit. Fastnade i en inredningsbutik på vägen som stängde när vi kom dit egentligen men innan vi fyra gått lös som galningar där inne så var klockan 15.30... Glömde jag skriva att det var 50% på ALLT!
Blev sedan tipsade om ett cafe (Rådhuset) på torget i Skövde som verkligen var bra. Bjöd på bra bakverk och mackor och även massa sol. Där satt vi länge, och den tänkta yogan tjejerna bokat in sig på fick de ringa och avboka.
Vi hade så kul och berättade historier och körde rebusar med varandra, bla att översätta köp, se, stol, tio "buy see chair ten".Jag såg direkt vad det blev och Åsa var snabb därefter men Jenny satt och sa detta om och om igen och undrade vad vi skrattade åt. Säg det fortare och högre... jag skrattade så jag tjöt och tårarna rann. Undra vad skövdeborna trodde om oss..
Tror klockan var närmare halv sex innan vi kom därifrån.


skriver mer ikväll, batteriet slut...

Mår lite halvpyton från behandlingen idag men nu kommer slutet. (kl är nu 23)
Middag blev på en rekommenderad restaurang av Skövdefolket. MANGO. Vi instämmer!
På bilden, Åsa, Tjockbettan och Jenny. Gitt som vanligt bakom kamran.


Tillbaka på hotellet avslutades vinflaskan i rum 309 som påbörjades innan middagen i rum 311. Mycket trevligt "shit chat" och klockan blen halv två innan vi kom i säng.


Söndag:
Efter morgonpoomenad och frukost så var det dags för hemfärd. Vi hade dock ett stopp på vägen.... Rutans inredning med 50% på "Rubb o Stubb" som efter ett SMS på lördag natten öppnade enkom för oss butiken på söndagen en timme!!! Så shoppade vi loss igen en timme. Gitt berättade i bilen hem att hon släppte sitt eget shoppande för en sekund för att kolla läget för oss andra men hon fick inte kontakt med någon då alla var fullt upptagna och besatta i sitt eget shoppande.

Här måste det verkligen in en bild som vi tog när si skulle packa bilen för hemresa.. självklart var det Gitt som höll i kameran så jag får komplettera i efterhand när jag fått tag på den.

Avlutningsvis får Gitts ord avsluta detta inlägg med en sammanfattning om helgen.
En del saker är det kanske bara vi som var med som förstår men jag delger er bloggläsare hela klippet.

By see chair ten kommer toppar helgens tokgarv;)
En Lexus som bågnade av Rubb&Stubb-saker kommer på andra plats.
Den lilla goda negerbollen på Rådhuset gick inte av för hackor.
Ett glas juice=1 liter juice beställdes av tanten som tillhörde Billingehus inredning;) Orörd sen 80-talet.
Om man träffar Persbrandt på Vivos grönsaksavdelning på Ingarö står man snart med två jättegurkor i varsin hand
Gå till Optikern om ni börjar styra bilen med växelspaken;)

Listan kan bli hur lång som helst, men bäst av allt, att vi TRIVS så himla bra tillsammans!

torsdag 16 april 2009

Porten utopererad

Underbart väder... men jag och Adam har varit hemma. Adam också förkyld. Jag känner mig bättre men har inte haft någon röst på hela dagen. Nu ikväll efter en kopp honungsvatten så börjar det bli bättre.. till min mans förtvivlan.
Svärfar skjutsade mig till SÖS och operationen tog bara 20 minuter.
Nu e porten borta och jag är återigen ihopsydd men massa stygn. Kommer ha 3 stiliga ärr efter varandra i höjd nu, och fler lär det bli. Kommer säkert att få flera cellgiftsbehandlingar och då kommer jag behöva operera in en ny port.
De tre behandlingarna som jag har kvar denna vända kommer jag att få direkt i ett kärl i armen antar jag, eller om de sätter in en "picline".

Nu ikväll har jag haft rejält ont och det pulserar i ärret. Har tagit mina mediciner som vanligt nu ikväll men tänkte "festa" på lite mera morfin ikväll.. En Oxynorm extra brukar göra susen och är snabbverkande.

I morgon förmiddag bär det av söderut, nja inte så långt som till dedelhavet men väl till Skövde och Billingehus där det är spahelg. Kan i alla fall doppa fötterna i jacuzzin.
Har packat klart så jag kan softa i morgonbitti.

Min underbara mamma som ställer upp i vått och torrt har varit här och hjälpt till ikväll medan Jörgen har jobbat. Vet inte hur man ska tacka. Har tidigare tänkt att hon tar hand om mig nu och jag tar hand om henne när hon blir gammal. Tänk om jag aldrig kan åtgärda det?
Nä, nu orkar jag inte börja gråta. I morgon ska jag ha kul.. bla bla, nu till något annat.

Lite om Adam: Ikväll har de ringt från Huddinge hockey och vill att han ska komma och provträna med deras 96or. (Adam är 96a men spelar med Värmdös 95or)
Nacka har ringt för några veckor sedan både från deras 96 lag och 95 lag.
Kul att han har blivit sedd om man kan säga så. Han är verkligen en duktig och tung back, och det är kul att topplagen i Stockholm vill ha honom, men jag tror han stannar här på Värmdö ett tag till i alla fall. Man märker att det börjar bli allvar nu.

tisdag 14 april 2009

Bilder från påskveckan i Dalarna

Jag har mer hår än Jörgen i alla fall

Åsa L blåser bubblor med Joel

Isac och Adam, mina stora killar

Isac, Hugo och Adam på morfars skoter

Sönerna,jag och min pappa

Dålig dag

Riktigt risig när jag vaknade i morse. Men efter lite harklande så kände jag mig hyfsad och gav mig iväg till sös för provtagning och behandling. För säkerhets skull så gick jag och pratade med en sköterska på onkologen innan utifall man skulle behöva ta fler prover på mig då jag är förkyld.
Hon tog ett halsprov på mig på en gång och avblåste min cellgiftsbehandling idag. När de sedan skulle ta bort mina stygn så såg det precis likadant ut som innan operationen.

Nu måste jag nog uppdatera några på vilka stygn jag pratar om. Here is the story om min port a cart. (dosan som är inopererad och som jag får medicin igenom)
Dosan fick jag inopererad på Huddinge i oktober och har alltid varit väldigt ytlig. För en månad sedan kom dosan ut ur huden.... mmm låter äckligt jag vet. Fick akut operation på Södertälje sjukhus en solig onsdag för en månad sedan. Två timmar lång operation och 10 stygn.
Efter en vecka gick såret upp på samma ställe som huden tidigare gått sönder, åkte in till sös och fick ytterligare 2 stygn utan bedövning!! Efter ytterligare en vecka kunde man ta bort alla stygn utom 4 i mitten, dessa stygn tog jag idag och nu är vi alltså tillbaka på ruta ett igen.

Jag är så j-la less på det här och har haft värsta psykbrytet idag.
Inte nog med att behandlingen blev inställd, nu måste porten opereras ut.
Har fått tid på kirurgen på sös på torsdag. Detta innebär att det inte blir något bad för mig i Skövde i helgen när jag ska på spaweekend. Jag får sitta med stort förband och titta på. ****Svordom!!!

Nu blir det antagligen behandling på måndag. Detta innebär att övriga behandlingar också blir föskjutna en vecka. Hur blir det då med cypernresan i maj? Om jag kommer iväg får de skjuta även på nästa behandling, och då i två veckor! Hur ska jag få behandlingarna? Har bara vänster arm som de får sätta nål i och den är helt sönderstucken och ådrorna stenhårda.

Har varit så himla arg och ledsen idag. Åsa L kom förbi med lite tidningar, halstabletter och en blomma som gjorde mig glad och spred lite sol över min helgråa dag. (trots stor sol ute) Tack Åsa!
I morgon ska jag ta det lungt och stänga av telefonerna, sova, slappa, läsa tidningar och kurera mig. Om det är fint väder hoppas jag ta mig ut på en promenad också.

Min man Jörgen har varit med Isac på Nacka sjukhus idag på utredning om hans laktosintolerans och de ska följa upp honom om ett halvår igen. Gluten har de avskrivit för tillfället. Skönt att slippa det i alla fall. Det verkar bökigare än laktosintolerans.

Skulle behöva lägga mig tidigt ikväll men kl 22 är det 24 på tv400 så jag måste hålla mig vaken. (Vet att tv4 kör serien på torsdagar nu, mén de ligger några avsnitt efter)

Någon som vill mig något närmsta dygnet så kan ni smsa. Jag har snudd på tappat rösten nu. Dags för honungsvatten.

måndag 13 april 2009

Ont i halsen

Har haft en jättetrevlig eftermiddag/kväll här hemma med trevligt besök. Joels kompis Elliot från Move and Walk var här med mamma Camilla och mammis Jenny.
Underbar familj som vi bara känt lite mer än ett halvår men som känns som mycket längre än så.
Grabbarna lekte och skrattade så att de kiknade. Vi grillade för första gången i år, mums vad gott. Till efterrätt gjorde Camilla sin goda äppelpaj till allas förtjusning, särskilt Isac som tycker det är den bästa äppelpaj som finns. Vi fick den förra gången vi träffades också så det tycker jag vi tar som en tradition!

Från vänster: Elliot, Camilla, Joel och Jenny.Godisförbudet var jag tyvärr tvungen att flytta lite på då jag fick Mariannekulor av Elliot idag och jag är så¨svag för dem...mmmmm men nu har vi ätit upp hela paket här ikväll (fick hjälp) så från och med i morgon kanske??

Har kännt mig lite irriterad i halsen under dagen och undrat om det varit allergi, men nu i kväll svider det som bara den och jag som absolut INTE får bli sjuk! I morgon har jag provtagning och behandling nummer 10 (om proverna är bra vill säga). Känns lite tveksamt, har haft jättemunblåsor hela förra veckan (och till och med ätit pencillin för de har varit så inflammerat), ländryggen som flagnar och ömmar, stygnen som inte läker till port a carten (vätskar sig fortfarande efter 4 veckor) och nu HALSONT!! J-la skit rent ut sagt!!

Tankar vid midnatt

Satt precis och läste ulricas blogg som jag följer (hon har samma diagnos som mig) och hon skrev några rader som speglar precis vad jag känner:

Varför hände det mig? Hur kunde det bli så här? Varför blev jag sjuk igen?Jag tänker också mycket på vad mina närmaste får utstå på grund av mig. All oro. All sorg. All rädsla. Jag vet att jag inte ska tänka så, men det ger mig dåligt samvete. För hade jag inte varit sjuk så hade de haft ett betydligt bättre liv. Jag vet att jag inte har valt att vara/bli sjuk, men nu är jag det och det är många som mår dåligt på grund av det.Det är konstigt med den här sjukdomen (och andra sjukdomar också), det är en som bär på sjukdomen, men så många som blir drabbade.

Gå gärna in och kolla hennes blogg. Ulrica är den tjej som fortfarande är i livet av de tre tjejerna som medverkar i boken " Livet kan inte vänta". Jag kan även rekommendera er att köpa boken. (vet att den är slut för tillfället men är på tryck och snart leveransklar)
ulricasboxofchocolate.blogspot.com

söndag 12 april 2009

TJEJMIDDAGEN förra lördagen

Nyss hemkommen från Dalarna och har fått bilder av Gitt från tjejkvällen förra helgen. Lägger upp lite bilder därifrån och hoppas ni som var med inte misstycker. Här kan ni också skåda mitt nya fina kök!
Susanne, Tina o Åsa kollar in något spännande...
Åsa N och Maria lyssnar när jag står och predikar. (bardelen i bakgrunden)
Fotot på mig, tjockbettan, när jag pratar får man se mitt coola svarta kök.



Jag vill verkligen tacka alla tjejer för den här underbart trevliga kvällen. Det var inte tyst en sekund under hela kvällen och så ska det vara när tjejer umgås. Vill också tacka ännu en gång för alla fina saker jag fick. Jag, alias tjockbettan, alias värdinnan kände mig som jag fyllde år.

Nu undrar ni varför jag skriver tjockbettan... har ingen aning vad jag väger nu men kan tänka mig att jag är i samma klass som dagen innan förlossningen med Adam och även Isac. Efter denna påskvecka i godisets tecken så har jag beslutat mig för GODISFÖRBUD ett tag framöver. Har även läst att socker är rena rama godiset även för cancerceller, så att ha godisförbud är nog ingen dum ide alls.
Ni som känner mig vet att jag är en riktig godisråtta så ni får gärna på minna mig att jag har GODISFÖRBUD om jag skulle råka "glömma" bort mig...

Ländryggen har förresten börjat läka och flagnar för fullt. jag har nu fått stora vita fläckar i det mörkbruna området i länden. Tänkte be läkaren kolla på tisdag när jag ska till SÖS igen.
På tisdag är det dags för provtagning, behandling och ta bort stygn. Nu tror jag inte de kommer kunna ta bort stygnen eftersom det fortfarande inte läkt ihop riktigt. (efter 4 veckor!!)

lördag 11 april 2009

Påskafton med stor SOL

Helt slut efter en körig natt. 01.30... välling!!! välling!!! ropar minstingen. Hör att Isac börjar vrida sig i sängen när jag håller på i köket. Levererar välling till Joel, tar upp Isac och kissar (det var tur annars hade han simmat i sängen i morse) Välling slut, hämta flaska och ställa i blöt. Går och lägger mig och hinner precis somna, då börjar Adam yla. Går in till Adam som är kokhet och sjöblöt. In med honom i duschen och alvedon. 07.00 vaknar Joel och vill sjunga!!
Gick in med Joel vid 8 till mormor så jag kunde få sova en timme till. (Jörgen sover på övervåningen och har inte märkt någonting!Kommer ner vid 9 helt utvilad.)
Nu ska vi ner på isen och ta med oss lite picknick. Klarblå himmel och så vackert.
I kväll ska vi ha släktmiddag här med 12 vuxna och 9 barn.
Det halsonda håller sig i schack. Det får inte bli värre.

fredag 10 april 2009

Långfredag på oresjön

Som alltid på långfredagen så är det korvgrillng och fiske på isen som gäller.

Då påsken är sen i år så vågade vi oss inte ut på isen utan höll oss på "strandkanten" och grillade korv och pinnbröd. Vädret bjöd på sol så en del av oss ser lite mosiga ut i ansiktena ikväll.

Åsa L med man och son har varit här hela dagen och lapat sol med oss och intagit en hel del godsaker under dagen. De har precis åkt tillbaka till sin stuga i Hedemora efter att vi avslutat kvällen med helgrillad fläskfile och en god kladdkaka som Åsa tagit med sig. Nu ligger vi samtliga i horisontellt läge....

Hade ont i halsen i morse när jag vaknade men har känt mig ok under dagen. Nu i kväll börjar jag känna mig lite hängig igen. Hoppas det inte blir något mer av det. Jag får inte bli sjuk. Får jag mer än 38,5 C så måste jag åka in till sjukhuset och de har jag definitivt inte lust med.

Min ländrygg ser bättre ut i alla fall. Har haft sådana "brännblåsor" från strålningen men nu börjar de torka ut.

JOEL chockade oss alla idag när han stod vid datorn och tröck på tangentbordet och stavde sitt namn högt.
-J, O, E, L, -JOEL!
-Va kan du stava ditt namn?
- Ja såger han och tar det en gång till! J, O, E, L -JOEL!
Så frågade jag;
-Vet du vad du heter i efternamn?
-Ollas Mattsson.
-OK, vet du vart du bor också?
-Ingarö.

Alla rätt! jag kommer inte ihåg hur det var med de andra grabbarna i den här åldern men stava sitt namn när de var 2.5 år kunde de i alla fall inte! Räknar till 14 kan han också.
Tyvärr har jag inte någon kamra med mig till Dalarna och kan delge er lite fina bilder, men lägger upp några bilder från Sälen där vi var samma tidpunkt förra året.
Skidåkning vid hundfjället och bowling på kvällen i Lindvallen.




torsdag 9 april 2009

"En mammas berättelse" nr 7 MAMA 2008


Den är skriven för ett år sedan, helt ovetande om att jag även drabbats av cancer.


LIVET HAR BARA TAGIT EN ANNORLUNDA VÄG...

Det blir inte alltid som man tänkt sig. Vår tredje son är född i vecka 30 och förlossningen gick jättebra och han mådde bra och var stark... de tre första dygnen. Sen gick lungorna sönder och han hamnade på Niva på Huddinge. Blev bättre, blev sämre, fick en svår svamp-sepsis (blodförgiftning). Efter sex veckor på sjukhus fick vi åka hem med ett "friskt" barn. Första halvåret kretsade mycket kring mediciner, kosttilskott och Losec. När han var 6 månader och våren kom så började allt kännas så mycket bättre och man kände sig mammaledig på riktigt.

Han var dock sen i utvecklingen, men eftersom han var prematur så var det helt okej enligt läkarna. Vi började på sjukgymnastik. Efter ytterligare några månader, närmare bestämt den 9 maj 2007 (då var Joel 9 månader) fick vi komma till neurologen.

Hade inte riktigt kolla på vad en neurolog gör, utan det var bara ett i mängden av alla läkarbesök. Då min man jobbade så var jag där själv, inget konstigt med det, det var ju bara ett vanligt läkarbesök...

- Din son har en tydlig CPskada.

- Va??? Nä, vad är det egentligen. Han har ju ingen CP-skada, han ser ju helt normal ut...eller?

Jag trodde verkligen läkaren skämtade, sedan rasade hela världen. Rullstolsbunden resten av livet? Alltid beroende av någon? Inte kunna spela fotboll eller hockey som brorsorna? Frågorna snurrar runt i huvudet.


Diagnosen blev Spastisk Diplegi, både ben och armar är påverkade men benen mer än armarna.

Idag är Joel 1,5 och kan fortfarande inte sitta själv, men vi tränar på det. Han är nästan alltid glad och kan säga mamma, tack och nej!

Vi har en speciell gåstol som han far fram i runt hela huset efter att bostadsanpassningen varit hemma hos oss och tagit bort alla trösklar. Han är allas lilla solstråle och sprider så mycket glädje och värme.


Livet går vidare, det har bara tagit en annorlunda väg.


Skrivet av Elisabeth Ollas Mattsson våren 2008.


onsdag 8 april 2009

Mail till Ulrica 3 april 2009.

Ulrica är en av huvudpersonerna i boken "Livet kan inte vänta".
Här följer ett mail som jag skickade till henne för några dagar sedan. Det är väldigt utlämnade och ni får en hel del information om mitt sjukdomsförlopp:

Hej,

Var inne på din blogg för första gången idag. Har följt Sabinas Kamp sedan Lotta Gray nämde henne i sin blogg runt årsskiftet. Har varit så söndergråten senaste dygnen efter Sabinas bortgång. Även fast jag inte kände henne så har jag slaviskt läst hennes blogg varje kväll innan jag gått och lagt mig. Har läst Lottas (vimmelmammans) blogg sedan i september så jag själv blev sjuk. Kände att jag kunde identifiera mig med Sabina, samma ålder, träningsnarkoman, instruktör och ett barn med särsklit behov. Nu när jag läst om dig så känns det ännu mer läskigt då vi har samma diagnos.

Vem är jag? Jag är 35 och bor på Ingarö med man sedan 16 år tillbaka och tre barn 13, 8 och 2,5 år. Joel som är yngst har en CP skada och har precis lärt sig krypa!! Jag hade bröstcancer för 11 år sedan, en liten knöl på 1.5 cm och hade ingen spridning i lymfar och behövde därav ingen efterbehandling förutom strålning i 5 veckor. Efter 5 år kände jag mig frisk och efter 10 år så la jag det helt bakom mig.
Att jag sedan haft tokont i ryggen och inte kunnat varken träna eller bära mitt eget barn sedan förra vintern….. Jag har sprungit hos naprapater och kiropraktorer. Inte fasiken ringer man till onkologen??
1 september åkte jag in på akuten och efter antal prover och smärtlindring blev jag hemskickad, den 3 september var jag där igen efter att ha fått tryck för bröstet och hugg upp mot höger axel… det visade sig att det var levern som tröck på lungorna. Spridning i hela levern, går ej att operera, även sridning i hela bäckenet och lite i bröstbenen. Hela livet rasade.

Hade haft två riktigt tunga år med Joel som är född 10 veckor för tidigt och sedan konstaterades cp skada. Äntligen började jag se ljuset i tunneln att börja jobba på riktigt igen med ett jobb som jag trivs med och Joel börja dagis i augusti, nu skulle jag ta tag i träningen igen och fixa till min rygg.. Snacka om att livet kan ta en tvärvändning.
Heltidssjuksriven och har fått 9 st FEC behandlingar sedan september. Har 3 st kvar nu och blir klar maj/juni. Efter det hoppas jag få en liten paus. Levern har svarat jättebra, tumörklumpen är "bara" 7 cm (de har aldrig vågat säga hur stor den var från början..) En av tumörerna mättes 24 mm i höstas och 11 mm nu efter årsskiftet, ska röntgas i maj igen.
Tyvärr visade senaste röntgen på att skelettet inte hade minskat utan snarare blivit mer. Detta resulterade till 5 st strålningstillfällen igen i början av mars. Strålades även i höstas.
Får Zoladexspruta varje månad, knaprar 2 x 20mg Oxycontin om dagen och ett antal alvedon. Kortisontabletter från och till. Laxoberaldrobbar och movicol för magen.

Har precis avslutat en pencillinkur efter at ha fått opererat om min port som stöttes ut från kroppen, en morgon så kom kanten ut ur huden!! Akut operation på södertälje sjukhus och efter en vecka sprack stygnen på samma ställe som dosan stack ut när den trängde igenom. Fick nya stygn vid "hå¨let" förra onsdagen och odling togs i öppningen för att se att jag inte fått infektion. Var i förrgår inne och tog bort några av de första stygnen jag fick och de sista 4 stygn som jag har kvar ska jag ta bort på tisdagen efter påsk då jag även ska ha min 10e FEC behandling. (om proverna är ok vill säga)

Mellan dos 11 och för hoppningsvis sista för ett tag ska jag, min mamma och mina två yngsta barn åka till Cypern en vecka. Hoppas innerligt att det blir av och att ingenting krånglar. Behöver SÅ en veckas avkoppling från det "normala" livet.Nu har jag fått skriva av mig lite. Vet inte hur du vill göra med all denna information.
Jag skulle tycka det vore kul om du ville maila tillbaka men det avgör du själv. Skulle gärna vilja utbyta "erfarenheter" och alla tankar man har om livet.
Er bok är verkligen så bra skriven och så många fina bilder. Om man nu kan säga att bilder på cancer och elände är "fint". Jag hoppas du förstår vad jag menar och tar det på rätt sätt.

Mvh, Elisabeth Ollas Mattsson

Mail från min kompis AnnaMaria 13 december 2008.

Livet är inte rättvist. Jag frågar mig varför och återigen varför????
Du, en vacker kvinna, så begåvad, så intelligent, så ambitiös, så mån om dina vänner och din familj. Så full av energi ,så nyfiken på kunskaper, att alltid lära och utvecklas, så mån om att allt blir korrekt, så mån om kärlek, så mån om att få leva och så mån om att ge av Dig själv till andra. Vi andra har alltid beundrat, alltid undrat hur du gör, alltid velat vara lika stora, alltid lockats till att bli lika bra, alltid sett din begåvning, en begåvning som få förunnats, en begåvning som varit outtömlig, som bara fortsatt att överträffa! Du är en fantastisk människa och jag förstår att alla dina¨vänner, liksom jag aldrig kan släppa tankarna som nu finns hos Dig. Jag ber för dig att du ska bli frisk, ett mirakel, en rättvisa, då jag inte kan förstå att du nu återigen drabbats av denna ,vår världs fruktansvärda, avskyvärda sjukdom. Något du inte förtjänar !!!Smärtor, rädsla, förtvivlan, hopplöshet, varför??

Mail till en vän 26 september 2008. "Chockbesked"

Längesedan sist jag skrev.....Vårat liv har tagit en tvärvändning den senaste månaden och när man tycker att man har haft det svårt och tufft att det inte kan bli värre...
Jag fick beskedet cancer för en månad sedan och vårat liv rasade ihop, det är fortfarande kaos. Idag har jag fått min första cellgiftsbehandling så det har gått ganska fort att komma igång.Jag har haft ryggproblem sedan i våras och alla har vi skyllt på att man bär barn, både jag, kompisar och läkarna. Efter att ha tjatat mig in på akuten den 1 september och återigen den 3 september så hittade de cancer i levern och i ländryggen i skelletet. Livet är piss just nu och känns jätte tungt men barnen är min styrka och ljus.
Joel har gjort enorma framsteg på Move and Walk samt att hans tal har tagit ett jätteskuttsenaste tiden. Han är en papegojja som härmar allt man säger.Han började på kommunala dagiset i måndags och är helt inskolad efter denna första vecka. Han kan namnen på alla 15 barn i gruppen samt fröknarna! Han har slitit hål på skorna fram på gympadojjorna efter att ha lekt ute på gården i sin gåstol Bronco. (nu har vi lämnat in två par skor till Olmed som ska lägga på förstärkningar fram på korna gratis så hoppas vi de håller lite längre) Att inskolning gått fort är för att vår resurs på dagis Majsan har varit med under hela move and walk träningen med Joel så de har redan lärt känna varandra. Joels nivå motoriskt nu är att han kan dra sig fram på golvet och även rulla sig fram. Förut låg han bara och skrek. Att sitta fungerar skräddare men han är lite feg och slänger sig fortfarande gärna rätt bak. Gåstolarna är fortfarande favorit då han kommer upp lite mera.
Den 20 oktober börjar han även på specialförskolan 2 dagar i veckan. Vi har fått beviljat färdtjänst dit så det känns bra. Då åker resursen med honom mellan 8-15 varje dag. Lämnar och hämtar i hemmet. Känns bra nu när jag är hemma och är sjukskriven.
All hjälp som underlättar är bara att ta emot.Har även fått städhjälp av mitt jobb 3 timmar i veckan genom hemfrid.
Lite rörigt mail men ville ändå dela med mig av vår tragik.Mvh,Elisabeth

Påsklov i Dalarna

Nyvaken i Dalarna och klockan börjar närma sig 12!!! Satt uppe till 2 i natt och fixade med bloggen så att jag kunde maila ut till er alla min nya bloggsajt.
Vi kom hit igår eftermiddag till vår sommarstuga och ska stanna tills på söndag. Sommarstuga, varför säger man det? Vi utnyttjar den året om... Fritidshus låter bättre. Vi tar det en gång till:
Vi kom hit igår eftermiddag till vårt fritidshus i Furudal i Dalarna. På vägen upp stannade vi till hos Patrice i Sandviken, mamma till Steven med samma diagnos som Joel. Vi har träffats tidigare på Move and Walk träning för barnen i Stockholm och det känns bra att man kan hålla kontakten då man har mycket gemesamt med våra barn som har speciella behov. Vi bestämde att de kommer och hälsar på oss i stockholm i juni igen.

Grabbarna är och åker skridskor i ishallen i Furudal. (Där de driver Fiskens hockeyskola på somrarna, Europas största hockeyskola för ungdomar).
Innan jag satt mig här vid datorn hann jag ringa min kontaktsjuksköterska. Villl ha läkarintyg för resa till Cypern för min port a cart (medicinporten som jag har inopererad) samt för mina morfintabletter som jag äter dagligen. Vet inte om det behövs, men det känns bättre att ha utifall det piper i någon detektor eller man blir stoppad i tullen.
Frågade även angående min ömmande ländrygg. Jag blev strålad där 5 gånger i vecka 8 och nu först så uppträder en rodnad, samt att jag är svullen och har små blåsor. Som en rejäl brännskada ser det ut. De ska ringa tillbaka till mig om de har några tips om vad jag ska göra, men jag tycker ändå själv att det ser ut som att det håller på att gå tillbaka. Under en veckas tid har det bara blivit värre men jag tycker det har avstannat. Tills vidare så smörjer jag med Elizabet Ardens Eight Hour kräm som brukar fungera på allt. Vilken tur att jag fått mer av min kära Åsa L.
Måste bara kort lägga in ett extra tack till Åsa L här i bloggen. Denna underbara kvinna har under hela min sjukdomstid stöttat mig enormt och skjutsat mig till perukmakare, sjukhusbesök, sjukgymnastik, apotek etc. Uppmuntrat mig genom att dra med mig på olika saker som gör livet roligare. Lyssnat när jag velat prata och helt enkelt varit en riktigt god vän.
Sedan har jag en handfull till med underbara vänner som har stöttat mig under den här tiden och som jag hoppas fortsätter göra det. Ingen nämd och ingen glömd!
Näpp, det här duger inte. Nu måste jag ta mig utanför dörren. En promenad med mamma och Joel runt sjön så han får sova middag (och jag och mamma får motion). Det är en underbara slinga runt Östansjö på 5 km. Tyvärr skiner inte solen men det är ljust och uppehåll.

måndag 6 april 2009

Tar steget in i Bloggens värld...

Jaha, och hur gör man det här då? Har precis lärt mig att läsa och följa andras bloggar och nu sitter jag här med en egen blogg som min underbara vän Gitt har lagt upp åt mig. Det är många som har velat att jag ska blogga och jag har väl själv snuddat vid tanken men inte haft energi till att ta reda på hur man gör.
I lördags när jag hade tjejmiddag här hemma med 13 stycken av mina närmaste kompisar så kom det på tal igen. Bloggandet alltså. Flera har talat om facebook men jag känner inte riktigt hundra för det och när nu Gitt guidade mig in i Bloggens värld så verkade det ju faktiskt inte så krångligt som jag trott. (Gitt har lagt upp konto och fixat layouten och dessutom gjort en manual till mig på 9 sidor... Om jag ändå inte förstår så har hon bifogat både hem och mobilnummer.... service dygnet runt?:):)
Dagens inlägg är lite av en test och jag kommer att ta med mig datorn till Dalarna nu över påsk och ska försöka sätta mig in i det här lite mera och dessutom försöka lägga in lite inlägg från min dagbok det senaste halvåret.
Tanken är väl att ni ska kunna följa min bergodalbana hur jag mår, cellgiftsbehandlingar, sjukgymnastik, provtagningar etc. Dessutom kommer jag också skriva lite om min man och våra underbara söner. Särskilt kommer det nog bli om minstingen Joel och hans läkarbesök, ortoped, ögonläkare, ortoptist, neurolog, sjukgymnastik osv. Och självklart om Joels alla framsteg som gör mig så glad och håller mig levande.

söndag 5 april 2009

Isac, mitt mellersta barn

Då denna titel och bild varit en test från början så tänkte jag att jag kan väl gå in och prova redigera detta inlägg med att skriva lite om Isac, våran tjejmagnet. Söt som socker!
Isac är en riktigt charmig, social och go kille. Han fyller snart 8 år den 18 april och han har redan nedräkning. Önskelista har vi fått sedan länge! Innebandyklubba och hockeyklubba! Hur man nu kan önska sig det när vi redan har en hel laguppsättning av båda klubbsorterna.. Nåja, förra året var det enda han önskade sig en zorroklubba (en innebandyklubba som man lätt kan zorra med) och självklart fick han det och var överlycklig.
Han har nu ikväll övertalat morfar till att åka och köpa en ny hockeyklubba imorgon som han ska få i förskott. Innebandyklubban får han önska av farmor och farfar för jag skulle gärna vilja hitta på något annat än en klubba detta år. (Första klubban fick han när han fyllde 1 år, en innebandyklubba)
Isac spelar hockey och fotboll och innebandy när tid finns. Hockeyn och innebandyn är samma säsong så det brukar köra ihop sig lite.
Hockey har han spelat 3 år med 99orna, från nästa år så går 99orna på helplan och då är han för liten enligt relgler så då kommer han gå ner och spela med 00orna. Han har redan varit med på några cuper med dem och verkar trivas jättebra i laget så det känns skönt.
Fotbollen spelar han med Ingarö IFs P00.
Trots mycket träningar och matcher så går det jättebra i skolan och han får extrauppgifter och fördjupning i flera ämnen.
Mot Joel är han oftast jättego och leker mycket med honom.
Han hjälper även till hemma en hel del, både med tvätt, matlagning och städning. Det är mer än vad man kan säga om vår tonåring:):) Nog för att även tonåringen kan gnistra till ibland han också och hjälpa till men Isac vinner med hästlängder.
Här en bild på Solstickan!

















Min älskade familj

Hej,
jag heter Elisabeth 35 år och är bosatt på Ingarö strax utanför Stockholm. Den 1 september 2008 konstaterades spridd bröstcancer till skelett och lever. (1997 hade jag bröstcancer första gången. Den var 15 mm och opererades bort direkt utan efterbehandling)
Nu pågår kampen om livet!

Jag är gift sedan två år med Jörgen (förlovade i 14 år... ja, det tog ett tag att ta sig till altaret). Under dessa år har vi producerat 3 underbara söner. Adam född 96, Isac 2001 och Joel 2006.
Minstingen Joel är prematurbarn och född 10 veckor för tidigt den 2 augusti 2006. När han var 9 månader konstaterades att han har en CP skada diplegi.

Denna blogg kommer att handla om mitt liv och mina tankar och ni kommer att få följa med på en berochdalbana i riktiga livet. Ibland undrar jag verligen om det är på riktigt. Hur kan en och samma familj drabbas dubbelt upp?
"Det är först när döden knackar på som man verkligen lever livet på riktigt" eget citat från min dagbok jan-09.